艾滋病首次接受抗病毒治疗患者自我护理能力及影响因素分析

陈 晓，陈小英

（玉林市红十字会医院 护理部，广西 玉林537000）

艾滋病抗病毒治疗可有效控制患者的疾病进展，减少机会性感染，延长患者的生存期[1]。然而，艾滋病抗病毒治疗又是一个漫长而复杂的过程，患者长期住院治疗既不可能也不现实，其绝大部分时间需要居家连续的治疗护理。Orem的自我护理论[2]认为，个人对维护自身的健康负有直接的责任，保持良好的健康状态，首先要靠自己的努力。艾滋病患者作为其自身疾病护理的主要承担者，应具备一定的自我护理知识、技能、对治疗护理的自信心即自我护理能力，以达到预期治疗护理效果，从而提高其生活质量。本调查旨在探讨艾滋病抗病毒治疗患者自我护理能力现状及其影响因素，为构建有效护理干预提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用便利抽样方法，选取2011年8月—2013年5月，到我院艾滋病专科门诊首次接受抗病毒治疗的艾滋病患者246例。入选标准：所有病例诊断均进行血清抗HIV确认，均符合艾滋病诊断；年龄≥18岁；知情同意；对量表的内容能够理解并能够配合者；排除标准：合并其他严重疾病和并发症；不合作，有精神障碍者。

1.2 调查工具

1.2.1 基本资料调查 采用基本资料调查问卷，由研究者统一收集和调查患者的基本资料，主要内容包括患者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、最有可能的感染途径、抗-HIV确诊时间、有无明显症状、目前工作状态、家庭月收入、医疗费支付方式等相关资料。

1.2.2 自我护理能力量表 采用Kearney和Fleischer研制的自我护理能力测量量表[3]（The Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA），2002年台湾学者王秀红等[4]将之翻译修改成中文版，该量表包括43个条目，分4个维度，即自我护理技能（11条目）、自我责任感（6条目）、自我概念（7条目）、自护知识（19条目），每个条目按 0～4级评分，总分 0～172分，得分越高，说明自我护理能力越强。将自我护理能力分为高、中、低3个水平，其中得分＞总分的66%（113分）为高水平，33%～66%（56～113 分）为中等水平，＜33%（56分）为低等水平。该量表在台湾人群中测得的内容效度系数为1.00,信度系数为0.87。在正式调查研究前，研究团队中，2名艾滋病临床医学专家，5名护理专家和2名艾滋病专科护士，根据艾滋病患者特点对量表的部分条目进行适当的调整，在本研究对象中的内容效度系数为0.97,内部一致性信度系数为0.86。

1.2.3 家庭关怀度量表 张作记设计的家庭关怀度量表[5]，包括5个方面：家庭适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度，每个方面有3个选项，分别计0、1、2 分，总分（0～10）为 5 个方面得分之和；得分越高，说明其家庭关怀度就越好。其中0～3分为家庭功能严重障碍，4～6分为家庭功能中度障碍，7～10分为家庭功能良好。该量表是以主观方式了解患者对自身家庭功能满意度的测评工具，在国内已被广泛使用，其信度效度已得到大量研究的检验。

1.2.4 简易应对方式问卷 简易应对方式问卷（Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ）[6]，该量表为自评量表，共有2个维度即积极应对和消极应对，包括20个条目。量表采用4级评分（0、1、2、3分），结果分积极应对维度得分的平均分和消极应对维度得分的平均分；2个维度中，哪一维度得分越高，表明个体越倾向于采取哪种应对形式。该量表的重测相关系数为0.89，α系数为0.90。

1.3 调查方法 参与调查人员统一经过培训。首先对患者说明调查的目的、意义和方法，保证个人资料的保密性和无风险性；通过与患者单独面对面访谈和查阅病历档案，为患者建立完善电子健康档案，并进行全面护理评估。由调查人员分发相同的调查问卷，使用统一指导语，所有问卷完成后当场回收。由1名调查人员负责患者数据库的登录和管理，保证资料的完整性。发放调查问卷255份，回收有效问卷246份，有效回收率96.5%。

1.4 统计学处理 使用SPSS 11.5对收集的资料进行统计学分析。用均数、描述性统计、方差分析等统计处理。

2 结果

2.1 基本资料 研究对象共246例，年龄20～78（35.29±9.53）岁，以青壮年为主；本组研究对象无采供血、输血及母婴垂直感染病例；抗-HIV阳性确认时间 1～73（20.56±15.93）个月。

2.2 患者自我护理能力得分情况 本组调查研究结果显示，患者自我护理能力总体得分较低（99.65±15.52）分；仅有9.3%（23例）表现为高水平自我护理能力，其余90.7%的患者自我护理能力处于中低等水平；患者自我护理能力各维度得分见表1。

表1 自我护理能力及水平（n=246）

2.3 艾滋病患者自我护理能力的影响因素分析

2.3.1 不同群体的艾滋病患者自我护理能力得分比较 本组研究对象中，不同群体的艾滋病患者自我护理能力得分比较分析，结果显示：患者的年龄、文化程度和疾病症状影响着其自我护理能力水平，差异有统计学意义（P＜0.01）。 见表2。

表2 不同群体的艾滋病患者自我护理能力得分比较分析（±S，分）

表2 不同群体的艾滋病患者自我护理能力得分比较分析（±S，分）

项目 n 自我护理能力 t P性别男167 98.52±15.48 1.535 ＞0.05女79 101.81±15.79年龄（岁）＜60 172 115.63±16.24 13.712 ＜0.01≥60 74 94.27±13.40文化程度小学及以下 109 95.16±13.25 11.074 ＜0.01初中及以上 137 116.44±16.89感染方式吸毒或性乱史 197 99.43±14.77 1.723 ＞0.05其他 49 103.83±16.29疾病症状无症状或症状较轻 54 122.79±15.23 13.396 ＜0.01症状明显 192 91.35±15.26目前工作无83 98.92±14.54 1.901 ＞0.05有163 102.91±17.41家庭月收入（元）＜2 000 144 98.81±14.65 1.997 ＞0.05≥2 000 102 102.18±12.22

2.3.2 艾滋病患者自我护理能力与家庭关怀度、应对方式的相关分析 本研究结果表明，艾滋病患者的家庭关怀度总得分（5.05±0.86）分，处于家庭功能中度障碍状态；患者的家庭关怀度与其自我护理能力成正相关性（P＜0.01）；患者的简易应对方式中的积极应对方式总得分低于消极应对方式总得分，表明多数患者采取消极应对方式；同时，患者自我护理能力与其简易应对方式中的积极应对方式呈正相关（P＜0.01），与消极应对方式呈负相关（P＜0.01），见表3。

表3 艾滋病患者自我护理能力与家庭关怀度、应对方式的相关性分析

3 讨论

3.1 艾滋病患者自我护理能力现状 自我护理能力是Orem自我护理理论系统之中的概念之一，指个体从事自我护理活动的能力，是个体拥有认知、心理活动、必要的评估干预和采取有目的的活动，以维护个体的健康和良好状态的调控技巧；Kearney和Fleischer认为自我护理能力就是执行自我护理活动的能力[3]。本调查研究显示，艾滋病患者的自我护理能力总体得分较低（99.65±15.52）分，其中90.7%的患者的自我护理能力处于中低等水平，这与我国同类研究相关报导结果一致[7-8]。原因可能为：艾滋病是一种传染性、不可治愈性及特殊性疾病，社会歧视普遍存在有关。患者承受着身心双重严重打击和损害，大部分患者存在不同程度的恐惧、自责、抑郁等心理反应，身心持久处于应激状态，对治疗信心不足甚至自暴自弃，造成患者自我概念混乱和自我责任感缺失。同时，随着艾滋病发病，患者因身体健康状态每况日下，出现明显艾滋病症状，才到医院就医而才确诊，患者对疾病知识和愈后认识不足，而抗病毒治疗又是终身性、复杂性的过程，患者对疾病的自护知识和自我护理技能严重缺乏。因此，造成艾滋病患者自我护理能力总体和各维度水平普遍较低。提示在艾滋病的治疗护理和随访管理中，应注重评估患者不良心理反应，给予心理咨询和辅导，鼓励患者树立战胜疾病信心，同时，做好疾病自护知识宣传教育和自我护理技能的指导培训，全面提高患者的自我护理能力水平。

3.2 艾滋病患者的年龄、文化程度及疾病症状影响着其自我护理能力 Orem认为自我护理能力是指个体为维护和促进身体健康和身心发展，学习获得的一种复杂能力[2]。国内外研究结果证明，文化程度的高低可直接影响患者的自我护理能力[9-10]。年轻或文化程度较高的患者，更容易通过书籍、报刊、网络等各种渠道获取疾病相关知识和自我护理方法，对提高疾病自我护理能力的欲望更高，更易于理解和接受护理人员对其进行的健康教育和指导。本调查结果表明，年老及文化程度偏低的患者自我护理能力较低。这可能因为年老及文化程度偏低的患者对疾病相关知识学习和接受能力偏低，获得外界知识及信息资源相对困难。因此，护理人员应采取多渠道、反复多次耐心的自我管理教育和指导，让这些特殊患者在充分理解的基础上，逐步掌握和提高自我护理能力。

随着患者病程的进展，其身体相继出现如长期低热、反复腹泻及机会性感染等疾病症状，身体健康状态降低，造成其社会功能逐渐下降，社会角色不能适应，又面临着失去工作和经济来源减少的危机，导致患者对身体康复悲观失望，失去治疗和护理的信心。国内有学者报道，患者的自我护理能力与其症状领域呈负相关性[11]。护理人员应给予全面、全程不间断的整体护理，从生理、心理和社会关注患者，使患者主动配合治疗护理，积极参与自身疾病护理，同时，帮助患者取得病友间的信息支持和精神鼓励，发挥治疗成功又重新回归社会患者的榜样作用，重新树立战胜疾病信心。

3.3 艾滋病患者家庭关怀度与其自我护理能力的相关性 由于艾滋病抗病毒治疗绝大部分时间是在居家进行和完成，家庭成员的理解、支持和配合至关重要，家庭关怀度将影响着患者自我护理能力和治疗护理效果。本研究提示，艾滋病患者的家庭关怀度总得分（5.05±0.86）分，患者总体上处于家庭功能中度障碍状态，其家庭关怀度与其自我护理能力成正相关性，即患者的家庭关怀度越高，其自我护理能力越强。表明护理人员在艾滋病的治疗护理和随访管理过程中，加强与患者的家庭成员交流与沟通，给予心理关怀和疏导，减轻他们的心理压力，同时取得其配偶、父母、姐妹、兄弟或至亲友，特别是配偶的配合和帮助,共同以患者为中心，建立家庭的关怀和支持系统，有效提高患者家庭关怀度。

3.4 艾滋病患者应对方式与其自我护理能力的相关关系 应对是个体对内外环境需求与冲击做出的衡定性、认知性及行为性努力，是对抗应激的手段；采取积极应对方式能提高患者应激能力，有利于应对各种突发事件[12]。对于艾滋病的传染性、致死性和耻辱与歧视，大部分艾滋病患者心理上难以承受如此重大的打击，认识上难以面对或者有偏差，将导致患者存在无奈和消极心理，研究结果提示：多数患者对自身疾病采取消极应对方式，同时患者自我护理能力水平与其积极应对方式呈正相关，与消极应对方式呈负相关。因此，护理人员应做好患者的心理护理，给予患者疾病治疗信息和情感支持的同时，改善患者消极应对等不良心理；鼓励患者面对现实，采取积极应对方式；充分调动其主观能动性，主动参与制定和实施自身疾病治疗和自我护理的计划，有效提高其自我护理能力，从而达到康复的目标。

4 小结

研究表明，艾滋病患者的自我护理能力普遍处于中低等水平，其主要因素有年龄、文化程度、疾病状态、家庭支持度及其应对方式。因此，在艾滋病抗病毒治疗患者的护理和随访管理过程中，护理人员应重视对患者的心理状态进行评估和疏导，加强疾病自我管理教育和指导，以患者为中心，给予疾病知识、信息和情感支持，加强有针对性的个体化的指导和培训，取得家庭及至亲友的积极配合和支持，有效提高家庭关怀度，帮助患者改善消极心理因素，采取积极应对方式，有效提高其自我护理能力水平，从而达到预期的治疗护理效果。

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