恶性梗阻性黄疸PTCD带管病人出院经历的质性研究

栾佳斌 李恋 王骞 曾铁英

DischargeexperienceofpatientswithmalignantobstructivejaundiceandPTCDtubes：aqualitativestudy

LUANJiabin，LILian，WANGQian，ZENGTieyingTongjiHospitalAffiliatedtoTongjiMedicalCollege，HuazhongUniversityofScienceandTechnology，Hubei430030China

CorrespondingAuthorZENGTieying，Email：879157923@qq.com

Keywordsfamilycentered;malignantobstructivejaundice;dischargewithtube;qualitativeresearch;nursing

摘要目的：基于“以家庭为中心”的理论，探讨恶性梗阻性黄疸经皮肝穿刺胆管引流术（PTCD）带管病人出院经历的体验，为制定相應的护理支持方案提供依据。方法：采用现象学研究方法，选取2022年6月—12月在武汉市某三级甲等综合医院胆胰外科住院的13例携带PTCD引流管出院的病人，对其进行半结构访谈，应用Colaizzi7步分析法对资料进行分析、归纳及提炼主题。结果：遵循“以家庭为中心”的理论，提炼出恶性梗阻性黄疸病人出院准备期、出院接受期、出院后期带管出院体验的3个主题。结论：恶性梗阻性黄疸PTCD带管病人出院照护体验动态变化，医护人员应有针对性地给予心理支持，强调家庭的参与感，增强家庭照护的延续性。

关键词以家庭为中心；恶性梗阻性黄疸；带管出院；质性研究；护理

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.09.014

恶性梗阻性黄疸是指在胆道、胰头等不同部位出现恶性肿瘤造成胆道梗阻后引起的黄疸等症状，包括胰头癌、原发性胆管癌、胆囊癌及肝癌等，病人临床表现为皮肤瘙痒［12］、巩膜黄染及乏力［34］、腹胀［56］、食欲缺乏、尿液赤黄［78］等，对于恶性梗阻性黄疸，应尽快重建胆汁排泄通路，降低胆红素水平。不仅能减少术后并发症，还能延长姑息治疗病人的生存期。经皮肝穿刺胆管引流术（percutaneoustranshepaticcholangialdrainage，PTCD）具有创伤小、费用低、疗效好和并发症少等优点，已成为治疗恶性梗阻性黄疸的常规微创治疗手段［910］，但PTCD引流时间较长，病人往往带管出院，出院后存在胆道感染、堵管或脱出、伤口感染及管道相关再入院等并发症［1113］。因此，了解恶性梗阻性黄疸病人的照护体验，并为其提供相应的支持方案尤为重要。20世纪70年代末，美国首次提出“以家庭为中心的护理”（familycenteredcare，FCC），它注重以人为本的理念，强调尊重家庭的作用［14］，该理论被广泛应用在儿童、慢性病、延续护理方面，但在恶性梗阻性黄疸病人中鲜有报告。本研究旨在探讨恶性梗阻性黄疸病人带管出院的体验，为病人及家属制定有效的护理干预提供依据。

1对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法，选取2022年6月—12月在武汉市某三级甲等综合医院胆胰外科携带PTCD引流管再次入院复查的病人为研究对象。样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现（资料饱和）为标准。最终纳入13例研究对象，其中男6例，女7例；年龄45～69（56.23±7.96）岁。纳入标准：1）出院诊断为胆道系统恶性肿瘤或胰腺癌；2）年龄≥18岁；3）具有正常的沟通及表达能力；4）均有主要照护者。排除标准：1）有精神疾病史；2）近期遭受过重大应激事件，如丧亲或离异等。基于以家庭为中心的干预理论，结合梗阻性黄疸疾病的特点，咨询营养科、胆胰外科医护专家的意见，最终将恶性梗阻性黄疸病人带管出院期的体验分为3期，即出院准备期、出院接受期、出院后期。所有受访者均已知情同意，且自愿参与本研究。受访者一般资料见表1。

1.2研究方法

1.2.1确定访谈提纲

根据文献回顾、课题组讨论以及营养科和胆胰外科专家意见拟定访谈提纲，并对5例病人进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行修改，形成正式访谈提纲。内容如下：1）出院携带PTCD引流管对您有什么影响？2）您为什么会留置PTCD引流管？作用是什么？3）回家之后您个人是如何进行自我护理的？您需要获得哪些技能？4）您出院之前以及出院后有哪些困惑或困难？5）您的家庭参与了吗？对您有什么帮助？

1.2.2资料收集方法

采用半结构访谈法收集资料，对有意向参与并符合纳入、排除标准的病人，由研究者告知其研究目的及意义，并签署知情同意书。访谈形式为一对一，每次访谈时间为20min以内，地点选择在胆胰外科会议室。访谈不设立任何结构式问题，在开放的氛围中进行，尽量让受访者在信任和放松的状态下表达自己的真实感受。访谈中研究者保持中立，不加以引导或暗示，不随意打断受访者，只做适时的追问、反问及澄清，直至无新的信息出现。访谈全程录音，研究者认真倾听并记录受访者的表情、动作和情绪反应等。为保护受访者的隐私，访谈内容均以匿名的方式呈现，按照A1～A13对每位研究对象以编号代替，建立档案资料。

1.2.3资料分析方法

访谈结束后24h内，由研究者将录音转录为书面文字资料，并在相应位置标记受访者的动作表情及情绪变化。采用Colaizziz7步分析法进行资料分析：1）仔细阅读所有资料；2）析取有重要意义的陈述；3）对反复出现的观点进行编码；4）将编码后的观点汇集；5）写出详细、无遗漏的描述；6）辨别出相似的观点，升华主题概念；7）所有结果返回受访者处核实求证。由2名研究者分别对原始资料独立进行分析及编码，意见不一致时由课题组讨论达成共识。

2结果

2.1出院准备期

2.1.1恐惧与害怕

出院准备期的病人即将出院，疾病的未知和严重程度让病人产生了恐惧心理和担忧，难以适应角色的转变。A1：“我本来身体就不好，已经很害怕了，在医院里都是医生和护士照顾我，那个时候我要回家心里特别慌。”A2：“我感觉很慌、很急，心里很纠结。”A5：“我觉得我当时都不想回家，因为我都没有准备好。”A7：“我这个病我都不知道怎么办了？现在我手术都没做，医生就让我带个管子回家，我当时都不愿意回家呢？”A8：“我觉得我现在身体很虚，一下床就觉得头晕，我很担心回家之后我没办法啊”。A3：“感觉护士们把我照顾得很好，回家后我自己搞不清楚，家里人都在外面打工，我心里好担忧。”A10：“护士，我现在非要出院吗？我有好多东西不晓得怎么护理，我蛮害怕，我还没有做好心理准备”。

2.1.2渴望得到自尊感

病人虽恐惧且担忧疾病，但仍希望实现自我价值。A3：“住院期间，我感觉我被保护得很好，可是一旦出院，那我就要自己面对疾病和引流管了，我希望别人能够帮我一把。”A5：“医生跟我说手术很成功，我很开心，但是回家之后得带着引流管，我就心里没底，虽然我带了引流管，但是我还是希望能早日回归工作，实现自己的价值。”A7：“我是个农村老师，刚刚退休，我是个蛮要强的人，虽然我得病了，但是我还是想做些我力所能及的事情。”A9：“我真的蛮想回家带孙子，做些我现在还可以干的事。”A11：“我年纪大了，到现在都没有结婚，现在又得病了，父母更加担心我，不过我真的想好好孝顺我的父母，我现在就想为自己而活，为父母好好活着。”A12：“我什么时候可以回家啊，虽然我蛮害怕这个病，而且我现在皮肤又黄又痒，但是我还要回我的乡里去卖菜、种菜啊，我地里的菜都没人管了啊。”A13：“我家孩子还在外面打工，孙子还在上小学，我现在想回家给我家孙子做饭吃啊，孙子还小，需要我的照顾啊”。

2.1.3自我形象受损，带管引起的自卑心态

2.1.3.1自我形象受损

病人因为手术，身体遭受重创，身体消瘦，加上疾病引起皮肤巩膜黄染，同时携带引流管出院，出院后面对其他正常社会人群，自我形象受损，容易产生自卑心理。A1：“我现在正值中年，我还要在乡里干活，家里正需要我，可是我现在皮肤好黄好痒，心里不是滋味。”A3：“最近这1个月我瘦了10斤，好吓人，我之前长得好胖的，现在我还要带个管子回家，村里人看到我这样，估计会看不起我，我感觉我没脸见人了。”A5：“我自己开了个水果店，现在带个管子回家，水果店估计快开不下去了，我这个样子，哪有人买我家的水果啊？”A7：“其实没生病之前，我长得还是很帅的，可是自从生病了，整个人就变得皮肤很黄，精神也不好，所以我就更加没有奋斗的目标了。”A10：“医生要我带管回家，我总感觉别人会用异样的眼神看我，我觉得自己跟别人不一样。”A13：“以前别人都说我长得很标致，而且很多男生都喜欢追求我，自从我生病了，现在又要我带根引流管回家，感觉自己不会再被别人喜欢了”。

2.1.3.2渴望得到尊重，但易产生自卑心理

恶性梗阻性黄疸病人出院后，既渴望早日恢复到原来的状态，又渴望早日回归正常的工作和生活，但由于肿瘤恶性程度很高，即使手术成功，也需要很长一段时间恢复，病人期望早日过上正常的生活，但因为疾病的原因无法正常生活，这种矛盾心理导致病人产生自卑心理。A2：“我在我们村里经常帮大家干农活，夏天村里人经常在一起聊天说我是个好人，特别热心肠，现在我已经没有力气帮其他人干活了，感觉自己是个废人了。”A4：“我是村里的干部，乡亲们都很尊重我，因为我一直为大家办实事，现在我得病了，又做了这么大的手术，家里的钱快被我花干了，感觉自己对不起家人、对不起孩子、对不起村里人。”A11：“我以前感觉自己很優秀的，但是现在觉得自己很无能，所以常常独自流泪。”A9：“有的时候，感觉自己没有价值了。”A8：“孩子还好已经成家了，我现在又辞职了，没有工作，还得靠老伴照顾我，我不想让子女担心我，所以我只能默默流泪”。

2.2出院接受期

恶性梗阻性黄疸病人由于疾病不确定感，希望得到有关疾病方面的知识，希望医务人员能给自己讲解有关疾病相关的信息，期待提高生活质量。A12：“马上就要回家了，我得多问一些回家之后该怎么办？我都不记得回家之后该吃什么？如何吃呢？”A2：“我觉得我现在就得找护士给我发个小册子，回家之后我要好好护理我的管子。”A10：“我还想知道更多有关疾病方面的知识，希望更多的人给我讲解疾病是如何发生的，如何促进早期康复。”A11：“护士，什么时候有空给我讲讲回家之后有什么注意的？”A5：“你们不是有啥二维码吗？就是跟我们讲解的内容，像抖音那样，我会玩抖音，也会扫二维码，到时给我发一个，我想回家仔细看看。A8：“还好我家离你们医院近，那我随时可以挂号向你们请教”。

2.3出院后期

恶性梗阻性黄疸病人带管回家后，大部分时间是与家人相处，病人出院后大部分生活能够自理，即将面对再次回归社会和家庭的压力，渴望提高自我效能，但希望家庭成员共同参与，渴望家庭的温暖。A7：“那个时候，我有的时候换引流袋，我也希望我老伴帮我换”。A11：“有时候我在家里，我也想我的姑娘帮我播放疾病之类的视频，想跟姑娘一起看视频。”A2：“我老伴对我蛮好，不过我希望儿子能在我身边最好，我希望儿子偶尔帮我换下引流袋，毕竟我很想他。”A9：“平常在家里，家务都是我干的，我老伴啥也不会，希望我回家之后，他能帮我做下家务，这样儿子就没那么累了，我希望他能帮我。A10：“希望我到时候可以继续去跳广场舞，也带上我老伴，自从我病了，就想我老伴一直陪着我”。

3讨论

3.1出院准备期提供心理及情绪支持

出院准备服务指病人入院时医疗和护理团队给予病人有计划的照顾服务，并整合所需的健康资源，使病人和家属在有准备的情况下出院，达到最佳的身体状态与生活品质。因此，护理团队在病人出院准备期需给病人提供良好的心理及情绪支持。良好的心理支持可以促进病人产生正性情感，并以感恩的心态面对生活。有研究表明，较好的身体及心理可以防止病人受到精神损害，居家护理中，病人表现出对医护人员、同伴以及家属的依赖感，希望得到多方面的关注［1516］。本研究发现，由于恶性肿瘤病人存在焦虑、恐惧以及对疾病的不确定感，且术前减黄或姑息性留置PTCD引流管，病人表现出负性心理。因此，在病人住院期间，护理团队要注重病人心理变化，加强护患沟通，加大人文关怀力度，开展一系列讲座，取得心理咨询师证书的护理人员可以开展一系列的心理讲座，让家属感受到护理人员的关心，同时让病人感受到他们正在积极地治疗，减轻病人的焦虑、恐惧感。有研究指出，自尊是对自我的全面评价，拥有较高自尊水平的个体可以感知更多的生命价值感和意义感，从而减轻焦虑［1718］。护理人员应该关注病人及照护者的心理和情绪问题，增强病人的心理弹性［19］，进而促进病人的早期康复。

3.2出院接受期满足病人信息要求，优化健康教育内容

恶性梗阻性黄疸是恶性肿瘤直接或间接导致胆道梗阻，因早期缺乏典型的临床症状，大多数病人确诊时已达中晚期，因此PTCD减黄成为姑息性治疗的首选。然而带管、皮肤瘙痒、对疾病的不确定感、病人本人及家属对疾病信息了解不全面均导致病人恐惧疾病，病人希望医护人员可以更多地讲解疾病知识和出院后的注意事项，希望自己有一个良好的身体状态以及生活品质。因此，本研究通过半结构访谈了解恶性梗阻性黄疸病人渴望得到相关疾病的照顾知识，如食物禁忌、管道护理等，故满足病人信息要求，加强病人疾病教育，可以增强病人战胜疾病的信心，使病人重获对疾病的控制感。本研究中，部分病人希望得到微信、电话、家庭随访、“互联网+”等多元化的健康指导，获得持续专业的照护指导。据报道，微信交互对话是健康教育策略，高科技应用的典范，PTCD带管出院病人往往对疾病相关知识有迫切需求。因此，在病人出院接受期可以把文字、视频、微信对话、腾讯会议、口头宣教等多种途径互相融合，加强宣传手册的发放，病人出院后在家加强社区知识的宣讲，护理团队在公众号中实时发布有关疾病科普。2023年，国家卫生健康委印发的《进一步改善护理服务行动计划（2023—2025）》中也强调护士要根据病人疾病特点、个体差异及健康需求，采用书面、口头、视频等多种方式为病人提供个性化的饮食、营养、运动、康复、并发症预防等方面的健康教育知识。出院接受期医护人员应满足病人的信息化需求，扩大“互联网+”覆盖面，优化健康教育内容。

3.3出院后期激发家属的照护感，深入贯彻“以家庭为中心”的个性化护理服务

“以家庭为中心”是指医务人员不再像以前把病人作为一个临床病例看待，仅对其医疗问题给予重视，而是认识到病人是属于一个家庭、一个社区、一种生命或文化的特殊形式，不仅要对其医疗问题给予更多的重视，而且要充分考虑家庭是影响病人的重要因素，综合考虑病人及家庭成员的生理、心理和社会各方面的状况与相互关系，为病人及家庭成员提供全面的健康维护。本研究发现，病人对家属和家庭有强烈的依赖感，渴望家庭参与到疾病照护中，认为家庭是自己的港湾。良好的家庭、社会支持会让病人有积极的心理体验，感受到人情的温暖、体会人间的友爱，增加病人战胜困难、战胜自我的勇气。家人及社会在物质、情感上的关怀，使病人获得积极的情感支持，有利于病人早日康复。恶性梗阻性黄疸是慢性消耗性疾病，带管出院病人往往生存质量不高，且病人出院后期脱离了医疗和护理团队，病人的照顾任务就交到了家属手中。如何激发家属的照护感，深入贯彻“以家庭为中心”的理念需要护理人员和家属的共同努力和激发。因此，医护工作者应该促进照顾者与病人积极交流，指导家庭其他成员支持、理解病人，加强情感联系。强化他人对病人的关心与帮助的积极体验，促使病人拥有积极的心理体验，从而以积极、健康的心态面对未来的生活。

4小结

本研究基于“以家庭为中心”的理论，对13例恶性梗阻性黄疸PTCD带管出院病人进行半结构访谈，归纳出院准备期护士需及时给病人提供心理及情绪支持，出院接受期需满足病人信息要求，出院后期激发家属的照护感3个方面的内涵，为恶性梗阻性黄疸PTCD带管出院病人的生活质量提供了理论和实践基础。

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