希望理论在姑息照护中的研究进展

辛小林 张 雷 田建丽 何彩云 (承德医学院护理学院，河北 承德 067000)

1975年，加拿大医生Balfour首次提出了姑息照护。姑息照护作为一种支持性照护途径，主要通过早期的鉴定、准确无误的评估、控制疼痛和缓解其他症状的治疗，包括身体、精神、社会等方面，以预防和减轻痛苦。从而提高经受着威胁生命疾病的患者及其家人的生活质量〔1〕。在姑息照护中增强患者及其家人的希望水平是一种常见的心理和精神支持措施，希望是人类对美好未来的乐观期盼与愿望，作为最有价值且独特的内在资源〔2〕，在护理领域得到广泛的应用，国外在护理领域中对希望的研究主要集中在重症病人、姑息照护、精神疾病、患者家属等诸方面。本文就国外的希望理论在姑息照护中的研究进展综述如下。

1 希望护理概述

1.1 希望的概念 最早在医学领域引入希望概念的是奥地利精神分析学家西格蒙德·弗洛伊德(1905)，他提到所有治疗中，希望占有相当重要的地位〔3〕。2004年，黄锡美〔4〕在综合多处文献中希望的概念之后将其定义为:个人面对外在刺激时，具有理性的正向期待;有一特定的目标;是一种内在的能量、渴望的感觉，伴随着期望;以未来外导向，可创造无限的生命及有自信的进入未来。

1.2 希望在护理领域的内涵 1984年美国护理学家Mcgee〔5〕提出希望是人的一种正常反应，这种反应是在人接收到刺激如患病时产生的，是一种表达愿意及需求的一种期待，此反应的选择并非随机发生的，而基于个人知觉到目标的重要性、问题解决及行动成功的可能性。Groopman〔6〕更侧重从心理角度解释姑息照护患者的希望，他认为希望是患者体验的一种不断上升的感受，在他们心里，希望是他们步入美好未来的路，这个未来是在现实打好坚实地基的，而且这条希望的路是充满很多意想不到的障碍和困难的。Eliott等〔7〕认为护理人员应该意识到希望对于不同的患者都有着不同的含义，应该立足于具体的时期和情景下考虑病人的希望，而不是总拘泥于泛泛的定义。有关希望在护理领域中的含义，不同学者利用不同的研究方法得出很多种解释，很多结论都有重合的部分，但也些结论有着自己独到的见解，至今希望在护理领域的确切定义还远没有达成一致。

2 希望在姑息照护中的评估

评估作为护士工作程序的第一步是整个护理程序的基础和进一步工作的依据，在姑息照护中评估患者的希望一般采用两种方法:①记录人生活经验的抽象表现:例如观察、交谈;通过录音录像资料等方法了解研究对象的情况。②使用量表对研究对象的希望进行评估:由于希望概念的多维性和复杂性，评估希望的量表也有很多种，应用比较广泛的有:Miller Hope Scale(MHS)，Herth Hope Scale(HHS)，Nowotny Hope Scale(NHS)，Hope Index Scale等。在姑息照护中评估患者的希望一般采用Herth希望指数(HHI)量表:该量表为HHS的简化版，包含 3 个维度、12 个项目、4 级评分标准(1 ～4 分)。Herth〔8〕的研究中证实HHI和HHS两者的相关系数r为0.92，HHI在保留原HHS量表良好的信度和效度的基础上，在题目设计方面做了很大的简化，缩短了答题的时间，更有利于姑息照护患者使用此量表。

Scioli等〔9〕结合先前大量的研究成果设计了一个整体、全面的希望量表:Comprehensive Hope Scale(CHS)，这是一个综合性的希望量表，包含2个子量表，The state hope scale(CHT-S)和The trait hope section(CHT-T)，其中CHT-S是测量成人的希望水平，包含4个维度，20个项目，在Scioli等〔9〕的研究中CHTS量表的Cronbachα系数为0.89，具有较高的信度，并且量表的项目较少，在需要姑息照护的患者中推广比较适合。对于姑息照护中患者家人的希望评价主要通过会谈法收集资料的〔10，11〕。

3 影响姑息照护中希望的因素

3.1 影响姑息照护中患者希望的因素 长期以来，希望作为处于困境中个体的一个非常重要的激励因素，在姑息照护中尤其是对晚期癌症患者姑息照护中被医务工作者所重视〔12〕，在护理领域有很多学者对影响姑息照护中患者希望的因素做了大量的研究。Herth〔13〕是最早研究影响姑息照护中患者希望的影响因素的学者，1990年她研究了30个姑息照护患者的希望，发现对于姑息照护患者来说促进希望的因素有:融洽的人际交往、放松的心情、积极的人格特征、可达到的目标、精神的寄托、愉快的回忆、自我价值的肯定有关系;相反，不可控制的疼痛、孤独、个人尊严受损是希望的抑制因素。Herth〔13〕追踪了10个姑息照护患者直到他们去世，发现越濒临死亡，融洽的人际交往、可达到的目标、精神的寄托就越能影响他们的希望。在以后的研究中Herth的研究结论不断地支持和拓展〔14～16〕，成为护理领域研究希望，尤其是研究姑息照护患者(如晚期癌症病人)希望的典范〔17〕。

Chen〔18〕随机抽取了226例晚期癌症患者，评估患者对疼痛的看法与希望水平的相关性。结果显示患者希望水平和疼痛本身不存在关系，而与对疼痛的理解有关，把疼痛理解为挑战的病人的希望水平明显高于把它看做丧失或威胁的病人。Brown〔16〕对在安养院中31例姑息照护患者进行测试也发现疼痛的强度与希望水平没有太强的相关性，这与Chen〔18〕的研究结果一致。Brown〔16〕还指出有效地缓解疼痛可以影响希望水平，这与Hsu等〔19〕以及 Clayton等〔20〕的研究结果类似。Davison〔21〕从晚期肾病的患者的23份面谈资料中发现在，在疾病过程中，尽早提供一些信息，让患者了解疾病将如何影响日常生活，并允许患者参与治疗方案的制定对于提高患者的希望水平有很大的帮助，而且过分相信医师比如，等待医师找合适的机会跟自己讨论病情和临终的问题，以及关注日常的临床护理是抑制希望的因素。台湾学者Lin等〔22〕的研究也显示如果试图对癌症患者隐瞒他的病情，不会推起希望水平起到促进作用，相反如果告之他们病情的真相，反而对他们的希望水平有促进作用。Mok等〔23〕在香港调查了姑息照护阶段患者对于希望的看法，发现希望有5个组成部分:正常的生活状态、社会支持、主动放开治疗、生和死的问题、亲人的情况。希望和晚期癌症患者的生活状态密切相关的，因此认识到姑息照护阶段希望的重要性以及每个患者的文化差异对希望的影响是提供成功奏效的姑息照护的关键。

3.2 影响姑息照护中患者家人希望的因素 Kylma等〔10〕调查了癌症青少年父母的希望，通过会谈法发现父母的希望主要围绕着生活、未来、信任、患难与共及祈祷。影响父母希望的因素主要有:患者的病情、患者受到的照顾、医务人员、配偶、经济基础、自身的信念。在护理工作中如何减少抑制希望的因素，加强促进希望的因素对于提升癌症青少年父母的希望是非常重要的。

Holtslander等〔24〕运用扎根理论法对10例临终患者的照顾者研究发现，维持和提高照顾者希望的因素有4个方面:①做你应该做的;②接受现实;③保持积极乐观;④回忆从前的事情。家人、朋友以及医护人员的支持也起着非常重要的作用。Holtslander指出医务人员需要提高对临终患者照顾者希望的重视程度。

4 提升姑息照护中希望的措施

希望作为一种抽象、多维的心理现象，可以维系生命，可以增强应对困难生活的能力，甚至对治疗和康复都能起到积极的作用。提高和维持姑息照护中希望的措施主要有以下几个方面:

4.1 提高患者社会支持，鼓励人际交往 Caplan将社会支持定义为家人、朋友、邻居或其他人提供的多种形式的支持和帮助。Herth〔13〕，Brown等〔16〕研究发现患者的社会支持与希望水平有显著的正相关。在患者的社会支持体系中家人与患者接触最多，是为病人提供社会支持的最重要部分，家庭成员关系的融洽、家庭的经济水平以及家庭人员对于疾病的看法等会直接影响病人的希望水平。另外鼓励患者及其家人进行有益的人际交往对其希望水平的维持和提升有很大的帮助〔13〕。医护人员要尽可能地为他们提供一些机会，比如定期组织患者及其家人的交流座谈会，向其介绍成功的病例，观看影视资料等等。

4.2 做好心理护理，满足精神寄托 心理护理在姑息照护占有重要地位，对于身处生命末期的患者和关爱他们的亲人来说心理的痛苦比肉体的折磨更可怕〔25〕。人类在即将面临死亡的时刻，大多数的心理表现是焦虑和恐惧，维持和提升患者以及患者家人的希望对于患者平和、安宁地走完最后的人生道路以及患者家人缩短悲伤过程及早接受现实有着非常重要的意义。护士言语的鼓励、耐心的倾听、温柔的抚触都会对患者及其家人的希望水平起到促进作用。Herth〔13〕研究发现患者越濒临死亡精神寄托越会对其希望的水平起到促进作用。因此护理人员还应充分尊重患者及其家人的精神寄托，比如宗教信仰、风俗习惯、对死亡以及来世的想象等等。最终使逝者死而无憾，生者问心无愧。

4.3 有效地缓解患者疼痛 疼痛是姑息照护的患者尤其是晚期癌症患者的主要症状之一，作为患者最为恐惧和最难忍受的症状从心理、生理、精神等方面严重干扰和破坏患者的生存质量。姑息照护作为一种支持性照护方法，控制疼痛，让患者平静、安然、有尊严地离开人世是其核心宗旨。Brown〔16〕，Hsu等〔19〕，Clayton等〔20〕的研究都指出有效地缓解疼痛可以提升患者的希望水平。目前临床上有效地缓解疼痛的方法最主要应用WHO推荐的疼痛三阶梯止痛方法，大部分患者的癌痛都可以通过这种方法得到缓解。

4.4 尊重患者权利，履行告知义务 是否告知姑息照护患者尤其是癌症患者病情一直是社会颇为争议的问题，西方社会的医护人员会向姑息照护患者揭示其诊断。Davison〔21〕研究发现尽早提供给患者一些有关病情的信息，可以有效提高病人的希望水平。然而，在亚洲是否告之患者病情常常受到患者家人的影响。患者家人为了避免患者负面情绪，常常隐瞒真实病情。家人还常常要求医生不要告诉患者真实诊断。Lin等〔22〕的研究也显示如果告诉癌症患者病情的真相，不但不会降低他们的希望水平反而对他们的希望水平有促进作用。近年来，我国关于对姑息照护患者尤其是癌症患者告知的观念也发生着悄然的变化，由“是否告知”的“原则性”问题逐步转变为“如何告知”的“技术性”问题〔26〕。医护人员在告之患者病情时应当选择适当的时机，并通过一些成功的病例鼓励患者增强战胜困难的信心。

4.5 带着希望生活计划 Duggleby等〔27〕给病人监护人设计了“带着希望生活计划”，这个计划要求监护人写日志记录作为监护人的挑战以及希望的来源，这个计划还包括观看名为“带着希望生活”的录像。写日志可以帮助了解他们的现状及其希望的来源，观看录像可以让监护人与录像中的人产生共鸣，从而让他们充满希望坚信自己也能承担这项特殊的任务〔27〕。

5 小结

希望无论是对活着的人还是濒死的人都是非常重要的，在姑息照护的情境下，国外对于希望的研究大多数都集中在评估患者的希望水平及其影响因素，姑息照护患者家人和护士的希望研究很少，而对关于患者家人的希望、进行姑息照护护理人员的希望以及提高在姑息照护中患者希望水平的可行性的护理干预措施方面的希望研究却很少〔28〕。近几年希望理论也逐渐出现在我国的护理文献中，但多局限在癌症病人领域〔29，30〕，随着中国经济社会的高速发展和人口老龄化的进程，精神疾病、慢性疾病、老年病病人，重症病人以及需要临终关怀的人群越来越多，希望作为一种需要，一种应对策略，在护理领域需要进一步研究。

1 WHO.Definition of Palliative Care〔EB/OL〕.〔2010-12-11〕http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

2 Stephenson C.The concept of hope revisited for nursing〔J〕.Adv Nurs，1991;16(14):56-61.

3 Frank J.The role of hope in psychotherapry〔J〕.Int J Psychi，1968;5(5):383-95.

4 黄锡美.希望之概念分析〔J〕.志为护理，2007;6(2):57-63.

5 Mcgee RF.Hope:a factor influencing crisis resolution〔J〕.Adv Nursing Sci，1984;6(1):34-44.

6 Groopman J.The anatomy of hope:how people prevail in the face of illness〔M〕.New York:Random House，2004:103-4.

7 Eliott J，Olver I.The discursive properties of“hope”:a qualitative analysis of cancer patients'speech〔J〕.Qual Health Res，2002;12:173-93.

8 Herth K.Abbreviated instrument to measure hope:development and psychometric evaluation〔J〕.Adv Nurs，1992;17(10):1251-9.

9 Scioli A，Scioli F.Toward a comprehensive measure of hope〔C〕.Washington DC.Eastern Psychological Association 75th Annual Meeting，2004:51-3.

10 Kylma J，Juvakka T.Hope in parents of adolescents with cancer--factors endangering and engendering parental hope〔J〕.Eur J Oncol Nurs，2007;11(3):262-71.

11 Duggleby WD，Williams AM.Living with hope:developing a psychosocial supportive program for rural women caregivers of persons with advanced cancer〔J〕.BMCPalliat Care，2010;9(1):3.

12 Sanatani M，Schreier G，Stitt L.Level and direction of hope in cancer patients:an exploratory longitudinal study〔J〕.Support Care Cancer，2008;16:493-9.

13 Herth K.Fostering hope in terminally ill peopler〔J〕.J Adv Nursing，1990;15:1250-9.

14 Ebright PR，Lyon B.Understanding hope and factors that enhance hope in women with breast cancer〔J〕.Oncol Nursing Forum，2002;29:561-8.

15 Buckley J，Herth K.Fostering hope in terminally ill patients〔J〕.Nursing Standard，2004;19(10):33-41.

16 Brown C.Hope and quality of life in hospice patients with cancer〔D〕.Florida:College of Nursing University of South Florida，2005.

17 李 铮.希望护理研究进展〔J〕.护理研究，2007;21(8):2069-71.

18 Chen ML.Pain and hope in patients with cancer:a role for cognition〔J〕.Cancer Nursing，2004;26:61-7.

19 Hsu TH，Lu MS，Tsou TS.The relationship of pain，uncertainty，and hope in Taiwanese lung cancer patients〔J〕.Pain Symptom Manage，2003;26(3):835-42.

20 Clayton JM，Butow PN，Arnold RM，et al.Fostering coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers〔J〕.Cancer，2005;103(9):1965-75.

21 Davison SN.Hope and advance care planning in patients with end stage renal disease:qualitative interview study〔J〕.BMJ，2006;333(7574):886.

22 Lin CC，Lai YL，Ward SE.Effect of cancer pain on performance status，mood states，and level of hope among Taiwanese cancer patients〔J〕.J Pain Symptom Manag，2004;25:29-37.

23 Mok E，Lam WM，Chan LN，et al.The meaning of hope from the perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong〔J〕.Int J Palliat Nurs，2010;16(6):298-305.

24 Holtslander LF，Duggleby W，Williams AM，et al.The experience of hope for informal caregivers of palliative patients〔J〕.J Palliat Care，2005;21:285-91.

25 吴清爱.临终关怀护理发展的探讨〔J〕.大众科技，2010;13(2):134-5.

26 韩继广，张纯慧.浅谈晚期肿瘤患者的病情告知策略〔J〕.华章，2010;5(22):139.

27 Duggleby W，Wright K，Williams A，et al.Developing a living with hope program for caregivers of family members with advanced cancer〔J〕.J Pallia Care，2007;23:24-31.

28 Kylma J，Duggleby W，Cooper D，et al.Hope in palliative care:an integrative review〔J〕.Palliat Support Care，2009;7:365-77.

29 高玲玲，张美芬，刘 可.癌症病人新的护理目标希望〔J〕.护理研究，2004;18(3):377-8.

30 王艳华，阎成美，黄丽婷.希望理论在癌症患者护理中的应用现状〔J〕.护理管理杂志，2007;7(4):20-2.