卵巢癌患者生活质量评定及干预措施的研究进展
2013-04-07姚雪英
姚雪英,金 颖
(浙江大学医学院附属妇产科医院,浙江杭州 310006)
卵巢癌是女性生殖器三大恶性肿瘤之一,随着手术、化疗、放疗和生物靶向等综合治疗的不断发展,患者的生存期逐渐延长。随着医学模式的转变,治疗疗效的判定不仅有生物学指标,还包括生活质量的评估[1]。改善和提高卵巢癌患者生活质量已成为医护人员面临的重要课题。目前,有关卵巢癌患者生活质量的研究正在不断深入,本文就国内外有关卵巢癌患者生活质量评定及干预措施的相关研究综述如下。
1 卵巢癌患者生活质量的评定方法
生活质量是全面评估生理、心理、社会功能及物质生活状态的综合性指标。WHO 将其定义为不同文化和价值体系中的人体与人群的目标期望标准和所关心事情的生活状态体验[2]。Hawighorst-Knapstein等[3]认为,生活质量可以从以下方面进行界定:生理健康状态,社会心理健康状态,婚姻状态,性生活的满意程度,医患互动的状态。Schipper等[4]认为生活质量一般包括躯体功能、情感或生理功能、社会职能、疾病本身治疗引起的症状和体征。近年来,生活质量评定方法较多。Ganz[5]将评定方法分为3 类,包括适于普通患者、也适于癌症患者的一般性评定方法;专门适于评定癌症患者生活质量的方法;适于某种特定癌、特定治疗方法的生活质量评定方法。现有的评定方法属于第1、2类较多,属于第3类很少,国内外公认评定癌症患者生活质量最好的方法是将第2、3类评定方法结合起来。
1.1 36题健康状况调查问卷(SF-36)[6]该问卷是美国健康研究所研制的简明健康调查问卷,适用于普通人群的生存质量测量、临床试验以及健康政策评估。SF-36问卷具有短小、灵活、易管理、信度与效度令人满意和敏感性较高等优点,临床上用于多种慢性病的疾病负担和疗效评价研究。问卷含8个维度,包括:躯体功能,躯体健康问题导致的角色受限,躯体疼痛,总体健康感,生命活力,社交功能,情感问题所致的角色受限,精神健康(包括心理抑郁状态和健康感)。8个维度中,除躯体健康角色受限和情感角色受限两个维度的问题回答为“是”与“否”外,其余问题的回答分4~5个等级,每个问题根据其代表功能损害的严重程度,赋予相应的权重,最后将各个维度的得分转化为百分制,得分越高,生存质量就越高。
1.2 欧洲生活质量-5D(EQ-5D)问卷[7]由欧洲生命质量研究组(EuroQoL Group)于1990年开发完成的普适性生命质量问卷,在全世界范围得到广泛应用,信度和效度已经经过了很长时间的验证。EQ-5D 包括5个维度:行动,自我照顾,日常活动,痛苦/不舒服,焦虑/抑郁,针对每个维度提供3种备选答案(没有问题、有中度问题或者有严重问题),受访者在每个维度选出一个最符合当天自身状况的选项,这样就形成了一个三层次五维度健康测量体系,可用一组五位数字来全面反映受访者当天的健康状态,如“11111”表示受访者在五个方面均没有问题,是EQ-5D 测量中最佳的健康状态,而“33333”表示受访者在五个方面均有严重问题,是EQ-5D 测量中最差的健康状态。
1.3 欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷(EORTC QLQ)是由欧洲癌症研究与治疗组织中生活质量课题组的成员设计。
1.3.1 欧洲癌症研究和治疗组织生活质量核心问卷(EORTC QLQ-C30)是目前被公认为评估与分析癌症患者生活质量信度、效度及反应度等比较完善的量表[8]。EORTC QLQ-C30核心问卷分别对3大项、6小项的内容进行测试,3大项测试内容包括5项功能(生理功能、角色调整功能、情感转变功能、认知功能和社会功能)、3 个症状(疲劳、恶心呕吐和疼痛)、1个整体健康生活质量标准;6小项测试内容括呼吸困难、食欲减退、睡眠障碍、便秘、腹泻及患者的经济状态[9]。上述各项内容均采用百分制计分,所获得分越高表明状态越好。
1.3.2 欧洲癌症研究和治疗组织生活质量卵巢癌特异问卷(EORTC QLQ-OV28)是EORTC QLQ-C30核心问卷的一个分支,2003年开发并专门应用于对卵巢癌患者的生活质量评估。该问卷包含了对由化疗引起的腹部或胃肠症状、周围神经症状等不良反应的评估,以及由于疾病或疾病诊治过程导致患者出现的绝经症状、体型改变、性功能变化和患者对疾病治疗的态度等内容,各条目采用Likert 4 级评分法,原始得分为1~4分,通过线性转换使其得分在0~100之间,得分越高表示症状越明显。Greimel等[10]研究表明,采用QLQ-OV28问卷对卵巢癌患者生活质量进行评估是QLQ-C30问卷的有益补充。
2 卵巢癌患者生活质量现况
许多专家通过各种生活质量量表对卵巢癌患者的生活质量进行调查研究,结果显示,卵巢癌生存者整体生活质量不高,在治疗的不同阶段生活质量有所不同[11]。卵巢癌患者在发现疾病及进行治疗的初期,生活质量整体状况较差,尤其是躯体功能、角色功能、社会功能状态;接受治疗几年后,不但病情得到了有效缓解,而且生活质量不比同年龄没有疾病史的妇女差,有的生活质量甚至比同年龄妇女稍高[12]。但是,所有研究都认识到,卵巢癌患者由于治疗导致的广泛盆腔器官清扫、生殖器官丧失、性激素水平变化等,使患者的女性尊严、自我概念和自我表达受到巨大冲击,进而婚姻状况、心理状态、社会地位、经济收入等各方面均存在不同程度的问题。
2.1 婚姻状况 有研究表明[13],完美的婚姻可促使癌症患者早日康复,已婚患者比未婚和离婚患者有更好的精神状态和生活质量。研究还发现,性功能改变是影响卵巢癌患者生活质量最主要的因素[11,12],性功能改变尤以性欲缺乏最为普遍,同时还存在性交疼痛、性感受改变等现象。孙晓光和孙建衡[14]研究显示,74%患者很少有或根本没有性欲,即使有性欲,和同年龄人相比也明显减少,其中50%发生性交困难。
2.2 心理状况 卵巢癌患者同一般癌症患者一样,承受着心理压抑及不良症状的困扰[15]。国外有学者认为忧郁、焦虑、紧张一般出现在最初几个月,仅少部分女性存在长期精神压抑[16]。廖秦平等[17]调查国内83例妇科恶性肿瘤术后患者,发现57.8%患者存在长期的精神压抑,以卵巢癌和子宫内膜癌更为突出。说明在国内外不同文化背景影响下,卵巢癌患者的心理状况存在较大差异。
2.3 社会功能 卵巢癌患者由于长期接受治疗以及自身抵抗力低等特点,往往不能承担既往的社会角色,而且对日常社交活动出现明显的回避和退缩。朱敏玲等[18]对40例卵巢癌患者社会支持与生活质量的相关性研究显示,患者社会功能明显较低,并提出社会支持的重要性。
2.4 其他状况 朱敏玲等[11]采用QLQ-C30和QLQ-OV28对75例卵巢癌患者进行评估,结果表明,治疗中患者的生活质量最差,治疗结束时间越长,患者生活质量越高。治疗相关症状如恶心、呕吐、厌食、尿失禁、性功能障碍等严重影响卵巢癌患者的生活质量[11,19];经济水平较低的患者生活质量差,主要原因是患者经济状况不好,担心承担不起医疗费用、增加家庭负担等。
3 干预措施
3.1 正确评估 选择适宜的评估量表,正确评估卵巢癌患者疾病不同阶段的生活质量现况,分析影响因素,制订有效的护理干预措施,切实改善卵巢癌患者生活质量。
3.2 医疗干预措施 改进治疗手段,在不影响生存期的情况下,尽量采取对生活质量影响小的治疗手段和药物。如手术时保留年轻、早期卵巢癌患者的对侧卵巢,以保持一定的激素水平[20];引起生活质量下降的主要症状为疲乏、恶心、呕吐、癌性疼痛和性功能障碍等,WHO 倡导的三阶梯药物疗法,使中晚期癌痛患者疼痛缓解率达95%[21],5-羟色胺拮抗剂的使用,也使疼痛和呕吐缓解到最低程度;当性功能发生障碍时,激素替代疗法、阴道润滑剂和阴道扩张术等均可在一定程度上改善性功能[12]。
3.3 心理干预 心理干预能帮助患者减轻心理压抑进而 改 善 生 活 质 量[2,12,22-24]。国 内 外 应 用 较多的心理干预措施:休息放松法,通过指导患者取舒适体位,进行深而慢的呼吸,同时进行意念想象快乐、平静和美好,从而消除或减轻不良情绪[22];认知行为干预,通过放松练习或注意力练习可减轻癌症本身的症状和心理压力及治疗出现的副反应,增加患者对压力处理的技能[23],消除焦虑与恐惧情绪;另外,鼓励患者积极参与治疗和护理,消除无用感,能明显减轻悲观厌世的不良情绪,有效改善生活质量[24]。
3.4 健康教育 根据患者不同阶段、不同状况给予教育和指导。手术前后健康教育:改善患者的心理状态,增强对手术治疗的信心,加强术后功能锻炼,预防并发症发生;放疗及化疗健康教育:通过教育,提高患者依从性及自我保健能力,降低放、化疗副反应发生率,改善生活质量;性知识教育:让患者及性伴侣明确子宫和卵巢的切除并不意味着性生活的终结,性生活的方式多种多样,如日常夫妻间的体贴、甜言蜜语的“悄悄话”、爱抚、接吻等,另外还可以通过激素替代疗法及补偿方式拥有同样正常的性生活[25]。
3.5 加强社会支持 研究表明,社会支持与卵巢癌患者生活质量呈正相关[18]。护理人员全面考虑患者的主、客观支持和对支持的利用情况,通过系统护理干预使患者获得更多的社会支持,进而改善生活质量[26]。
4 结 语
卵巢癌患者因疾病、治疗等原因,导致躯体功能、角色功能、社会功能减退,从而影响生活质量。应用SF-36 问卷、EQ-5D 问卷、EORTC QLQ问卷对患者进行生活质量测评,提出个体化干预措施,通过医疗干预、心理干预、健康教育、社会支持等提升卵巢癌患者的生活质量。
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