癌症病人疾病相关知识获取途径与方法的研究进展1)

皋文君,袁长蓉

癌症是威胁人类生命的严重疾病,近年来呈高发态势[1]。癌症诊断后,病人及其家属对癌症相关知识了解与否及掌握程度将极大影响病人对疾病的应对方式,甚至影响疾病的预后[2]。在诊断、治疗、缓解、复发及死亡的过程中,癌症病人及其家属就像过山车一样,情绪和情感都经历着较大的变动,包括焦虑、恐惧、希望、无助、勇气、失望、坚强和抑郁[3]。对癌症认识的误区、误解以及不确定常常会导致不必要的焦虑和不适当的反应,有目的地了解疾病相关知识有助于积极的改变现状,信息可以帮助病人减少不确定感和焦虑,帮助病人获得对生命的控制感,有助于加强自我照顾能力。国外很多医院在院内都设有癌症病人健康教育中心,同时发达的社区图书馆及网络资源等也都为病人及其家属提供全方位的信息支持,而在国内这方面还处于劣势。现将从疾病相关知识对癌症病人的作用、健康信息寻求行为的影响因素、途径、内容和信息量以及病人的满意度几个方面对癌症病人健康信息寻求行为的研究进展予以综述,以对国内的健康教育有较好的借鉴指导作用。

1 疾病相关知识对癌症病人的作用与意义

癌症为一种重大的负性生活事件,社会上将癌症等同于死亡的错误观念,对病人的心理产生巨大影响,使其出现焦虑、恐惧、抑郁等不良情绪。癌症病人最常见的心理反应是抑郁,其发生率国外报道为16%～58%,国内报道为25.8%～58.0%[4]。抑郁作为一种负性情绪,可产生诸多负性效应:降低机体的免疫功能,减弱免疫系统识别和消灭癌细胞的作用,使人的生理功能下降、食欲减低、睡眠障碍,严重者产生轻生念头。另外,癌症病人的抑郁也可加重治疗的不良反应,影响治疗效果,加重病情,并能促进肿瘤的复发、转移、恶化等,还会降低生活质量以及导致看病次数增加、住院时间延长、治疗依从性差及增加医疗费用等[5]。在癌症的诊断过程中,信息寻求行为被认为是应对严重疾病相关压力性事件的最为有效的应对机制,例如应对因为诊断而带来的震惊、治疗相关决策的压力、副反应的不良影响、对治疗的不确定感等[6]。接受相关信息对病人而言是有益的,可以促进病人参与治疗相关决策的制订,更好地参与到医疗过程中,增加和健康专业人员关于治疗选择互动过程中的满意度,加强控制和应对由于治疗导致的压力,降低焦虑程度[7],减少情绪困扰和情感困扰,增强治疗过程中及治疗后的应对能力,帮助病人和家属更好地了解疾病的相关信息[8]。有研究显示,有效的信息可以增加口腔癌病人的相关知识[9],降低乳腺癌病人的焦虑和压力[8],减少前列腺癌病人的决策冲突,增加前列腺癌病人接受普查的主观几率及寻求其他预防措施的意向[10]。寻求相关信息可以使得病人对自身疾病进行全面的认识,有助于病人更好地配合治疗,增强病人的自我管理能力[11]。增加病人对疾病的控制感,使病人产生安全感、满足感、自我价值感,满足病人的自尊[12]。临床医护人员应该认识到健康相关信息对于病人的重要性,建立为病人获得健康信息途径的意识,切实为病人提供必要的信息。

2 癌症病人寻求相关知识行为的形式

从社会学和人格心理学角度研究,自我评价理论描述了信息探索的3个动机:①自我评估,获得最准确的信息;②自我提升,获得信息使自己某一方面更好;③自我核查,获得关于和自己相一致的信息[6]。传统的信息寻求行为被概念化的认为,只包括积极地寻求信息或者是避免相关信息。但是实际情况也许并非如此,如Steinerova等[13]通过对高校图书馆使用者的研究发现,主要有两种信息寻求行为形式:关键形式和分析形式。前者主要表现为务实的信息寻求并且获得大量的组织良好的信息;后者主要表现为分析信息的深层含义,花费大量的时间和精力寻找新的思路和信息来源。Heinstrom[14]通过对多所院校的大学生信息寻求行为进行研究确定了3种主要的信息寻求形式:快速浏览型、广泛浏览型、深度探索型。快速浏览者希望信息容易获得,广泛浏览者通过搜索各种信息源希望获得全面的信息,深度探索者在寻找相关信息时非常重视信息的深度和质量,从而花费大量的时间和精力去寻找信息。

Sylvie[15]通过扎根理论探索癌症病人的信息寻求行为,确定了5种健康信息寻求行为的形式:①强烈的信息寻求,即对癌症的细节信息都认真探索;②相关补充的信息寻求,即获得足够好的癌症相关信息的过程;③偶尔的信息寻求过程,即对于癌症的相关信息是通过和其他癌症病人的交流中获得;④最低程度的信息寻求过程,对于癌症相关信息不感兴趣;⑤谨慎的信息寻求过程,即避免获得癌症相关信息。

传统的健康信息探索行为比较片面,癌症病人的健康信息探索行为是因人而异的。医护人员应当根据病人的特殊健康信息寻求方式,采取相应的策略,有针对地补充病人获得的信息。

3 癌症病人疾病相关知识的寻求途径

病人可以从多个途径获得疾病相关信息,Deborah等[16]研究显示,病人最常使用的信息寻求途径包括网络(35.4%)、健康照顾提供者(19.4%),紧接着便是来自于书本(12.9%),而且癌症病人的信息寻求行为不会随着时间的延长而发生改变,通常病人还会要求病人家属帮忙寻找相关信息,在寻找信息的病人中有67%的病人在网络上寻找相关信息,原因主要是方便(28%)、获得的信息量大(23%)、更新率高且可靠(4%),其中91%的病人觉得来自于网络的信息有用或者非常有用,用网络寻找相关信息的病人当中71%的病人使用搜索引擎。James等[17]也得到了类似的结果,但对此做了补充,病人直接使用网络并不多见,只有4.8%的病人直接使用网络获取癌症相关信息,但是癌症病人的照顾者对网络的使用率则较高,达到了48.0%,而且病人通常是间歇性的信息寻求着,而病人家属提供信息往往是持续的,而且往往充当着“门卫”的作用,不断地寻求新的信息,只有18.0%的病人为自己寻求癌症相关信息,绝大多数癌症病人获得的信息都是通过其他人提供的,对于自己寻求信息的病人中医生是首选的信息来源,只有20.0%的病人将护士作为首选的信息来源。

McCaughan等[3]对刚诊断为癌症的病人进行研究发现,病人在诊断为癌症之后由于感觉到震惊和麻木,而无法接受相关信息,他们表现为似乎没有听到提供给他们的癌症相关信息,这个时候主要依靠病人的家属搜寻相关信息,病人在未准备接受信息之前阻碍各种信息的纳入,他们需要时间和空间来弄清楚到底发生了什么,在这个内省期之后便是接受期,病人感觉到生活还得继续,于是他们开始面对疾病,他们通过各种方式寻找自己能做的,接受各种信息,但是在这个阶段接受的信息通常是杂乱的。Ross[8]对预后较好的乳腺癌术后病人的研究发现,乳腺癌病人的信息探索途径依次是医生、护士、朋友、亲戚以及医学宣传小册子、医学杂志、课本、录像带、电视或者收音机、女性杂志或报纸。在癌症诊断两年后的随访过程中,大多数癌症相关信息从媒体中获得的,乳腺癌专家小组的作用下降。癌症治疗结束后,护士成为重要的信息提供者,医生的地位反而变得没有之前那么重要了。但是也有学者研究显示,病人最重要的信息来源是有着相同经历的病人[18]。另外,随着网络通讯技术的发展,病人对于网络的使用率逐渐增加,但是这并不意味着信息寻求者可以获得值得信赖的准确的信息。Abbery等[19]研究显示,病人希望由健康照顾专业人员推荐值得信赖的网络资源,或者由健康照顾专业人员帮助病人在网络上寻求健康相关信息,从而提高网络信息的可信度。

4 癌症病人疾病相关知识的内容和信息量

个体探索信息量的多少和病人对信息的需求有关,病人对信息的需求可能会因为癌症的类型、性别、受教育水平或者其他因素的不同而不同。癌症病人不仅需要获知与疾病相关的医学信息,而且对医学信息的需求量多且内容广泛。希望信息是个体化、详细的[20]。在疾病发展的不同阶段和治疗的不同阶段,病人对信息需求的量和内容有明显不同,如Hang-In等[21]对宫颈癌病人的信息需求行为进行研究发现,病人在诊断和治疗阶段最关心的问题是疾病的诊断、疾病所处的阶段、疾病的预后、治疗的副反应和癌症发生的原因及预防措施。治疗后最关心的问题依次是自我照顾的方法、癌症发生的原因和预防措施、治疗的副反应。Susan等[22]通过对癌症病人的信息探索行为研究发现,病人及家属最关心的问题是治疗(病人32.2%,家属48.0%),紧接着便是诊断试验(病人 15.60%,家属8.4%),第三是诊断(病人10.3%,家属6.9%),第四是疾病的预后(病人6.0%,家属7.4%)。但是也有研究显示,部分病人会限制自己获得的相关信息,但是即使是那些希望通过最小化获得的信息量的病人也需要通过信息来制定决策和准备程序。根据相关癌症专业网站统计,对于新诊断为癌症的病人,以下3点是病人最希望获知的信息:治愈的可能性、疾病所处的阶段、现有的治疗类型。所以,医护人员应根据不同的对象及心理特征进行针对性的健康信息传播,运用适当的方法和技巧以满足癌症病人的信息需求。

5 影响癌症病人寻求疾病相关知识行为的因素

很多研究显示,病人的信息寻求行为和年龄、性别、受教育水平、疾病所处阶段、癌症类型等有关。Hang-In等[21]将宫颈癌病人按照年龄分成3组研究发现,电视和收音机是所有年龄组人群中使用率最高的信息来源,对于年轻组人群而言网络是使用第二高的信息来源,另外两组使用率第二高的信息来源是医生、护士和药剂师。探索信息的病人比不探索信息的病人更加年轻、受教育水平高、平均月收入高,目前正在接受治疗,而无信息寻找的人群对获得的信息不满意,不愿意去寻找疾病相关信息。有研究也得到了类似的结论,年轻的病人比年长的病人更有可能在使用网络时顺带获得健康相关信息,而一些老年人则更愿意从医生处获得相关信息,甚至避免其他途径的相关信息[22]。James等[17]将从网络途径获取信息的病人分为两类,一类是自己从网络获取信息,另一类是通过别人从网络上获取相关信息,研究发现,病人的网络使用情况和受教育程度密切相关,表现为受教育程度高,网络使用率也高。Nahyun[1]对将图书馆作为第一信息源的病人和将网络作为第一信息源的病人进行比较后发现,将图书馆作为第一信息源的病人比将网络作为第一信息源的病人年龄大、受教育年龄短、退休或者失业、社会保障程度低、有癌症史、对网络的使用经历少。国内的黄雪薇等[24]也得到了类似的结论。McCaughan等[25]对新诊断为癌症的男性病人的信息探索行为进行研究发现,性别不同病人信息寻求行为也不一样。一般而言,男性病人不会和外界的人(包括朋友或其他的健康照顾人员)谈论癌症,但是他们身边的女性会将病人的病情告诉更多的人(包括同龄人、健康照顾专业人员)从而获得进一步的支持。所以,医生在为癌症病人提供信息时应注意其不同特点和个体差异,更好地满足其信息需求。

6 小结

有研究证明,病人对所获得的疾病相关信息并不满意,需求并未得到满足。原因可能是因为病人得到的信息质和量都比较差,健康照护人员都比较忙,健康照护人员和病人之间的交流有困难或者是因为专业的照顾人员并未真正地了解病人的需求。在对加拿大4个省的癌症病人需求的研究中发现,对信息需求最不满足的是病人的情绪问题,包括病人对癌症及治疗的反应,对个人及社会关系的影响,生活方式及体相的改变以及家庭成员的情感需要等[6]。病人对医患信息交流的满意度受其是否被告知诊断、参与制订治疗方案、总的信息内容、信息来源以及告知地点、时间、在场人员和医生态度或建议符合程度的影响,符合度高者满意度较高;而总信息量和告知方式的符合度对其满意度无明显影响[26]。健康照顾人员希望提高癌症照护的质量,但是如果不能理解病人的需要,是无法提高质量[27]。所以临床上,在进行医患信息交流之前应该了解病人的需求和建议,提供病人需要的信息,并以其乐于接受的形式进行交流,是提高医患信息交流水平和满意度的关键,同时应当积极调动病人的家属协助病人一起寻求健康相关信息,这样将大大提高病人、亲属和医护人员对医患信息交流的满意度、医患交流和医疗服务水平,以更好地改善癌症病人的心理健康状况。

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