肝移植患儿父母术前决策冲突现状及影响因素分析

覃蕾璇 曾亚茹 周 蕾

肝移植是一种通过手术将健康肝脏移植到患者体内,以替换病变肝脏的治疗方法,适用于肝功能衰竭或肝脏疾病无法通过其他治疗手段得到有效控制的患者[1-2]。在肝移植手术前,患儿的父母可能会面临各种决策冲突,主要包括是否进行肝移植手术、手术时间的选择、器官来源的选择、手术的风险和效果评估等[3-4]。在这些决策中,父母通常需要综合考虑患儿的健康状况、手术的成功率和风险、家庭的经济承受能力等因素。由于这些决策将涉及到患儿生命和生活的重大改变,父母们往往会产生焦虑、痛苦和矛盾的情绪。了解肝移植患儿父母术前决策冲突的现状和影响因素对于提供更好的护理支持具有重要意义[5]。决策自我效能是指个体对能够有效执行特定行为的信心和能力。高决策自我效能的父母可能会更有信心作出决策从而减少冲突[6]。另外,社会支持也被认为是与决策冲突相关的重要因素[7]。社会支持可以提供情感支持和信息支持,帮助父母在决策过程中更加理性和有信心。因此,本研究旨在通过调查肝移植患儿父母术前决策冲突现状,以期为临床护理提供定制化的决策支持工具和护理干预措施,以减轻患儿家长的决策压力,提高手术的成功率和患儿的康复质量。

1 对象与方法

1.1 调查对象

便利选取2022年1月-2023年8月湖南省3所三甲医院收治的肝移植患儿及其父母进行问卷调查。肝移植患儿纳入标准:经评估拟进行肝移植,且为首次行肝移植;年龄<18岁。排除标准:联合多器官移植,如肝移植联合小肠移植等;合并其他严重疾病,如先天性心脏病等;终止治疗或死亡。肝移植患儿父母纳入标准:年龄≥18岁;全程参与患儿肝移植的决策过程;具有正常的语言表达及沟通能力。排除标准:有精神疾病史;6个月内遭遇重大创伤事件,如丧亲、离异等。本研究经湖南省儿童医院伦理委员会审批(HCHLL-2024-11)。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

自行编制一般资料调查表,包括父母年龄、教育程度、与患儿关系、居住地、职业状况、家庭月收入、医疗费用支付方式、供肝来源以及患儿性别、年龄。

1.2.2 决策冲突量表(decisional conflict scale, DCS)

由O′Connor[8]编制、王露等[9]汉化,包括决策不确定感(3个条目)、导致决策不确定性的因素(9个条目)和感知有效性决策(4个条目)3个维度,共16个条目。从“非常不同意”到“非常同意”分别计0～4分。问卷最终得分以所有条目得分之和除以16 乘以25计算,总分范围0～100 分,得分越高表示决策冲突水平越高。该量表在原文化背景下的测试重测信度为0.81,总量表 Cronbach′s α为0.78～0.92,各维度Cronbach′s α 为0.58～0.92。

1.2.3 决策自我效能量表

该量表由Bunn等[10]编制、王思潼等[11]汉化,包含11个条目。采用 Likert 5 级评分法,从“非常不自信”到“非常自信”分别计0～4分,11个条目得分相加取均值,再乘以25,转化为0～100分。该量表Cronbach′s α 为0.876。

1.2.4 社会支持量表

使用社会支持量表进行评估[12],该量表包括客观支持(3个条目)、主观支持 (4个条目)和对社会支持的利用度 (3个条目) 3个维度,共计10个条目,分值越高代表社会支持越好。该量表Cronbach′s α为0.890。

1.3 数据收集方法

本研究采用面对面问卷调查的方式对患儿父母进行调查,问卷由患儿父母自行填写,若患儿父母难以填写,则由其转述研究者填写,填写完成后及时查漏补缺,保证调查质量。本次研究共发放问卷94份,共回收有效问卷94份,有效回收率为100.0%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 肝移植患儿父母术前决策冲突现状

肝移植患儿父母术前决策冲突得分为(55.44±6.38)分,各维度得分见表1。

表1 肝移植患儿父母术前决策冲突各维度得分分)

2.2 肝移植患儿父母术前决策冲突影响因素的单因素分析

不同居住地、教育程度、家庭月收入以及患儿性别的肝移植患儿父母,其术前决策冲突得分比较,差异有统计学意义。见表2。

表2 肝移植患儿父母术前决策冲突影响因素的单因素分析 (n=94)

2.3 肝移植患儿父母术前决策冲突与自我效能、社会支持的相关性分析

肝移植患儿父母术前决策自我效能得分为(56.36±10.71)分,社会支持得分为(35.43±6.57)分。肝移植患儿父母术前决策冲突与决策自我效能及社会支持得分均呈负相关(r=-0.381,P<0.001;r=-0.410,P<0.001)。

2.4 肝移植患儿父母术前决策冲突影响因素的多因素分析

以肝移植患儿父母术前决策冲突得分为因变量,以单因素分析中有统计学意义的变量及决策自我效能、社会支持得分为自变量(赋值见表3),经多元线性回归分析(后退法)发现,父母教育程度、社会支持、家庭月收入、决策自我效能以及居住地为肝移植患儿父母术前决策冲突的独立影响因素(表4)。

表3 自变量赋值

表4 肝移植患儿父母术前决策冲突影响因素的多因素分析 (n=94)

3 讨论

3.1 肝移植患儿父母术前在作决策时面临一定的冲突

本研究结果显示,肝移植患儿父母术前决策冲突得分为(55.44±6.38)分,该得分与量表总分中间值(50)相比,处于中等水平,该结果与汪红姣等[6]在膀胱癌患者中的调查结果一致。主要是由于肝移植手术涉及许多因素,如资源和费用、手术风险、手术效果的不确定性以及对患儿生活的影响,父母在决策时需要综合考虑这些因素,并进行不同因素之间的权衡,使其决策冲突的程度增加[13]。为减少父母的不确定感,医务人员应提供准确、详细的信息,帮助他们作出明智的决策。医务人员需要与父母充分、持续地沟通,了解他们的看法和关注点,帮助他们权衡不同因素,理解并接受最终决策[14]。此外,医护人员可以研发和应用临床决策辅助工具,为父母提供系统化的评估和决策支持,减少决策冲突的发生[15]。

3.2 肝移植患儿父母术前决策冲突的影响因素

3.2.1 教育程度

本研究结果显示,教育程度越高的肝移植患儿父母,决策冲突水平越低,与韩寒等[16]的研究结果一致。究其原因,教育程度较低的患儿父母可能面临肝移植术前相关知识和信息的理解困难,这种知识缺乏会导致他们对手术风险、效果及其他相关因素的不确定性,从而增加决策冲突水平。为了解决这个问题,临床人员需要向患儿父母提供清晰、简明的信息,并使用易于理解和记忆的方式进行教育和解释,如利用图表、图像或多媒体技术来帮助他们更好地理解与肝移植相关的各项决策因素[17]。亦可为教育程度较低的患儿父母提供更多的决策支持,采用共享决策模式,与患儿父母密切合作,倾听他们的意见和顾虑,并提供相关的信息和建议。

3.2.2 社会支持

本研究结果显示,社会支持水平较低的肝移植患儿父母,决策冲突水平更高,与王丽萍等[18]的研究结果一致。没有亲友、朋友或其他社会支持系统的支持让患儿父母在决策时感到孤立和无助,从而增加了患儿父母在决策过程中的焦虑和压力,导致决策冲突水平升高。因此,临床团队可以开展教育和咨询活动,提供情感支持,并鼓励患儿父母与其他有类似经历的家庭联系,分享经验和提供情感支持。医院可以成立专门的支持组织,提供资源和平台,以便患儿父母相互交流、分享经验,帮助患儿父母建立社会支持网络[19]。

3.2.3 家庭月收入

本研究结果显示,家庭月收入较低的肝移植患儿父母,决策冲突水平更高。该结果与吕静等[7]对髋关节置换术患者的调查结果一致。肝移植手术费用较高,家庭收入较低的家庭难以承受手术费用以及术后长期的药物治疗和复查费用,导致父母在决策时更加纠结和焦虑,增加了决策冲突的难度。此外,家庭收入较低的父母需面对更多的生活压力和资源限制,使其难以获取全面和准确的信息,对肝移植手术及其相关问题了解不足,导致他们在决策时缺乏自信和判断力,进一步加剧决策冲突。政府和医疗机构可以通过减免费用,提供医疗保险或资助计划,减轻其经济压力[20-21]。医务人员应加强对低收入家庭的教育和沟通工作,提供简明扼要、易于理解的信息,并搭配易于获取的资料,帮助父母更好地了解肝移植手术相关内容。

3.2.4 居住地

本研究结果显示,居住在农村的肝移植患儿父母,决策冲突水平更高。分析其中原因,一方面,农村地区的信息获取渠道有限,导致父母无法获得最新的医疗知识和手术相关信息,从而增加了决策的不确定性和冲突的可能性[5,22]。另一方面,农村地区的教育水平普遍较低[23],导致父母对肝移植手术的了解不深入,难以理解手术的风险和益处,从而增加决策冲突。医疗机构可以通过电视、广播、互联网等途径加强对农村地区的信息传播,提供相关知识和信息。医务人员也应加强对农村地区父母的教育和培训工作。

3.2.5 决策自我效能

本研究结果显示,决策自我效能水平较低的肝移植患儿父母,决策冲突水平更高。该结果与汪红姣等[6]的调查结果一致。决策自我效能是指个体对自己能够作出有效决策的信念和能力。决策自我效能水平较低的父母可能缺乏自信和判断力,对肝移植手术及其相关问题了解不足,难以评估不同决策方案的优劣和风险。这可能导致他们在决策时犹豫不决,增加了决策冲突的可能性。肝移植手术是一种风险较高、不确定性较大的治疗方式。对于决策自我效能较低的父母来说,他们可能难以接受手术的风险和不确定性,对孩子的病情和未来发展过于担忧[24]。因此,医务人员应尽可能与父母保持沟通,并解答他们对肝移植手术的疑虑和问题。通过解释手术的风险和益处,帮助父母更全面地了解肝移植手术的情况,进而增强决策的自信心。

4 结论

肝移植患儿父母在术前作决策时面临一定的冲突,尤其是教育程度较低、社会支持水平较低、家庭收入较低、居住在农村、决策自我效能水平较低的患儿父母。本研究结果受样本来源限制,样本量较少,研究结果外推性仍待进一步验证,建议在未来的研究中,可以采用更多样本、多中心研究设计,结合其他方法和工具,以增加研究的可信度和推广性。