艾滋病人临终关怀基层教育服务模式探讨

王万荣，陈建中，刘 侠，潘正群，周 祎，纪 艳，李小红

（安徽医学高等专科学校，安徽合肥230601）

社会学研究

艾滋病人临终关怀基层教育服务模式探讨

王万荣，陈建中，刘 侠，潘正群，周 祎，纪 艳，李小红

（安徽医学高等专科学校，安徽合肥230601）

该研究基于农村基层艾滋病流行区感染者临终关怀现场实证评估，比较全面地分析了艾滋病人临终关怀基层教育模式。该模式可推广给其他严重的晚期或濒死的病人及其家属进行应用，以提高临终病人自身及其家庭生活质量，减轻家庭心理负担和社会压力，推进临终关怀相关政策的制定。

艾滋病；临终关怀；教育模式；基层卫生

所谓临终关怀，通俗地说就是对可能是生命最后一段路程所提供的关怀。由于传统文化习惯，许多人忌讳谈论死亡，不愿深谈[1]，这从伦理上和心理上是可以理解的。近几年艾滋病病毒感染者和发病人数均呈较快增长趋势，发展趋势不容乐观。艾滋病作为严重危害居民健康的疾病，其严峻的流行态势越来越引起政府和医学界关注。面对人类共同的健康挑战，为了让艾滋病人尽可能顺利地度过危险期及心理障碍期，稳定病情，提高生活质量；或有尊严和安详地告别人生，认真思考如何提供临终关怀系列服务具有非常重要的现实意义。如何对艾滋病病毒感染者、家庭和相关人员开展临终关怀教育是当前急需研究的应用性课题。基于2006年11月-2009年5月某艾滋病流行区15名感染者现场临终关怀教育服务实证应用，结合文献资料，本文对艾滋病临终关怀基层教育服务可行性模式进行了初探。

一、开展临终关怀基层教育服务的必要性

感染艾滋病毒和患艾滋病会给患者和他们的家庭在生理上和心理上带来极大的痛苦。2009年全球艾滋病病毒感染者人数总数3330万，其中成年人艾滋病病毒感染者人数3080万，成年人艾滋病死亡率为5.19%[2]。现有药物可以减弱患者的病情，减少住院比例，但治疗成本昂贵，且限于医学水平对于该病尚无有效的根治方法。中国自1985年首次报告艾滋病病例以来，目前不少地方艾滋病人开始进入发病期。我们期望人类能尽快发现新的疗法彻底杀灭艾滋病毒，治愈艾滋病，恢复他们的正常生活。但这些想法在相当长的时期还难以实现。病人和家属必须面对当代艾滋病防治能力有限的残酷现实，在政府领导、医务人员指导和社会各方力量的配合下做好对感染者的关怀尤其是重症和弥留期病人的临终关怀服务工作，有关艾滋病人临终关怀基层教育服务必须尽快开展以有效配合临终关怀的具体运作。

二、实施艾滋病临终关怀基层教育服务的社会价值

1.临终关怀概念与标准

从时间顺序看，卫生保健服务包括3个相互关联的基本组成部分，即：预防、治疗、临终关怀。无病则防，有病则治，治不好则自然进入临终关怀阶段。“临终关怀”一词在几百年以前已出现，那时人们主要用于描述给虚弱或生病的旅行者以庇护，现主要表示对濒临死亡的患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助，使其安然故去。尽管关于临终关怀有不同的概念界定，但临终关怀的目的是一致的，既不是治疗疾病或延长生命，也不是加速死亡，它是通过提供缓解性照料、控制疼痛和对症处理等来改善个人余寿的质量。世界卫生组织（WHO）提出了临终关怀6条标准：（1）肯定生命，认同死亡是一种自然过程；（2）并不加速和延长死亡；（3）尽可能减轻病人痛苦及其他身体不适症状；（4）支持病人，使他在死亡前能有最好的生活质量；（5）结合心理社会及灵性照顾；（6）支持病人家属，使他们在亲人的疾病期及病人去世后的悲伤期中能做适当调整。

2.实施临终关怀基层教育服务的现实意义

在基层积极对艾滋病患者出现体能下降、心理障碍特别是病重期间乃至弥留之际提供关怀服务，帮助艾滋病病人减轻疾病的痛苦，提高病人生命最后阶段的生活质量，让他们安详的离开人世是当前艾滋病防治工作的一项富有人道主义的重要工作，符合中国国情和民情，也是世界卫生组织一贯倡导的策略。当人们出现疾病恶化或人进入到老年时期时，都会不同程度地显现接近临终的体验，出现心理恐惧和健康质量每况愈下等带有临终阶段特点的负面意识。因此开展临终关怀基层教育服务不仅有助于提高社会对晚期病人包括艾滋病人及其家庭在医疗、护理、日常生活、精神方面需求的理解和认识，而且也是落实构建和谐社会、建设社会主义新农村、大力发展临终关怀事业等政府健康政策的重要举措。

三、临终关怀基层教育服务核心要素分析

开展艾滋病人临终关怀需要医学、护理、社会学、伦理学和宗教等交叉学科知识，必须解决艾滋病人所关心的问题：改善日益恶化的健康状况、家庭成员在不受岐视的环境中生活、解决维持基本生活的条件、提供心理上和情感上的支持、获得预防和治疗艾滋病有关的知识。为做好该项主要是面向成人的教育服务工作，根据全球基金艾滋病临终关怀现场近三年的评估资料，项目组提出此类教育服务须优先关注：

（1）服务对象。临终关怀主要针对重症、濒死者、不可逆转疾病末期的患者，如癌症、瘫痪、尿毒症和进入临床四期艾滋病病人等。国际通行标准（95%的判断是准确的）是：经专家诊断，生命期限在6个月以内的人需要接受临终关怀。为有效提高临终关怀实施效果，关怀对象须扩大到病情严重者、愈后结局不良者、有死亡先兆者和危险反复出现者等早期高危人群中。

（2）服务内容。在服务内容上，临终关怀不同于一般的高昂的临床治疗，它强调满足病人和家属的情感、心理、社会、经济和精神的需要，需要有专门的机构或个人提供全方位社区人性化服务，通过缓解病痛来给患者安慰，提高其人生最后一站的生活质量，让他们有尊严地离开。现有研究认为实施临终关怀还可减少患者负担、优化卫生资源配置。每个人在生命的最后阶段，或多或少都会面临疾病痛苦。目前临终关怀主要内容是包括至少四个方面：医疗、护理、心理咨询和社会服务甚至包括宗教帮助。医疗——主要是对症治疗，以除痛为主；护理——保证患者生活舒适；心理咨询——缓解患者面对死亡的心理压力，正视现实；社会服务——对患者及家属进行入户服务和关怀。

一般而言，临终病人由于疾病的折磨，会表现为焦虑、抑郁、孤独、消极、绝望、恐惧等心理特征。人在临死前精神上的痛苦大于肉体上的痛苦。因此关怀有时比药物更加重要。对临终病人的病房环境布置得很家庭化，帮助临终病人面对现实，有效控制晚期疼痛，满足病人的爱好以及生理和亲情上的需要，科学护理，营养配餐和及时抚慰都是临终关怀的重要内容。

临终关怀，不仅老人需要，年轻患者也需要，让病人在人生旅途的最后一程于温馨的情境中坦然、安然地离去，这是社会文明的标志之一。

艾滋病人临终关怀除关注上述内容外，必须将职业暴露防护、消除社会歧视以及化解反社会心理纳入教育内容，引导病人及其家庭理性生活、感恩社会与和谐相处[3，4]。

（3）服务场所。各国各地临终关怀事业发展存在较大差异。临终关怀可以在多种场所进行，各国不一。政策、经济和卫生发展到一定程度时，临终关怀也可以在临终关怀医院、医院临终关怀病房、护理院或其他设施中进行。在城乡基层，艾滋病人临终关怀的教育和实施场所主要是在家庭，其次是在村卫生室所、乡镇卫生院或社区卫生服务中心，以及养老院等。

（4）服务人员。照顾一个临终的艾滋病人是一项非常艰难的任务，并非任何人都可以实施临终关怀和能胜任的，这需要亲情、需要勇敢的精神、良好的沟通技巧和一定的关怀技能，并经过科学的训练。临终关怀主要运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识。提供关怀教育服务和实施关怀的人可以有不同的知识结构，但需要形成一个整体，存在指导、协调关系。医学院校应积极开展专门研究，培训相关临终关怀团队师资，逐步在基层构建一支以人为本、有一定素质的临终关怀队伍，继而推进临终关怀事业的整体发展。

国外对从事临终关怀教育和实施的工作人员要求很高，具体为：①自愿从事临终关怀工作。②具有一定的专业理论水平和操作技能，并掌握多学科的知识。③具有解除晚期患者及其家属躯体和精神心理痛苦的能力。④具有良好的沟通技巧，能够与患者及其家属建立良好的关系，采用易于村民（居民）接受的语言、图片、音像制品、现场操作等教育服务方式。⑤接受死亡教育，对死亡和濒死的回避和恐惧程度较低，能够与患者及其家属坦然地讨论生命和死亡的意义。⑥通过临终关怀团队向晚期患者及其家属提供关怀。临终关怀团队由医生、护士、社会工作者、心理咨询工作者、理疗师、药剂师、营养师、宗教人士、法律顾问、患者家属、志愿者组成。病人家属可能会接受一天24小时、一周7天的服务。病人去世后，亲属和朋友可以接受周年丧葬服务。

四、临终关怀教育基层可操作模式

关于临终关怀如何实施，事关前期教育服务模式。各国均在结合本国政治、经济和文化等国情积极探讨中。我国在此问题上也只是刚刚起步。根据对艾滋病流行区实施的艾滋病毒感染者临终关怀可操作模式现场验证获得的信息，结合实际，我们认为艾滋病感染者临终关怀可操作模式应包括以下内容：

1.临终关怀分期

（1）波动期：开始出现危险预后征兆体征或病情表面稳定但实际逐步恶化；（2）临床期；进入临床四期-出现危象；（3）弥留期：卧床不起，不能进食直至气绝；（4）善后期：死后一段时间即善后处理。

2.临终关怀要点

（1）波动期。需要医生进行专业判断，主要标志是预后不良、病情不断恶化、病情反复、出现求生欲望或对生活失去信心。此时正是开展临终关怀教育的关键时期，也是病人、家庭和社会沟通的最佳时期，若实施有效的教育服务可取得临终关怀的最大收益。（2）临终期。①乡村医生随访，半月至一周1次，并进行记录指导（请家属协助填调查表，村医定期收回审核）；②在医生指导下家属提供护理；③医生实施对症处理；④政府和社会提供人文关怀。（3）弥留期。保持24小时有人陪护、播放弥留安抚录音（可每天1次）等。（4）善后期。注意终末消毒和安抚家人等。

在以上各期中要始终贯穿心理疏导。包括对感染者、临床各期病人和患者家属，结合各期病人和家属的愿望以及病情特点有针对性开展心理疏导。实施方式可以是医生对家庭和亲戚朋友、家属对患者。

城乡基层实施艾滋病人临终关怀需要政府官员、医护人员、社会工作者、亲戚朋友和病人家属等社会各方参与，需要他们学习家庭营养、卫生保健与自我保健基本知识和技能，以便及时提供力所能及地临终关怀服务：艾滋病临床要点，各类机会性感染的简易鉴别与处理；医学护理及家庭护理操作要点；如何开发领导，争取社会各界对艾滋病人的关怀；如何对病人实施心理疏导；死者家庭的终末消毒(含遗体处理)；临终关怀录音磁带操作等。

有关临终关怀知识和技术不只是满足艾滋病病人的关怀，对其他各种需要关照的病人和有心理疾患者同样可适用。

[1]石礼华.老龄化背景下我国临终关怀事业发展策略研究[J].中国医学伦理学，2009，22（4）：82-83.

[2]联合国艾滋病规划署.《2009年全球艾滋病流行报告》暨《2010年艾滋病防治前景展望》[Z].2009.

[3]赵怀娟，贺飞.农村艾滋病防御的社区干预研究[J].卫生软科学，2008，22（3）：225-227.

[4]杨付莲，等.社区艾滋病患者希望水平与应对方式的相关性研究[J].护理学杂志，2008，23（11）：62-64.

（责任编辑：冀原）

C913.7

A

1008—7974(2013)03—0053—03

2013—03—15

王万荣（1967-），安徽合肥人，硕士，教授。研究方向：公共卫生与卫生管理。

安徽省卫生厅医学科学研究计划项目的阶段性研究成果。项目编号：07ZA002。