肠造口患者社会疏离状况评估及干预研究进展

乔 楠，张 也，张少华

（1.中日友好医院 普外科，北京 100029；2.中日友好医院 日间病房，北京100029）

肠造口是治疗结直肠癌、炎性肠病、肠梗阻、肠外伤等疾病的常见术式[1]。由于肿瘤病情与肠造口的特殊性，一半以上的造口患者遇到心理社会问题，如自卑感、病耻感和社交焦虑，出现自我封闭，拒绝社交等社会疏离行为[2,3]。社会疏离是指个体因各种原因对社会行为的潜在影响而产生一种自我疏远和疏离的心理和行为表现，包含主观感受(孤独、无助等负性情绪体验)和客观行为(社交回避、社交范围减少等)[4]。而逐渐剥夺社会化是一种强大的慢性应激源，不仅会产生心理、精神异常，损害认知功能，出现社会认知缺陷[5]，也会影响癌症的复发和长期生存率，增加家庭及社会负担[6]。本文对肠造口患者社会疏离感动态变化轨迹、影响因素、预防和干预措施等方面进行综述。

1 肠造口患者社会疏离评估工具

1.1 主观社会疏离量表

目前临床上多采用Jessor 等[7]研制的一般社会疏离量表测量个体的孤立感及参与活动的不确定感。量表包含怀疑感、无意义感、自我疏离感、他人疏离感4 个维度，共15 个条目,采用Likert4 分计分法,总分越高提示社会疏离水平越高。2022年王文等[8]根据理论模型针对结直肠癌幸存者编制结直肠癌幸存者社会疏离测评量表，包含社会性疏离及情感性疏离2个维度，共16个条目。

1.2 客观社会疏离量表

Lubben 社会网络量表是根据Berkman 社会网络指数为临床评估而研发的，目前包含原始版本LSNS-10、修订版本LSNS-R、扩展版本LSNS-18 和简化版本LSNS-6[9]。LSNS-6 应用最为广泛，包含家庭网络和朋友网络2 个维度，共6 个条目，每个项目采用Likert5 分计分法，每个分量表低于6分则代表家庭或朋友隔离[10]。

1.3 间接量化社会疏离感量表

1.3.1 社会影响量表

社会影响量表（social impact scale，SIS）由Fife 在2000 年研制，Pan 等[11]于2007 年进行汉化。中文版SIS 在评估社会疏离方面具有出色的应用，包括4 个维度，即社会排斥(9 个条目)、经济歧视(3 个条目)、内在羞耻感(5 个条目)和社会隔离(7个条目)[12]。

1.3.2 孤独量表

加利福尼亚大学洛杉矶分校孤独量表（UCLA）[13]、癌症孤独量表[14]、De Jong Gierveld 孤独量表[15]等经汉化后具有良好的信效度，能间接反映患者社会疏离情况。

2 肠造口患者社会疏离现状及动态变化轨迹分析

2.1 肠造口患者社会疏离现状

目前尚无直接评估肠造口患者社会疏离水平的研究，多数通过社会支持、社会影响、社会心理适应间接测量。有研究表明结直肠癌肠造口患者社会疏离感明显高于结直肠癌未留置造口患者[16]和其他癌症幸存者[17]，并处在较高水平。肠造口患者由于癌症及造口的双重打击多呈现自我主动社会疏离行为[18]，其中在负性情绪增加、社交焦虑、重返工作困难方面表现最为明显，王玉平等[19]研究表明36.59%的患者减少跟其他家庭成员及社会接触，很少参加集体活动，12.80%的患者则从来不进行家庭以外的活动。另一项研究指出44%造口患者产生病耻感、孤独、屈服等负性情绪，受到来自他人的不理解甚至是排斥而出现社会回避和社交恐惧[20]。有报道显示虽有2/3 患者重返工作岗位[21]，但国内外研究显示肠造口患者工作适应性情况普遍较差[22，23]。

2.2 肠造口患者社会疏离感变化轨迹分析

肠造口患者的心理变化是复杂的，动态的。一项多中心研究发现术后早期社会疏离感较高，社会心理适应能力较差[24]。随着时间的推移，社会疏离感逐渐下降，变化规律基本上呈“缓梯式”下降趋势，这与造口患者对生活质量变化趋势[25]及对造口接受度轨迹及角色功能转变轨迹基本相符[26,27]，并呈现动态化。有研究显示在术后3 个月内疏离感达到最高水平[28,18]，另有研究表明疏离水平最高峰在术后6个月[29]，此差异可能与研究对象所在地域、样本量及研究对象年龄差异有关。在出院过渡期甚至术后1 年内社会疏离感最强这项结果国内外研究具有一致性[30]。研究发现癌症幸存者的孤独感随着时间而递增[31]，原因可能为治疗早期患者的社会支持有所增加，这种支持会随着治疗的结束而逐渐瓦解，导致患者孤独感增加。在术后6个月内若社会参与下降，不能重返工作和社会活动，社会融合几率将渺茫。

3 肠造口患者社会疏离影响因素

3.1 人口学因素

人口学因素包括年龄、性别、文化程度、主要照顾者等。与其他癌症幸存者社会疏离研究[32]不同的是，肠造口患者社会疏离在以父母为主要照顾者的青壮年患者和独居患者中较为常见，其次是照顾者为配偶的中年人群，再次是照顾者为子女的老年群体[33,34]。女性患者社会疏离感高于男性。文化程度高的患者能够利用相关资源参与社会活动[28]，因此社会疏离感低于文化程度低的患者。

3.2 造口类型

不同类型造口对患者社会疏离的影响研究结果存在着明显差异。王芬等[35]研究发现临时性造口患者的社会疏离感评分高于永久性造口患者。而另一项横断面研究则表明[36]永久性造口患者社会疏离、社会排斥和内在羞耻感是高于预防性造口患者的。

3.3 负性心理特征的中介作用

肠造口患者负性心理在社会疏离之间起着重要的链式中介作用[37]，即包含对社会疏离的直接作用，也包含间接影响作用。负性思维在患者脑海中闪现频次越多，患者感知到的负性心理，如反刍思维、自我隐瞒、逃避、病耻感、屈服心理则越大。研究显示[38]反刍心理对孤独感具有间接的负效应，长此以往，自我封闭，脱离社会。自我隐瞒心理在病耻感和社交回避间起中介作用[39]，自我隐瞒与他们试图忘记并对抗应激源有着内在的联系，患者内在的羞耻希望隐瞒自己的疾病，逃避不必要的伤害，社交减少使社会疏离更加明显[24]。

3.4 社会因素

经济负担、社会歧视、社会支持不足等会导致造口患者社会疏离的发生。造口患者面临着较重的经济压力，经济结构差距必然会导致社会排斥，产生社会疏离[40]。由于对癌症的错误认知使患者容易产生被歧视感而社交退缩，加之造口的存在，被歧视感知更为强烈，患者孤独感愈加强烈，难以融入社会。社会支持指来自社会或家庭等方面的情感和物质的支持和鼓励。研究表明[2]造口患者对身体的感知是与同伴相平行的，良好的社会支持使患者相信他们受到关爱、尊重并属于一个社交网络，与社会疏离呈负相关[33]。因此健全家庭、社会支持方案对减少造口患者社会疏离、提升生活质量具有重要意义[4]。

4 预防和干预措施

4.1 完善出院准备，加强社交意愿

造口患者良好的出院准备对预防术后社会疏离具有重要作用[41]。入院时需评估患者需求、教育程度、认知水平；围术期充分宣教；预出院至出院期间准确预测回归社会生理、心理，制订造口护理及康复计划；同时加强出院患者延续护理，包括电话随访、家庭访视、造口门诊、移动社交平台等形式，提高造口患者自我效能[42]，进而减少造口对自身的限制，做好重返工作的准备，增加重返社会的意愿和信心，降低社会疏离感。

4.2 及时心理干预，再建社交信心

患者在治疗及携带造口生活过程中会产生一系列负性心理。针对患者不同程度的心理变化，制订心理指导方案，提高社会心理适应水平，帮助患者回归社会十分重要。护理人员可采用渐进式访谈与患者共情[43]，术后1 星期内建立访谈关系，术后第2 个星期了解其社交烦恼，对缺乏自信者，采用叙事疗法帮助患者建立社交自信感，改善其社会关系[44]。对存在无助感、自尊心下降者，采用尊严疗法减轻患者心理负担，提升尊严水平[45]。术后1个月，根据改善情况制订个体化疏导方案，提高心理韧性，改变负性情绪，最终提高社会心理适应水平。

4.3 构建支持网络，鼓励主动社交

改善公众认知，构建社会环境支持体系。呼吁社会关爱和帮助造口病人，营建支持性社会工作环境[46]，促进其早日回归社会工作。出院后加强家庭成员及同伴造口知识教育，使病人更容易接受造口，缓解压力，对回归社会有积极作用[47]。构建医院-社区-家庭三联支持网络，该体系能有效提高患者健康信息获得效果[48]。