恶性肿瘤临终病人生命末期尊严体验的质性研究

肖涵瑜 蔡倩 朱慧敏 洪梦霞 周云仙

Dignityexperienceofterminallyillpatientswithmalignanttumorsattheendoflife：aqualitativestudy

XIAOHanyu，CAIQian，ZHUHuimin，HONGMengxia，ZHOUYunxianZhejiangChineseMedicalUniversity，Zhejiang310051ChinaCorrespondingAuthorZHOUYunxian，Email：yunxianzhou@zcmu.edu.cn

Keywordsmalignanttumors;terminalpatients;dignityexperience;qualitativeresearch;nursing

摘要目的：了解恶性肿瘤临终病人生命末期的尊严体验，为改善照护质量提供参考依据。方法：采用目的抽样方法选取2022年7月—2023年8月在杭州市4所三级医院住院的18例恶性肿瘤临终病人，对其尊严体验进行半结构式访谈，采用内容分析法进行资料分析，提炼主题。结果：恶性肿瘤临终病人的尊严体验归纳为3个主题：对尊严的理解、尊严受损的因素、尊严得到维护的因素。结论：医护人员可通过改善工作态度、提升临床照护质量、多学科协作、实施个性化照护、建立良好的社会支持系统改善恶性肿瘤临终病人的尊严体验，提升生命末期的生存质量。

关键词恶性肿瘤;临终病人;尊严体验;质性研究;护理

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.09.013

国际癌症研究机构报道，2020年全球新发癌症约1930万例，我国新发病例占23.7%，预计2040年全球新发病例数将达到2840万例，增幅达47.0%［12］。随着医学技术的进步，恶性肿瘤病人的生存期延长，病人不仅要承受晚期癌痛的折磨，还要接受自己即将离去的现实，这一阶段的脆弱和敏感常使病人在痛苦和恐惧中度过生命最后的时光［34］。研究显示，尊严受损或丧失是加速病人死亡的原因之一［5］。世界安宁疗护与缓和医疗联盟2017年提出，尊严是所有接近生命终点的公民的一项基本人权，维护病人的尊严，是护理专业的核心价值［6］。对于处于生命末期的临终病人，获得有尊严的照护和有尊严离世尤为重要［7］。研究表明，恶性肿瘤临终病人存在明显的尊严丧失，发生率高达62.7%［8］，尊严丧失是影响癌症晚期病人痛苦的关键因素，会诱发病人死亡的念头［9］。因此，关注恶性肿瘤临终病人生命末期尊严体验有重要意义。目前，国外对恶性肿瘤临终病人的尊严体验虽有关注，但由于尊严的表达受到文化影响，并且缺乏相关概述，国内对这方面的理解还不够深入［10］。因此，本研究探讨恶性肿瘤临终病人在生命末期的尊严认知和体验，为临床护理干预、提高病人生命末期生存质量提供参考。

1对象与方法

1.1研究对象

2022年7月—2023年8月，采用目的抽样法选取杭州市4所三级医院的恶性肿瘤临终病人作为研究对象。纳入标准：1）年龄≥18岁；2）明确诊断为恶性肿瘤Ⅳ期病人；3）预计生存期≤6个月；4）思维清晰，具有正常的语言理解和沟通能力；5）对本研究知情并自愿参与。排除标准：1）有精神疾病或精神障碍史；2）不同意参加者。本研究已通过浙江中医药大学伦理委员会的批准（批号：202209095）。样本量以资料分析时主题达到饱和为准，并在此基础上再增加2例。共纳入受访者18例，病人一般资料见表1。

1.2方法

采用日常语言描述恶性肿瘤临终病人生命末期尊严体验，为改进照护提供依据，而非描述体验的本质或发展理论［1112］，所以采用描述性质性研究的设计。

1.2.1拟定访谈提纲

参考国内外相关文献［1314］并结合本研究目的拟定访谈提纲，通过对3例别人预访谈后进行修改，最终确定的访谈提纲主要内容包括：1）您对尊严的理解是怎么样的？2）您在住院期间有哪些尊严受损的经历？3）您在住院期间有哪些尊严受到维护的经历？4）您对医护工作者在提升病人尊严感方面有什么建议？

1.2.2资料收集方法

采用面对面半结构式访谈收集资料。研究前先与病人建立信任关系，提前与病人约好时间，选择其熟悉的安静环境进行访谈。说明访谈过程中需要录音，获取病人知情同意。访谈过程中根据具体情况灵活调整访谈问题的顺序和措辞。观察并记录访谈对象的表情变化和肢体动作等非语言信息，必要时采用复述、质疑等方式向其确认理解是否正确。同时在访谈中有意识地进行追问，以获得更全面的资料。使用非语言沟通技巧，如微笑、倾听等，以促进表达，注意避免敏感性语言，如“临终”“死”这样的字眼。访谈过程中如病人拒绝回答，予以接受，密切观察病人的情绪波动，如情绪波动剧烈暂停访谈，给予安慰，待情绪恢复后再视情况继续访谈或结束访谈。访谈时间控制在40min左右。

1.2.3资料分析方法

访谈结束24h内对访谈录音进行转录，并做好文本标记和整理工作。采用传统内容分析法分析资料［15］。具体步骤如下：1）反复阅读访谈资料，提取要点；2）编码归类，提炼主题；3）细分亚主题，摘录范例；4）复盘访谈资料，直至主题饱和，再无新的主题和亚主题产生［16］。

2结果

通过对临终病人的访谈资料分析，最终提炼出3个主题，分别为对尊严的理解、尊严受损的因素、尊严得到维护的因素。

2.1主题1：对尊严的理解

2.1.1自尊是前提

多数访谈对象认为自尊是获得良好尊严体验的前提，不自尊的人不会尊重他人，他人也不会尊重你。P1：“自尊，自己都不尊重自己，对自己好点，还希望谁来尊重你？”P8：“尊严靠自己，我觉得尊严就是自己争取的，先把自己本身做好，那人家就会尊重你。”P18：“尊严是靠自己维护的，自己对自己要有尊严，要自爱，在医院这个公共场合，你如果我行我素，无理取闹，不顾别人的感受，那你肯定没有尊严，人家绝对不会尊重你。”虽然生命已经进入倒计时，但也不能自我消沉、自我放弃，要看得起自己，依旧把自己当作一个完整的个体，尊重自己。P15：“首先要有自信，要有一种乐观的态度啊。不要说我生这个病了，然后感覺不好意思啊”。

2.1.2互尊是基础

爱人者，人恒爱之；敬人者，人恒敬之。尊重他人和受他人尊重是尊严的一杆天秤，只有二者相当，尊严才不会失重。P3：“尊严，就是要对我真诚，互相之间要有信任，互相尊重，这是做人的基本。”P15：“尊严主要是互相尊重，不是你看不起我，我看不起你，就是人与人之间平等，同事之间呢要互敬互让。”P18：“尊严应该是相互的，作为病人医生的治疗方案我全部都接受，就不要自己老是去把他们的治疗思路给打乱，这个是我对医生的一种尊重，那医生也喜欢这样的病人”。

2.1.3他尊是实质

访谈过程中，大部分访谈对象朴素地将有尊严理解为受他人尊重，并认为这是尊严的实质。即使生命走到了末端，也希望能有尊严地活着，不希望周围的人异样地对待他们。P6：“尊严就是被尊重。万一人家厌恶你啊，再是人家对你有看法呀，避开你呀，那我心里也有疙瘩。”P12：“尊严就是我受到医护人员的尊重，现在我是病人，而且是癌症病人，也许不久之后我就要死去，但是我也需要尊严。”P17：“尊严就是对人的尊重，对人的包容，这就是尊严，医生也好、护士也好，对病人关心了，这就是尊严的表现”。

2.1.4尊严是次要的

部分访谈对象表示，在恶性肿瘤摧残下，有时他们对疾病的关注度超过了对尊严本身的关注度，认为尊严并不能帮助他们活下去。在马斯洛需要层次理论上，生理需要是最基础的需要，其次是安全的需要。在生命垂危的状况下，生理和安全的需要无法保障，临终病人有时顾不上更高层次的尊严需求。P4：“现在已经不是尊严不尊严的问题，对于这个病来说尊严什么的都没关系。”P14：“对于我们现在生病以后更顾不上什么尊严了。更重要的是这个病，所谓的尊严这方面，也不是说那么看重。”P17：“对我来说最重要的是医生能够根据我的病情能够积极治疗，我的治疗能够取得一定的效果，对吧”。

2.2主题2：尊严受损的因素

2.2.1维持治疗期的痛苦

大部分访谈对象都在接受维持性的治疗措施，要承受巨大的经济压力，有时连最基本的生理需求也得不到滿足，尤其是化疗，每次化疗后都会给身体带来疼痛、脱发等副作用。P2：“从开刀到做化疗头发都掉光了，没了，尊严受损得嘞，戴帽子，趾甲也烂掉，拖鞋也不敢穿得，怕别人看见嫌弃呗。”有时做化疗前还需确认身体状况是否支持进行化疗，一系列的检查也十分痛苦。治疗使访谈对象身体虚弱、外貌改变，让访谈对象觉得尊严受损。P10：“化疗伤胃啊，我昨天拉了5次肚子，半夜2点多钟也拉肚子，烦死了，生活质量都没了。经常要做胃镜，鼻子插管我也做过，当时没有麻药，这个我做过2次，很痛，做完后烫的东西喝下去，痛得不得了啊。”P11：“疼得唉，连续疼个几天我都不想活了。”P18：“我的神经麻木得很厉害，我第4次化疗的时候筷子都拿不动，扣子都扣不上，门把手也摁不下来，门都打不开，这个样子，感觉自己没有用了，废了”。

2.2.2外界“刺耳”的声音

随着生命走向倒计时，临终病人的内心更加敏感，会更加关注外界的声音。多数访谈对象提到医护人员冰冷的言语、家属不耐烦的态度、他人嫌弃的眼神，在他们脑海里会无限放大，让访谈对象感到自卑和尊严受损。P12：“看到你们那个冷漠的脸，那个冷漠的眼神，我的心里都发寒，就好像不当我们活人一样。而且有些护士说话有一种气，呛你两句，心里很难受的。”P14：“尊严受损，这主要是看重别人的眼光，他们这个眼光对我们有时候会有一些伤害。包括排斥、歧视，可能别人对你也是一种不太理解，就是那种污名化，就感觉你患了这个病，就是你有问题。”P16：“有一次这里开了1个小口子，要把纱布埋进去以后再包牢。但是我痛啊，我跟护士讲，痛得我真的受不了了，手指都痛了。那护士竟然说我们不懂的”。

2.2.3有差别的照护体验

时代的进步和紧张的医护资源，医护人员没有及时关注病人需求等不良现象频繁出现，极大地降低了病人的舒适体验，尤其会影响临终病人的尊严体验。P5：“本来这个病就已经花费了很多了，药很贵治疗也很贵，不给医生送礼的话又怕差别对待这种的，是不是？”P14：“以前有护士对那些条件比较好的病人态度很温和，对条件不好的病人就容易急躁，我看着就非常敏感，肯定会不舒服”。

2.2.4自我价值感丧失

访谈中，部分访谈对象对自己的疾病难以接受，觉得患恶性肿瘤是对自己的一种惩罚，还给家庭带去了负担，因而自我价值感丧失，尊严体验受损。P4：“退休了就开始生病了，生各种病，现在又得了这个病，想享福也不行，开始生病了，感觉自己现在什么用都没有，还要害家人担心，对不起自己，对不起家人。”P12：“癌症病人需要尊重，因为他们自卑感很强。认为自己拖累了家庭、亲人，花了家里的钱，这钱不得了，1袋药水14000元嘞。所以心里很委屈的。在家里很敏感，很内疚”。

2.3主题3：尊严得到维护的因素

2.3.1感受到被关心和重视

生命末期是人生中最困难和最敏感的阶段，病人面临身体、精神和情感上的巨大压力，特别需要关心与关爱，需要得到他人的重视。家人、朋友的关心，让临终病人不再觉得自己是家庭的负累，爱的力量能提升临终病人的尊严。P6：“接到孙子打来的电话，看到儿子儿媳妇来看我了很开心，就会觉得自己在家人眼中还是重要的，很有尊严的。”P16：“我家里的人经常来看我。像我住在这里，我家里的人每天晚上来，那就是说明我在家里的位置还是有的。”医护人员是临终病人的希望和依靠，医护人员的热情和支持尤其是领导层的关心能够有效地维护临终病人的尊严。P12：“癌症病人心灵很脆弱的，很敏感。你别看我们不吭声，其实我们都在观察的，观察医生、护士的行为。他们笑呵呵地说一句‘老杨，现在状态不错！3d都高兴，真的。”P18：“我本来住在104的，后来隔壁床病人抢救了，医生、护士们忙进忙出的，护士长就亲力亲为，这么大个床给我从104那边推到了这里，担心抢救这种事情影响我的情绪，让我感觉到自己是被他们重视的”。

2.3.2感受到被接纳和平等对待

访谈对象表示亲朋好友并没有因疾病而嫌弃自己，依旧按常态对待自己，能让其直观地感受到被尊重。P15：“人家也不来欺负你，也没有看不起你。朋友老是约你出去玩。城市里不是在农村，也没有人来歧视你，尊严也是有的嘛。”P8：“我家里人对我都很好的，亲戚也很好的，我生这个病啊也没感觉到他们嫌弃我啊什么的，还是陪我去玩，陪我讲话，上次做那个化疗、基因检测，都来看我的，还给我塞钱，从第1次看病，到现在第7次了。”P11：“我的小姐妹经常找我出去玩，还没出院就来约我了，他们没有因为我的病差别对待我，让我很有尊严。”在医护人员层面，对待病人如亲人能使临终病人感受到尊严。P12：“这里的护士就很优秀，就把我当自己人一样叫我老杨，所以我跟他们关系搞得很好，他们非常尊重我，我住在这里也开心。”P18：“把病人当家人，能做到这点就够了。我觉得自己很有尊严，如果真到了最后的那一天我也没啥好遗憾的”。

2.3.3个性化的照护

个性化照护是维护临终病人尊严的主要因素。部分病人心理承受能力弱，隐瞒病情是好事，但有的病人更希望第一时间了解自己的真实情况，隐瞒病情反而会适得其反。P3：“癌症是很多人接受不了的，但也有人能接受，就像我，你隐瞒了我，我身边的亲戚都骗了我，我之后自己慢慢意识到更加接受不了，这样我会觉得医生只是按照惯例行事，没有真的尊重我的想法。”根据病人病情和个体状况制定个性化的照护方案，在缓解躯体症状的同时让其感受到被重视，可维护其尊严体验。P13：“每个病人的习惯和病情都不一样，针对每个病人的病情，今天的病情怎么样？你早上有查房的，查完以后针对饮食这一块也要稍微地去个体化。”P17：“因为我现在只有手脚麻嘛，走路比较困难，我说有没有什么对症的药，或者针对我的哪里麻的状况给我做艾灸这种治疗。每个人不同的病情都有差异的，早点治疗好可以早点出院，这也是作为病人来说最大的心愿”。

2.3.4积极的病室环境

病友间的分享大会、医护人员的知识宣教、病室内的娱乐活动等可营造良好的病室氛围，让临终病人感受到爱的力量，有尊严地迎接生命的终点。P2：“生这个毛病啊就是要乐观，我经常鼓励我的病友说，不要怕死，不要愁眉苦脸的，愁眉苦脸的话反而这个毛病不会好的。”P13：“其實最重要的是医生给病人简介这个电视是干吗的。放一些能够鼓励大家的，或者就是说跟大家聊一聊，这种病要怎么样做。”P14：“我们在这个病房里面，反而感觉心情会更好。这里没有歧视，在护士心中我们永远是病人，没有分哪类病人。”P18：“虽然她身体已经很差很差了，输血浆、输血，隔日输注1支白蛋白。病人在医院住的两个多月时间里，她是充满信心的”。

3讨论

3.1恶性肿瘤临终病人重视其尊严感受

本研究结果显示，恶性肿瘤临终病人重视自己的尊严体验，普遍将尊严理解为被他人尊重。有些访谈对象认为，想要得到他人的尊重，首先要尊重自己，自尊是尊严的前提；有些病人则认为尊重他人才能受到他人的尊重，相互尊重是尊严的基础。马丽莉等［7］进行临终尊严的概念分析，将其定义为死亡之前处于自尊、尊重和被尊重及有价值的状态，这与本研究结果相一致。部分访谈对象表示在疾病面前尊严是次要的，但结合其病史和临床资料发现，该类恶性肿瘤临终病人不仅身体状况不理想，而且难以接受自己生命接近终点的事实，往往情绪低迷，终末期生存质量往往较低。在不得已的情况下，他们将优先性给予生命维持，这并不等于对他们而言尊严就不重要了。曹艳梅等［8］研究报道，医务人员在关注临终病人生理状况和生命质量的同时，更应关注其心理状况及尊严感。因此，照护恶性肿瘤临终病人，躯体症状护理和情感支持护理需并驾齐驱，以改善恶性肿瘤临终病人的尊严水平，达到提升其生存质量的目的。

3.2医护优质的照护态度和技术，是临终病人尊严的重要保障

本研究结果显示，病人疼痛难忍时，无暇顾及生命的意义和价值，有效地控制症状保证身心舒适是恶性肿瘤临终病人最基本的需求［1718］。刘小红等［3］认为，医护人员是近距离见证病人痛苦的人，应掌握临终关怀知识和技能，准确判断病人病情，及时为病人和家属提供生理、心理、社会服务，帮助病人安然离世。医护人员的行为影响临终病人的尊严体验，在照护临终病人时需要格外注意自身的态度、语气。Cook等［19］指出，医疗机构是损害病人尊严的危险因素之一。医护人员，尤其是护士长、主任医师的主动关心和问候，视病人为亲人，可以让临终病人感受到被尊重和生命价值，提升其尊严体验。因此，提升临床护理照护质量是改善恶性肿瘤临终病人尊严体验的重要组成部分，医院管理层要对医护人员进行尊严善终相关知识培训，促进“优逝”护理在临床护理中的开展，提高恶性肿瘤临终病人生命末期的照护质量。

3.3多学科协作和个性化照护，满足临终病人多方需求

本研究显示，基于多学科协作的个性化照护能有效提升恶性肿瘤临终病人的尊严体验，改善其终末期生活质量，与周佳等［2021］研究结果相似。在肿瘤专科护士、中医专科护士等帮助下改善病人躯体症状的同时，心理咨询师、安宁疗护专科护士根据病人不同的心理状态开展尊严心理干预，促进临终病人的尊严感知；营养师根据病人现阶段进食情况及各项指标评估病人的营养状况，提供全面的饮食指导并制定个性化的膳食方案。因此，以恶性肿瘤临终病人为中心，结合病人的个体差异，开展多学科协作的护理照护具有重要意义。

3.4建立全面的社会支持系统，帮助临终病人重拾生命价值

本研究表明，亲朋好友等的支持对临终病人的尊严影响较大，这与Kyota等［22］研究相似。医护人员应对家属进行宣教，告知家属恶性肿瘤临终病人敏感、脆弱、自卑的心理特点，需要身边的亲人细心呵护，让病人感受到自己还是一个有用的人，在家人心中的地位依旧稳固；因条件受限家人不能经常陪伴，可以通过视频或其他技术手段每天或定期联系病人，让病人感受到被接纳和关怀，这与强万敏［23］研究结果一致。病友间的互相支持是相互尊重的重要体现，病房组织开展病友交流会、人生经历分享会等娱乐活动，可提升临终病人的生活趣味。病友间的相互支持让临终病人增强对生活的信心，人生经历分享会可以让临终病人重温他们人生历程中的尊严峰值时刻，让恶性肿瘤临终病人重拾自己的人生价值，提升生命末期的尊严体验。医护人员由于工作繁忙，无法抽出较多时间开展多样化活动，志愿者团队能够承担起提升恶性肿瘤临终病人社会支持的一些任务。志愿者可为病人提供倾诉的机会，聆听其感受，开展各种形式的志愿服务，帮助临终病人重塑社会价值。

4小结

恶性肿瘤临终病人普遍将尊严理解为被尊重，病情稳定是改善尊严体验的保障。本研究结果提示，优质的照护态度和技能是维护临终病人尊严体验的基础，医护人员要与临终病人共情，真诚对待病人。同时，加强多学科协作，实施个性化护理干预，满足临终病人不同的生理、心理需求。建立社会支持系统，帮助临终病人重塑自我价值。本研究访谈对象均来自杭州市三级甲等综合医院，考虑不同地区、不同医院级别、职业环境等方面存在差异，研究结果有一定局限性，建议未来开展多级别医院、多地区研究，使研究结果更具有代表性。

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