慢性乙型肝炎患者社会支持状况的调查研究

崔凤梅 肖红杰 严玉娟 马海英 韩智炜 邓志鸿 李俊颖 张文颖 龚翠平

社会支持是指在应激状态下,个体受到的来自社会、家庭等各方面的心理和物质方面的支持和鼓励[1]。社会支持具有缓解压力和直接影响患者身心健康和社会功能的作用,进而影响生活质量。大量研究显示社会支持水平与生活质量呈正相关,即社会支持水平越高则生活质量越高[2]。慢性乙型肝炎(以下简称慢性乙肝)是目前我国流行最广泛并且危害最严重的一种传染病,目前世界上缺乏对该病有效的根治药物,可出现各种危及生命的并发症(如:肝硬化、肝癌 ),需要高昂的治疗费用,具有传染性,加之社会对乙肝病人的歧视以及社会功能的下降等因素严重影响患者的生活质量,社会支持对他们尤为重要。本研究旨在了解慢性乙肝患者的社会支持状况,为实施进一步的医疗护理干预,改善其社会支持状况,提高其生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用简单随机抽样的方法,选择 2008年 1月至2008年 11月在我科住院的慢性乙肝患者 100例,其中男 71例 ,女 29例 ;年龄 19～72岁 ,平均 47.42± 13.81岁;城镇基本医疗保险 46例,新型农村合作医疗 43例 ,自费医疗 11例;文化程度小学 10例 ,中学 38例,中专 20例,大学及以上 32例;确诊时间 ＜ 1年 38例 ,1～ 5年的 46例,＞ 5年的 16例;已婚 88例,未婚 10例,分居及离婚 2例。全部病例符合 2000年西安全国传染病会议肝炎诊断标准[3],患者既往和目前无精神疾病和意识障碍,无理解力、记忆力、定向力等认知障碍;自愿参加本次研究。抽取同期健康的患者家属 100例作为对照组 ,其中男 55例 ,女 45例;年龄 17～73岁 ,平均 48.59± 12.62岁。两组患者在年龄、性别、文化程度等方面比较,差异无统计学意义。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 包括社会支持评定量表(SSRS)[4]和自编的简易问卷。①SSRS为肖水源编制,共分 10个条目,该量表用于测量个体社会关系的 3个维度 ,包括客观支持 3条、主观支持 4条、社会支持利用度 3条。10个条目计分之和即为社会支持总分,满分为 66分,最低分为 12分,得分越高表示社会支持水平越高;②自行设计的简易问卷,包括年龄、性别、职业、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、初诊乙肝时间、住院次数、生活自理情况、实际获得的社会支持来源与种类、希望得到的社会支持来源与种类等内容。

1.2.2 统计方法 资料全部输入计算机 ,经 SPSS 11.0统计软件进行分析处理,统计方法包括均数、标准差、t检验等。

2 结 果

2.1 观察组与对照组社会支持状况的比较 观察组的社会支持总分、主观支持、社会支持利用度均低于对照组,而客观支持两组间差异无统计学意义,见表 1。

表 1 观察组与对照组社会支持状况的比较(±s)

表 1 观察组与对照组社会支持状况的比较(±s)

组 别 总 分 主观支持 客观支持 支持利用度观察组 (n=100) 36.81± 8.61 21.52± 7.13 8.22± 3.12 8.41± 2.13对照组 (n=100) 42.53± 8.62 24.49± 7.15 8.95± 3.17 9.35± 1.76 t-3.93 -3.12 -1.81 -3.16 P 0.000 0.002 0.075 0.002

2.2 慢性乙肝患者社会支持来源 100例慢性乙肝患者的信息支持来源较少,物质和精神支持的来源较多。社会支持来源的主导方式为家庭配偶及其他家人 ,见表 2。

表 2 100例慢性乙肝患者社会支持来源[n(%)]

2.3 慢性乙肝患者希望得到的社会支持来源 100例慢性乙肝患者最希望得到医护人员的支持,其次是家人、亲戚、朋友、同事等的支持,见表 3。

表 3 100例慢性乙肝患者希望得到的社会支持来源

2.4 慢性乙肝患者希望得到的社会支持种类 100例慢性乙肝患者希望得到的社会支持种类依次为物质支持、精神支持、信息支持,见表 4。

表 4 100例慢性乙肝患者希望得到的社会支持种类

3 讨 论

3.1 慢性乙肝患者的社会支持状况 社会支持又称社会网络,良好的社会支持对心理健康有积极作用[5],可改善个体的不良心理情绪,使慢性病患者能更好的适应疾病过程,缓解抑郁、焦虑。社会支持和生理健康、精神健康和社会功能呈正相关[6]。社会支持从性质上可分为两类:一类是客观的、可见的或实际支持,包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与;另一类是主观的、体验的或情感上的支持;同时社会支持还包括 1个维度,个体对支持的利用程度,即调动社会网络、利用他人支持和帮助的程度。慢性乙肝组主观支持低于对照组(P＜0.01)。主观支持是指个体在社会中受尊重、被支持、理解的情感体验和满意程度,与个体的主观感受密切相关。说明社会支持系统对慢性乙肝患者缺乏情感上的关爱、理解和支持。原因可能是慢性乙肝患者的血液 /体液传染性,人们对乙肝的传播途径不了解,使人们谈乙肝色变,从而不愿与乙肝患者过多接触,对患者有冷漠、歧视现象存在。调查发现有一小部分患者为了今后不被歧视甚至在保密状态下进行治疗,造成主观支持的缺失。社会支持利用度低于对照组(P＜0.01),可能因为周围人群的歧视、排斥使患者形成自卑、自我封闭的人格,不能充分利用物质和精神上的支持。以上原因造成慢性乙肝患者社会支持水平低下(P＜0.01)。

3.2 慢性乙肝患者的社会支持来源 本调查显示慢性乙肝患者信息支持来源较少,物质支持和精神支持来源较多,两种支持来源的前两位依次是配偶及家人,说明慢性乙肝患者社会支持来源的主导方式为家庭。这与我国家庭成员间的高度相互依赖,彼此关照并履行家庭关系中的义务有关,家庭支持除提供经济及物质等有形的支持直接影响患者的生活质量外,还使患者感到是被爱护、关心、尊重的,自己对家庭是有价值的,家庭支持可以帮助慢性乙肝患者消除因长期的疾病折磨而产生的焦虑、抑郁等负性情绪,减轻其心身症状。而慢性乙肝患者希望得到的社会支持来源医护人员位于首位,其次为家人、亲戚、朋友等,此结果与患者实际得到的社会支持来源不一致,说明患者希望得到更多的来自专业人员的支持,以进一步了解疾病的发生发展、并发症、治疗、预后、预防、消毒隔离等相关信息,使自己在康复过程中得到更为科学合理的专业指导。本调查结果提示医护人员是社会支持系统的重要组成部分,应了解社会支持的作用,在重视躯体疾病的同时,也要关注患者的心理需求和社会属性,尊重和鼓励病人,给予患者更多的心理支持,通过健康教育、心理辅导等方法,使患者充分了解疾病的性质,帮助患者积极的面对现实,主动争取社会支持,除了发挥家庭内的支持作用外,更重要的是社区、全社会共同关心和保护这一特殊群体,杜绝偏见、歧视,通过立法等形式保护患者应有的权益,建立利于慢性乙肝患者全面康复的社会支持网络,从而提高患者的健康水平和生活质量。

3.3 慢性乙肝患者的社会支持种类 调查显示慢性乙肝患者希望得到的社会支持种类依次为物质支持、精神支持、信息支持,其中物质支持位于首位。说明经济状况仍是目前影响慢性乙肝患者生存质量的最基本因素之一。慢性乙肝是一种发病率高,病情易反复,伴随患者终身的一种慢性传染病,至今慢性乙肝的治疗仍是世界面临的一个难题,具有治疗时间长,无特效治疗,治疗效果差,治疗费用高等特点。我国每年用于慢性乙肝的治疗费用高达数亿元人民币,给家庭和社会均带来极大经济负担。经济窘迫使患者感到忧郁、焦虑、孤独。患者迫切希望得到社会各方面的帮助 ,尤其是单位、亲戚、朋友、同事、邻居的物质上的帮助从而能使其持续的接受正规治疗,这是患者维持生存的最基本条件。因此,进一步倡导并建立和完善医疗保障、最低生活保障等社会保障体系的同时,建议政府民政部门及社区给予患者物质和经济援助,适时上门慰问,给予患者人文关怀、情感支持和温暖,提高患者的社会支持水平。

[1]杨永红,王惠珍,曾国兵.社会支持对肝移植患者生存质量的影响[J].中国实用护理杂志,2006,22(5):62

[2]王秀华,王丽绢,于艳华,等.肺结核患者社会支持水平的调查分析及护理对策 [J].中华护理杂志,2007,42(2):143

[3]靳秀.认知治疗对慢性乙型肝炎患者焦虑和抑郁情绪的影响 [J].医药论坛杂志,2007,28(9):27

[4]肖水源.社会支持评定量表的理论基础与研究应用 [J].临床精神医学杂志,1994,7(2):98-100

[5]梅碧琪,尤黎明.慢性乙肝病毒携带者领悟社会支持及其相关因素的研究[J].中国行为医学科学,2005,14(9):822-824

[6]许清鹏,陈龙,裴华,等.不同群体 SCL-90评定结果的比较 [J].中国临床心理学杂志,2004,12(12):171-173