症状负担的概念分析

赵 雪,金红梅

过去对于症状的研究仅局限在单一症状对机体的影响,比如癌症病人疼痛的护理。随着工作的深入,临床工作者逐渐认识到乏力、睡眠障碍、食欲下降等症状也普遍存在并一直困扰病人,却被临床工作者所忽略。有关症状的概念如症状体验、症状困扰、症状负担经常在国外的医学和心理学的文献中出现,特别是关于症状负担的研究已涉及慢性病、疾病晚期和癌症病人;而国内的护理文献中却较少出现。近期,有关症候群和症状体验的概念分析提出了关于不同症状概念之间的关系问题,其中包括症状负担[1]。为了不断拓展症状体验的相关知识,症状负担需要有一个明确定义。另外,综合、全面地认识各种症状及其对病人的影响将会为提高病人的生存质量和改善预后提供帮助。因此,弄清症状负担的定义并将其作为专题来研究是非常必要的。

1 症状负担的定义

1.1 词典定义 Webster's(1997年)词典对负担的定义是:to load oppressively,that which is carried,that which is bornewith difficulty,即难以承受的负荷、重担、重负。症状的定义为:subjective evidence of disease or physical disturbance,broadly something that indicates the presence of bodily disorder,即患病或者机能失调时主观的异常感觉,表明身体异常的指证。结合词典的定义,症状负担的定义为机体正常功能改变时给机体造成的难以承受的负荷。

1.2 心理学和生理学的定义和观点 症状负担在心理学被定义为:任何时间病人所经历的症状数量或者是每个病人的症状数量(频率、困扰程度)的平均数,它是由不同身体疾病的症状量表来测量的[2]。心理学研究指出,症状的多样化和低生存质量将会影响心理适应和生理功能,比如说血糖控制。糖尿病、心脏病、癌症、肾衰竭等疾病临床症候群的扩大和心理压力有关。有研究者认为,症状的发生率与疾病进展的先行要素、治疗方案、是否坚持治疗、心理错乱等相关。如果疾病严重程度相同,有高症状负担的病人可能有抑郁或者其他的精神疾病[3]。

肿瘤病人症状多样化共同的基础病因已在生理学方面的研究中被指出。Froancoeur[4]以268例因骨痛复发而进行放疗的病人为研究对象,研究症状的严重程度和抑郁之间的关系。结果指出病态行为的范例和抑郁症的不适理论都能够解释发热、疲劳、虚弱等生理变化。Froancoeur认为,通过心理干预来使其改变影响能够减少症候群中的多种症状。

生理学和心理学都指出,症状负担是特定人群的症状数量;症状负担与心理困扰、抑郁、疾病的严重程度有关;癌症病人多种症状的共同基础病因的可能性;症状负担对生命质量、精神健康有负面影响。

1.3 临床医学的定义和观点 症状负担在临床医学文献中被认为是一个用来描述病人在患病任意阶段的症状数量的一个词语[5,6]。这里的症状数量包括症状总数、发生率、频率、严重程度和困扰程度。Potter等[7,8]认为,症状负担是病人症状各数量的平均数。

症状被认为是疾病出现的主观指标,它意味着正常细胞功能的改变[9]。动物实验证明,细胞因子中的血清浓度的变化与症状有关,比如乏力、焦虑、睡眠障碍[10]。生理学文献指出,癌症病人的多种症状具有共同的基础病因是因为炎症细胞是肿瘤生长和肿瘤症状的生物学基础[11,12]。Donnelly等[13]研究了晚期癌症病人最常见的症状和症状的严重程度,症状数量范围为1～27,平均值为11。疼痛、疲乏、神经性厌食在所有的肿瘤疾病最普遍的10种症状中频繁出现。结果证明了癌症病人的症状多样化的共同机制、症状数量和症状负担之间的直接关系。但是,所有的研究都指出,症状对生存质量产生负面的影响,包括角色扮演,生理、社会、心理功能,医疗费用和住院率,等等。

研究者认为,除了症状发生率,症状的严重程度和频率也是症状负担的多个特点中的重要两点[14]。Desbiens等[15]通过对1 582例患有多种严重疾病的住院病人的研究,指出症状持续、不减轻、普遍存在导致症状负担过高。Kutner等[14]指出,住院病人的症状发生率高、频率大、严重程度高是研究者面临的重要问题。其他研究者的研究结果相似并指出症状负担的特点多样化,包括人口统计学特征不同,比如年龄、性别[16]。

症状负担被认为是动态的,在病人的疾病减轻、恶化和治疗期间是不断改变的[17]。病人在经历化疗、放疗、生物反应调节剂等治疗时会在一段时间内出现症状负担的增加,在治疗之后或者治疗间歇期会减轻[11]。相同的现象在对艾滋病、溃疡性结肠炎、多发性硬化症和其他疾病等病人的研究中出现。

症状负担和癌症病人的存活率相关。Donnelly等[13]发现,有神经性厌食、幻觉、胃胀、黏膜炎等症状的晚期癌症病人比没有这些症状的病人死亡率高。对临终关怀的研究指出,神经性厌食、体重下降、吞咽困难、呼吸困难、口干5种症状预示着生存能力下降[18]。Lutz等[19]通过对68例经历放疗的肺癌转移病人和局部性反复发作的肺癌病人的研究指出,存活率下降与症状频率增加、严重程度高有关。

临床医学文献研究了多种疾病的症状负担,主要集中在症状的数量、严重程度和频率等几个方面;共同的基础病因与病态行为、细胞因子的减少有关;研究了症状的多种属性;指出症状负担能够预测癌症病人的存活率。临床医学、生理学、心理学都已经证明高症状负担会导致生存质量的下降。

通过对心理学、生理学和临床医学资料的全面理解,认为症状负担是一种主观的感觉,症状的发生率、频率和严重程度给病人造成了生理负担,并且对病人的心理、精神造成多种负面影响。

2 症状负担的属性

2.1 动态的 从疾病恶化到好转的整个疾病过程,症状负担是变化的。在多种疾病中症状负担的减轻也频繁出现,包括癌症。症状发生频率、严重程度与多种因素有关,包括疾病的分期、进展、治疗、活动水平、意识(认知)。但从疾病的状态来看,症状负担的增加意味着疾病的恶化[20]。

2.2 多维度 作为一个多维度的概念,症状负担在文献中从以下几个方面被定义:症状的发生率、频率、严重程度和困扰程度。研究是多样性的,如有些学者只测量了症状的数量,有的学者测量了症状的发生率、频率和症状困扰[3]。

2.3 可测量 通过特殊疾病的症状自评量表来评估症状,要求病人自己陈述患病时的症状,包括严重症状。有研究指出,症状的多样化与症状负担有关[16],但是严重症状的数量与症状负担的大小有关并没有被证实。有研究指出,一个严重的症状如疼痛可能成为高症状负担的原因[21]。

2.4 生理负担 症状意味着人体正常生理功能的改变。关于癌症的研究是从解释潜在的信号和细胞改变导致症状出现开始的[10]。症状的多样化导致症状负担的增加,同时出现的症状具有相同的病因。

2.5 主观感觉 症状是病人对疾病的主观意识,它与那些能证明疾病存在的客观的、可观察到的征兆是相对的[22]。症状负担是通过病人自己主观的叙述来测量的。有的研究是通过家属或者照顾者代替来测量疾病晚期病人的症状负担,但是结果被证明缺乏准确性[23]。

3 症状负担的先行要素和结果要素

3.1 先行要素3.1.1 疾病、治疗措施 由于疾病、治疗措施引起严重的、可控制的症状会导致人体正常生理功能的改变。关于癌症病人的细胞介素释放的定义提示生理发生改变,同时引发症候群,因此增加了症状负担[24]。

3.1.2 疾病的特征(如疾病的分期) 处在疾病晚期的病人经历了更多的生理功能的改变而有很高的症状负担[13]。

3.1.3 病人的特征 抑郁等心理障碍与症状扩大有关,它给一些病人造成了症状负担高的印象,实际疾病并不严重。有研究者指出,心脏病、癌症和其他疾病病人的症状负担是不同的,与性别和年龄有关[16]。

3.2 结果要素 医学研究指出,肿瘤疾病的症状负担对生存质量和功能造成影响[25]。症状负担的增加将会降低生存率和生存质量,导致抑郁,使病人预后不良,降低生理功能,延迟或终止治疗,增加住院率、失业率和医疗费用[26]。

4 相关概念和可替代概念

4.1 症状困扰 被定义为由于疾病症状体验或者是对症状的感知而遭受生理、心理不适;它是病人对所经历的不适、紧张、生理、心理痛苦大小的感知能力[27]。通过症状困扰量表(symptom distress scale)来测量[28],它定义为病人感知到的由于症状体验而不适的程度,主要集中在病人面临的困扰而不是症状的数量。

4.2 症状体验 指症状的产生和表达,如症状的发生率、频率、严重程度、对病人的困扰程度及意义等。症状体验的概念包含更多的内容,症状困扰也包含在内[1]。Rhodest等[29]开发了症状体验量表,包括症状的发生率和症状困扰的测量,是根据症状困扰量表改编的。

4.3 症状负荷 在心理学文献中经常被用来替换症状负担,两个概念相似并通过症状量表来测量[30]。

5 护理应用

5.1 评估 癌症病人症状评估工具主要集中在病人患病期间症状发生的频率、严重程度和困扰程度。大部分的评估工具都试图整合有关症状的定义,使其更好地测量病人所经历的症状。为了准确地测量症状负担,测量工具必须包含在疾病任何分期、治疗任何阶段的疾病特异性症状的发生率、频率和严重程度[31]。根据Cleeland等[21]的研究指出,理想的测量症状负担的工具应该以最普遍和最让人痛苦的症状为主,并且适用于不同人群。

5.2 干预 有研究指出多数病人进入疾病期后症状负担会越来越大。关于癌症病人的症状负担,越来越多的研究已证明了症候群的基础病因共享的可能性。这些证据也说明护理干预能够一次性减少多种症状、节省时间、减低花费、提高病人的生存质量[32]。

有研究指出,病人在疾病的不同时期的症状负担是不同的。这对于搞清楚在疾病的哪个时期或者症状负担的程度多大之下进行干预对病人的预后最有效有重要意义。根据来自疼痛研究的最有力的证据,在症状严重之前治疗会更有效果。

5.3 结局 症状负担对病人的影响是多方面的,包括存活率、心理和机体功能状态、伤口愈合、生存质量、日常生活能力、经济支出[2,26]。有研究指出,癌症病人的症状呈现频率、严重程度高的特点,鉴别症状的定义、制定相关的症状负担的干预措施对于改善病人预后、提高病人的存活率、生存质量有重要意义[26]。

6 小结

从生理学、心理学、医学、护理学4方面进行文献回顾,对症状负担进行概念分析。症状负担概念最早是在有关症状体验的研究中被提出的,而症状体验包含很多的相关概念。因此,了解每个症状概念之间的关系和异同之后才能对症状负担和其他症状概念进行测量。另外,对症状负担这个概念的不断研究将会激励症状评估的进展,促进干预措施及时有效实施,提高生活质量,改善病人的预后。

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