阿尔茨海默病家庭照料者教育工作研究进展

曾 燕 何丽娅 张玉芹

(武汉科技大学医学院病理生理学系，湖北 武汉 430065)

随着社会老龄化进程加快，越来越多的人将受阿尔茨海默病(Alzheimer's disease，AD)的折磨，在20年内，AD患者的数量将会翻倍〔1〕，给社会带来巨大的负担，而对于AD患者的家庭来说经济、体力和精神负担就更加沉重〔2〕。目前各国的现状是家庭成员已经成为AD患者最大的照顾群体〔3，4〕。美国AD协会公布的资料显示每个痴呆患者就有三个不付费的家庭照料者，80%照料工作由他们完成〔1〕，他们在老年性痴呆患者的治疗康复、生活质量方面起着举足轻重的作用〔3〕。在中国调查发现，AD患者的家庭照料者未获得应有的重视和支持，96%痴呆患者的照料者未经过任何培训〔5〕，大部分家庭照料者尚缺乏对AD患者的护理知识和照顾技巧，致使患者生活质量低下，加速了AD的进程。因此开展针对AD家庭照料者的相关指导与教育，为AD家庭提供科学的规范化的服务保健是非常紧迫和有意义的工作，是促进社会和谐的重要举措。

1 AD家庭照料者的问题和需求

1.1 家庭体系崩溃 53%的家庭照料者表示他们家庭关系紧张〔6〕。照料者们既要上班，又要照顾病人，同时还要搞清这个病症，分析各种医药选择和社会服务机构，一人扮演多种角色，导致角色冲突，家庭体系崩溃〔7〕。

1.2 心理问题 家庭照料者本身往往也面临严重的心理问题，一开始他们会觉得自己像一只小老鼠迷失在一个大迷宫里，不知道如何去面对陌生的问题，往往会产生焦虑、抑郁、愤怒、窘迫，孤独等不良情绪〔8〕。

1.3 体力上的疲倦 照顾一个逐渐恶化的AD病人需要巨大的体力〔9〕。各种重家务、轻家务、基本生活、就医照料等等事情使家庭照料者觉得不堪重负。

1.4 与社会分离 为了照顾AD患者许多照料者脱离了自己的社交生活，把大部分的时间都花在家里和照顾病人身上，或者为病人的行为感到难为情，或者患者在陌生人中间变得不舒服而导致照料者刻意避免朋友之间的交往和社会活动〔10〕。

1.5 经济上的困难 56%的照料者表示他们经济困难〔11〕。患者和家属的收入都减少，有的照料者甚至为了照料病人放弃了自己的工作，而另一方面痴呆老人医药费用增加，造成家庭的贫困〔8〕。

1.6 AD家庭照料者的教育需求 家庭照料者所面临的主观和客观压力使他们对健康教育有着非常强烈的需求〔12〕，调查发现78%的照料者希望了解疾病知识;65%的照料者希望知道准确的诊断;83%的照料者需要交流技巧的指导;77%的照料者希望了解如何更好地应对AD患者的认知障碍;83%的照料者希望知道如何处理患者的行为障碍;37%的照料者需要借助外来力量减轻他们的精神压力;49%的照料者需要倾述他们的焦虑、愤怒和罪恶感〔12〕。

2 知晓和应对家庭照料者的心理问题

2.1 家庭照料者可能存在的心理问题 超过50%的AD家庭照料者有焦虑和抑郁症〔13〕，61%的照料者背负着感情重压〔14〕，也有很多其他健康问题〔15〕。一方面他们认为照顾好患者是最重要的责任，另一方面又觉得力不从心，担心如果他们没有竭尽所能的话，将来会责怪自己。每天看着最亲近的人失去越来越多生理功能和对自己和家人的记忆，在默默地承受越来越多体力付出的同时更多的是背负着沉重的精神负担，内心的压力和孤单渐渐地影响到照料者的生活。有时他们的愤怒，可能会不经意间造成病人心灵上的伤害。如果家庭照料者教育程度低，或者他们照顾的患者病程长、痴呆症状重，他们的焦虑和抑郁情况会更严重〔2〕。

家庭照料者存在的主要心理问题包括〔9〕:①否认:找借口，推卸责任，不能接受事实;②过度付出以补偿病人的损失;③焦虑:对病人的行为问题感到难为情，对于不能有效遏制疾病进展感到沮丧。因为负担沉重而焦虑，向其他家人和医疗工作者宣泄愤怒情绪;④负罪感:对于无法对付病人的行为问题和提供病人所需要的护理需要而感到有罪，压抑负性情绪而导致抑郁症;⑤孤独:得不到理解和支持，有时甚至必须承受家人和朋友的误解，感到孤独悲伤〔9〕。

2.2 引导家庭照料者正确面对他们的心理问题 指导家庭照料者了解他们自身情绪变化有助于他们成功调适个人的感情问题，接受家人患AD的事实〔9〕。让家庭照料者知道经历亲近的伴侣、父母或朋友罹患痴呆症，愈来愈失去他们时，哀伤是一个很自然的反应。指导家庭照料者充分准备，应对可能出现的情况，比如他们才刚刚适应或是接受了患者让他们困扰不已的一个行为问题，而另一个新的行为问题又出现了，所以心情会随之起伏和难过。让他们理解在照顾病人过程中的各种情感经历都是对他们所处境地的一种自然反应〔16〕。

家庭照料者愤怒的情绪可能是错综复杂的，这种愤怒情绪可能是针对病人的，也可能是他们自己，甚至是医生，或是对当时整个照料环境，这些都可能会让他们非常生气。让家庭照料者明白有点愤怒是非常正常的，但是必须让他们弄清楚，他们的愤怒情绪究竟是针对疾病所造成的患者的行为还是针对患者本人〔9〕。

2.3 倾听家庭照料者的感受 当家庭照料者感到愤怒，孤独，内疚时，可能需要与其他的专业人员，或者是亲友，或其他照料者谈谈自己的感受以疏解情绪，要经常鼓励他们找朋友、家人、医生或互助团体倾述，从这些人中获得理解、支持和建议。

如果家庭照料者能与人分享在照顾病人过程中的各种情感经历和所遇到的问题，以及照顾上的经验，获得内心的平静和踏实，再照顾病人时会更加容易些。所以要组织家庭照料者分享他们遇到的问题。当接受家庭照料者的倾述和请求时，相关支持团体应该充分理解，并及时提供些协助与支持。

2.4 建立家庭照料者互助团体 许多家庭照料者发现参加痴呆症的互助团体，是他们获得动力，支持他们继续照顾患者的最佳途径。这样的互助团体提供了一个让照料者聚会的机会，能够一起讨论照顾上的问题及寻求解决方法，并彼此提供有益的信息。当病人在公共场合出现一些不适当的行为时，可能让家庭照料者感到相当的困窘。假如他们能将这样困扰的事情与其他有类似经历的照料者进行讨论或许可以减轻他们的困扰和压力，同时也可以将患者因为疾病而出现的这些不适当行为告知朋友及邻居们让他们对病人的行为有更直观的认识以减少不必要的误会。

为了要好好照顾病人而与社会脱节失去了自己的朋友，这种孤独感也使照料者很难处理好照顾过程中所不断出现的问题。在这种情况下，照料者互助团体可能会提供给他们一定的社交环境，让他们能够适时调整自己的心境。

北京大学精神卫生研究所已于2000年率先在国内组织了“AD医患联谊会”。该医患联谊会是由专业人员和病人家属共同组成的非赢利性支持性团体，定期聚会，举办讲座和照料技巧、认知训练等活动。这样，照料者可在一起交流照料中的困难，这也是照料者抒发压抑情绪的场所。参加医患联谊会后，照料者普遍反映获益匪浅，他们不仅能共享体会和经历，提高自我价值感，减少孤独感，在适当的条件下从别人那儿学习经验，而且能够了解自己所不知道的一些资源，并从其他照料者那儿接受鼓励和支持(www.zhichidai.com)。

2.5 帮助家庭照料者进行角色转变，制订照料计划 研究人员组织开展不同形式的心理培训课程〔17〕，帮助家庭照顾者转变角色，开始适应家里有老年性痴呆病人的生活，培养他们的自信心，使他们充分准备，帮助家庭照料者制订针对患者病情的照料计划，增加他们解决问题的能力，知道如何寻求帮助，有能力应付每天的困难局面，这些教育工作收到了很好的成效，减轻了照料者的压力〔18〕。

2.6 对家庭照料者进行心理辅导和干预 心理教育能有效减轻家庭照料者的心理压力，比如教育家庭照顾者更好的理解他们所照顾对象所患疾病的特征，可能会出现的问题〔16〕，理解患者的心理特征，行为和认知方式，从而修正他们照顾患者的方式。德国精神和神经协会 (DGPPN)起草了一个家庭照料者教育指南，以及合适的心理社会干预方式〔18〕。美国国立老年所和国立护理所 (National Institute on Aging/National Institute of Nursing)设立第一个专项研究资金专门研究AD患者家庭照料者的健康问题，在2007至2009年期间，来自于15个州，24个老兵医院的临床工作人员开展了为期6个月的家庭照顾者心理干预项目，包括机构性的标准干预，个体评估，针对性的教育和支持，护理技术训练，安全知识教育，干预方式包括家庭造访，电话联系〔19〕。研究表明连续6个月或者更长时间的心理干预显著减轻家庭照料者的焦虑和抑郁症的发生，以及一些不当行为问题的发生〔2，20〕。即使短期13周的心理干预也能让家庭照料者更有效控制他们的情绪，更好应付患者的各种病理行为，采用更科学的方式解决问题〔21〕。

3 开展家庭照料者的技能培训

3.1 促进照料者对疾病和保健工作的认识，增加护理效率照顾痴呆患者是一项非常辛苦的工作，有许多方法可以减轻照料者的负担。如果家庭照料者能够知道痴呆症状、原因、诊断、防治，与正确护理方法，并能科学地解决实际问题，他们的护理效率会极大增加，整个家庭和患者的生活质量也显著增加。

在波士顿大学医学院，AD研究者Kathy Horvath博士和Rose Harvey博士撰写了专门的教育材料，教育家庭照料者如何预见和发现问题，避免安全隐患。Maureen O'Connor博士设计了一个研究旨在增加家庭照顾者的工作效率，最大化的利用行为管理策略去管理AD患者，减少照顾者的负担。为了更好地帮助那些家庭照料者，提高他们对痴呆患者的照顾效率，所采取的教育项目应该综合全面，重点教授解决问题的方法和行为管理的技巧，确保所授技巧能有效转化为每天的护理实践〔22〕。美国老兵医院发起的培训项目可以使得家庭照料者每天花在护理患者上的时间减少2 h〔19〕。研究发现指导工作越早介入对这些家庭照料者提供的帮助越大〔17〕。

3.2 教授沟通技巧 随着患者病情的发展，照料者会发现越来越难与患者进行交流。交流困难不但使痴呆患者不能正确传达他们的各种需求与躯体不适，对照料者也造成显著的影响，使他们在照护工作中不断遭受到挫折〔23〕。而保持良好的沟通与交流是与痴呆患者保持良好关系并实施有效照护的关键环节。

指导家庭照料者采用积极的正面的交流方式与AD患者交流，避免负性情绪的影响〔24〕。比如在AD患者疾病的早期，鼓励患者表达自己的不适和主诉，或者借助于一些其他交流手段如记事本协助记忆的方法。让照料者认识到，只要患者能够进行交谈，就要持续不断地给他语言交流上的刺激〔25〕。让照料者明白倾听的重要性和技巧，使用的语言要简短达意，表现出对患者的话语很感兴趣，并鼓励其继续说下去〔23〕。随着病情的进展，患者正确表述自己感受的能力会随之减退，照料者就要加强自己的倾听和理解能力，并对患者提供及时感情上的支持〔26〕。

当患者完全不能表达自己的需求，也不能理解别人话语，而非言语性的交流凸显其重要性。照料者必须从患者的只言片语中或身体语言中去领会患者的意图和不适表现。所以要指导照料者非语言交流技巧，注意观察患者的身体语言。指导照料者用适当的手势、平和声音、温柔的触摸和微笑等传递照料者要表达的信息。

另外，有研究显示邻里之间的相互作用也影响家庭照料者做出决定的方式，所以，也要训练家庭照料者如何和邻居以及周围社区中的其他人沟通〔27〕，避免来自于周围的负面影响。

4 建立家庭照料者支持体系

个人的能力毕竟有限，家庭照顾者也需要留一点时间给他们自己，如果一个照料者需要离开段时间应该能够找到一些相关的机构或人员来替代他们进行照顾工作，以便让他们能有时间处理他们个人的事情，或者获得充分的休息，因此应该为他们建立一个支持体系。

4.1 建立以家为核心的支持体系 照料患者时让照料者倍感压力，需要家里其他人的帮助，让家庭照料者不要把所有的照料患者的责任和工作都揽在一个人的身上，要鼓励家庭成员团结一致，共同克服困难，所以要让家里每个人都了解痴呆症，在需要帮助时都能提供必要的帮助。号召AD患者家庭召开一个家庭会议，让大家起讨论如何照顾病人这样可以让全家在照顾痴呆患者时能够步调一致。

4.2 建立家庭以外的支持体系 不同国家向痴呆患者及照料者提供的医疗、社会服务等资源都有很大的差别。比如组织家庭照料者定期的健康检查、提供自愿者上门服务、建立地区日间照顾中心、及护理之家等支持体系帮助家庭照料者，使家庭照料者需要短暂休息时能找到替代和依靠。医师、护理人员及其他相关人员应该为家庭照料者提供一些照护上的信息并介绍一些合适的资源来帮助家庭照顾者。

在每个城市设立AD协会分支机构，设立热线电话，为每个有AD患者的家庭和老人提供一个信息平台，建立有效的沟通渠道，给AD患者及其家属提供一个与专业人员对话的空间，不但对早期发现疾病有帮助，而且也是人性化对待AD的必要手段。

5 鼓励家庭照料者利用现代设施

在高科技逐步发达的今天，要指导家属学习应用高科技通讯工具，和各种先进信息设施。不断涌现的新科技是家庭照料者的好帮手，减少健康花费，增加患者和家庭照料者的生活质量〔28〕。

一个由欧盟委员会资助的，多中心参与的国际调查项目发现〔29〕:①信息和通讯科技促进AD患者生活质量和家属的照顾质量，增加安全性;②通讯装备和设施帮助监测患者休息与活动，便于照料者及时了解他们的情况，制定更加合理的作息时间表，比如按时服用药物，监测周围环境条件变化;③提供紧急通知，提供家庭定位的康复训练，减少相应的危险因素。

随着网络的普及，网络教育有着电话所不具备的巨大优势，多个比较研究表明采用网络教育收到比电话教育更好的效果。相比于面对面的传统方式，网络教育能更好地帮助家庭照顾者减少他们的焦虑，抑郁，增加他们的护理效率〔30，31〕。也可以提供免费的影像教育资料比如光碟给家庭照料者〔32〕。

病人走失是家庭护理者经常要面对的难题，如果利用移动GPS定位器样的电子设施追踪患者的行踪，可以帮助家庭照料者及时找到失踪的AD患者〔33〕。

6 结语

照料痴呆老人是一项艰巨、有时甚至是苦恼的工作，需要付出极大的耐心和毅力。通过积极治疗、合理的家庭照料，相当一部分患者可在很长时间内处于稳定状态，与家人共享幸福生活。因此，在痴呆的治疗过程中，应该为患者家属和照料者提供适当的支持，积极开展照料者教育、教授解决问题的技巧以及心理和情感支持。致谢:此工作受到武汉科技大学海外归国博士后启动基金的支持。

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