糖尿病患者电子健康素养研究进展

朱心悦，嵇冰聪，蓝雪芬，季晓珍

（1.丽水学院医学院，浙江丽水 323000；2.丽水市人民医院内分泌科，浙江丽水 323000）

最新研究显示， 电子健康技术可用于改善糖尿病患者的健康状况， 并支持以患者为中心的护理和自我管理， 但前提是糖尿病患者需要具备良好的电子健康素养，即搜索、获取、理解、评估、交流、应用和创建特定于糖尿病的健康信息的能力[1-2]。 目前，最具有话语权的定义来自Norman 和Skinner， 他们将电子健康素养描述为一种个人能力[3-4]。 电子健康素养不足可能会导致信息弱势群体无法享受平等的电子健康服务， 进而引起与健康相关的社会不平等,而良好的电子健康素养可为慢性病患者积极参与自我保健、接受在线护理干预创造更好的机会[5]。 但目前我国糖尿病患者电子健康素养水平并不理想[6]，且针对糖尿病患者电子健康素养的研究较少。 本研究回顾糖尿病患者电子健康素养的评估、水平、影响因素和干预措施， 以期为提高糖尿病患者的电子健康素养、改善自我管理和血糖控制提供参考。

1 糖尿病患者电子健康素养的评估

普适性工具包括电子健康素养量表[3]（eHealth Literacy Scale，eHEALS） 和电子健康素养问卷[7]（eHealth Literacy Questionnaire，eHLQ）。eHEALS 是由Norman 等[3]开发的首个有效衡量医疗保健中电子健康素养的评估工具，已在多个国家验证，国内已有多个汉化版本并在不同人群中验证。 2013 年，郭帅军等[8]将eHEALS 汉化，并对110 名高中生进行调查，认为具有良好的信度效度。 陈雪姣等[9]在2021年对其汉化并在老年糖尿病患者中进行了验证，认为信度、效度良好。

特异性工具包括2 个：一个是Lee 等[2]开发的针对特定疾病的糖尿病电子健康素养量表（Condition-Specific eHealth Literacy Scale for Diabetes，CeHLSD），专用于糖尿病患者，具有简短、适用于临床实践的特点。 该量表目前尚未引入中国，是否适用于我国的糖尿患者群未得知。 另一个为蒋凤等[10]编制的适宜我国国情的糖尿病患者电子健康素养自评量表，研究表明此量表的可靠性较高，但尚未进行临床应用。

此外，交互性电子健康素养测量工具[11]（transactional eHealth literacy instrument, TeHLI）、电子健康素养评估工具包[12]（eHealth literacy assessment toolkit, eHLA）等均为新开发的评估工具，但这些工具的信效度仍需进一步检验。 综上所述，目前eHEALS量表较适用于评估我国糖尿病患者的电子健康素养，但其对糖尿病患者不具有特异性。

2 糖尿病患者电子健康素养的水平

韩美2 国的糖尿病患者电子健康素养均处于中等水平[13-14]，且有60%以上的患者表示可以使智能手机查询信息。而关于沙特、美籍西班牙裔的研究显示：其患者的糖尿病电子健康素养均处于较低水平[15-16]。我国的研究显示， 中国的糖尿病患者电子健康水平也较低[17-18]，与韩国、美国等发达国家存在一定差距。这可能与我国经济发展不平衡，糖尿病应用程序知晓率低及电子健康素养研究起步较晚等相关[19]。 上述信息可见，国内外糖尿病患者的电子健康素养水平参差不齐，国外研究主要集中在发达国家，且水平高于我国糖尿病患者。 虽然各国糖尿病患者使用手机的时间并不短，且有半数以上患者认为互联网是一个重要的健康信息平台，但是大部分糖尿病患者电子健康素养水平均较低。

3 糖尿病患者电子健康素养的影响因素

研究发现，影响糖尿病患者电子健康素养的因素主要包括：人口学因素、自我效能、社会支持和信息技术等。 年龄、文化程度、经济状况、患病时间是影响糖尿病患者电子健康素养的重要人口学因素[6，20-23]：年轻、受教育程度高、社会经济地位高、患病时间较短的糖尿病患者往往拥有更高的电子健康素养， 这可能与其更加重视健康管理， 主动使用智能手机等设备寻求控制血糖的方法有关。 糖尿病患者的自我效能是影响其评估网络信息的主要原因， 与糖尿病患者应对疾病的态度和方法密切相关， 高自我效能的患者拥有更好的电子健康素养[18]。 社会支持（家庭、同伴和医护人员） 可以促进糖尿病患者电子健康素养的提升[13]，例如与家人同住老人的电子健康素养高于独居老人[20]。 在糖尿病患者遇到困难时，家庭、同伴和医护人员的帮助是他们最大的支持， 可以提升患者应对疾病的信心[24]。 患者的信息技术和电子健康素养表现息息相关，Thorsen 等[25]的研究显示对信息技术拥有、使用和接受程度低的糖尿病患者电子健康素养也较低。 因此，医护人员在指导教育糖尿病患者时，应重点关注电子信息相关知识、技术和能力较低的患者，对其提供针对性的帮助和支持。

4 糖尿病患者电子健康素养的干预

4.1 电子健康素养培训 电子健康素养培训主要是指在线下对参与者进行电子健康信息获取、理解、评估和应用等方面进行相关指导， 培训团体主要由医生、护士、营养师等人员组成[26]。 在布鲁塞尔[27]的一项研究中， 一部分糖尿病患者被邀请参加训练有素的医疗保健人员提供的2 次面对面咨询， 医疗保健人员与糖尿病患者一起查看了在线健康工具，并使用积极的沟通技巧支持患者， 最终患者的健康素养有所提高， 研究还发现数字素养低的患者经过干预后找到良好健康信息的能力增强。线下专业的、结构化的培训课程存在时间和空间的限制，需要投入大量的人力、物力和财力，但这种培训为糖尿病患者提供了有针对性的、直观的学习形式，可以有效提高他们的电子健康素养水平。

网络健康信息资源的日渐丰富为寻找健康资源提供了便利[28]，研究显示线上培训也可以提升患者电子健康素养水平[29]。Guo 等[29]设计了一个移动eHL教育计划， 该计划包括2 个专门为糖尿病患者定制的模块， 重点是指导参与者完成浏览可靠健康网站和利用糖尿病相关应用程序的过程， 参加干预的患者移动电子健康素养得到提升， 从而有利于血糖控制。线上培训的形式可以突破时空限制，患者可以在舒适的环境中学习知识，还能节省交通成本，但不足的是线上培训对患者的自制力要求较高， 在无人监督的情况下， 可能会出现患者放弃观看或注意力不集中的情况，且目前的干预时间较短，长期效果还未得到评价。 将两者结合的线上线下混合式教育方式可以弥补线上培训自制力要求高、 互动性不足和线下培训成本高、时空受限的问题[30]。 但目前仍缺少针对糖尿病患者的混合式培训干预。 仅有一项针对艾滋病患者的研究[31]表明经过培训干预，观察组电子健康素养得分高于对照组。

4.2 社交软件应用 基于社交媒体的干预措施可以改善患者的生活方式， 社交媒体是健康信息共享的主要平台，在实现医患、护患交流，病友交流和分享的同时，提高了糖尿病患者的电子健康素养。微信是中国人使用最广泛的社交软件之一， 已有研究表明基于微信平台的干预模式可以有效改善糖尿病患者的健康水平和自我管理能力[32]。 但是目前我国还暂未有针对糖尿病患者电子健康素养的社交媒体干预，今后对糖尿病患者进行电子健康干预时，可将该类研究作为参考。

YouTube 和Facebook 是国外较受欢迎的社交软件， 正越来越多地被用作传播健康信息的平台，YouTube 搜索方式简单， 便于糖尿病患者操作和学习[33]。 Moyano 等[34]通过Facebook 平台，使用同步和异步模式进行糖尿病课程教育， 研究者将其在Facebook 界面进行推广， 在同步模式中教育者可以实时回答问题和解决患者在直播中遇到的技术问题， 这种在线互动的方式对于提高患者电子健康素养有积极作用，异步模式则方便患者随时学习。

社交媒体平台上的健康信息呈现形式通常较简约， 并辅以图片或视频， 患者可以快速从信息中学习，对在线健康信息内容的满意度较高[35]，这提示医护人员在互联网领域积极探索提高电子健康素养干预的同时， 在社交媒体设计视频内容时也应考虑到低健康素养人群的需求，呈现形式简单易懂，以促进糖尿病患者对媒体信息的理解， 以此提高患者电子健康素养， 最终达到改善糖尿病自我管理能力以及控制血糖的目的。

4.3 医患共创干预 在上述2 种干预方式中，糖尿病患者往往是被动地接受干预。 Alvarez-perez 等[36]的研究则在课程项目的创建中邀请糖尿病患者参与，使其也成为该项目开发的创建者。 在IC-Health项目框架下， 该研究开发了大规模开放在线课程（Massive Open Online Courses，MOOCs），214 例不同国家和地区的糖尿病患者作被邀请为MOOCs 创建的参与者， 通过面对面会议和网络平台MOOCs 进行反馈，结果显示其可接受性较好，参与者积极评价共创体验，并愿意向其他人推荐MOOCs，MOOCs 创建者和使用者的电子健康素养均有所提高。 未来的研究可以借鉴该干预新颖的方法， 打造从开发干预的最初时刻起，就与目标受众共同创造的模式，当患者意识到自身也成为创建者后， 积极性可以得到很大的提升。但目前此干预存在完成率低等问题，有必要进行更多研究解决不足之处。

5 展望

综上所述，国内相关研究尚处于起步阶段。评估工具多采用电子健康素养量表（eHEALS），该量表存在测量不全面、得分界限不明确的不足，有待优化和开发本土化的测量工具。 有关的影响因素研究主要集中在社会人口学资料、社会支持和自我效能方面，不够系统和全面，且大部分为横断面调查研究，缺少纵向研究结果。 未来的研究应加强对糖尿病患者电子健康素养与健康结局之间中介变量或调节变量的探索，明确糖尿病患者电子健康素养的干预靶点。虽然， 已有多项研究通过健康培训和社交软件来提高不同人群的电子健康素养， 但针对糖尿病患者的干预研究仍较少。 以往的电子健康素养干预研究存在样本量小、干预时间短，缺乏个体化干预方案和理论指导等不足，且未能体现电子健康素养的各个维度。建议研究者从影响因素入手，找到干预的切入点，建立相对统一的电子健康素养评判标准， 开发针对中国人群的本土化电子健康素养培训方案， 以更好地开展糖尿病患者的自我管理，提高其生活质量。