共享决策在心脏瓣膜病介入治疗患者中的应用研究进展

白雅萍，施婧

（厦门大学附属心血管病医院急诊科，福建厦门 361004）

共享决策是以患者为中心的临床医疗执行过程，兼具知识、沟通和尊重三元素，目的是让医疗人员和患者在进行医疗决策前， 能够共同享有最佳的实证医疗结果，结合患者自身的偏好和价值，提供患者所有可考量的选择， 并由临床人员和患者共同参与医疗照护， 达成医疗决策共识并支持患者做出符合其偏好的医疗决策[1]。 研究表明，共享决策涉及更多个性化和有意义的沟通， 确保患者积极参与有关其护理的决策[2]；还有助于提高疾病知晓率和治疗依从性，减少决策后悔与冲突，提高患者生活质量。目前，共享决策的重要性已经达成国际共识，并得到广泛支持[3-4]。 但在心脏瓣膜病领域的相关应用研究较少， 主要集中在现况的调查研究和理论研究层面[5-8]。 本研究旨在综述共享决策在心脏瓣膜病介入治疗患者中的研究现状及应用策略， 为开展临床实践提供参考。

1 心脏瓣膜病介入治疗前患者与医护人员参与共享决策的研究现状

1.1 患者参与共享决策的态度及影响因素

1.1.1 态度 成忠莎等[7]研究表明，患者对于共享决策态度相对积极，但实际参与程度低，主要原因：患者认为自己是非专业人员，相信医生的权威，依赖医生做决策； 医务人员认为患者不愿意参与到治疗决策中，且未采取有效措施鼓励患者参与。也有研究表明，大多数患者喜欢参与决策[9]。

1.1.2 影响因素 包括疾病症状、时间、年龄、患者自身决策辅助需求、患者对医护人员的信任、家庭成员参与程度、 患者表达偏好以及疑问受到缺乏相对独立、私密空间限制等[10-13]。 （1）时间：时间是实施共享决策的一个关键问题[11]。 医务人员作为患者家属最信任的信息来源，但是心脏瓣膜病患者家属认为，与医生咨询的机会较少、时间短、获取信息不足，难以满足患者决策咨询的需求[8]。 医护人员和其他医疗从业者在持续的高压环境下工作， 以对患者实施最优质的护理服务， 所以时间经常被认为是共享决策的障碍，但这一结论的证据不足。 （2）疾病症状困扰：术前患者常有胸闷、气喘、晕厥等症状的困扰，无法参与术前讨论决策[10]。 （3）年龄：研究表明，年轻患者与其他患者相比，参与医疗决策的程度更高。其计算能力、阅读理解能力以及收集信息能力，与他们对医护人员努力实现共享决策的看法呈正相关[12，14]。（4）患者决策辅助需求：这是进行决策辅助的前提[13]，当患者主动提出相关决策需求时， 决策辅助就更有意义，当患者缺乏决策相关需求时，实施者即会遭到患者质疑，从而被拒绝。（5）信任度：患者对医护人员缺乏信任，对医护人员阐述的内容持有质疑，不利于决策辅助的开展[13]。 （6）其他：家庭成员决策参与程度也会直接影响患者的决策意愿； 医院内缺乏专门的场地，如决策谈话的诊室或病房，患者表达偏好、疑问时受到环境安全性和私密性的限制， 也影响决策质量[13]。

1.2 医护人员参与共享决策的研究现状

1.2.1 态度 医护人员是为心脏瓣膜病患者提供优质诊疗服务的重点人群， 目前关于他们对共享决策看法的研究鲜有报道。 成忠莎等调查发现[7]，尽管心脏瓣膜病患者对于决策参与持积极态度， 临床医生认为患者不想积极参与他们的治疗决定， 最好的服务是有一个强有力的明确的医疗建议或决定， 但两者之间存在脱节[15]。 Backman 等认为[16]，共享决策适用于涉及多个合理选择的临床决策， 这在老年人的心血管护理中经常发生， 尤其是针对经导管主动脉瓣置换术的患者；互联网和信息技术的繁荣，使大量与健康相关的信息可以自由获取， 这种信息的可访问性，在某种程度上降低医务人员的知识平衡，增加患者的知识平衡。总体而言，患者越来越有能力积极参与临床决策，这增加了医护人员评估患者知识、想法和期望的需求，并促进他们在做出医疗决策前，浏览所有可用信息，提高了参与的积极性。

1.2.2 影响因素 主要有2 方面。（1）个人素养与沟通能力方面，如共享决策的认知有偏差、执行胜任力不足、医患沟通能力不足等。 研究者对15 名三级甲等医院医生进行半结构式访谈，其中13 名医生表示从未听说医患共享决策[17]。 王燕等[18]所在课题组曾构建乳腺癌患者决策辅助方案， 但在后续推广过程中，出现护士对于决策辅助认识不足、缺乏积极性、专业知识欠缺等问题，导致方案实施质量参差不齐，推广应用工作缓慢， 缺乏决策辅助护士核心能力评价指标体系，执行胜任力不足。 医患间存在知识、信息、认知等的差异，沟通不畅易产生误解和冲突，影响医患关系[19]。（2）缺乏时间：1 项关于症状性主动脉瓣狭窄患者共享决策的学习曲线研究中， 对临床医生进行了访谈，医生认为实施共享决策过于耗时[20]。另有研究表明，共享决策并不会延长总时间，在决策过程中， 共享决策所需的时间因其他活动所需时间的减少所弥补[21]。

1.3 共享决策内容 Lauck 等[2]认为，TAVI 手术患者共享决策内容应包括： 主动脉瓣狭窄治疗方式的选择、决策时机、不同治疗方式的手术风险、瓣膜术后生存周期、瓣膜术后卒中风险、保守治疗的结局、开胸或介入手术的风险、 开胸或介入手术需要植入永久性起搏器的风险、 开胸或介入手术后发生新房颤的风险、开胸或介入手术后康复管理、开胸或介入术后的住院周期、 开胸或介入术后1 个月出现并发症并返回医院治疗的比例、恢复日常生活的周期（如症状好转、回归日常生活、重返工作岗位、开车、举重超过10 磅等）、开胸或介入术后是否需要血透、开胸或介入术后瓣膜使用周期、 人工瓣膜失效后治疗方案的选择等。 Coylewright 博士和全国知名结构性心脏病专家以及共享决策研究人员共同搭建心脏病患者共享决策平台，其中，针对重度主动脉瓣狭窄的患者，分别开发出图文并茂的开胸手术和介入手术、介入手术和保守治疗的共享决策辅助工具， 其决策内容包括：定义、手术方式、手术适用人群、住院周期、康复周期、瓣膜类型、手术优缺点等[22]。 综上可见，心脏瓣膜病患者除了对于介入手术、开胸手术、保守治疗的手术风险较为关注外，对于术后并发症、术后康复及恢复日常生活周期等也十分重视。

2 共享决策的实施

2.1 组建共享决策团队 团队成员常规包括患者、家属、医师、共享决策辅助者，如护士、社工师等。 护士、社工师等接受过适当训练，除了协助患者及家属了解相关知识外，可以运用患者决策辅助工具，协助患者逐步进行医病共享决策， 协助找出个人最关注的点和价值观， 在比较医疗健康咨讯与个人期待和价值观后，做出最适合个人的选择。

2.2 建立团队运作共识 （1）确立主题并阐述推动目的及重要性, 如主题为 “患者有重度主动脉瓣狭窄，该接受经导管主动脉瓣置换手术吗？”，为重度主狭患者选择TAVR 术还是维持药物治疗提供参考依据。 （2）界定主题适用范围，确定患者适用条件。 （3）规划临床导入流程。 团队通过访谈法和问卷调查法进行需求调查，结合文献资料、外部专家函询，参考家属代表意见后，设计出决策辅助工具蓝图。 （4）规划决策辅助工具之审查机制及应用流程。 决策辅助工具最早在澳洲、欧洲、北美及英国发展，1999 年以后有多种工具应运而生，由于各种工具的质量差异较大，国际医疗决策工具合作组织（IPDAPS Collaboration）发展出一系列审查的标准，主要包括3 个层面：临床内容、发展过程以及评估患者使用后的效果，后来根据这几年的研究结果发展成一套系统性的评估指标[23]。 （5）预期效益。 该工具的使用能否增加患者所关心的相关选择的咨讯信息， 是否让患者明确了解可有的选项有哪些、 各种选择的比较以及个人价值观对选择的影响。

2.3 临床决策辅助工具的使用

2.3.1 共享决策的评估量表 通常， 医护人员会采用相关问卷进行调查，汇总结果并制定计划，以保证心脏瓣膜共享决策项目的顺利实施。常用的工具有：（1）由芬兰护理专家Sainio 等编制，马丽莉等汉化的中文版患者参与治疗决策问卷[7]，可以用来评估心脏瓣膜病患者治疗决策实际参与程度和参与态度。（2） 决策冲突量表 （The Decisional Conflict Scale，DCS），是最常用于评估患者决策辅助工具影响的工具[24]。 主要用于测量心脏瓣膜选择的不确定性程度及其诱因。 但是，因填写时需要较长时间，不适合医师在临床常规使用。 （3）SURE：是基于DCS 的简单检查表， 由Sure of myself （我很确定）、Understand information（了解信息）、Risks/benefits ratio（风险/收益比）、Encouragement（鼓励）的首字母构成，旨在评估患者做出决策的意愿和舒适度[25]。 共有4 个条目，完成问卷费时少， 但采用该量表测量心脏瓣膜病患者共享决策的研究并不多。 （4） 在临床运用效益方面，可运用医疗决策参与的满意度调查问卷[26]进行评价。 （5）在工具评估方面，美国医疗品质研究中心AHRQ 发展一套评估工具（Patient Education Materials Assessment Tool, PEMAT）[27]，作为系统性评估卫生教育材料的工具。 （6）在参与成效评估及分析方面，可借鉴台湾卫生福利部共享决策平台中，对医护人员及患者参与医患共享决策成效评估调查建议问题[1]进行评价。

2.3.2 患者决策辅助工具的应用 目前， 国际上有4 种公开的患者决策辅助工具 （petients decision aids,PDA） 支持主动脉瓣狭窄在外科主动脉瓣置换术（Surgical aortic valve replacement，SAVR）和经导管主动脉瓣置换术 （Transcatheter aortic valve replacement，TAVI）之间进行选择（https://sharedcardiology.org/tools/），分别是：美国心脏病学会（American College Cardiology,ACC）心脏智能决策辅助工具；由ACC 支持创建的重度主动脉瓣狭窄决策辅助工具；一个以患者为中心的研究所赞助的风险计算器和患者教育工具包； 英国医学杂志针对TAVI 和SAVR的Rapidrecs 工具。

2.3.3 决策支持的利用 除了医疗支持和家庭支持外，还有政策支持、同伴支持、心理辅导等[28]，以促进患者进一步作出最佳决策。 在共享决策临床导入之持续落实方面，Coylewright 等[20]发布了心脏病专家如何对主动脉瓣狭窄患者治疗方案使用共享决策辅助工具的培训视频。

2.3.4 实施的效果 Korteland 等[29]报道了共享决策辅助工具用于心脏瓣膜病患者的随机对照试验研究，结果显示：对患者采用决策辅助工具并不能降低决策冲突，但能够使患者知识更丰富、信息更灵通、降低焦虑和抑郁，提升精神状态。 Saeed 等研究表明[30]，在瓣膜介入治疗前，充分了解患者信息，讨论各种治疗方案并探索患者的偏好， 符合共享决策的概念，可以改善其介入治疗后的生活质量。介入治疗后，心脏瓣膜病患者需要充分的咨询和密切的随访，以使他们更有能力管理自身的健康， 并保持所提供治疗的疗效。Sepucha 等[31]研究发现，目前超过100 个随机对照试验证明了患者决策辅助工具在增加患者知识、决策信心和明确治疗目标的有效性。

3 展望

目前， 关于共享决策在心脏瓣膜病领域的研究很少。 有限的证据证明共享决策有助于提高疾病知晓率和治疗依从性，减少决策后悔与冲突，改善患者健康结局。 心脏瓣膜病患者对于决策参与持积极态度，但实际参与程度较低，主要受时间和病情因素的影响。 而临床医生却认为瓣膜病患者不想积极参与他们的治疗决定， 主要受共享决策的认知偏差和执行胜任力不足、缺乏时间、医患沟通能力不足等因素影响。 为了进一步推进共享决策在心脏瓣膜病患者中的应用， 今后可参照英国及我国台湾地区心脏瓣膜病共享决策工具的制作过程， 研发符合本土的工具，为临床应用提供便利条件。要促进临床团队成员熟悉且能确定执行共享决策， 需要有一套完善的决策导师核心能力及明确的职责内容， 而目前尚未见到心脏瓣膜患者决策导师核心胜任力指标的相关报道，有待今后进一步开展研究。