疾病相关知识缺乏对系统性红斑狼疮患者影响的评价及处理

周金玲,吴先林,孙仁山,周 凌,鲁元刚

(第三军医大学大坪医院野战外科研究所皮肤科,重庆 400042)

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,可侵犯全身多个系统器官,病程长。目前尚不能治愈,只能控制病情或延缓其发展,需要终身治疗[1]。因患者对疾病的相关知识缺乏,导致不能正确对待疾病及遵医行为欠缺,会导致病情加重及发生并发症。现将本科2007～2009年收治的38例系统性红斑狼疮患者因疾病相关知识缺乏导致病情加重及引发并发症的情况报道如下。

1 临床资料

38例系统性红斑狼疮患者,其中男4例,女34例。年龄12～52岁,平均32岁,未婚9例,已婚29例,小学文化8例,中学以上文化30例。病程最短0.5年,最长21年,全部符合美国风湿病学会1982年修订的SLE诊断标准。患者因相关疾病知识缺乏导致心理障碍8例,意外妊娠致狼疮活动1例,感染15例,结核感染3例,消化道出血3例,激素不规范使用致狼疮活动8例。

2 相关知识引导

2.1 心理健康指导 SLE患者病程长,病情易反复,需要终身治疗。且患者多以青年女性多见,情感较为丰富,社会关系、家庭关系复杂,事业和家庭均处于非常忙碌的阶段,压力也很大,情绪是很容易发生变化的。外观的影响及较重的经济负担,患者会产生多方面复杂的心理问题,患者焦虑、烦躁、消沉抑郁、自暴自弃、丧失信心,更有甚者出现自杀倾向。情绪的波动等精神因素已被确定SLE患者发病和复发的诱因之一,人的情绪可能直接影响免疫系统[2]。所以,应加强心理疏导,所有医务人员都应以热情、体贴、和蔼的态度对待患者,避免患者情绪波动。要加强与患者的沟通工作,了解其心理状态,从不同的角度关心和体贴患者,使他们建立起与医务人员的信任感和安全感,同时耐心讲解SLE的基本知识、诊断治疗和预防复发的注意事项,介绍疗效好的病例,通过成功的实例减轻甚至消除患者和家属的烦恼、顾虑,减轻心理负担,保持良好的心态,增强自信心,树立战胜疾病的信心。其次,家庭和社会的支持可以使患者免除后顾之忧,家人主动细心的照顾可以使患者保持愉快舒畅的心情,并且要让患者知道自己在家庭和社会中的价值,对患者疾病的预后有很大的帮助[3-4]。

2.2 生育指导 大多数SLE患者为育龄期妇女,都有生育孩子的愿望。应让其了解SLE与妊娠的相关知识,正确认识疾病与妊娠的利害关系,狼疮活动是不能怀孕的。近年来,不少学者认为当泼尼松用量控制在10～15 mg/d以下[5],如无病情活动达12个月以上,SLE患者可以考虑怀孕。在妊娠与狼疮复发,Georgiou等[6]认为SLE病情活动大多发生于怀孕早期,而Cortes-Hermandez等[7]则认为SLE倾向怀孕中及产后复发。因此,SLE病情复发可能发生于妊娠的任何阶段甚至产后。Cortes-Hermandez等[7]认为妊娠前SLE病情复发次数的增加和SLE DAI评分的增高可能是预测妊娠过程中疾病活动或者复发的危险因素。因此,大部分患者在妊娠时仍需要针对SLE的药物治疗。孕期SLE患者的药物治疗应当根据患者SLE病情特点以及孕期并发症施行个体化治疗。对于狼疮肾炎,产前及产后数日使用大剂量皮质激素治疗可减少狼疮肾炎的复发[8]。所以,正确引导患者妊娠,全程专科医生监护下,患者严格遵医情况下,完成妊娠是非常必要的。

2.3 感染的预防 由于患者长期使用激素及免疫抑制剂引起免疫功能低下,易造成感染。因此,应加强卫生宣教,做好口腔和皮肤的护理,保持会阴及肛门的清洁干燥。重症卧床患者要定时翻身拍背,防止褥疮的发生,严格无菌技术操作,预防交叉感染,室内通风消毒,空气新鲜,减少探视。患者根据天气变化适当增减衣服,避免受凉感冒。患者住院期间尽量避免与水痘、带状疱疹、麻疹、风疹等病毒性皮肤患者安置同一病室内。患者尽量减少外出,避免到人多的公共场所,适当加强锻炼,增强机体抵抗能力,预防感染的发生。

2.4 结核的预防 SLE患者需要长期大剂量使用免疫抑制剂治疗,常导致机体免疫功能不同程度的下降,易继发病菌、细菌、真菌等感染。其中结核杆菌是常见的病原菌之一[9]。由于激素及免疫抑制剂的使用,抑制、干扰、掩盖了结核感染的症状和体征,使临床表现不典型,所以,对伴有不明原因的发热、盗汗、乏力、咳痰、咯血等症状,应高度警惕结核杆菌感染。SLE患者避免到人群聚集的地方去,并应定期检查结核菌涂片及胸部X线检查,做到早诊断、早治疗,及时预防性化疗是很有必要的。

2.5 消化道出血的预防 SLE患者长期使用糖皮质激素,而长期大剂量使用激素易引起胃溃疡,少数患者会出现消化道出血,出血发生率为 0.4%～18%,为防止不良反应的发生,应做好防范工作。首先,询问患者既往病史,是否有溃疡和消化道出血史。其次,同时使用抗酸药物、激素可使胃酸分泌增加,胃酶活性增强,导致溃疡形成。再次,在使用激素的同时使用抗酸药,如西米替丁等。

2.6 激素的规范使用 糖皮质激素作为常用的抗炎剂是治疗SLE的首选药物[10]。部分患者对使用糖皮质激素及免疫抑制剂治疗的重要性和必要性认识不足,担心药物的不良反应。SLE患者往往认识不到药物对SLE的治疗作用远远大于不良反应,认识不到如果没有得到及时有效的治疗,任其发展的严重性,病情缓解后不能自行减量或停药。加强用药指导,消除患者的抗药心理,告知患者药物方面的知识,强调按医嘱服药的重要性,不可随意增减剂量或停药。病情平稳后也要遵医嘱逐渐减至维持量。可采用墙报、健康教育手册、工休座谈会等形式反复向患者讲解激素的作用、可能出现的不良反应及处理方法。擅自减量或停药的危害和不良后果,以消除患者的恐惧心理,加强治疗的依从性。对遵医行为较差的患者,可采用个别强化指导,加强院外护理,定期用电话随访等督促患者规范用药。

2.7 其他 饮食的指导,以高蛋白、高维生素、低脂肪、低盐清淡的饮食为主。有肾脏损害的SLE患者常因大量蛋白质从尿中丢失,造成低蛋白血症,因此,必须补充优质蛋白,如牛奶、鸡蛋、鱼等。因SLE患者活动少,消化功能差,应多食新鲜水果、蔬菜,不宜食用含脂肪多的油腻食物。禁食辛、酸、辣等刺激性食物,不吸烟、不饮酒,避免加重胃肠道的损害。在日常食物中避免具有增强光敏感的食物,如无花果、芹菜、油菜、蘑菇、木耳等。避免阳光暴晒,外出时应着长衣长裤,戴遮阳帽、戴墨镜。女性患者禁止染发,避免使用碱性肥皂及化妆品等刺激皮肤的物品。并注意个人卫生,经常洗澡、更衣、理发、修剪指甲等,保持身体的舒适度。患者还需注意休息,合理安排工作和生活,要保持足够的睡眠,并在病情允许的情况下,适当进行运动,如散步、打太极拳等,但需避免剧烈活动,避免过度劳累。

[1]王庄斐,陈惠仪.系统性红斑狼疮患者治疗依从性及影响因素调查[J].重庆医学,2010,39(2):220-222.

[2]游自立.应激对免疫功能及疾病的影响[J].中国心理卫生杂志,1995,9(3):140-141.

[3]沈思钰,张永文,董晓蕾,等.SLE患者精神障碍的临床特点(附2例临床报道并文献复习)[J].医学临床研究,2007,24(10):1636-1637.

[4]陈雅文,方崇峰.系统性红斑狼疮伴发神经精神症状的护理体会[J].实用医学杂志,2007,23(15):2349-2350.

[5]Mok M Y,Leung PY,Lao TH,et al.Clinical predictors of fetal and maternal out come in Chinese patients with lupas[J].Joint Bone Spine,2004,71(3):178-182.

[6]Georgiou PE,Politi EN,Katsimbri P,et al.Outcome of lupus pregnancy:a controlled study[J].Rheumatology,2000,39(9):1014-1019.

[7]Cortes-Hernandez J,Ordi-Ros J,Paredes F,at al.Clinical predietors of fetal and maternal out come in systemic lupus erythematosaa:a prospective study of 103 Pregnancies[J].Rheumatology,2002,41(6):643-650.

[8] 蒋明.风湿病学[M].北京:科学技术出版社,1996:1048-1049.

[9]何礼贤.免疫损害患者并发肺结核的若干临床问题[J].中华结核和呼吸杂志,1996,19(1):4-8.

[10]余月明.系统性红斑狼疮肝脏的损害8例临床观察[J].重庆医学,2004,33(9):1394-1395.