宁养疗护能给癌末病人以无痛和尊严——三论“中国的宁养疗护需要什么?”
2012-02-05孙建纯
孙建纯
(中国医科大学附属盛京医院,辽宁 沈阳 110004)
宁养疗护能给癌末病人以无痛和尊严
——三论“中国的宁养疗护需要什么?”
孙建纯
(中国医科大学附属盛京医院,辽宁 沈阳 110004)
反思中国医科大学附属盛京医院宁养院构建宁养疗护“本土化”实践的历程。认为符合国情的“本土化”宁养服务是宁养疗护的根基所在;宁养疗护在改善癌症病人生活质量的同时,也降低了医药费用的开支;宁养疗护是对癌症患者治疗上的哲学思考,是理念不是界限。为使肿瘤防治走出“治疗过度”和“姑息不足”的误区,发展以居家服务为特色的中国宁养疗护模式,尚需全社会的共同努力。
宁养疗护;癌症末期;无痛和尊严;本土化建设;生命伦理学;人文关怀
中国医科大学附属盛京医院宁养院是参与全国宁养医疗服务计划的34所宁养院中的一家,[1]2001年1月8日~2011年11月7日的十余年时间里,共收治晚期癌症患者4833例。截止到对以上病历资料作统计学分析时,尚有165例病人仍在继续接受居家服务,其他4668例病患均已在痛楚较少的照护下,有尊严地走完了人生最后一段路程。
通过对该院十余年间宁养疗护工作的相关数据信息进行分析,思考宁养疗护能为癌痛病人带来什么的同时,进一步讨论和探索我国宁养疗护“本土化”建设方面的相关问题。[2-3]
1 数据资料
1.1 一般情况
该院对收治的4833例癌痛病人全部实施居家服务。其中,男性2613例,占54.07%,女性2220例,占45.93%,男女性别比为1∶0.84;居住地属城镇人口者3183例,占65.85%,属农村户籍者1650例,占34.15%,城乡病人比例为1∶0.52;病人年龄分布在2.5岁~94.0岁间,年龄段分组见表1;有各种宗教信仰者441例,占收治病人总数的9.12%。
表1 4833例癌痛病人年龄分组
1.2 病种分布
按原发病灶侵害的部位不同,病种分布见表2。同时,有单一或多个组织器官转移诊断者3671例,占75.95%,其中以骨转移(2020例,占转移病例的55.02%)和淋巴系统受累(1464例,占39.88%)最为多见。
表2 4833例癌痛病人病种分布
1.3 疼痛程度
按照NRS量表评分,所有病人在接受宁养疗护之初均经疼痛评估,且有1~10分间不同程度的各种疼痛。以上患者自接受宁养疗护之日起,医护人员便遵循世界卫生组织(WHO)推荐的“三阶梯治痛指导原则”,并依据患者病情状况进行规范化的临床止痛、症状控制和舒适护理等系统治疗。经1~3天的治痛药物滴定,有4157例(86.01%)的疼痛减轻至3分以内,437例(9.04%)的疼痛波动在4~7分间;也确有239例(4.94%)的难治性疼痛评分滞留在8~10分间,需加大或调整治痛药物和辅助用药,并配合心理纾缓和关怀照顾,疼痛方能进一步减轻(见表3)。在其后的宁养疗护过程中,医护人员还会根据居家服务和电话反馈对病人的疼痛评分及生活质量评估等变化,适时调整用药剂型和剂量。总之,绝大多数患者在对治痛药物的个体化剂量耐受后,疼痛均能得到不同程度的缓解,生活质量得到很大的改善。
表3 4833例癌末病人宁养疗护前后的NRS评分
1.4 死亡病例
已经死亡的4668例病人中,在家无痛而终者3769例,占80.74%;离世前1周左右因病情危重而就近住院或在门诊、急诊观察室离世者899例,占19.26%。死亡病例临终前均未行心肺复苏或气管插管等急救措施。
2 讨论
该院十年间的工作实践,印证了宁养疗护能使众多的癌痛患者减轻痛苦,缓解症状,改善生命质量,延长生存时间,也避免了由于“过度治疗”所带来的卫生资源浪费。[4]这项事业的开展不仅为癌症患者带来了基本无痛和生命尊严的希望之光,同时,也为中国宁养疗护的“本土化”建设打下了基础和创造了条件。
2.1 符合国情的“本土化”宁养服务,是宁养疗护的根基所在
由于我国人民的经济生活水平差异较大,各地卫生资源的分布欠均衡,医疗保障措施和制度建设还有待进一步完善等实际情况,使那些癌症晚期患者“看病难”问题更加严重。十年宁养疗护历程,使我们看到了创建具有中国特色的宁养疗护模式不只是给病人和家属减轻了沉重的医疗负担,还使广大癌末病人寻求到了有尊严、无痛苦地走完人生之路的福祉,也让人们看到宁养疗护在晚期癌症治疗上的主流价值和积极意义。这正是肿瘤防治人员要为之学习和努力奋斗的目标与方向所在。
2.2 居家服务是中国宁养疗护的主轴和“亮点”
纵观国内外安宁疗护事业,大都创建了门诊咨询、安宁病房、日间照顾、居家服务、共同照护等形式各异、规模不一的服务方式。在第九届亚太地区安宁缓和会议上,推出了Hospice Malaysia为提供在家病人安宁疗护的经验。[5]他们的医护团队以居家服务为主,去给病人做病情评估,并协助解决治疗方面的相关事宜,包括身体、心理和社会层面的问题。Hospice Malaysia也是免费服务,但家访时只提供数量有限的药物,对需要长期治疗者,他们会要求病人按照处方去购买药物。也就是说,宁养院不提供财务支援,但所做的居家服务和借用的疗护器材都是免费的,而且医疗护理品质都是优质的。比照之下,李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划在国内各地组建的宁养院,就与Hospice Malaysia很相近。而更为优越的是,李嘉诚基金会还为我们服务的患者所需医药费用“买单”。这就使宁养疗护更增添了慈善赞助和人道主义的国情与民情色彩。
在我国,无论在城市还是农村,因癌致贫或因癌返贫的案例很多,特别是各地宁养院所服务的病人均属于社会弱势群体,此种现象在广大农村尤为多见。从该院的统计资料也可看出,农村癌痛患者多在家中离世(占93.94%)。这与城乡居民对死亡地点的抉择在观念和条件上有所差异有关,但也不能排除由于无力支付昂贵医药费用而不得不选择在家中去世。这使以居家服务为最大“亮点”的宁养疗护,找到了在为求医无门的癌末患者服务中的位置和价值所在。
2.3 宁养疗护在改善癌症患者生活质量的同时,也降低了医药费用的开支
据悉,李嘉诚基金会在过去的十多年间,仅对宁养疗护这个专项,就向国内34家宁养院投入3亿多元人民币,服务过的晚期癌痛贫困患者已逾10万人。[6]以该院为例,李嘉诚基金会在过去的十年间注资近1300万元人民币,使该院完成了对4000多例癌痛患者的人道支援。从医学人文和医疗护理两个路径,秉承纾缓疼痛的医学专业理念陪伴晚期癌痛患者,不只是为这部分社会底层民众减轻了沉重的经济负担和精神压力,更为他们送去了难得的心理纾缓、关爱照顾、哀伤疏导和社会层面的系列关怀;不仅有效的避免了社会资源的巨大浪费,而且使患者和家属在改善生存质量的同时,也获得了对生命的尊重和死亡的尊严。[7]
宁养疗护的居家服务能节省大量的医疗开支,避免卫生资源的浪费,并降低了医药经费的开销。为此,我们从药物经济学的层面,在“成本-效果比”的视角平台上,对比了十年间宁养院收治病人与同期内辽沈地区某肿瘤防治中心收治病人医药费用的消耗情况(见表4)。
表4 沈阳宁养院与某肿瘤防治中心2001~2011年间同期死亡病人医药费用比较表
从表4可以看出,在宁养院接受服务的晚期癌痛患者,平均95.1天的居家疗护期间,人均花销医药费用总数为2551.46元,每天平均医药费用仅26.82元;而某肿瘤防治中心同期住院治疗的病人,在死亡前的16.5天平均住院日期间,人均花销医药费用为35106.16元,每天平均医药费用达2127.60元,为接受宁养疗护病人药费开支的近80倍。正如WHO发表的一项调查报告所显示,人在一生中消耗的医疗卫生资源,80%是在临终前的一个月时间里。如果晚期癌症病人大多数能居家接受宁养疗护,所节约的医药支出也将会是一笔可观的财富。
2.4 宁养疗护是对癌症患者治疗上的哲学思考,是理念不是界限
每当提及恶性肿瘤的治疗,人们自然会首先想到手术、化疗、放疗等手段,尽管国内外都在为姑息医学、缓和治疗、临终关怀、宁养疗护、安宁缓和的理念深化而不懈努力,但真正开展起来依然困窘重重。这里既有传统观念上的原因,也与人们对医疗技术和医生能力的有限性,认识上存在误区有关联;更有民众对死亡、人生真谛和生命规律认知的刻意逃避;还有我们的国情和民情所带来的错综复杂问题等。而对肿瘤的治疗取向,无论是医生还是患者家属,人们总是期望着“或许奇迹还会发生”,而不言放弃“最后的治疗”。但多数的结果是不仅没有延长患者的生命,反而延长了患者的苦难,使其平添了不必要的痛楚与折磨。
在临床上对癌症分期的准确界定并非易事,实际上是许多患者在患病“早期”就已出现了程度不同的疼痛。况且,无论是WHO向全球推荐的“三阶梯治痛指导原则”,还是近年问世的新版NCCN指南,其指导思想都是“姑息医学早期介入肿瘤治疗”的观点,并取得全球业内人士的共识与认可。可见,姑息医学的理念并非是专门为哪一种单一疾病所特立独行的举措。[8]因此,随着我国宁养疗护工作的不断发展和深入,如何使越来越多的癌痛患者都能分享到宁养疗护所带给他们的福祉,也是摆在全社会面前不可回避的生命伦理课题。因为对恶性肿瘤的治疗,从哲学思考的角度去看,宁养疗护理应成为惠及民众的科学理念,而不该成为推进这项“功德无量”之事业的人为界限。
(致谢:在本文的撰写过程中,承蒙李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划办公室和中国医科大学附属盛京医院医学信息统计中心的大力支持,谨在此一并致以谢忱!)
[1]李嘉诚基金会.“人间有情”全国宁养医疗服务计划——合作设立宁养院协议书[Z].2001-06,2010:1-5.
[2]孙建纯.中国的宁养疗护需要什么?[J].医学与哲学:人文社会医学版,2006,27(11):71-75.
[3]孙建纯.家居照顾是癌末病人的最佳选择——再谈“中国的宁养疗护需要什么?”[J].中国医学伦理学,2009,22(2):59-60.
[4]于世英.全国宁养院师资培训会议学术演讲[Z].2010:1-3.
[5]HospiceMalaysia.照顾者指南[C].马来西亚·槟城:第九届亚太地区安宁缓和会议,2011:7.
[6]李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划办公室.2011年上半年服务情况及费用统计明细[Z].2011.
[7]陈钒.姑息医学——晚期癌症的宁养疗护[M].汕头:汕头大学出版社,2008:278-285.
[8]罗伊·波特.剑桥医学史[M].张大庆,等,译.长春:吉林人民出版社,2000:601-604.
〔编 辑 吉鹏程〕
Hospice Care Can Bring Painlessness and Dignity to Patients with Terminal Cancer-the 3rd Discussion on"What Does the Chinese Hospice Care Need?"
SUN Jian-chun
(Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Shenyang 110004,China)
Reflecting the"localization"practice course of the hospital(Better Nursing of Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University),the paper proposed that:the localization hospice care according to Chinese situation is the root of this service;hospice care not only improved the life quality of cancer patients,but also reduce the medical expenses expenditure;hospice care is the philosophical thinking on the treatment of cancer patients,is an idea but not boundaries.In order to make cancer prevention and control away from the error zone of excessive treatment or palliative shortage,the development of the hospice care service with the characteristic of household care still needs the whole social efforts.
Hospice Care;Terminal Cancer;Painlessness and Dignity;Localization;Medical Ethics;Humanistic Concern
R48
A
1001-8565(2012)03-0357-03
2011-09-23〕
2011-12-13〕