乳腺癌病人尊严水平现状及影响因素研究进展

杨海银,关琼瑶,董 勇,颜 芳,王成娟,杨诗瑶

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一,占女性新发癌症总数的1/4,死亡率占女性癌症死亡率的1/6,2020年国际研究机构最新数据显示,乳腺癌的发病率在我国及全球女性居首位,严重威胁广大女性的身心健康。乳腺癌的高发病率、诊断及治疗预后都会对女性的生理、心理、社会方面的健康状况造成严重影响[1-2]。目前乳腺癌以手术为主要的治疗手段,随着医疗和社会的进步,乳腺癌幸存者逐渐增多且生存年限也在延长,但手术治疗将造成病人乳房缺失、乳房塌陷、胸部瘢痕等,严重影响了病人身心体验。研究显示,乳腺癌病人易出现焦虑、抑郁、自卑、严重的病耻感及自我认同感降低,导致尊严受损[3-5]。当病人尊严受损时,其身心健康、疾病康复及生活质量将会受到严重影响。因此,本研究将对乳腺癌病人尊严相关文献进行梳理,为临床上医务人员有效维护及增强乳腺癌病人的尊严感,提高其生活质量提供参考依据。

1 尊严的概念

尊严是指“值得尊重和尊敬”,包括自我尊重以及感知来自他人和外界的尊重。心理学方面认为尊严是指一个人可以认识到自己的主体地位和社会价值而产生的自豪感和自尊心,表明有尊严的人可以被自己、他人、社会认可和尊重[6]。尊严的概念在不同的国家、语言、文化、历史时段和使用范围中的理解不尽相同,但是心理学方面理解的尊严概念是运用最为广泛的。

2 尊严常用评估工具

2.1 病人尊严感量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

该量表由Chochinov等[7]于2008年编制,经过葛国靖等[8]文化调适后,可作为本土癌症病人尊严研究的评估工具,中文版的PDI具有良好的信效度,其Cronbach′s α系数为0.924。量表包括5个维度,共25个条目,各条目采用Likert 5级评分法,总分25～125分,得分越高表明病人尊严水平越低。此量表已在多个国家进行了信效度检验,并且是目前国内外用于评估病人尊严感最广泛的评估工具。

2.2 尊严感知评估量表(the Measu-rement Instrument for Dignity AM-sterdam,MIDAM)

该量表由Vlug等[9]于2011年编制,包括4个维度,共26个条目,各条目采用Likert 5级评分法,得分越高表明病人尊严水平越低。该量表主要用来评估病人尊严感知的影响因素以及对尊严感知的影响程度,Cronbach′s α系数为0.816,目前在我国尚未见其汉化量表且相关报道也少见。

2.3 七分尊严感评分表(7-point sense of dignity item)

Hack等[10]编制的七分尊严感评分表可用于评估晚期癌症病人对自我尊严感的主观感受。评分表采用数字评分,尊严感“没有丧失”计0分,“完全丧失”计6分。分值越高表明病人的尊严感越差。此评分表Cronbach′s α系数为0.899,在国外应用较多,但国内尚未见相关报道。

2.4 尊严卡片分类工具(Dignity Card-Sort Tool,DCT)

DCT由Periyakoil等[11]于2009年编制,共6个条目,使用DCT时先将6个条目分别写在6张卡片上;其次准备2张卡片,分别写“最重要的因素”和“最不重要的因素”;这2张卡片分别放在最前面和最后面,最后将写有6个条目的卡片顺序打乱。通过研究者对病人提问并指导病人按照重要性对6张卡片进行排序,从而识别病人尊严的影响因素[12]。此工具使用方便、耗时短,医务人员可用其评估病人的尊严,但目前在我国尚未见相关研究的报道。

2.5 尊严维护卡片分类工具(Preservation of Dignity Card-Sort Tool,p-DCT)

p-DCT由Periyakoil等[13]基于尊严维护模型编制,共10个条目,其使用方法与DCT相同,最终将10个条目的内容按照重要性进行排序。此工具操作简单且耗时短,但p-DCT开发时存在人群特殊性,今后使用时应考虑人群的适用性[14]。

2.6 住院病人尊严量表(Inpatient Dignity Scale,IPDS)

该量表由Ota等[15]编制,包括期望值量表和满意度量表,可用于评估广大住院病人对尊严的期望值和满意度。该量表包括8个维度,共21个条目,各条目采用Likert 5级评分法,各量表得分越高表明病人对尊严的期望值和满意度越好。期望值量表和满意度量表各维度的Cronbach′s α系数为0.72～0.90,量表已在日本、新加坡和英国进行了信效度检验,在我国尚未见到该量表的汉化和信效度检验的相关研究。

2.7 姑息病人尊严量表(Palliative Patients′ Dignity Scale,PPDS)

该量表由Rudilla等[16]以尊严模型为框架,结合病人、家属以及专业的医务人员对尊严看法的结果进行构建,主要用于评估终末期病人的尊严水平。量表包括维护尊严和威胁尊严2个维度,共8个条目,各条目采用Likert 10级评分法,“没有”计0分,“很多”计9分。该量表已在小样本的姑息病人人群中进行了信效度检验,但重测信效度较差,因此需在大样本人群中做进一步的信效度检验。目前国内尚未见该量表的汉化版本。

2.8 晚期癌症病人尊严量表/临终尊严量表

临终尊严量表由孙轶文[17]基于我国文化背景,以尊严四因素模型为基础进行编制,主要用于评估晚期癌症病人的尊严水平。量表包括4个维度,共16个条目,各条目采用Likert 6级评分法,得分越高表明晚期癌症病人的尊严水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.815,目前该量表还处于发展阶段,还需在大样本、多中心情况下进行信效度检验。

3 乳腺癌病人尊严受损现状

随着社会发展和医疗技术水平的进步,癌症已不等同于绝症,癌症病人的生存时间虽有所延长,但需忍受治疗带来的不可避免的一些痛苦,如胸部缺陷、疼痛、脱发、疲乏等,这样将会导致病人出现社交障碍、生活质量下降、尊严感降低。曹艳梅等[18]研究显示,我国晚期癌症病人尊严感受损较为严重,发生率高达62.7%,远高于国外Chochinov等[19]的报道。大量研究显示,乳腺癌术后病人由于身体形象以及生活习惯的改变,普遍存在中等偏上程度的病耻感,而病耻感的存在容易导致病人尊严感受损[20-23]。国内外研究显示,乳腺癌化疗病人尊严受损处于轻度水平,且与社会人口学因素、疾病因素、社会因素等密切相关[24-25]。

4 影响乳腺癌病人尊严的因素

4.1 个体因素

4.1.1 性别

研究表明,性别是影响癌症病人尊严感的因素之一,且女性的尊严感较男性更敏感[26-27]。分析其原因可能为,乳房作为女性第二性征,乳腺癌治疗对女性形体的改变较男性明显,且女性爱美的心理将导致病耻感的产生,故尊严受损较明显。

4.1.2 年龄

年龄是癌症病人尊严感的一个预测因素。中青年乳腺癌病人与老年乳腺癌病人相比,其尊严受损较严重,并且在中青年病人中,年龄相对较大的病人负性情绪相对较重。分析其原因可能为,中青年时期正处于事业和建立家庭的重要时段,更加重视身体形象;而老年病人与中青年病人相比,具有丰富的人生阅历与平和的心态,在面对疾病时可以采取积极的应对方式,以及良好的家庭和社会支持为维护尊严提供了保障[22,28-30]。

4.1.3 心理痛苦

心理痛苦是乳腺癌病人尊严感的影响因素之一,赵雯倩等[31]研究结果显示乳腺癌化疗病人心理痛苦检出率高达97.1%,表明乳腺癌病人普遍存在心理痛苦现象,心理痛苦将会影响病人应对疾病的能力及尊严水平,且病人心理痛苦水平越高尊严水平越低[25]。

4.1.4 焦虑、抑郁

焦虑、抑郁可以间接导致乳腺癌化疗病人的尊严受损。焦虑、抑郁是乳腺癌病人最常见的负性情绪,尚立华[32]研究显示乳腺癌病人的焦虑、抑郁情绪发生率较高,且焦虑、抑郁症状越严重的病人心理痛苦水平越高,病人的尊严感受损越严重[33]。

4.1.5 经济水平

经济压力过大会加重病人的心理负担,进而影响病人的尊严感。癌症治疗是一个漫长的过程,且需要花费高昂的费用,虽然医保可以报销部分费用,但由于报销比例有限,致使某些病人家庭不堪重负,极易加重病人的心理负担,导致其尊严水平降低[25,34]。

4.2 社会因素

4.2.1 家庭支持

家庭支持是癌症病人坚持抗癌的重要精神力量来源。通过家人的支持、照护可以给予病人战胜疾病的信心,帮助病人维护尊严。家庭环境和家人的支持在病人康复过程中起着不可替代的作用,尤其是配偶的支持。研究显示,在婚姻质量高、夫妻关系融洽的家庭中,配偶在其康复过程中发挥的积极作用越明显[34],且病人和其家庭的调适能力以及应对疾病的能力越强。张慧等[35]研究结果显示,基于配偶支持的护理干预可有效减轻乳腺癌术后病人的焦虑、抑郁情绪,增强病人面对疾病治疗的信心,减少病人因疾病导致的尊严丧失。

4.2.2 社会支持

社会支持可作为乳腺癌病人尊严感预测的关键因素,社会支持越好的病人越能感受到被别人重视、尊重[36]。社会支持可以影响病人应对疾病采取的方式,有研究显示社会支持度越好的中晚期癌症病人,面对疾病的态度相对较为积极,且其尊严水平与社会支持度呈正相关,即病人的社会支持度越好,其尊严水平就越高[37]。有研究表明,社会支持越好的乳腺癌化疗病人,其尊严受损程度相对较轻,若病人的社会支持不足时,其尊严感容易受损[25]。

4.2.3 角色功能

乳腺癌病人的生理和社会功能随着疾病的进展也会发生变化,因疾病无法承担一些以往的重要角色,病人自我认同感将会降低,导致尊严水平降低。周丹丹等[38]研究表明,当一个人生病不能胜任以往的工作时,将会转移到其他家庭成员身上,加重他人的工作负担,同时会加重病人的心理负担,严重时可导致尊严受损。另外,因疾病原因导致无法独自完成甚至无法胜任以往负责的工作,致使与升职加薪失之交臂时,可能会遭受他人异样的眼光,增大心理压力,导致尊严受损。

4.2.4 医护人员态度行为

医护人员的行为态度、说话语气、沟通方式等也会影响到病人的尊严,尊重和保护病人隐私是维护病人尊严的重要方式,减轻病人痛苦是维护病人尊严的重要措施[39]。当医护人员态度恶劣、动作粗鲁,侵犯到病人隐私时,会影响病人的尊严感。

4.3 疾病相关因素

4.3.1 手术方式

乳腺癌病人尊严受损程度与手术方式密切相关。有研究显示,与接受保乳术治疗的病人相比,接受改良根治术的病人病耻感得分明显较高,且尊严受损相对较严重[25,29]。分析其原因可能为,乳腺癌病人改良根治术会切除部分/全部的乳腺组织,将会导致病人乳房缺失、不对称、塌陷、胸部瘢痕残留以及性功能障碍等,严重影响病人的身心健康,与保乳术治疗的病人相比,其承受的心理困扰问题较多且心理压力较大,以及自我形象紊乱较为严重,导致自我价值感降低,尊严感受损[30]。

4.3.2 疾病分期

疾病的严重程度是病人尊严水平的影响因素之一。朱一凡等[25]的研究结果显示,95.9%的乳腺癌化疗病人疾病分期处于Ⅰ～Ⅲ期,与Shahhoseini等[24]研究中疾病分期为Ⅲ～Ⅳ期乳腺癌化疗病人相比,病情相对较轻,因此尊严受损相对较轻。由此可见,疾病分期越晚,意味着病人病情越严重且预后越差,中晚期癌症病人不仅要面对因疾病进展导致的身体各器官功能严重受损的问题,还需要承受精神、心理上的巨大压力,当病人不能自理需要依赖他人时,生活质量将严重下降,进而导致其尊严受损[40]。

5 乳腺癌病人尊严干预研究现状

5.1 国外研究现状

国外探讨病人尊严问题开始得比较早,最早关注的是临终病人的尊严问题,Chochinov等[41]创立的尊严模型和提出的尊严疗法,可以针对病人制订有效的干预措施,提升病人的尊严感。有研究表明,尊严疗法可以增强中晚期癌症病人的尊严感,提高其生命意义[42-43]。Weru等[44]研究显示,尊严治疗可以改善晚期乳腺癌病人的尊严水平;Richard等[45]研究显示,美容护理干预可以减轻早期乳腺癌病人痛苦、焦虑,提高其生活质量、身体形象和自尊水平。Awick等[46]研究结果表示,通过身体运动可以提高乳腺癌病人的自我效能感,进一步提高其自尊水平。Landry等[47]研究结果表明,适当的体育活动可以改善病人的自尊和生活质量。另有研究显示,普拉提、系统的瑜伽放松训练以及团体疗法可以改善乳腺癌病人的焦虑、抑郁状态,改善其低自尊状态[48-49]。

综上所述,国外关于中晚期癌症病人尊严的研究相对较早,且尊严疗法的发展和应用相对成熟,在癌症病人中实施尊严疗法和尊严治疗可以提高癌症病人的尊严感;运动疗法、团体疗法、美容疗法可以改善乳腺癌病人的负性情绪和生活质量,提高病人的自尊水平。

5.2 国内研究现状

我国对癌症病人尊严的研究起步相对较晚,2011年我国戴宏平[50]首次将尊严疗法应用于癌症病人,且证实了尊严疗法可以增强中晚期癌症病人的尊严感。有研究表明,在乳腺癌病人护理实践中,尊严疗法可以缓解乳腺癌病人的负性情绪,减轻病耻感,增强其面对疾病的信心、提高希望水平以及尊严感[51-52]。Wang等[53]基于尊严疗法创新提出家庭参与式的尊严疗法可以提高病人的希望水平。李英等[54]研究表明,家庭尊严干预可以减轻乳腺癌照顾者的负担,提升照顾者创伤后成长水平以及提高照顾者能力。有大量研究显示,叙事疗法可以减轻病人的负性情绪,调节病人的心理状况,提高病人自我价值感[55-57],但尚未有研究直接将叙事疗法应用于乳腺癌病人尊严方面的研究。

国内关于病人的尊严研究起步相对较晚,还处于探索阶段,目前关注乳腺癌病人尊严的研究相对较少,虽然在尊严疗法的基础上创新性提出不同的干预方式,但关注的大多是乳腺癌病人的负性情绪、生活质量等,真正关注乳腺癌病人尊严状况和对其实施干预的研究少见。

6 小结

尊严关乎一个人的身心健康和生活质量,尊严水平越高,病人的预后康复、生存质量相对越好。在过去几年中,研究发现关于乳腺癌病人尊严的研究主要集中在横断面调查和干预方面,而关于纵向和混合性的研究少见。因此,为了更好地提升及维护乳腺癌病人的尊严,本研究在此提出几点建议:1)建议在制订干预方案时,应该遵循一个恰当的理论框架;2)建议开展纵向研究,深入了解疾病不同阶段病人的尊严水平状况,采取有针对性的干预措施,并定期随访观察干预效果;3)建议开展混合性研究,结合定量和定性的分析,深入探讨影响乳腺癌病人尊严的因素,并采取有效的干预措施来提升其尊严感,进而改善病人的生存质量。