澳阳女性孕产期乙肝侮辱与歧视情况研究

柳玮 段哲萍 李聪捷 谢二辰 赵娉 康晓蓓 谭静

乙型肝炎是目前在世界上广泛流行的疾病，全球有20亿人感染过乙型肝炎病毒(HBV)，其中，约有3.5亿感染者转为慢性乙型肝炎(CHB)并成为慢性携带者。作为乙型肝炎的高发地区，2002年的一次全国调查显示，中国的乙肝病毒表面抗原阳性率为9%［1］。资料显示，我国存在着较为严重的乙肝侮辱(Stigma)与歧视(Discrimination)现象［2］。研究乙肝侮辱与歧视的来源和形成机制，对于我们制定政策、采取有效措施消除乙肝歧视具有重要意义。

1 侮辱与歧视的一般概念

由于理论体系的差异，侮辱有多种不同的定义，其中Goffman［3］的定义最为常用。他将“侮辱”定义为一种非常不光彩的特征，使受到“侮辱”的人身份受损，从“完全”而“正常”的人变为“有污点”和“不完全”的人。侮辱是对人进行“标记”和“贬低”的社会文化过程，包括:区分和标记人们的差异;主流文化信仰将被标记的人与负面特征相联系;在一定程度上将“他们”(被标记的人)与“我们”(正常人)区分开;被标记的人经历地位丧失和歧视，并由此导致不平等的结果;“侮辱”被广泛植入社会、经济和政治体系［4］。

歧视是侮辱的“结果”和“表现”，换言之，歧视是人们基于侮辱而对被侮辱人的态度与行为，当侮辱得到社会的支持与鼓励时，歧视就会显现出来。联合国艾滋病规划署(UNAIDS)将艾滋病相关侮辱与歧视的关系定义为“歧视是源于侮辱的，基于个体的艾滋病情(真实的或被感觉到的)而受到的不公平、不公正待遇”［5］。

Link等［4］将歧视分为三类:个体性歧视、结构性歧视以及基于被侮辱人信念和行为的歧视(我们通常称其为自我歧视)。歧视的来源与作用机制比较复杂，一方面，歧视来自于多种途径(他人、社会和自我)，另一方面，歧视所造成的后果是多种多样(如:交往中的紧张与不安、不断缩窄的社交网络、缺乏自信、抑郁症、失业、收入减少等等)。多样的来源与复杂的结果致使歧视深深植根于社会文化环境中而很难被根除。

2 侮辱与歧视来源

2.1 来自于社会的侮辱与歧视——结构性侮辱与歧视 为控制乙型肝炎病毒的传播和保护人群健康，既往出台的一些法律、规章和制度，例如《中华人民共和国食品卫生法》、《预防性健康检查管理办法》、《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》、《公共场所卫生管理条例》、《普通高等学校招生体检工作指导意见》中均有针对乙肝病毒携带者和乙肝病人的条款。

近年来，随着社会上对乙肝歧视的关注，这些相关法律、法规和规章得到了修订，废除或修改了限制乙肝病毒感染者升学与就业的相关条款，并出台了《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》、《就业促进法》、《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》等进一步保障乙肝病毒感染者的正当权益。但是既往政策的影响很难在短期内根除，“隐性”的结构性侮辱与歧视仍然存在，一些入职入学体检仍然包括乙肝血清学检查项目，许多用人单位不愿雇佣乙肝病毒感染者。

2.2 来自于他人的侮辱与歧视——个体性侮辱与歧视

2.2.1 来自于朋友、同事和邻居的侮辱与歧视。与以往的研究相比，本研究发现受访产妇感受到来自于朋友、同事和邻居的侮辱与歧视并不是很严重，只有一名受访产妇在暴露病情后受到了同事的歧视。当被问及朋友、同事和邻居的态度时，大部分受访产妇表示没有人直接歧视她们，究其原因是由于这些受访产妇隐瞒了自己的病情，本研究中所有受访产妇都极力对他人隐瞒自己的病情，她们只将病情告诉给家庭成员和非常要好的朋友。

2.2.2 来自家庭成员的侮辱与歧视。全部受访产妇都表示他们自愿或不自愿地将自己的病情透露给家人，包括:丈夫、父母、公婆和其他一些亲戚。在知道病情后大部分家庭成员尽可能给她们提供帮助，并能够同以前一样对待她们，但是仍有产妇表示受到了来于自家人的歧视。

2.2.3 来自医务工作者的侮辱与歧视。出于医生基本的道德规范，所有受访的医务工作者都知道歧视乙肝患者是不道德的，他们尽力以同样的态度来对待乙肝患者，但3名受访医务工作者承认他们的同事在医疗保健服务中有歧视乙肝孕产妇的现象。5名受访孕产妇也表示在接受医疗保健服务时受到来自医务人员的歧视，一名受访产妇去医院看病时，“向大夫说明了患有乙肝，那个大夫当时表情就变得有些不自然，马上戴上了口罩，在检查的时候还戴上了手套”。

此外，在日常生活中，当医务工作者的身份角色转变为普通人时，他们对乙肝人群依然存在着较为严重的侮辱与歧视。当问及对乙肝病毒感染者的态度时，一名医务工作者表示“我尽量不和这些人一起吃饭，必须要吃饭的时候，我会非常小心，他们碰过的饭菜我是绝对不去吃的。”

2.2.4 来自于陌生人的侮辱与歧视。在接受医疗保健服务和日常生活中，受访产妇有很多机会将病情暴露给陌生人。在得知受访产妇的病情后，一些陌生人表现出对受访产妇的侮辱与歧视。

2.2.5 针对于澳阳产妇家庭成员和乙肝母婴阻断服务提供者的侮辱与歧视。乙肝侮辱与歧视不仅仅针对乙肝病毒感染者，与受访产妇有密切联系的人也会受到侮辱与歧视，2名受访产妇的家庭成员和1名提供乙肝母婴阻断服务的医务人员表示他们受到了周围人的歧视。

2.2.6 来自乙肝病毒感染者群体内部的侮辱与歧视。乙肝侮辱与歧视不仅来自于未感染乙肝的人群，在乙肝病毒感染者群体内部也存在着不同程度的侮辱与歧视。一名受访产妇表示“乙肝有许多情况，象‘大三阳’而且肝功不正常的病人是具有很强传染性的，国家制定规定限制他们，周围人疏远他们都是可以理解的，但是我只是一个乙肝携带者，肝功能正常，是不会把病传染给别人的，别人不应该歧视我。”;同时，这些受访产妇不愿接触她们认为“传染性”强的乙肝病毒感染者。

2.3 来自乙肝病毒感染者自身的侮辱与歧视——自我侮辱与歧视 作为整个社会中的一员，澳阳孕产妇的日常生活与社会有密切的联系，她们对于乙肝的态度与行为受到所处社会文化环境的深刻影响。在她们的意识里，乙肝是一种可怕的疾病，侮辱与歧视乙肝病毒感染者是理所当然的，这些已经变为她们世界观的一部分。当她们自己感染乙肝病毒后，会用这些固有的想法来判断其他人对于乙肝和乙肝病毒感染者的态度，并将自己从正常人群中区分出来。

本研究发现社会文化因素在乙肝侮辱与歧视的建构过程中起着非常重要的作用，这些社会文化因素相互影响共同作用于社会建构过程，因此在全面了解社会文化因素作用的基础上，研究解决乙肝侮辱与歧视问题时要将这些因素考虑进去。

按照社会建构理论，乙肝侮辱与歧视的建构过程类似于一个循环，源于人们对“乙肝”涵义的感知与理解，并通过对“乙肝”涵义的建构与扩展而使乙肝侮辱与歧视不断增强。(1)毋庸置疑的是乙肝侮辱与歧视最初得自于乙型肝炎的医学特性。因其具有一定传染性，为避免感染，人们在与乙肝病毒感染者交往时会保持一定距离，同时政府也通过制定相关法律法规限制乙肝病毒感染者的学习、工作来控制乙型肝炎的传播和保证患者健康，乙肝侮辱与歧视因此产生，但并不十分严重;(2)由于乙肝侮辱与歧视的存在，乙肝病毒感染者在其社会生活中会遇到一些阻碍;(3)当人们逐渐认识到乙型肝炎不仅对患者的身体健康造成损害，而且还会影响到患者的社会生活，他们对于乙型肝炎就会产生更大的恐惧;最后，社会建构过程会将人们对于乙型肝炎的理解进行反馈，重建并扩展“乙肝”涵义，从而造成更加严重的乙肝侮辱与歧视。

同时，不同类型的乙肝侮辱与歧视并不是孤立存在的，它们相互影响，共同推进乙肝侮辱与歧视的不断发展。首先，结构性歧视(如与乙型肝炎相关的法律、法规、规章)一方面直接影响到乙肝病毒感染者的社会生活(如:减少升学好就业的机会等)，但更重要的是影响了特定社会文化环境中个体对于乙肝和乙肝病毒感染者的态度与行为，在社会层面上加重了个体性侮辱与歧视。其次，个体性侮辱与歧视中，由于在医疗保健过程中医务人员的主导地位以及日常生活中家庭成员的密切关系，来自医务人员和家庭成员的歧视对受访产妇影响较大，对其感染乙肝后生活经历的形成至关重要，并直接影响着受访产妇对于乙肝和乙肝歧视的态度。其他类型的个体性歧视(如:来自朋友、同事、陌生人等)虽然对受访产妇的直接影响较小，但它们同来自医务工作者和家庭成员的歧视所共同形成的社会文化氛围加重了受访产妇的自我侮辱与歧视。第三，由于受访产妇对他人隐瞒了自己的病情，自我侮辱与歧视就成为了乙肝侮辱与歧视的重要组成部分。由于自我侮辱与歧视的存在，使受访产妇深信社会上存在着严重的乙肝歧视(即便并未直接遭受到来自于他人的歧视)，而产生巨大的心理压力。同时，自我歧视还使受访产妇认为侮辱与歧视乙肝病毒感染者是理所当然的，因而放弃了对乙肝歧视的反抗。

1 Kao JH，Chen DS.Global control of hepatitis B virus infection.THE LANCET Infectious Diseases，2002，2:395-403.

2 梁晓峰，陈园生，王晓军，等.中国3岁以上人群乙型肝炎血清流行病学研究.中华流行病学杂志，2005，26:655-658.

3 Goffman E.Stigma:Notes on management of spoiled identity.Englewood Cliffs，NJ:Prentice Hall，1963.

4 Link BG.，Phelan JC.Conceptualizing Stigma.Annu Rev Sociol，2001，27:363-385.

5 UNAIDS..Stigma and Discrimination.from http://data.unaids.org/publications/Fact-Sheets03/fs_stigma_discrimination_en.pdf，2003.

6 Hudelson PM.Qualitative Research for Health Programmes，World Health Organization.1996.

7 Brown P.Naming and Framing:The Social Construction of Diagnosis and Illness.Journal of Health and Social Behavior，1995，35:35-52.

8 Kumar R.Research merhodology，SAGE publications，2005.