中青年糖尿病患者健康相关生活质量的研究进展

陈昊洋 白佳燕 钱卫琴 姚丽娟

糖尿病是一种以胰岛素分泌减少或胰岛素敏感性降低为特征的慢性代谢性疾病。2021年全球糖尿病患者数已达1.409亿[1],预计到2050年,将突破13.1亿人[2]。中国是全球糖尿病患者数量最多的国家,其中中青年糖尿病患者占发病总人数的79%[3]。近年,我国糖尿病发病率持续上升[4],且年轻化趋势不断加剧。对于中青年群体,快速的生活节奏、激烈的社会竞争和多重压力可能导致症状加剧和病情恶化。这些因素显著降低了患者健康相关生活质量,尤其对心理健康、社会功能和工作能力方面影响深远。本文主要探讨了中青年糖尿病患者的健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQoL)现状、评估工具、影响因素及干预措施,并提出通过给予心理健康支持、促进健康生活方式、提供远程医疗服务等多学科治疗方法和个性化管理策略来提高中青年糖尿病患者的HRQoL。

1 中青年糖尿病患者健康相关生活质量现状

近年来,医学研究的焦点已从“临床结局”转向“以患者为中心的结局”[5],其中HRQoL作为一个重要指标受到重视。世界卫生组织对HRQoL的定义是身体、心理、社会幸福感的完好状态,而不仅仅是没有疾病和虚弱。对于糖尿病患者而言,HRQoL显得尤为重要,其不仅涵盖了与健康直接相关的生理和心理状态,还反映了患者对自身疾病管理能力的感受、社会交往的质量以及日常生活活动的能力。相较于老年群体,中青年糖尿病患者的疾病压力更大,且并发症的提早出现严重影响了他们的HRQoL和长期健康预后[6]。因此,在糖尿病管理中,应特别关注中青年患者的心理健康和社会支持,以全面改善他们的HRQoL和长期健康状况。

2 中青年糖尿病患者健康相关生活质量的评估工具

HRQoL测评作为患者自我报告结局的组成部分,在评估临床治疗效果时发挥着重要作用。在中青年糖尿病患者的HRQoL评估中,通常采用两类主要的测量工具:疾病特异性和通用评估工具。疾病特异性量表如糖尿病特异性生存质量量表(diabetes specific quality of life scale,DSQL)[7],该量表专门用于评估糖尿病患者的生活质量,包括生理功能、心理/精神、社会关系和治疗对患者的影响等方面。该量表通过27个条目来测量糖尿病患者在这些维度上的生存质量,采用Likert 5级评分法,总分范围27～135分,得分越高代表糖尿病对患者的损害越大,其生活质量越低[7]。通用HRQoL评估工具如简明健康量表(short form 36 item health survey questionnair, SF-36)[8-9]、SF-36的简化版SF-12[10]、欧洲健康相关生活质量问卷(EuroQol EQ-5D instruments)[11]及其衍生工具EQ-5D-5L[12]等被广泛用于评估患者的整体健康状况和HRQoL,这些通用工具虽然涵盖身体、心理和社交功能等多方面,但是特异性不强。

目前,缺乏针对中青年糖尿病患者HRQoL的特异性调查量表。因此,迫切需要研发和推广适用于中青年糖尿病患者的特异性调查量表。这将有助于更深入地了解中青年糖尿病患者在生活质量、心理健康状况以及疾病管理中的具体困难,进而为他们提供更精确和个性化的支持和治疗方案。同时,通过收集和分析这些数据,我们还可以为医疗研究和政策制定提供有力的证据支持,推动糖尿病管理的持续改进和优化。

3 中青年糖尿病患者HRQoL的影响因素

3.1 社会人口学因素

研究[9,13]发现,性别、教育水平和经济状况与中青年糖尿病患者HRQoL显著相关。就性别而言,女性患者在疾病适应能力方面往往优于男性,这可能与女性长期承担家庭照顾者角色有关,但其HRQoL反而更低[13]。受教育程度较高的患者获取疾病信息的渠道更广泛,能更好地理解、掌握并运用疾病相关知识和技能,提高患者的HRQoL。经济状况是影响糖尿病患者对治疗和健康资源可及性的另一个关键因素,经济困难的患者难以获得优质的医疗资源,还可能增加心理负担,进一步降低患者的HRQoL。

3.2 疾病因素

中青年糖尿病患者的HRQoL与血糖控制情况、病程、肥胖和并发症密切相关。血糖控制水平对患者的HRQoL有显著影响,良好的血糖控制有助于降低并发症发生风险和提高HRQoL[14]。有研究[15]显示,肥胖会损害中青年糖尿病患者的心功能,从而显著降低患者的HRQoL。而并发症数量越多,患者的HRQoL越差[12]。

3.3 生活方式

生活方式,尤其是饮食习惯和睡眠质量,对中青年糖尿病患者的HRQoL产生深远影响[16,17]。针对中青年糖尿病患者的饮食管理体验的质性研究结果显示,中青年糖尿病患者饮食管理存在障碍,不愿将患病情况告诉他人,难以长期坚持饮食管理[18]。此外,睡眠障碍与胰岛素抵抗、糖尿病风险相关,且对血糖控制影响显著。系统综述和荟萃分析表明,不适当的睡眠时长与血红蛋白(HbA1c)增加相关[19]。研究[20]还指出,糖尿病是一种容易受到睡眠影响的疾病。另外,适当的锻炼可改善胰岛素敏感性,提高患者心肺功能,进而提高患者HRQoL,久坐和缺乏运动则相反。患者需要在日常生活中采取更积极的管理措施,养成良好的生活方式,提高他们的健康素养[21],改善HRQoL。

3.4 心理因素

焦虑和抑郁在糖尿病患者中普遍存在,并对他们产生显著影响[22]。约20%～40%的糖尿病患者会出现显著的焦虑症状,而其中约12%的患者表现出中度至重度焦虑/抑郁[23]。抑郁是中青年糖尿病患者的重要危险因素之一[22]。因此,早期识别并干预焦虑和抑郁症状对于提高糖尿病患者的HRQoL和整体健康水平至关重要。

病耻感是因患病而产生的自我羞耻感,在中青年糖尿病患者中虽然隐匿但普遍存在,并对患者的治疗和预后产生不良影响[24]。全球数据显示,有17.6%的糖尿病患者曾感受到来自社会的歧视,而在我国,这一比例高达19.1%[25]。值得注意的是,经济压力大、年龄较小、体质指数(BMI)较高、收入较低以及主观社会地位较高的患者,往往更容易感受到强烈的病耻感[26]。积极的情绪干预措施,如书写表达,可减轻中青年糖尿病患者的病耻感[27],提升其自我效能和幸福感。此外,由于中青年糖尿病患者一般在社会中承担更多的角色,他们的病耻感可能来自职场、公众、家庭等多个方面,因此应加强糖尿病的科普宣传,提升公众对糖尿病的科学认识,从而消除社会偏见和歧视,降低患者的病耻感。

3.5 自我管理能力

自我管理能力直接影响糖尿病患者的健康状况和生活质量[28]。在1项2型糖尿病患者低血糖恐惧感与自我管理行为和生存质量的研究中发现,患者低血糖恐惧感越高,其自我管理水平越高,生存质量越好[29]。这可能是因为对低血糖的恐惧促使患者更加谨慎和积极地管理自己的疾病,从而取得了更好的健康效果。因此,在糖尿病管理中,了解和应对患者的低血糖恐惧感,以及提高患者的自我管理能力,是提高患者生存质量的关键。此外,自我管理支持可以有效降低中青年糖尿病患者短期至中期的糖化血红蛋白(HbA1c)水平,改善焦虑、抑郁状态[30-31],提高自我护理能力,能够有效减少再入院的可能性[32-33]。因此,改善这一群体的自我管理能力对提升HRQoL至关重要。

3.6 社会支持

对于中青年糖尿病患者而言,家庭成员的支持具有至关重要的意义。配偶作为患者的首要照顾者,不仅提供情感支持,还负责日常管理, 这极大增强了患者遵循治疗计划的可能性。此外,家庭成员通过积极参与病情管理,鼓励患者保持健康的生活方式,协助制定饮食计划和运动计划,以及提供药物管理方面的帮助,共同提高患者的HRQoL[34]。同伴支持,即来自其他糖尿病患者的支持,对患者而言同样具有重要意义。同伴支持小组或社区活动为患者提供了一个相互交流和支持的平台,有助于减少患者的孤立感,增强患者对疾病管理的信心和积极性。在这样的环境中,患者可以分享经验、学习新知识,并从彼此的经历中获得启发和鼓励。这种同伴间的支持不仅有助于提升患者的心理健康水平,还能促进他们在疾病管理方面的自我效能,从而实现更好的健康管理和提高生活质量。医护人员在糖尿病患者的自我管理过程中起着至关重要的角色。他们的专业指导、持续督促和情感支持有助于促进患者作出正确的健康行为决策,从而更好地适应疾病,提高HRQoL[13]。拥有良好社会支持的糖尿病患者通常能够以更积极的态度面对疾病,更有效地管理自己的健康状况。

3.7 生育问题

在中国文化背景下,中青年糖尿病患者在生育问题上面临着独特的挑战,这些挑战不仅体现在生理层面,还涉及深刻的心理和社会文化影响。于女性而言,糖尿病会对其自我认同和生殖健康产生负面影响,增加患者无子、流产和不孕症的风险[35-36],还可能导致她们在社交和家庭中遭受边缘化,进而影响其整体HRQoL。于男性而言,糖尿病可能导致勃起功能障碍、生殖器官结构变化和精液质量问题。研究[37]发现,约59%的男性糖尿病患者有勃起功能障碍。另外,约25%的男性糖尿病患者患有低睾酮症,这不仅可能导致生育问题,而且会影响精子生成过程中涉及的所有信号途径[38],从而增加生育难度,更在心理上给他们带来沉重压力,进一步影响他们的生活质量。

4 提高中青年糖尿病患者HRQoL的干预方法

目前,实施糖尿病健康教育和支持是提高中青年糖尿病患者HRQoL的重要干预方法。1项关于糖尿病患者HRQoL改善的系统综述[39]发现,有效的护理干预包括健康教育、锻炼、微信/短信服务等,最常见的干预方式是健康教育。同时,运用多学科团队的综合干预方法,通过提升临床护理的整合度、服务协调性以及教育质量,可以有效提高护理质量并降低成本。这些多学科团队专家来自多个学科领域,包括临床、教育、心理社会和行为护理等,他们不仅可提供专业的医疗护理,还教授患者如何降低与糖尿病及代谢性疾病相关的风险,从而全面提升患者的健康管理水平。糖尿病专科护士能够通过提供基于证据的糖尿病自我管理教育和支持来改善糖尿病患者的HRQoL。1项随机对照试验[40]显示,采用标准化的专业干预方法可能对提高糖尿病患者的临床指标和心理社会结果有益。针对中青年糖尿病患者的特定学习需求,设计相应的健康教育模式,有助于提升他们对疾病知识的认知水平,增强自我效能,从而进一步改善其生存质量[41]。

通过移动医疗的方式也能够提高患者的HRQoL。1项研究[42]显示,提供基于手机APP的自我管理支持可以提高患者的自我效能,缓解心理痛苦,促进血糖和糖化血红蛋白指标达标,从而提高HRQoL。基于移动终端健康服务平台对中青年糖尿病患者进行血糖控制,可以改善患者血糖指标,提升患者自我健康管理能力[43]。中青年糖尿病患者知信行健康教育模式结合微信随访能够改善其糖代谢指标和恢复效果,提高其治疗依从性、自我管理能力和生存质量[44]。应用移动平台强化患者饮食运动管理能有效改善中青年糖尿病患者血糖指标,且干预时间越长效果越显著,对患者院外延续性管理具有重要意义[45]。

此外,心理干预也可以提高中青年糖尿病患者的HRQoL,如正念训练可以提高中青年糖尿病患者的心理复原力、主观幸福感,改善其血糖控制水平[46]。基于心理授权模型有利于提高中青年糖尿病患者糖尿病授权能力、自我血糖管理水平,能够改善患者糖尿病心理痛苦和相关临床指标[47]。

5 小结

本文全面探讨了中青年糖尿病患者HRQoL的现状、评估工具、影响因素及干预措施,以期为提高中青年糖尿病患者HRQoL提供借鉴。未来的研究应探索如何有效整合这些干预措施,以满足中青年糖尿病患者的独特需求,聚焦于开发综合性、个性化和智能化的疾病管理策略,提高中青年糖尿病患者的HRQoL。对中青年糖尿病患者而言,提供全面照护,特别是在心理健康支持和促进健康生活方式方面,尤为重要。为实现这一目标,需要采用多学科治疗方法和个性化管理策略。此外,人工智能在医疗保健领域的应用为提升中青年糖尿病患者的HRQoL带来了新机遇。远程医疗服务和数字健康工具的使用,不仅可提高疾病管理的可及性和效率,还可增强患者的自我管理能力,从而进一步提升其HRQoL,也是未来重要的探索领域。