维持性血液透析病人社会疏离体验的质性研究
2024-06-03朱贝莎吕思雨吴杭徐玉兰刘雨晨
朱贝莎 吕思雨 吴杭 徐玉兰 刘雨晨
Experience of social alienation in maintenance hemodialysis patients： a qualitative study
ZHU Beisha， LYU Siyu， WU Hang， XU Yulan， LIU Yuchen
School of Nursing， Tongji Medical College， Huazhong University of Science and Technology， Hubei 430010 China
Corresponding Author XU Yulan， E?mail： xuyulan136136@163.com
Abstract Objective： To explore the experience of social alienation in maintenance hemodialysis patients，and to provide reference for the development of targeted nursing intervention.Methods：Using the phenomenological research method in qualitative research，16 patients with maintenance hemodialysis were selected according to the purposive sampling method， and face?to?face and semi?structured interviews were conducted to collect data.Colaizzi 7?step analysis was used to analyze the data.Results： A total of 4 themes were summarized，which were the performance of social alienation of maintenance hemodialysis patients， multiple factors forming the social alienation of maintenance hemodialysis patients，coping style of social alienation of maintenance hemodialysis patients， and the support that maintenance hemodialysis patients hope to obtain.Conclusion：Social alienation of maintenance hemodialysis patients has characteristic manifestations，which is caused by a variety of factors，and their coping styles are diverse.It is suggested that medical staff should dynamically evaluate the status of patients，accurately identify the phenomenon of social alienation，and actively provide diversified interventions.
Keywords maintenance hemodialysis； social alienation； qualitative research； psychological nursing
摘要 目的：探讨维持性血液透析病人的社会疏离体验，为制定针对性的护理干预提供参考。方法：采用质性研究中现象学研究方法，按照目的抽样法选取16例维持性血液透析病人进行面对面、半结构式访谈并收集资料，运用Colaizzi 7步分析法对资料进行分析。结果：共归纳出4个主题，分别为：维持性血液透析病人社会疏离的表现、维持性血液透析病人社会疏离是多因素作用的结果、维持性血液透析病人社会疏离的应对方式和维持性血液透析病人希望获得的支持。结论：维持性血液透析病人社会疏离具有特征性表现，由多种因素作用导致，其应对方式呈多样化，提示医护人员应动态评估病人的状态，精准识别社会疏离现象，积极提供多元化干预。
关键词 维持性血液透析；社会疏离；质性研究；心理护理
doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.011
维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是终末期肾病重要的治疗手段，血液透析的病人例数逐年上升，目前我国血液透析率为每百万人402.18例[1]。透析治疗虽然可以延长病人的寿命，但疾病本身和治疗带来的副作用对其身心健康造成了严重的负面影响，如慢性疲劳、皮肤瘙痒、抑郁、焦虑、社交困难等[2]，影響病人的正常社会活动，导致病人发生社会疏离。社会疏离是指病人在参与社会互动时感知到外界消极对待，导致与他人、社会等关系的自然疏远，包括孤独、冷漠等主观情绪以及拒绝和回避等客观行为[3]。研究显示，社会疏离情绪和行为的产生与发展不仅影响病人的身心健康和生活质量，甚至导致不健康的生活方式、抑郁以及自杀行为的发生[4]。许多维持性血液透析病人存在社会疏离，其身体、心理和社会健康各个方面都受到严重影响[5]。目前，国内有关社会疏离的研究主要集中于癌症病人，对于维持性血液透析病人的关注较少，且多为量性研究。本研究通过半结构式访谈深入挖掘维持性血液透析病人社会疏离的经历和体验，以期为维持性血液透析病人制订针对性护理措施、促进病人回归社会提供参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
2022年12月—2023年5月，采用目的抽样法选取在武汉市某三级甲等医院血液净化中心就诊的维持性血液透析病人作为研究对象，进行半结构式深度访谈。纳入标准：诊断为终末期肾病[6]，规律透析在3个月以上；病情稳定，身体状况允许接受此次访谈；年龄≥18岁，语言沟通无障碍；知情同意并自愿配合参与本研究。一般疏离感量表评分>37.5分，即存在社会疏离[7]。排除标准：既往有精神疾病史或认知障碍；听力、语言沟通障碍者；拒绝参加本研究。样本量以信息饱和为标准。本研究访谈至14例时，资料达到饱和，再增加2例访谈，以确保无新编码出现即停止访谈，最终纳入16例受访者资料进行分析。本研究获得华中科技大学同济医学院医学伦理委员会批准，批准号：〔2022〕伦理字（S230）号。接受此次访谈的16例维持性血液透析病人分别以P1～P16代替其真实姓名，受访者基本信息见表1。
1.2 方法
1.2.1 确定访谈提纲
根据研究目的结合文献分析及课题组讨论后，初步制定访谈提纲。选择2例维持性血液透析病人进行预访谈后对访谈内容的可理解性和可接受性进行修改；将访谈提纲提交给8名相关专家（护理学、心理学、伦理学）进行审议，形成正式访谈提纲。研究者以“您可以谈谈您患病确诊的经历吗？”为切入点，开始建立访谈关系。具体访谈内容：1）透析治疗后，参加社会活动时您的情绪和心理方面有怎样变化？2）您认为发生这些变化的原因是什么？3）透析治疗对您参加社会活动带来了怎样的影响？请举例说明；4）透析治疗后，您的生活、工作、人际关系发生了怎样的变化？5） 您认为发生这些变化的原因是什么？6）面对这些变化，您是如何应对的？您希望获得哪方面的帮助和支持吗？
1.2.2 资料收集方法
本研究采用现象学研究方法，对访谈对象进行面对面、半结构式访谈收集资料。访谈者为研究者本人，每个访谈过程由2名研究者参与，1人询问，另1人记录并补充。访谈地点为门诊血液净化中心，选择安静、舒适的环境（如示教室）进行，以确保访谈期间不被打扰。访谈时间在受访者的精神和体力充沛的时间进行，每次访谈时间控制在30～60 min。访谈前与病人建立信任关系，介绍本次访谈目的及意义，告知本次访谈需全程录音并承诺访谈资料严格保密，征得病人知情同意后，进行访谈和录音。访谈过程中，认真、仔细观察病人的表情、肢体行为、语速等非语言资料，并做好笔记，若受访者回答有表述不清的地方，研究者及时核实和追问。病人表述过程中避免打断、诱导式询问，不做任何主观评论。访谈结束后，检查访谈记录，并逐字转录为文本资料，并返回病人处确认是否符合真实情况。
1.2.3 资料分析方法
为减少回忆偏差，访谈24 h内将录音转录成文字，结合现场笔记加以补充和修改，由课题组另1名研究者核查转录信息。采用Colaizzi 7步分析法[8]分析资料。由课题组内2名研究者分别独立对同1份资料进按照一定的顺序和主题进行阅读、分析、编码，使其有一定的内在关联性。产生不同意见时，由课题组进行讨论以达成一致意见，最终归纳出具有维持性血液透析病人社会疏离体验的共性主题。
1.3 伦理考虑
研究征得医院和科室有关部门同意后，提交院伦理委员会进行审查通过后方可进行。遵循知情同意原则，访谈前告知病人研究目的和方法，取得其同意后开始。整个访谈过程中，病人可以随时中止并退出研究。遵循保密原则，所有资料由研究者本人专人保管，仅作研究之用，待研究结束后封存。
2 结果
2.1 主题一： 维持性血液透析病人社会疏离的表现
2.1.1 在治疗过程中逐渐产生自我疏离
维持性血液透析病人自我疏离表现为隐瞒内心情感、封闭自我世界以及不愿与他人互动。病人表示生病后不愿意接受他人的怜悯，也不愿意给他人带来负担；与他人互动过程中，回避沟通和交流，隐瞒自己内心的真实情感。P2：“我不想让别人知道我生病了，也没有给亲戚说，我不喜欢被别人同情。” P9：“有时想到自己不能出门，什么都不能做，我就偷偷地哭，不想让家里人知道，怕影响他们心情。”透析治疗时，病人通常主动限制自己的社交活动，将自己封闭在自我世界。P5：“平时不怎么出去，都是獨来独往的，感觉自己不属于这个世界。”P7：“以前我特别喜欢跳舞，但现在我对这些活动没有兴趣了，我只想好好地活下来。”部分病人认为他人无法与自己感同身受，无法获得对方的理解，不愿与他人互动。P6：“我不太喜欢和别人接触，一般没事就在家看电视。”P12：“不想和别人太交心，和以前朋友也都没来往了，你有的东西，对方理解不了。”
2.1.2 在与他人互动过程中感知他人疏离
维持性血液透析病人他人疏离的来源是缺乏来自亲属、朋友、同事的情感交流及互动，个体社会属性减弱，病人感到与他人、社会隔绝，产生孤独感。因疾病和治疗，维持性血液透析病人社会活动参与度下降，与亲属的各种亲密互动关系减少。P1：“病久了家人和朋友也就麻木了。他们要赚钱养家糊口，朋友也有自己的事情忙，没人会把注意力关注在一个慢性病人身上。”P4：“我没有（子女），身体不行，医生不建议生，我老公虽然从来没提过这个事，但是我知道他喜欢小孩。”P15：“我老公前两天就跟我说，他认识我很倒霉，不能像正常人一样生活、旅游、美食、逛街，只能隔天来医院接我，天天在家躺着玩手机电脑、吃饭、睡觉。”由于透析治疗时间长、工作能力减弱，病人自觉无法胜任既往的角色、履行家庭和社会义务，感知不被他人和社会接纳。P4：“生病前会和朋友、同事出去吃饭，生病之后就只和老公、家里人吃饭了。”P12：“平时我都在家里，不怎么出去。搬到现在小区已经五六年了，一个邻居也不认识。”P4：“就因为这个病工作没了。”P16：“正常的工作、生活需求都因为病痛而被耽搁，看着时间就这样流逝，更不要谈更高的理想追求了。”因回避与他人沟通交流、社会互动减少，病人往往生活单调乏味，伴随强烈的孤独情绪。P3：“和大部分朋友都没什么联系了。有时候一个人躺着，会感到很孤独。” P8：“好像除了在医院透析就是在家躺着，我很孤独，每天日复一日。”
2.1.3 自我与他人疏离导致病人产生自我怀疑及无意义感
维持性血液透析病人自我怀疑表现为因自我封闭隔离、社会互动减少而产生的厌世感、无奈感以及生命无意义感。P3：“与外界接触少了，我觉得自己笨了很多，记忆力也在下降。”P8：“我知道适当运动有益健康，但现在走路都困难，天天躺着，体力越来越差。”P14：“以前我是家里的经济来源，现在我工作没了，靠儿子养着，还要人照顾，我拖累了一家人。”面对着无法掌控的疾病状况和生活的局限，病人内心充满了无奈，甚至自我贬低，反映出一种绝望的状态。P2：“很迷茫，透析就像一个无底洞，透了才能活，得这样过一辈子。”P9：“现在很少出门，坐在轮椅上，家人推我出去透气，我就觉得自己是个废物，连走路都走不稳。”P14：“感觉自己就是活着的尸体，什么事情都做不了。”
2.2 主题二：维持性血液透析病人社会疏离是多因素作用的结果
维持性血液透析病人社会疏离感及疏离行为的产生是个体心理状况、疾病及治疗因素、社会支持状况等多因素共同作用的结果。接受维持性血液透析治疗后，病人易感到疲劳，难以应对除治疗外的社会活动，尤其是高龄病人。P11：“我透析1年多了，失眠严重，有时候每天只睡半个小时到一个小时，我都怕我直接倒在路上。” P12：“我身上又痒又干，总是要不停抓，严重的时候睡觉也抓，人精神不好，根本不想出门。”P15：“周一、周三、周五，我必须起来来医院（透析），这3天除了透析啥也不想干，下机之后累得什么话都不想说。”因疾病和治疗的不良反应，导致身体机能下降，活动能力受限制，病人感到自卑、焦虑、恐惧、抑郁，社会疏离感增加。P9：“我现在只有一个眼睛看得清，腿也不能长时间走路，必须靠轮椅和拐杖（哭泣）。”P10：“之前进过2次重症监护室（ICU），现在年龄也大了，一般活动我都不去，就怕再发病，人就没了。”P11：“之前喜欢骑车，但是现在不能剧烈运动，怕出事。之前的很多骑友，现在都没怎么联系了。”P13：“我对透析的反应很大，会想吐、肌肉抽筋、双腿无力，严重的时候根本不想和人交流。”P15：“我这几个月肿了三十多斤行动都不便，还要坐轮椅。蛋白低到20（g/L）。我还怎么出去逛街玩耍？糖尿病肾病就是要忌口，我怎么到处去吃？行动都不能了怎么出门？”由于频繁去医院进行治疗，病人没有足够的时间参加社会活动。P14：“以前很喜欢自驾游，现在都不能出远门了，透析不能断啊。”P15：“每个星期都要3次透析，我已经很久没和我老公出去旅游了。”
2.3 主题三：维持性血液透析病人社会疏离的应对方式
2.3.1 负向应对加重社会疏离感
维持性血液透析病人负向应对表现为自我放弃、自我责怪、自我忍耐、抱怨指责他人。部分病人可能会对自己的未来失去信心，感到无助和绝望，他们可能放弃努力，认为改变现状是不可能的，从而陷入自我放弃的状态。P2：“要死就死，能活就活，无所谓了。” P12：“喝酒、抽烟、喝茶、打牌都没限制，活1天算1天。”部分病人将疾病和社会疏离归咎于自己，并将其视为自身的错误或缺陷。P4：“我有时候在想是不是我的存在就是拖累别人，活着的意义就是给别人增加麻烦！ 我是不是不该在这个世界上（活着）。”部分病人可能需要证明自己的独立性，不愿意依赖他人或显示自己的弱点。P9：“有困难就得靠自己解决，怎么能指望别人。那种想法都是痴心妄想。”部分病人可能认为社会对他们不公平，或是指责他人没有给予足够的支持和关心。P16：“直到现在我都不愿意相信自己得了这种病，我觉得自己平时也没什么不良嗜好，吃得也很规律，我真想不到我怎么会生这么大的病？（叹气）哎，我现在做任何事都不感兴趣，自己一无是处。” P8：“朋友觉得我动作慢，有时候有活动就不叫我了。比如打牌的时候，我的思维和反应都比别人慢，他们就慢慢不想跟我一起打了。” P13：“平时也没有人陪，没有人关心，大家都自顾不暇。”
2.3.2 正向应对减少社会疏离感的负性影响
维持性血液透析病人正向应对表现为个体进行自我调节、增加与他人的情感交流以及通过不同途径积极参与社会互动。个体自我调节具体表现为病人主动与家人、朋友、同事沟通，通过各种途径倾诉内心真实情感，轉移注意力、发展兴趣爱好，向医务人员寻求帮助。P2：“有孩子的支持我才走到现在的。”P5：“我现在活着的意义就是为了家人，他们的陪伴对我来说很重要。”P6：“医院的人都很关心我，不仅仅是把我当成病人，特别有耐心，我有什么不懂的都会问他们，他们都给我讲解。”P13：“有时候会主动邀朋友来家里吃饭和聊天，我就没那么孤独了。” P16：“我跟他们（透析的同龄人）有共同语言，说什么都能理解，我有什么不懂的就问他们。”P1：“没事的时候我就做家务，就不会乱想了。”P8：“我会在网上唱歌，一唱歌我的烦恼就全忘了。”P14：“如果不能上网，我会与社会更加脱离。”P16：“网络让我可以接触到更多也在透析的同龄人，互相讨论病情。”
2.4 主题四：维持性血液透析病人希望获得的支持
在应对社会疏离情感和行为过程中，维持性血液透析病人也希望获取来自政府、社会和家庭层面的支持，以避免消极结果。部分中青年病人期待早日回归社会，希望政府对透析人群给予支持，尤其是工作方面。P13：“想工作，但没人要啊，因为每个星期都要去医院3次透析，首先没有时间，还有就是病人，没有人会要的。政府就应该为我们透析的青年人考虑考虑工作的事情。”部分病人表示居家血液透析更为便捷，但国内缺乏相关政策。P16：“之前和病友聊天的时候，听说国外有很多人在家里透析，这比每周定期来医院自由多了，不知道我们国家什么时候有政策支持。”部分病人表示他们无法接受他人异样的眼光，渴望自己能被社会接纳，得到理解与支持。P3：“我感觉我出去的话，蛮多人都看不起我们这些生病的人。”P4：“人家看见你手上有个造瘘管会感觉怪怪的，会用异样的眼光看你。”P5：“有的朋友知道我得尿毒症之后就不来往了，我心想我们这病又不传染，有什么怕的。”
3 讨论
3.1 维持性血液透析病人社会疏离具有特征性表现
本研究显示，在治疗过程中逐渐产生自我疏离、在与他人互动过程中感知他人疏离、自我与他人疏离导致病人产生自我怀疑及无意义感是维持性血液透析病人社会疏离的主要特点。维持性血液透析病人社交积极性明显低于正常人，存在社交退缩行为，面对社交场合多采取回避或拒絕的态度。很多维持性血液透析病人会刻意将自己的生活封闭在自我世界中，这种行为常常源于对周围人异样眼光的恐惧，不愿意让别人看到自己的脆弱，不愿接受他人的怜悯。此外，他们不想给亲人造成额外负担，因此倾向于通过掩饰情感来隐藏自己的内心。部分病人认为他人无法与自己感同身受，无法获得对方的理解，不愿与他人互动，表现出自我疏离。同时，维持性血液透析病人存在被社会边缘化、隔离或排斥的他人疏离现象，病人他人疏离感主要是缺乏来自亲属、朋友、同事的情感交流及互动，个体社会属性减弱，这种情况下，病人可能感觉被忽视导致其孤立或拒绝参与社会活动，这与Alzahrani等[9]研究结果一致。有研究显示，社会网络的范围和组成与焦虑和抑郁症状密切相关[10]。维持性血液透析治疗会占用病人大量时间和精力，使其生活方式改变、社交参与减少、工作能力减弱、无法履行对自身角色的责任，使得原本亲密的关系变得疏远、失业的可能性增加、被社会淡忘，逐渐与外部社会脱节，这大大增加了焦虑和抑郁的发生风险。长时间的社会疏离会导致维持性血液透析病人自我怀疑和无意义感增加。维持性血液透析病人自我怀疑表现为因自我封闭隔离、社会互动减少而产生的厌世感、无奈感以及生命无意义感。病人对外接触有限，缺乏令人满意的人际关系，伴随而来的是孤独精神空虚和一系列负面情绪。病人面对着无法掌控的疾病状况和生活的局限，无法找到有意义的奋斗目标，现实与期望之间存在巨大的冲突，导致其内心充满了无奈和无助的情绪，甚至自我贬低，产生绝望心理[11]。
3.2 多因素作用导致维持性血液透析病人发生社会疏离
本研究显示，维持性血液透析病人社会疏离感及疏离行为的产生是个体心理状况、疾病及治疗因素、社会支持状况等多因素共同作用的结果。研究表明，疲劳、皮肤瘙痒、水肿等是维持性血液透析病人的常见症状，也是生活质量的重要预测因素[12?13]。本研究显示，接受维持性血液透析治疗后，病人体力和精力下降，活动能力受限制，难以应对除治疗外的社会活动。这表明健康状况的限制可能是导致社会疏离发生的重要因素。部分病人对疾病的担忧和对活动后可能带来后果的恐惧和焦虑，增加了他们在社交互动中的压力，导致他们对社交活动的兴趣减少，社会活动减少。同时，透析治疗需要长期坚持，病人可能面临着经济负担和家庭压力等困扰，维持性血液透析病人更容易出现焦虑、自卑、抑郁等心理问题[14]，这种消极情绪让他们丧失参与社交活动的动力和信心，因此产生明显的社交退缩行为[15]。此外，维持性血液透析病人需要严格的自我管理，包括控制饮食、固定透析频次、定期检查等，这些措施可有效改善病人身心健康[16]，但过度的饮食限制、较少的社会参与会导致病人出现社会疏离现象。
3.3 维持性血液透析病人社会疏离的应对方式呈多样化
维持性血液透析病人社会疏离的应对方式呈多样化，部分病人表现为自我放弃、自我责怪、自我忍耐、抱怨指责他人的负性应对。本研究显示，部分维持性血液透析病人可能在面对自己未来时感到缺乏信心、无助和绝望，认为改变现状是不可能的，从而陷入自我放弃的状态。他们可能将疾病和社会疏离归咎于自己，在社交中缺乏信心。此外，一些病人可能渴望证明自己的独立性，不愿意依赖他人或展示自己的弱点，他们认为社会对他们不公平，指责他人未能提供足够的支持和关心。但仍有部分病人主动寻找适合自身的方式，如个体进行自我调节、增加与他人的情感交流以及通过不同途径积极参与社会互动，改善社会疏离情况。自我调节表现为主动与家人、朋友、同事沟通，通过各种途径倾诉内心真实情感，转移注意力、发展兴趣爱好，向医护人员寻求帮助。自我调节可有效改善病人的负性情绪，减少社会疏离的发生。本研究显示，社会支持对有社会疏离的维持性血液透析病人而言至关重要，社会支持主要来自家人、朋友、病友和医护人员。社会支持可以提供情感上的满足、增强个体的自尊和归属感、建立支持网络和社会联系[17]。部分病人表示社交媒体为他们提供了与更多与人接触和交流的机会，从而极大地增强了他们的归属感。互联网为维持性血液透析病人提供了更多的社交可能性。
4 对护理工作的启示和建议
4.1 动态评估、精准识别社会疏离
维持性血液透析病人社会疏离具有特征性表现，需要医护人员动态评估、早期识别。在日常护理过程中，应细致观察病人的身体语言和情绪状态，是否有明显的退缩、沮丧或孤独的表情和姿态等。主动向病人询问他们对社交互动的态度、感受和经历，倾听病人的回答和他们的描述。评估病人的社会支持系统，包括家庭成员、朋友和社区资源的参与程度，以及他们对病人在心理健康方面的支持和理解程度。在病人初次就诊、表达不适、生活事件变化等时间段使用一般疏离感量表[7]评估病人的社会疏离水平，以判断他们是否存在社会疏离的现象。
4.2 准确判断，积极提供多元化干预
部分病人因本身健康状况的原因导致社会疏离水平较高，在预防和解决社会疏离问题的过程中医护人员应对病人的症状和身体情况进行全面评估和管理，可采取多学科合作的方式，多维度进行干预，通过饮食、康复、药物等方法逐步改善病人的症状[18?20]。研究发现，维持性血液透析病人的恐惧疾病进展[21]、病耻感[22]、抑郁[15]水平较高。因此，医护人员可根据病人情况，使用特定的量表对病人进行情绪状况和心理问题进行筛查，对存在情绪障碍的病人利用认知行为疗法[23]、正念疗法[24?25]、芳香疗法[26?27]等心理治疗，改善病人负性情绪。部分病人对于饮食过于限制，不仅会增加营养不良的风险，而且会导致社会疏离的发生。因此，医护人员可以向病人提供食物选择的指导，告知哪些食物钠、磷或钾含量高，并提供替代或限制的选择，降低营养不良的发生风险。此外，有研究显示，维持性血液透析病人自我调节能力较弱[28]。因此，医护人员可针对病人的心理调适特点，对自我调节能力弱的病人，协助他们树立正确的疾病认知、培养兴趣爱好和积极的社交习惯，鼓励寻求他人支持和专业帮助，积极采取健康行为，以提高其自我调节能力。
4.3 了解需求，持续给予个性化干预
维持性血液透析病人在应对疾病的过程中，希望获取来自政府、社会、家庭及医护人员等多方面的支持，以避免社会疏离对其生活造成的不良影响，改善生活质量。对此建议相关政府部门积极关注慢性病病人的健康需求，优化顶层设计，给予此类病人更多政策层面的关注。目前，国内血液透析医保政策已經较为完善，使得维持性血液透析病人经济压力大大降低。但随着尿毒症逐渐年轻化[29]，很多身为家庭顶梁柱的中青年病人因为疾病和治疗原因面临失业的风险，失业不仅导致他们经济压力增大，而且导致他们参与社会的机会减少，发生社会疏离。因此，鼓励企业提供适应尿毒症病人特殊需求的工作环境和灵活的工作安排。政府可以通过相关政策和制度鼓励和支持企业在招聘、培训和职场适应方面给予适当的优惠和支持，确保尿毒症病人获得就业机会，同时通过给予补贴和补助的方式减轻尿毒症病人失业带来的经济压力，包括失业补助金、医疗费用补贴和残疾津贴等形式的经济支持，以确保他们在失业期间得到必要的经济保障。居家血液透析能够使病人在家中接受治疗，无需前往医院或透析中心，节省了往返的时间和精力，可以更加灵活地安排透析时间，适应自己的生活节奏，提高生活质量[30]。开展居家血液透析需要医疗团队的指导和支持以及病人和家庭的积极配合。然而，目前居家血液透析未纳入医保范围，透析设备昂贵，且开展难度相对较大。因此，医护人员应从满足居家透析治疗需求为出发点，制定全面的医疗团队和病人培训方案。同时，还需要积极推进远程健康监控系统的建设和完善，为政府改善健康方针和医保政策提供良好的技术支持。社会层面建议建立志愿者团队和病人支持协会，给予身心支持和情感关注，全面了解病人的兴趣爱好，适时提供支持，如对于有旅游需求的病人，给病人提供关于目的地选择、透析设施和医疗资源的建议，给予外出期间的治疗指导，协助病人与目的地透析中心取得联系，并提供透析病人的必要医疗记录和信息。
4.4 关注社会支持系统，提供情感支持
血液透析治疗会占用病人大量的时间和精力，使其生活方式改变、社交参与减少、工作能力减弱、无法履行对自身角色的责任，使得原本亲密的关系变得疏远。因此，医护人员可为维持性血液透析病人提供有关疾病康复信息和情感支持，鼓励病人亲属和朋友陪伴病人治疗，制订规范化的同伴支持方案[31]，帮助病人提升回归社会的信心，降低病人的社会疏离水平。此外，目前对血液透析病人的关注和支持相对较少，缺乏相关的支持网络和社区资源，血液透析病人的存在感较低，容易被边缘化和忽视，与外部社会脱节[9]。社会支持可以提供情感上的满足，增强个体的自尊和归属感，建立支持网络和社会联系[31]。缺乏社会支持、被外界排斥都会使病人产生社会疏离现象。因此，医护人员在日常护理过程中，应主动向病人询问他们对社交互动的态度、感受和经历，倾听病人的回答和描述。评估病人的社会支持系统，包括家庭成员、朋友和社区资源的参与程度，以及他们对病人在心理健康方面的支持和理解程度。通过各种渠道，如媒体、互联网、社区教育等，向公众传播准确、科学的疾病信息，解释其非传染性质和发病机制，以消除公众的误解。通过教育和宣传，促使公众更加关心尿毒症和血液透析病人的状况，并提倡支持、理解与尊重，减少对尿毒症病人的歧视和偏见，帮助病人更好地融入社会。
5 小结
本研究对16例维持性血液透析病人进行深度访谈，深入探讨了维持性血液透析病人的社会疏离体验，了解到维持性血液透析病人社会疏离具有特征性表现，是由多种因素作用导致的，其应对方式呈多样化，提示医护人员应动态评估病人的状态，精准识别社会疏离现象，积极提供多元化干预，了解病人的需求，持续给予个性化干预，关注社会支持系统，提供情感支持，帮助病人早日回归社会。本研究局限为仅关注了维持性血液透析病人本人，后续可扩大研究对象，加强对病人主要照顾者社会疏离的关注，从而为提供更有效的支持和护理提供指导。
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（收稿日期：2023-10-24；修回日期：2024-04-21）
（本文编辑 崔晓芳）
