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自我调节疲劳在类风湿关节炎患者疾病感知与自我管理间的中介作用

2024-12-03肖杨杨曾苹卜梦兰谢莎莎石国凤

风湿病与关节炎 2024年11期

【摘 要】目的:探讨类风湿关节炎患者自我调节疲劳在疾病感知与自我管理间的中介作用,为提高类风湿关节炎患者的自我管理提供参考。方法:选取2023年3月至2023年10月在贵州中医药大学第二附属医院就诊的住院和门诊类风湿关节炎295例患者,采用一般资料调查表、自我调节疲劳量表、简易疾病感知问卷、慢性病自我管理行为量表对其进行调查。结果:类风湿关节炎患者自我调节疲劳得分(42.15±8.83)分,疾病感知得分(46.94±11.43)分,自我管理得分(29.50±7.59)分。自我调节疲劳在类风湿关节炎患者疾病感知与自我管理间起部分中介作用,中介效应占总效应的48.32%。结论:类风湿关节炎患者自我管理处于中下水平,自我调节疲劳可部分中介疾病感知对自我管理的影响,临床医护人员应帮助类风湿关节炎患者树立正确的疾病认知,降低自我调节疲劳程度,提高自我管理能力。

【关键词】 类风湿关节炎;自我管理;疾病感知;自我调节疲劳;中介效应

The Mediating Role of Self-regulated Fatigue Between Disease Perception and Self-management in Patients with Rheumatoid Arthritis

XIAO Yang-yang,ZENG Ping,BU Meng-lan,XIE Sha-sha,SHI Guo-feng

【ABSTRACT】Objective:To explore the mediating role of self-regulated fatigue between disease perception and self-management in patients with rheumatoid arthritis,and provide reference for them to improve self-management.Methods:Two hundred and ninety-five hospitalized and outpatient patients with rheumatoid arthritis who visited the Second Affiliated Hospital of Guizhou University of Traditional Chinese Medicine from March 2023 to October 2023 were selected.The patients were surveyed using general information questionnaires,self-regulated fatigue scales,simple disease perception questionnaires,and chronic disease self-management behavior scales.Results:Patients with rheumatoid arthritis had self-regulated fatigue scores(42.15±8.83),disease perception scores(46.94±11.43),and self-management scores(29.50±7.59).Self-regulated fatigue partially mediates the relationship between disease perception and self-management,with the mediating effect accounting for 48.32% of the total.Conclusion:The self-management of patients with rheumatoid arthritis is at a middle-to-low level,and self-regulated fatigue can partially mediate the impact of disease perception on self-management.Clinical medical staff should help patients establish correct disease cognition,reduce self-regulated fatigue,and improve ability of self-management.

【Keywords】 rheumatoid arthritis;self-management;disease perception;self-regulated fatigue;mediating effect

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种以侵蚀性关节炎为特征的慢性进展性疾病,病程迁延不愈,患者需要长期的药物治疗及自我管理以控制疾病症状[1-2]。疾病感知是个体在疾病状态或健康状况受到威胁时对疾病的认知评价和情感表达[3]。

有研究表明,疾病感知可通过改变患者的遵医行为、心理状态,对自我管理造成积极影响[4]。但随着患者感知疾病威胁的持续增加,不断消耗自身的心理资源,易导致患者治疗疾病的信心下降,对疾病采取消极的应对方式,自我管理水平下降[5]。自我调节疲劳是慢性病患者常见的心理应激反应,是指个体在长期的自我调节中心理资源过度消耗导致自我控制能力持续下降的状态[6],常表现为个体在认知、情绪及行为等方面的调节能力不足,进而导致患者的疾病适应性应对策略减少,治疗依从性降低,自我管理水平随之下降[7]。目前,RA患者自我管理水平较低[8],疾病感知对自我管理的影响机制研究存在差异。本研究在以往研究的基础上,引入自我调节疲劳作为中介变量,旨在探索三者之间的效应关系,以期为医护人员促进RA患者自我管理的干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2023年3月至2023年10月在贵州中医药大学第二附属医院就诊的住院或门诊RA患者作为研究对象。所有患者符合2010年美国风湿病学会(ACR)/欧洲抗风湿病联盟(EULAR)制订的RA分类诊断标准[9],年龄≥18岁,且理解、沟通能力正常,自愿参与本研究。排除合并心、肝、肾、血液系统等严重疾病,有认知障碍和(或)患有精神疾病的患者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者设计,包括性别、年龄、婚姻、文化、工作情况、收入、居住地、关节功能等。关节功能评定采用ACR制定的RA关节功能分级标准[10]。

1.2.2 自我调节疲劳量表(SRF-S) 该量表由NES等[11]于2013年编制,并于2015年由王利刚等[12]汉化。该量表包含认知、情绪和行为3个维度,共16个条目。量表采用Likert 5级评分法进行计分,反向计分条目采用1(非常同意)~5(非常不同意)计分,得分越高说明患者自我调节疲劳越严重。该量表应用于RA患者时具有良好的信效度,Cronbach's α系数为0.84[13]。

1.2.3 简易疾病感知问卷(BIPQ) 该量表由BROADBENT等[14]编制,共包含9个条目。条目1~8为计分条目,单个条目计分范围为0~10分

(条目3,4,7采用反向计分);条目9为开放性问题,不计分。评分越高,说明患者对疾病的负面认知越高,感知到的疾病威胁越大。该量表的Cronbach's α系数为0.77[15]。

1.2.4 慢性病自我管理行为量表(CDSMS) 由LORIG等[16]研制,用于测评慢性病患者自我管理水平。该量表共包含15个条目和运动锻炼、认知性症状管理、与医生的沟通3个子维度,得分范围为0~69分,得分越高,患者自我管理水平越高。该量表各分量表的Cronbach's α系数为0.82~0.91,总的Cronbach's α系数为0.93[8]。

1.3 资料收集方法 研究者向患者解释研究的内容、目的、意义和保密性等,征得同意后一对一发放问卷并收集数据,对存在疑问的条目进行解答。共发放问卷310份,回收有效问卷295份,有效回收率为95.16%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 26.0软件进行统计分析。计数资料采用频数与百分比表示,计量资料以表示。采用Pearson相关分析法分析变量间的关系。应用SPSS宏程序Process组件的模型4进行中介效应检验和分析。以P < 0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 一般资料 共纳入295例RA患者,年龄(46.44±11.46)岁,其中男71例(24.07%),女224例(75.93%);已婚251例(85.08%),未婚34例(11.52%),其他10例(3.40%);文化程度小学及初中146例(49.49%),中专及高中103例(34.92%),大专及以上46例(15.59%);在职230例(77.97%),不在职65例(22.03%);月收入< 3000元110例(37.29%),3000~6000元117例(39.66%),> 6000元68例(23.05%);居住在农村191例(64.74%),城镇104例(35.36%);关节功能Ⅰ度94例(31.86%),Ⅱ度116例(39.32%),Ⅲ度50例(16.95%),Ⅳ度35例(11.87%)。

2.2 RA患者自我管理、自我调节疲劳及疾病感知得分情况 RA患者自我管理、自我调节疲劳以及疾病感知得分分别为(29.50±7.59)分、(42.15±8.83)分和(46.94±11.43)分。各维度得分及条目均分,见表1。

2.3 RA患者自我管理、自我调节疲劳及疾病感知的相关性分析 相关性分析显示,自我管理与自我调节疲劳(r = -0.588,P < 0.001)、疾病感知(r = -0.454,P < 0.001)均呈负相关;自我调节疲劳与疾病感知呈正相关(r = 0.456,P < 0.001)。见表2。

2.4 自我调节疲劳在RA患者疾病感知与自我管理间的中介效应分析 以疾病感知为自变量,自我调节疲劳为中介变量,自我管理为因变量,构建结构方程假设模型,见图1。使用Bootstrap法进行中介效应检验及分析,选择抽取5000次,若效应值的Bootstrap 95%CI不包括0,则表明效应显著。结果显示,疾病感知对自我管理的直接效应为-0.156,95%CI不包含0,占总效应的51.68%;自我调节疲劳在疾病感知与自我管理间的中介效应值为-0.145,95%CI不包含0,中介效应成立,占总效应的48.32%,自我调节疲劳起部分中介作用。见表3、表4。

3 讨 论

3.1 RA患者自我管理、自我调节疲劳及疾病感知的现状分析 本研究结果显示,RA患者自我管理总分为(29.50±7.95)分,条目均分为(1.97±

0.51)分,处于中下水平,与谷景荣等[17]的研究相似,提示RA患者的自我管理水平有待提高。与一般人群相比,RA患者发生严重感染、呼吸系统疾病、骨质疏松症、心血管疾病、癌症的风险更高[18],患者长期自我管理是自主控制疾病的有效措施。而医疗资源紧张、社会支持不足、不良心理状态等是导致RA患者自我管理水平较低的影响因素[19]。医护人员应当与患者及家属加强沟通,给予患者足够的支持,帮助患者建立长期对抗疾病的自信心,以促进患者自我管理。

RA患者自我调节疲劳得分为(42.15±8.83)分,

条目均分为(2.56±0.54)分,处于中等水平,说明RA患者处于自我调节疲劳状态,与既往研究结果相似[13]。原因可能为RA病程迁延不愈,反复发作,医疗负担较重,加之患者多伴有关节功能障碍,影响其日常生活及工作能力,给患者带来沉重的心理压力,持续消耗其心理资源,导致患者出现自我调节疲劳。本研究中,自我调节疲劳的认知维度得分最高,条目均分为(2.78±0.65)分,表明RA患者在疾病认知方面所消耗的心理资源最严重,提示RA的疾病知识普及度不足。研究显示,在RA诊治中存在早期诊断率低、治疗达标率低、患者致残率高等现象,这与患者对疾病的认知度较低有关[20]。因此,医疗工作者应当重视对RA疾病相关知识的普及,鼓励患者加强自我调节,增强对抗疾病的信心。

RA患者疾病感知总分为(46.94±11.43)分,处于中等水平。患者感知到的疾病威胁既来自患者自身,如躯体症状及反馈,也来源于周围环境,如通过网络媒体、家属、医护人员等获得的疾病相关信息[21]。本研究的调查对象为已就诊的RA患者,多数患者已出现明显的关节功能受限,疾病症状及医院环境更容易让患者感知到疾病对健康的威胁。在内外因素的作用下,患者易出现消极的疾病感知,不利于进行自我调节[22]。医护人员的积极引导、有效的社会支持及患者的主动参与在疾病的长期管理与控制中具有非常重要的现实意义[23]。

3.2 RA患者自我管理、自我调节疲劳与疾病感知的相关性分析 相关性分析结果显示,RA患者疾病感知、自我调节疲劳与其自我管理水平呈负相关(P < 0.01),且疾病感知、自我调节疲劳对自我管理具有负向预测作用,说明RA患者疾病感知、自我调节疲劳得分越高,其自我管理越差。此外,RA患者疾病感知与自我调节疲劳呈正相关

(r = 0.456,P < 0.01),表明疾病感知水平越高,其自我调节疲劳程度越重。原因可能为RA致残率高、复发率高、医疗负担重,使得患者对疾病预后、治疗方案缺乏信心,导致其产生自我调节疲劳,无法对疾病采取积极的应对策略,进而降低自我管理水平。本研究中,RA患者整体文化水平较低,初中及以下学历有146例,文化程度可影响个体对疾病的认知及应对方式,较低的文化程度会导致患者对疾病的发展及转归接受度下降,容易产生消极的疾病感知,降低其进行自我管理的积极性。

3.3 自我调节疲劳在RA患者疾病感知与自我管理间起部分中介作用 研究结果显示,RA患者自我调节疲劳在疾病感知与自我管理间起部分中介作用,中介效应在总效应中的占比为48.32%,表明RA患者疾病感知对自我管理的预测作用中包含自我调节疲劳的调节作用。个体对疾病的感知是不断调节的动态过程,在识别出疾病对健康的威胁后,有效的自我调节是患者对疾病采取适应性的应对策略、保持良好健康的基础[24]。当患者出现自我调节疲劳,意味着其在控制环境、控制自我、做出抉择和执行行为等能力或意愿下降[25],难以做出正确的措施应对感知到的疾病威胁。提升自我调节能力,推动个体对促进目标的有效追求,可有效改善心理状态[26],有助于帮助患者树立积极的疾病感知,以乐观的心态采取有效措施控制疾病的进展[11]。为提高RA患者的自我管理,医护人员应当重视自我调节疲劳在疾病感知与自我管理间的调节作用,帮助其树立积极的疾病感知。医护人员可在评估疾病感知的基础上,制定相应的干预策略,对负性感知及时进行纠正,提高其参与治疗的积极度,增强自主参与疾病管理的意愿,降低自我调节疲劳程度,督促患者保持长期有效的疾病自我管理。

本研究结果显示,RA患者的自我管理处于中下水平,自我调节疲劳在疾病感知与自我管理间起部分中介作用。建议医护人员重视自我调节疲劳的调节作用,采用针对性干预措施,引导患者树立积极的疾病认知,提高自我调节能力,提升自我管理水平。本研究不足之处在于仅以贵州省1所三级甲等医院风湿免疫科患者为研究对象,样本量偏小,未来还需开展多中心、大样本调查以验证研究结论。

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收稿日期:2024-04-16;修回日期:2024-05-30