护理干预对系统性红斑狼疮患者生活质量的影响

朱惠敏,陈 艳,傅 晶

(江苏大学附属人民医院风湿科,江苏镇江,212001)

系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及身体多系统、多器官,临床表现复杂,病程迁延反复的自身免疫性疾病。生活质量是一个综合性概念,既包括经济和消费水平等方面的物质生活条件,也包括广泛的政治、思想、文化等精神社会生活条件以及躯体、环境条件[1]。本研究探讨对SLE患者实施护理干预,提高了患者的生活质量,取得了良好的效果,现报告如下。

1 临床资料

1.1 一般资料

选择2008年1月～2010年1月40例诊断为SLE入我院风湿科治疗的患者随机分为干预组和对照组各20例,其中男 5例,女 35例,年龄14～63岁,平均(35±5.5)岁,均确诊为SLE,每例均有实验室报告和临床症状,符合SLE诊断标准。2组患者年龄、职业、文化程度、心理应激能力和经济情况等方面比较差异无统计学意义,具有可比性,P>0.05。对照组进行常规的卫生知识宣教,干预组实施护理干预,于6个月后对两组SLE患者的生活质量进行追踪调查比较。

1.2 调查方法

采用生活质量核心量表(QOL-C30),问卷包括躯体功能、心理功能、社会功能和物质生活4个维度,每个维度包括4个因子,共30个条目组成,每项计1～5分,得分越高,表示生活质量越高。所有数据用SPSS 11.0进行统计学处理。

1.3 结果

生活质量评分比较:两组患者在躯体功能、心理功能、社会功能维度3方面,干预组评分高于对照组,且两组比较差异有统计学意义;在物质生活方面,差异无统计学意义,见表1。

表1 2组患者生活质量评分比较(分,±s)

表1 2组患者生活质量评分比较(分,±s)

与对照组比较,＊P<0.05。

组别 例数 躯体功能 心理功能 社会功能 物质生活干预组 20 49.7±6.6＊ 34.7±5.1＊ 51.1±3.3＊ 50.5±3.1对照组 20 58.7±3.3 49.8±5.6 60.6±5.8 50.9±2.3

2 护 理

2.1 一般护理干预

平时要注意合理安排好工作和休息,开始治疗阶段必须卧床休息,积极治疗。当症状完全控制时,可适当安排工作,儿童尽可能复学,病情得到长期控制或缓解后,可以考虑婚育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳,生活要有规律,保证充足的睡眠;娱乐要适当,劳逸结合。

平时要避免日晒和紫外线的照射,对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10时至下午4时日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂,撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤。

在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因感染能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如作气功、打太极拳、散步等,要避免进行剧烈运动。

不要对性生活恐惧。有些已婚患者在患SLE后对性生活淡漠,担心性生活会使病情加重,尤其是一些少女的家长阻止自己的女儿恋爱、结婚,其理由是患了SLE后只要保住性命即可,这些想法都是不科学的。SLE患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、生孩子。当然,就象正常人也不能纵欲一样,SLE患者对性生活更要有所节制。

日常饮食中应注意以下几点:①不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物,如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。②高蛋白饮食:有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。③低脂饮食:SLE患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。④低糖饮食:因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。⑤低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。⑥补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松;多食富含维生素的蔬菜和水果。

2.2 症状护理干预

体温升高:卧床休息,多喝水。出汗后要及时更换衣服,并注意保暖,吃一些清洁易消化的粥、面条等。经常漱口,嘴唇干燥时可涂护唇膏,每隔4 h测体温、脉搏、呼吸1次,体温>38℃时应采取冰袋物理降温。

疼痛:尽量让关节处于功能位置,适当的热敷或理疗,床上可用支架支起盖被,避免受压、遵医嘱服药,必要时给予止痛剂。

皮肤完整性受损(面部红斑、指尖发绀或糜烂、口腔溃疡):保持皮肤清洁、干燥,摄入足够的水分和营养,避免局部皮肤受压时间过长,避免接触化学制品。皮疹的护理应避免接触紫外线,在太阳下使用遮阳伞,戴上保护性眼罩,禁日光浴等,正确使用护肤品、外用药。口腔护理:双氧水漱口3次/d,避免食用辛辣的刺激性食物,保持水泡泡壁的完整。

水肿:轻度水肿者应限制活动,重度水肿者应卧床休息。下肢水肿应抬高下肢,控制水分和钠盐的摄入,定时测量体重、腹围。应用利尿剂期间,需观察尿量、体重的变化,注意有无电解质紊乱及脱水现象。水肿皮肤感觉差,抵抗力低,应防止受压、烫伤、擦伤和渗液后感染。长期卧床者,应按时更换体位,同时给予局部按摩。

高血压:监测血压。饮食控制钠盐和水的摄入总量、卧床休息,活动时动作要慢,不可起立过猛,以防发生晕厥,若出现剧烈头痛、恶心、呕吐、抽搐等症状或出现呼吸困难、不能平卧、心慌,要及时就医。

2.3 预防复发的护理干预

复发的早期症状:关节痛、关节炎,以膝、腕、踝、肘、指趾关节为主,一般出现最早,可为游走性。脱发,常在发病或复发早期即有头发脱落。发热是狼疮患者最普遍的症状,90%的患者有发热,也是复发时最早出现的症状,但要排除感冒或其他感染。红斑,80%以上患者有皮肤损害,是复发的早期症状。多数在阳光或紫外线照射后出现。.乏力也是狼疮患者普遍有的症状。患者无论在活动期还是缓解期都经常感到乏力,但如果在其他早期症状复出的同时乏力感觉加重,常为复发前兆。腹痛、消化道不适、恶心、腹泻等,也是少数患者复发最早出现的症状。几乎所有的SLE患者都有血沉加快,血沉加快提示狼疮活动,但血沉正常不代表无活动炎症存在。假如患者从原来血沉正常或低水平加快,突然大幅度上升,应该警惕复发。

预防复发注意事项:避免各种感染,包括感冒、尿路感染、妇科感染、肠道感染等。避免口服避孕药,因为避孕药含雌性激素,易加重SLE病情。避免计划外怀孕,由于妊娠和流产均可能诱发病情加重,因此SLE患者想要生育,须在医生指导下控制好病情,并停用免疫抑制剂3～6个月以上才可怀孕。避免各种对SLE有害的含紫外线的照射,包括阳光、复印机、电焊等。尤其注意不能吃虾蟹,以防复发。

2.4 患者家属的护理干预

人在患病后社会角色发生转变,住院后由于环境改变等都会产生患者特有的心理需求和反应。这时患者不仅仅需要医护人员的护理干预,同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励等全面的干预对病情的稳定也很重要。通过良好的言语、表情、态度和行为,去影响患者的感受认识,改变其心理状态和行为。要求家属帮助患者解除对疾病的紧张、焦虑、悲观、抑郁的情绪,调动其主观能动性,积极配合治疗;树立战胜疾病的信心,协助患者适应新的社会角色和生活环境,建立新的人际关系,特别是医患、护患、患者之间的关系,以适应新的社会环境,充分发挥社会支持力量的干预作用,提高患者的生活质量。

3 讨 论

根据Beck的认知理论,患者的情绪及行为改变与认知水平密切相关,通过健康教育可改变患者不确当的认知方式[2-4]。有研究认为,心理和行为干预对提高免疫力,减轻痛苦有一定的作用[5]。不良情绪直接影响人体的神经免疫系统[6]。对SLE患者的心理问题,首先须与其建立良好的信任关系,制定个体化的护理干预计划,采用个体化指导方式将一般心理护理与个性心理护理相结合,运用护理程序评估患者,将心理咨询技巧应用于个性护理之中,根据患者护理问题采取不同的护理干预措施。有研究认为,作为一个社会人,当个体面对压力时,更需要与社会成员交往,需要来自家庭与社会的支持[7]。同时,良好的情绪能增加人体对疾病的抵抗力并促进康复[8]。这时患者最需要的是得到各方面的鼓励,给予精神上的支持,使他们充满信心积极配合治疗。

[1]王建平,陈仲庚,林文娟,等.中国癌症患者生活质量测定-EORTCQLQ-C30在中国的试用[J].心理学报,2000,32(4):438.

[2]罗小娟,谢佩珠.电话回访外科患者的体会[J].南方护理学报,2004,11(2):48.

[3]王银芳.护理干预对慢性乙型肝炎合并糖尿病患者生活质量的影响[J].中国实用护理杂志,2010,5(26):9.

[4]马振芬,刘 琳.护理干预对首发精神分裂症患者生活质量的影响[J].护理管理杂志,2004,4(5):13.

[5]申校燕.多种方法在压疮防治中的作用原理及应用[J].南方护理学报,2005,12(2):23.

[6]陈 玲,侯 芳.1 800例帕金森患者围手术期不良心理因素分析及护理[J].现代护理,2004,3:230.

[7]李小云,张银萍,郭晓元.社会支持与护理[J].国外医学:护理学分册,2000,19(19):548.

[8]吴 波.实施整体护理必须注重护士情商的培养[J].实用护理杂志,2000,16(4):1.