慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究进展

王 宇,陈振月,何梦雨,王 峰,周 静

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各类心脏疾病发展引起的心脏结构和/或功能异常改变的一组复杂临床综合征,也是心脏疾病的终末阶段。主要临床表现包括呼吸困难、疲乏和液体潴留(肺淤血、体循环淤血及外周水肿)等[1]。2019年全球心力衰竭病人约有6 430万例[2]。我国心力衰竭患病率为1.3%,患病人数约为890万例[3]。随着人口老龄化的加剧、不良生活方式等危险因素的增加,心力衰竭的患病率不断上升,且病人的再入院和死亡形势也十分严峻。心力衰竭病人30 d和90 d的再入院率分别为20%～25%和31.2%[4],入院次数超过3次的心力衰竭病人占总入院心力衰竭病人的40.5%[5],1年内死亡率为7%[6]。心力衰竭正以其高发病率、高死亡率和高再入院率等特征严重影响病人生活质量,增加卫生保健支出,目前已成为我国严峻的公共卫生问题之一。

慢性心力衰竭常因各种诱因反复发作,病情常陷入“恶化—住院—缓解—出院—再入院”的循环。急性发作期病人需紧急入院接受专业治疗和照护,而出院后的病人大多居家由病人及其照顾者完成对疾病的管理[7]。照顾者在心力衰竭病人的病情和症状管理中发挥着关键作用。国内外多用照顾者准备度评估照顾者进行照护任务的准备情况,已逐步应用于慢性心力衰竭病人照顾者中[8]。研究表明,慢性心力衰竭病人家庭照顾者由于照顾准备不充分从而承受着沉重的照顾负担,直接影响为病人提供的照护质量水平,进而影响病人疾病预后和生活质量[9-10]。而照顾者准备度越高,心力衰竭病人3个月内死亡率、再入院率、抑郁发生率越低,再入院天数越少,生活质量改善越明显[11-12]。目前,国内外关于照顾者准备度的研究已较为成熟,主要集中在脑卒中、阿尔茨海默病和癌症病人,而针对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究尚处于初级阶段。因此,本研究旨在对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究进展进行综述。

1 照顾者准备度的概念

照顾者准备度的概念最早由Archbold等[13]于20世纪90年代提出,照顾者准备度是指照顾者准备实施照护任务时,为满足家庭成员或病人生理、心理、医疗服务等方面的需求而做出的相应准备。包括为其制订相关服务计划、处理紧急情况、提供生活和心理护理等。也有研究者认为照顾者准备度指家庭照顾者根据预见的潜在问题,结合自身能力,在改善危机前提出可能的解决方案[14-15]。此外,照顾者准备度在临终病人照顾者的姑息照护领域也得到了广泛的应用。Hebert等[16]将照顾者准备度定义为临终病人在面临死亡时家庭照顾者心理情感和行为认知的综合状况,关注照顾者在面临病人生命终点时的心理调适、情感反应和行为表现,有助于更好地理解和评估照顾者在临终照护过程中的应对能力。目前,照顾者准备度的概念尚未明确、统一,而Archbold等[13]对概念的解释较为全面,适用范围较广,国内外大部分有关照顾者准备度的研究皆以此为根据。

2 照顾者准备度的评估工具

2.1 照顾者准备度量表

照顾者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)由Archbold等[13]于1990年提出,刘延锦等[17]将其进行汉化后引入国内,是目前临床上测量照顾者的准备情况应用最为广泛的评估工具。旨在评估照顾者对家庭成员或病人进行照护时对照护任务的感知准备情况。该量表包括生理需求准备度、情感需求准备度、服务计划准备度、照顾压力准备度、舒适照顾准备度、应对和处理紧急情况的准备度、获取帮助和医疗信息资源的准备度、整体照顾准备度8个条目,各条目采用Likert 5级评分法,“完全没有准备好”计0分,“完全准备好”计4分,总分0～32分。得分越高,表明照顾者的准备度水平越高,量表的Cronbach′s α系数为0.86～0.92。Petruzzo等[8]测试CPS在心力衰竭病人家庭照顾者中的有效性和可靠性,其Cronbach′s α系数为0.91。

2.2 照顾者做好家庭护理的准备量表

照顾者做好家庭护理的准备量表来源于美国爱荷华大学护理学院组织研究的《护理结局分类(NOC)》一书[18],由吴袁剑云博士团队[19]将其汉化后引入国内。该量表旨在评估照顾者对承担居家照顾家庭成员责任的准备程度。包括照顾者角色准备度、疾病相关知识准备度、照顾态度准备度、照顾能力准备度、社会支持准备度、经济来源准备度等19个条目。各条目采用Likert 5级评分法,“准备不充足”计1分,“准备完全充足”计5分,总分19～95分。得分越高,表明照顾者的准备度水平越高,量表的Cronbach′s α系数为0.86～0.92。中文版照顾者做好家庭护理的准备量表Cronbach′s α系数为0.921。该量表覆盖范围较为全面,目前国内已将其应用于脑卒中、脊柱肿瘤脊髓压迫、肺癌放疗病人照顾者中。未来有待进一步拓展该量表的适用人群,可作为今后护理领域的研究方向。国内学者未来可尝试将该量表应用于慢性心力衰竭病人的家庭照顾者中。

2.3 护士评估照顾者准备度量表

护士评估照顾者准备度量表是由Shyu等[20]提出的一种他评量表,初级保健护士使用该量表对病人家庭照顾者的准备程度进行评估。该量表包括照顾者寻求资源的活动程度、对病人病情的了解程度、提供家庭护理的意愿度、护理技能的掌握程度、每日看护的准备度5个条目,各条目采用Likert 3级评分法,“照顾准备低”计1分,“照顾准备高”计3分,总分5～15分。得分越高,表明照顾者准备度水平越高,量表的Cronbach′s α系数为0.78,内容效度指数为0.90。该量表覆盖范围较窄,维度单一,且受调查人员的主观影响,目前国内仅应用于脑卒中病人照顾者中,该量表的应用效果仍需在大样本数据中进行验证。

2.4 居家姑息治疗准备度量表

居家姑息治疗准备度量表(The Readiness for Home-Based Palliative Care Scale,RHBPCS)由Wu等[21]于2021年开发,旨在衡量主要家庭照顾者接受家庭姑息治疗的准备情况。该量表包括家庭维护和共识、家庭护理技巧和临终关怀准备、分享和轮换安排、及时的应急管理和姑息治疗4个维度,共15个条目。各条目采用Likert 4级评分法,“还未准备好”计1分,“完全准备好了”计4分,总分15～60分。得分越高,表明照顾者接受家庭姑息治疗的准备程度水平越高,量表的Cronbach′s α系数为0.928,目前暂无国内学者将该量表进行汉化。美国国家临终关怀组织指南中明确将心力衰竭病人纳入姑息照护服务对象[22]。国内学者未来可尝试将该量表汉化后应用于慢性心力衰竭病人的家庭照顾者中。

3 照顾者准备度的影响因素

目前,国内外对于慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究仍处于探索阶段,其整体水平和影响因素尚不明确,通过回顾和总结国内外关于照顾者准备度影响因素的相关研究,可为我国完善相关支持项目、实施相关干预措施提供新思路。慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的影响因素主要包括以下几个方面:病人因素、照顾者因素、家庭因素和社会支持因素。具体描述如下。

3.1 病人因素

病人因素主要包括病人年龄、病程、因心力衰竭住院的次数、抑郁等。研究表明,病人年龄越大,其家庭照顾者的准备度水平越高[23],与商淑华等[24]的研究结果一致。分析原因可能为,心力衰竭是我国常见慢性病之一,其发病率随着年龄的增长而逐渐增加,且病人发生心力衰竭前大多存在各种心脏疾病[1]。因此,相较于病人年龄较小的照顾者,病人年龄较大的照顾者对病人患病事实在心理方面接受和准备程度较高。此外,研究发现病人病程<6个月的照顾者准备度水平较高[25]。病人病程较短的照顾者感知到的照护负担较小、照护信心较高[26],而随着病人病情的发展和照护需求的增加,照顾者的负性情绪增多、照顾负担加重,进而导致照顾者准备度较低[26-27]。另一项研究表明,因心力衰竭住院的次数影响照顾者准备度,病人住院次数超过3次的照顾者准备度水平较高[23]。分析原因可能为,病人住院次数增加,其照顾者与医护人员沟通及了解疾病相关知识的机会增多,有助于提升照顾者的准备度水平。另外,存在抑郁症状的慢性心力衰竭病人,其照顾者的准备度水平低于无抑郁症状病人的照顾者[25]。病人合并抑郁症状时,照顾者进行照护任务需付出更多的时间和精力,照顾负担增加,从而导致照顾者应对压力的能力下降,准备度水平降低[28]。这提示医护人员应针对慢性心力衰竭病人的抑郁情绪采取相关措施以提升照护者的准备度水平。

3.2 照顾者因素

3.2.1 照顾者人口学因素

家庭照顾者人口学因素主要包括年龄、性别、文化程度、体质指数(BMI)等。研究显示照顾者为女性[24]、文化程度较高者[25]照顾准备度水平较高,女性承担母亲、妻子等角色时已具备了多种照护责任,较男性而言更能顺利进入照顾者角色中。文化程度较高者对疾病知识的理解及照护技巧的掌握程度更高,因而照顾能力和照顾准备度得以提升。照顾者年龄越大、BMI越高者照顾准备度水平越低,照顾者年龄越大其体力、精力以及对疾病信息和照护技能的掌握程度低于年龄较小者[26,29]。BMI较高的照顾者更容易出现疲劳的症状,从而影响照护质量和照顾准备度[30]。因此,对于文化程度低、BMI高的照顾者,临床医护人员应给予重点关注和指导,以提高其照顾准备度水平。

3.2.2 照顾情况因素

照顾情况因素主要包括照顾者有无照顾经验、其他照顾者人数、照顾者与病人关系类型等。研究表明,有照顾经验的照顾者,对心力衰竭相关知识和照护技巧有一定的了解,且应对病人突发状况能力及心理适应能力较强,其照顾准备度水平较无经验的照顾者高[24]。其他照顾者人数越多,照顾者准备度越高[23]。与刘娟娟等[31]的研究结果一致。当其他照顾者参与照护任务时,可减轻主要照顾者的负担,同时给予支持并协助解决困难,增加主要照顾者的自我休整时间。此外,研究发现慢性心力衰竭病人子女照顾者的准备度水平高于父母照顾者和配偶照顾者[24-25]。子女照顾者的照顾能力和知识储备较强,且受我国传统孝道文化的影响,为父母提供长期的照护是子女应尽的义务,因此准备度水平较高。未来仍需扩大样本量探究照顾情况因素对照顾者准备度的影响,以便更有针对性地指导照顾者,提高其准备度水平。

3.2.3 照顾者心理学因素

3.2.3.1 希望水平

希望属于积极心理学的范畴,是一种充满活力且面向未来的心理资源,反映个体积极应对困难并采取行动的态度[32-33]。研究表明,慢性心力衰竭病人照顾者的希望水平与准备度水平呈正相关[33]。分析原因可能为,希望水平高的照顾者对未来和现实的态度更加积极和乐观,在照护方面有较高的主动性和积极性,可以克服进行照护任务时所产生的压力,提高应对和决策能力,有助于为照顾者创造积极的心理状态,从而提高其准备度水平[34]。这提示医护人员在临床工作中应重视希望作为积极心理资源的导向作用,对照顾者进行希望水平和心理状态的评估,发现照顾者存在心理困扰时采取有效的改善措施,例如采用接纳承诺疗法等[35]心理治疗方法提高照顾者进行照护任务时的信心,从而提高其照顾准备度水平。

3.2.3.2 疾病不确定感

疾病不确定感属于负性心理应激源,从照顾者的角度来说,疾病不确定感被定义为在照顾病人时无法处理有关病人疾病轨迹的信息,可降低照顾者对疾病预后的期望和应对疾病的信心[36]。研究显示,慢性心力衰竭病人照顾者的疾病不确定感与照顾者的准备度水平呈负相关[25,33]。分析原因可能为,当照顾者不能获取足够的疾病知识和照护技能,不能预测病人疾病的发展和预后时,会增加照顾者的疾病不确定感,影响照护信心,从而降低准备度水平[31]。另外,照顾者存在较高的不确定感时可导致其产生一些不良情绪,从而导致照顾者采取消极的应对方式,影响照顾者与医护人员之间的沟通和获取疾病知识的主动性,进而导致照顾者的准备度水平降低[35]。这提示医护人员在临床工作中应加强照顾者对疾病知识信息的了解,传授照护技巧,减少照顾者的疾病不确定感,增加照顾者的照护信心,进而提高其照顾者准备度水平。

3.2.3.3 焦虑

以往研究表明,25.5%的照顾者有焦虑症状[37]。存在焦虑症状的慢性心力衰竭病人照顾者准备度水平低于无焦虑症状的照顾者,与以往重症监护室(ICU)转出病人照顾者中的研究结果一致[38]。研究发现,慢性心力衰竭病人照顾者存在焦虑症状时会影响其对病人提供照护的抗逆力,致使照顾者面对压力情境时无法利用自身资源增强应对能力和适应能力,进而导致准备度水平降低[39]。这提示临床医护人员应关注并引导照顾者的积极心理,加强其心理与行为技能的培训、缓解照顾者的焦虑情绪,以提高照顾者准备度水平。

3.3 家庭因素

家庭功能是指家庭作为一个整体,要有能力为家庭成员在生理、心理及社会性等方面提供一定条件的功能[40]。既往研究表明,家庭功能与慢性心力衰竭病人照顾者准备度呈正相关,良好的家庭功能有助于提高慢性心力衰竭病人照顾者的准备度水平,增强病人及照顾者面对疾病挑战时的身体和心理适应能力,进而改善病人生活质量和疾病预后[23,41]。分析原因可能为,当个体面临压力情境时,家庭功能良好的家庭成员之间能够互相分担责任,共同解决问题,从而提升照顾者的心理弹性,照顾者的准备度水平提高[42]。这提示护理相关学者今后制订改善慢性心力衰竭病人照顾者准备度的干预方案时应考虑家庭功能因素,积极开发以家庭功能为导向的照顾者干预方案,改善家庭照顾者与病人之间的情感互动,减轻照护压力,从而使家庭照顾者做好家庭护理的准备。

3.4 社会支持因素

社会支持指的是个体在生活中所获得的来自社会网络(如家庭、朋友、邻居、社区组织等)各种形式的支持、帮助和资源。研究表明,慢性心力衰竭病人照顾者的社会支持水平与其照顾者准备度水平呈正相关[23],与Tzuh等[43]的研究结果一致。良好的社会支持能够改善家庭照顾者的心理健康,增加其面对照护压力时的应对和适应能力。遇到照护困难时外界多方面的支持能够减轻照顾者的照顾负担,减少不良情绪,提高照护质量,从而提升照顾者的准备度水平[44-45]。这提示政府部门应进一步加强医疗机构的覆盖面;医院应加强出院随访、做好慢性病的延续性护理;医护人员应提高医疗卫生技术水平和服务能力,关注病人和照顾者的需求。

4 照顾者准备度的干预研究

目前国内外学者对于慢性心力衰竭病人照顾者准备度的研究局限于现况调查、影响因素分析以及相关性研究方面,针对其照顾者准备度的干预研究较少。Piamjariyakul等[46]为心力衰竭病人的家庭照顾者制订家庭护理管理辅导计划。家庭照顾者的辅导计划由护士管理,分4次电话会议进行,每次电话辅导的时间平均为47～71 min。辅导内容包括4个部分:1)为照顾者制订家庭护理计划,加强其照护准备的情况;2)家庭照顾者与病人的医疗团队合作,培养解决问题的能力;3)防止家庭照顾者紧张和倦怠,并为其寻求专业心理支持;4)家庭照顾者做好心力衰竭应急计划的准备。在计划之前的基线和完成电话辅导计划后的3个月收集问卷,比较干预前和干预后的照顾者负担、信心和准备情况。研究结果表明,干预后照顾者负担明显降低,照顾信心和照顾者准备度水平有所提升。Locatelli等[47]基于动机性访谈对510名心力衰竭病人照顾者进行干预,干预内容包括1次动机性访谈和3次电话会议,数据在基线时以及干预第3、6、9、12个月后收集。研究结果表明,干预至第9个月时照顾者的准备程度并没有得到明显改善,但照顾者的自我效能明显提高,随着时间的推移,干预至第12个月时照顾者的准备情况得到改善。然而截至目前,国内暂无针对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的干预研究,如何进行有效的干预研究将是国内学者未来的研究重点。

5 展望

国内对于慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究起步较晚,且多数为横断面研究。因此,建议相关研究学者从以下几个方面进行深入研究。1)在评估工具开发方面。目前缺乏特异性的慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度评估工具,未来研究学者可根据评估对象的需求和特点,采用量性与质性相结合的混合研究方法,开发出符合我国文化背景和临床实践情境的特异性评估量表。2)影响因素分析方面。目前国内已初步对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的影响因素进行分析,但局限于小样本的横断面研究,未来可结合以下建议进行深入研究。开展大样本研究,有助于提高研究的代表性,从而提高对影响因素的识别和分析的准确性;实施纵向研究,可深入了解慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的变化趋势以及影响因素如何随时间而演变。3)在干预方案的制订方面。目前国内暂无针对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的干预研究,未来干预研究可以从以下2个方向进行。基于多种理论基础:近年来,国内外相关学者基于一些相对成熟的理论基础已有较多的慢性心力衰竭照顾者干预方案,如二元疾病管理理论[48]、家庭赋权理论[49]、姑息照护[50]、时机理论[51]等。这些基于理论基础的照顾者干预措施均对病人及照顾者有明显成效,在不同程度上改善了病人和照顾者的生活质量,降低了照顾者焦虑、抑郁等负性情绪,缓解了照顾者负担,改善了病人的身体功能和预后。未来学者可基于一些相对成熟的理论基础构建出改善慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的干预措施,并进一步应用于临床。利用互联网平台开展新型的干预支持:国外对于远程干预媒介的选择丰富多样,国内也正处于互联网迅速发展的阶段,未来学者应提高互联网的应用能力,开发在线咨询平台、提供家庭照顾者培训课程、成立线上支持小组、开发个性化健康监测工具等。既能解决病人本身的护理需求,又关注到家庭照顾者的健康和福祉,使以慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度为主题的研究迎来更丰富、全面的发展。

6 小结

慢性心力衰竭病人常为其家庭带来沉重负担,高水平的照顾者准备度能提升家庭照顾者的照护能力、缓解其负性情绪和照顾负担、改善病人的生活质量和疾病预后。目前,国内关于慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究主要以描述性研究为主,国内暂无针对性的干预研究。随着家庭护理理念的深入发展,如何进行有效的干预研究将是国内学者未来的研究重点。