国内外安宁疗护发展模式的研究与评价

纪光伟 周明飞 周雨欣 张进秋 杨俊侠 周智

1南京和怡韩府山安宁疗护中心（南京 210012）；2英国伦敦国王学院西西里桑德斯研究所（英国伦敦）；3南京小行医院（南京 210012）；4上海福寿园公益发展基金会（上海 200030）；5南京医科大学附属明基医院缓和医学科 （南京 210019）

随着社会的不断进步，我们的医学模式也从传统的生物医学模式（biomedical model）向生物-心理-社会医学模式（biopsychosocial model）转变。新的医学模式理论认为，疾病是人类在社会中生存经常发生的一种现象，疾病的发生会受到社会因素的影响，人的心理对疾病的发生和发展也会产生影响。因此，目前认为，疾病是社会和心理因素共同作用于人体后，机体产生一系列复杂变化后的一种整体表现。这种模式的变化引发了我们对普通医疗的思考，我们的生命究竟需要什么。在这种思考下，缓和医疗和安宁疗护应运而生。经过50 多年的发展，安宁缓和医疗在国外一些国家已经形成了一个完整的体系。许多国家已经将其整合初级医疗保健之中，并形成了创新的初级缓和医疗模式［1］，这些经验都是值得我们借鉴的。本文将这些文献复习和述评如下，并与国内安宁疗护的发展现状进行对比，以期对我国安宁疗护的发展有所借鉴。

1 国外安宁疗护的模式

安宁疗护的服务形式多样，在国内外的发展存在显著差异，与学科建设的早晚、经济的发展水平，以及各国的文化差异密切相关。在一些发达国家，安宁缓和医疗的发展是比较迅速的，而在经济相对落后的国家，发展就比较缓慢。国外根据医院的情况将安宁疗护服务分为初级、二级和三级模式，不同级别的安宁疗护模式可提供不同形式的服务［2］，这是国际上的主流趋势。初级安宁疗护模式要求医护人员接受最基础的疼痛和症状控制培训，可为所有患有严重疾病和生命末期的患者提供基本的缓和医疗服务。二级安宁疗护模式是在一级照护模式的基础上增加了医疗服务，向患者及其家属提供多学科专业团队支持与咨询服务。三级安宁疗护模式在初级和二级照护模式的基础上，进一步优化了服务内容，多由拥有专家团队的教学医院和学术中心提供，可对临床疑难病例进行会诊、咨询，以及直接提供治疗服务，或作为模范项目去发展其他中心［2-3］。

1.1 英国英国有英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰四个行政区，其国家卫生系统是由国家医疗服务体系（National Health Service， NHS）为全民提供免费医疗服务。除苏格兰外，个人的照护服务均由当地政府提供，但需经过经济评估。在苏格兰，超过65 岁的老人可获得免费的个人照护服务［4］。

英国是全球死亡质量排名第一的国家［5］，这主要归功于黄金标准框架（gold standards framework，GSF）的实施。2000 年，THOMAS 提出了GSF 的概念。该模式以循证医学为基础，由多学科团队合作，旨在通过培训提高综合医院的员工团队技能，增强其对接近生命末期患者的识别能力。GSF 通过临床指标和功能标准预测未来12 个月内有死亡风险的患者，制订缓和医疗登记册，提供预立医疗照护计划（advance care planning， ACP），并通过定期召开会议，加强医护人员的沟通和协调能力，从而更好地满足患者的意愿，为患者及其家庭提供高质量的生活照护，实现优逝。目前，GSF 已广泛应用于英国350 多家医院的病房和急诊、养老院、家庭照护和监狱中的医疗场景，覆盖了近一半的英国人口［6］。大量数据表明，该模式极大地促进了安宁缓和医疗医护人员之间的沟通，提高了生命末期患者生存期预测的准确性，实现生命末期患者照护的可持续性实践［6］。

为了更好地为生命末期患者及家属提供生命末期照护和丧亲支持，2012 年，英格兰北部的大曼彻斯特地区开发了天鹅（SWAN）照护模式（表1）［7］。SWAN 模式包括了预期死亡和突然/意外死亡患者及家属的照护，适用于不同的医疗场景和环境，侧重于使富有同情心的工作人员能够灵活地在各种环境中提供生命末期照护和丧亲支持。

表1 天鹅（SWAN）照护模式Tab.1 The SWAN care model

SWAN 模式的作用机制包括其独特的（天鹅）标识性、灵活性与适应性，其以患者或家属的价值观为基础，促进以个人/家庭为中心的照护，并赋予所有参与者权力和能力。其特征包括与家属创建回忆、使死亡常态化和“只有一次机会把事情做好”的照护理念。SWAN 模式成功实施的背景包括领导力和高水平的组织支持、团队合作、组织内部和跨组织的整合性工作、人力资源、员工的教育和参与度，以及相应资源和设施的可用性。研究显示，SWAN 模式有利于提高生命末期照护和丧亲支持标准的一致性，改善生命末期及患者离世后以个人/家庭为中心的照护，培养被赋权和具备创造力的员工，以及营造优先考虑生命末期照护和丧亲支持的组织文化［7］。

近年来，英国在实践中发现，近一半患者的死亡发生在医院，1/3 的住院患者处于生命的最后1 年，且许多患者在最后1 年内多次入院，医院面临着越来越大的提供生命末期照护服务的压力。然而，医院的危机干预措施可能不适用于生命末期阶段的患者，且许多医疗问题在社区医院可以得到解决，重复入院可能会对患者及其家属造成额外的痛苦和困扰。研究［6］显示，到2040 年，英国医院的死亡人数预计将增加40%。因此，英国试图通过积极推动“跨初级、二级和急救部门的委派和服务供给整合”等更紧密的整合性缓和医疗（integrated palliative care）以提高服务水平，如跨学科的“居家医疗（hospital at home）”模式，减少患者住院需求。同时，通过个人预算和直接付款等措施，增强服务使用者的选择和控制能力，但这些措施对于病情迅速变化的生命末期患者而言尚不够灵活［4］。

1.2 美国截至2022年，美国人口总数为3.33亿。美国医疗保健体系由公有和私有两部分组成。公有部分主要由联邦政府提供，包括医保、医疗补助等项目。私有部分由保险公司、雇主等提供，包括商业保险、雇主福利等。医保计划是美国医疗保健体系中的重要组成部分。美国医疗保险主要有以下几种：Medicare（医疗保险）、Medicaid（医疗补助）、CHIP（儿童健康保险计划）和ACA（平价医疗保险）。

美国安德森癌症中心综述了美国的安宁缓和医疗模式，提出了门诊、住院会诊小组、急性缓和医疗病房、社区缓和医疗和安宁疗护等5 种模式，见表2［8］。在结构、护理流程、患者群体、护理地点和补偿模式方面有所不同。

表2 美国缓和医疗专科服务提供的临床模式Tab.2 Clinical models of specialist palliative care delivery in USA

由于社区缓和医疗和安宁疗护的服务大致相同，原文合成为一项。

嵌入式门诊是由护士主导，通过远程的保健干预和初级缓和医疗等途径实现。他们认为，门诊是及时获得缓和医疗的主要切入点。可以通过完善的症状管理、监测、教育和ACP 等来纵向加强患者的照护。

住院会诊小组为急性症状的住院患者提供专业的症状管理和促进出院计划。严重痛苦和病情复杂的患者可以从急性缓和医疗病房中获益。

以社区为基础的缓和医疗和安宁疗护更适合于一般情况不好和有轻中度症状的患者。

这5 种缓和医疗的专科模式都可服务于疾病连续体中的不同患者群体，并相互补充，以提供全面的支持性治疗。但尚需进行更多的研究，以确定缓和医疗干预措施的标准，并将这些模式加以完善，以进一步改善获得优质缓和医疗的机会［8］。

1.3 新加坡截至2022 年底，新加坡总人口约563.7 万人。新加坡的卫生系统实行的是一种医疗储蓄的全民免费医疗模式，在费用上，主要是通过政府补贴、公民强制性储蓄、国民医疗保险共同来完成医疗费用的融资。新加坡的医疗保健服务主要分为初级保健服务、医院服务和中长期护理服务等3 种类型。

在新加坡，缓和医疗现在通过急症和社区医院的私人和公共缓和医疗咨询小组、社区缓和医疗服务提供者和安宁疗护医院提供。安宁疗护可提供3 种类型的服务，即住院照护、家庭照护和安宁疗护的日间照护。

新加坡有8 家安宁疗护服务机构，只有4 家提供住院安宁疗护服务。所有安宁疗护都由非政府组织管理，是社区中独立的机构［4］。

1.4 罗马尼亚截至2023年7月1日，罗马尼亚人口达2 187.3 万人。罗马尼亚实行全民免费医疗。20 世纪90 年代末，罗马尼亚启动了对医疗保障制度的结构性改变，从单一的政府出资向多种筹资方式转变，从医院的治疗向初级医疗服务转变，这些转变对于安宁缓和医疗的开展是有益的。到2019年，罗马尼亚的安宁疗护床位总数为1 995张，其中，53%在非政府组织的公共系统中，47%在私立机构。他们的服务模式有：

1.4.1 安宁疗护机构由跨学科团队提供的专业服务，包括医生、医疗助理、社会工作者、护士、心理学专家和神职人员，收治需要持续照护的疼痛无法控制的患者，和预计生存期不超过3 周的临终患者，从而为家庭照顾者提供休息的时间。

1.4.2 安宁疗护病房设在医院内，与有安宁疗护病床的单位运作相同。住院可以是连续的或间断的，也可以在白天工作时间进行。

1.4.3 居家安宁疗护从2017 年到2019 年，跨学科团队提供的复杂服务呈下降的趋势，从13 个授权团队减少到9 个。2019 年，罗马尼亚78%的县没有从居家安宁疗护服务中受益。

1.4.4 安宁缓和医疗门诊4 个这样的单元既可以作为医生办公室，也可以整合到任何缓和医疗的组织中，为流动患者和家属提供服务，包括医疗咨询、信息支持，以及社会和情感的咨询。

1.4.5 流动护理团队至少由一名医生、一名护士和一名社会工作者组成，提供支持和专业咨询。如果需要，可以让患者到医院就诊，也可以由患者和家属提出，但应征得主治医生同意。

1.4.6 日托中心5 个中心提供医疗、社会和心理社会服务。患者可以每周参加1 次或数次。他们也作为日间住院医院系统或活流动单元，提供喘息服务。

罗马尼亚的缓和医疗战略工作小组的未来规划是增加家庭照护，以支持家庭内的照护，这比住院照护的费用低，而且实施起来也更快［4］。

从国外的发展经验看，多数国家是将安宁缓和医疗列入到初级卫生保健中，现有的证据表明，缓和医疗专家团队的及时参与可以提供指导作用［8］。

在国外，为了应对越来越多在急诊室接受治疗的疾病晚期患者，很多医疗中心开展了针对急诊科安宁疗护咨询的试点项目，为那些需要安宁疗护的患者及其家属提供治疗和相关咨询服务，这标志着安宁疗护迈入了急诊医学时代［9］。

BREYRE 等［10］认为，在急救医疗服务中很少遇到安宁疗护和舒适照护的患者，在237 493 个急诊呼叫中，只有534 个（0.2%）是安宁疗护和舒适护理的呼叫。其中，174 个（32.6%）来自专业的护理机构，而343 个（64.2%）来自住宅，说明居家患者是呼叫的主体。呼叫的原因中，呼吸道疾病96 例（18.0%），精神状态改变96 例（18.0%），衰竭58 例（10.9%），心脏骤停45 例（8.4%）。最常见的干预措施是血糖测定、心电图检测和静脉输液。值得注意的是，只有8 例（1.5%）患者接受了心肺复苏，另有8 例（1.5%）患者接受了气管内插管。

居家安宁疗护服务在国外已经发挥了越来越重要的作用，其服务内容涵盖了症状控制、心理及精神照护、咨询指导服务、哀伤及丧亲支持等。德国有1 500 家社区及295 家专科居家安宁疗护服务机构，服务对象覆盖了每年近一半的临终患者。美国有55.6%的安宁疗护服务是在患者家中开展的［11］。

KINDER 等［12］分析了3 967 例退伍军人丧亲家庭调查（BFS）的整体评分，结果显示，52.6%的丧亲家庭认为患者在生命最后30 d 接受的居家安宁疗护是优秀的。其中接受居家安宁疗护服务的患者丧亲家庭比没有接受的家庭高出8 个百分点（55.7vs.47.0%，P＜ 0.001）。在14 项次级BFS 结果中的12 项中，接受安宁疗护的患者得分高于未接受安宁疗护的患者，可见居家安宁疗护可以改善患者和家人对生命末期照护的整体体验。

2 我国安宁疗护的模式

目前我国已经是世界上第二大经济体，人均经济水平也居世界中游，但我国的安宁缓和医疗水平与经济发展是不相匹配的。

安宁疗护是缓和医疗的终末阶段，其精髓就是症状控制。为此，RADBRUCH 等［13］重新定义了缓和医疗的概念，将全球与健康相关的痛苦和负担作为衡量缓和医疗的一个指标，从以疾病为中心的概念化，进一步转变为以人为本的缓和医疗方法，强调通过缓和医疗解决与痛苦相关的健康问题。

那种认为安宁疗护就是人文关怀的观点，无疑是值得商榷的，没有良好的症状控制，再完美的人文关怀也是没有用的，但人文关怀在良好的症状控制的前提下，可以起到“锦上添花”，增强治疗效果的作用。

在我国，从1988 年引进缓和医疗和安宁疗护的理念以来，经过了30 多年的努力，取得了一定的成绩，我们不但有了国家规范，还有了地方服务标准［14］。但我们不得不清醒地看到，这一全新的医疗模式在我国引进得较晚，我国的安宁疗护工作还处在探索阶段，理念推广和运营还存在一定困难，需要进行大量的实践和探索。

根据笔者的临床实践，结合国内的情况，我们认为，目前国内的安宁疗护模式有医院模式、社区模式、养老院和医养结合模式、居家模式、互联网模式共5 种［15］。此外，我们还探索总结了整合安宁疗护模式［16］。为此，我们将国内的安宁疗护发展模式总结如下，希望对我国的安宁疗护发展有所启示。

2.1 医院模式大型医院具有先进的医疗设备及优质的医疗人力资源，具有较高的医疗水平，对疾病处理经验丰富。在二、三级医院建立安宁疗护专科或安宁疗护病房，有助于提升安宁疗护的专业水平，建立教学示范基地可进行安宁疗护的推广工作。

在国内，已经有四川华西四院、上海复旦大学附属肿瘤医院、南京明基医院、东部战区空军医院、云南新昆华医院和郑州第九人民医院等一些三级医院开始了安宁疗护病房建设，取得了一定的成绩。

但由于医疗资源，尤其是三级医院医疗资源的稀缺，决定了他们的工作重点应放在危急重症患者的抢救和救治上。同时，由于开展安宁疗护的科室盈利能力不足，也直接影响了三级医院开展安宁疗护的积极性。因无法盈利，以及病死率考核等因素，导致许多大型医院没有或者不愿意开展安宁疗护病房工作。

由于安宁疗护对于环境、人员和技术是有比较高要求的，如果我们没有病房开展安宁疗护的实践，或者只在普通病房开展安宁疗护工作，没有良好的氛围，缺乏系统的临床观察和研究，会在一定程度上影响安宁疗护工作的开展，三级医院的行业引领作用就要打折扣。

因此，笔者认为，我们应鼓励和在政策上引导三级医院积极开设安宁疗护病房，可以参照国外的经验，在医院的医保定额中拿出一定比例开展安宁疗护工作，没有开展者可扣除这部分资金，从而促使三级医院开展安宁疗护的病房工作。笔者认为，三级医院应在标准制定、人才培训、技术指导、远程服务和质量控制等方面发挥引领作用，拿出一定量的床位收治安宁疗护的患者，这对于推广和普及安宁疗护工作是有着举足轻重作用的。

2.2 社区医院模式社区医院模式是由社区医院或社区卫生服务中心开展的安宁疗护工作。2012 年，上海市政府开始把“开展社区临终关怀服务”列入政府要完成的与人民生活密切相关的实事项目予以资助和全力推动，取得了初步成绩［15］，截至2020 年8 月31 日，上海市安宁疗护服务团队人数为7 912 名，其中执业医师2 740 名（34.6%），开设安宁疗护门诊的医疗机构为106 家，开展居家安宁疗护服务的医疗机构为218 家，开设安宁疗护病房的医疗机构为122 家［17］。社区安宁疗护是将安宁疗护服务纳入社区卫生服务体系中，为生命末期患者提供全面的安宁疗护服务，应该是我们发展的方向。

社区卫生服务机构符合社区工作的性质，开展安宁疗护有利于医疗资源的合理应用，应该提倡，但由于我国社区医疗机构的技术能力良莠不齐，以及药品资质不够，限制了高质量安宁疗护服务的开展。同时，由于多数公立社区卫生服务机构是由财政全额或差额拨款，这本是对开展安宁疗护的良好支撑，但也在一定程度上影响了从业人员开展安宁疗护的积极性。因此，需要政策加以合理引导，以调动从业人员的积极性。同时，加强专业培训和麻精药品资格的取证，和三级医院的专家定期下沉进行实操指导，对于社区医疗机构开展安宁疗护服务是有积极意义的。

2.3 养老院/医养结合模式依照国际通行划分标准，当一个国家或地区65 岁及以上人口占比超过7%时，就进入老龄化社会；达到14%，为深度老龄化社会；超过20%，则进入超老龄化社会。国家统计局的数据显示，2022 年，我国65 岁以上人口占比约14.9%。这意味我国或已经进入到深度老龄化社会了。由于目前步入老年的人群中，其子女多数都是独生子女，他们将会面临着一对夫妻要赡养4 位，甚至4 位以上的老人。年轻人巨大的生活和工作压力，使得他们无力照顾父母，因此，越来越多的老人将会选择入住养老院。对于活力老人来说，入住养老院或许是一个不错的选择，但对于生命末期和失能失智的老人而言，居家无法照顾，医院不能长住，只能选择养老机构，但在养老机构能否得到良好的照顾，尤其是医疗需求能否得到满足，这是大家担忧的问题。

尽管许多养老机构是医养结合的，但实际开展的情况并不令人满意，多数机构只能开展生活照护，有医疗需求还是需要外出就医，使得服务品质受到了影响。

在国家的养老机构等级评审标准中，已经将开展安宁疗护作为五星级养老院必备标准。因此，养老机构中开展安宁疗护服务势在必行。笔者认为，养老机构开展安宁疗护工作，首先要将医养结合落到实处，可以通过生活照护、医疗支持和人文关怀，来逐渐践行安宁疗护的理念。

2.4 居家模式我们知道，家是最温馨的，大多数生命末期的患者愿意呆在家中，约79.61%的晚期癌症患者倾向于在家中离世，这是因为熟悉的环境可以给患者带来归属感与舒适感［11］。

中国居民的离世以居家为主（73.1%），除了熟悉和舒适的原因外，还与文化和习俗相关。李嘉诚基金会与国内30 余家三甲医院合作建立了宁养院，为晚期癌症患者提供免费的居家安宁疗护服务，为我国的安宁疗护开展积累了大量的经验［15］。

2022 年，因为新冠疫情和巨大的市场需求，笔者在武汉开始了探索居家安宁疗护，先后上门服务了80 余位患者，解决了这部分患者的刚需医疗需求和提供医疗咨询，取得了一些经验，并赢得了社会的好评，但由于没有相应的收费标准，这些服务都是个人的行为和免费的，难以持续。

目前，居家安宁疗护服务的市场是巨大的，但由于缺乏政策的支持，收费问题难以解决，除了材料费外，在武汉市唯一能收取的就是15 元的上门费用，无法支撑成本的支出。有资料显示［18］，一次居家安宁疗护的直接成本为571.52 元，其中，人力成本为386.66元（67.65%），药品成本为118.92元（20.81%），交通成本为31.36 元（5.49%）。

同时，居家安宁疗护服务者的专业理念、护理水平也存在参差不齐的现象［19］。因此，笔者认为，中国的居家安宁疗护开展尤为困难，亟需解决收费问题，应该参照国外的经验，将居家安宁疗护纳入医保，同时，加强从业人员的培训，提高技能，让这项服务能够真正走进百姓家中。

2.5 互联网模式利用现代互联网技术，进行远程的安宁疗护指导，是一种新的尝试，这也是疫情催生的一种新模式，目前在北京、南京和上海等城市都有开展。2022 年，在各地的疫情管控期间，全国多地都有安宁疗护的求助，笔者在各地志愿者的支持下，开始了互联网安宁疗护模式的探索，志愿者通过前期的沟通，与患者和家属达成了初步意向后，志愿者将患者的资料和视频通过微信传给我进行再次评估，最后通过网络会议的形式，了解患者的情况和家属的需求，做出安宁疗护的指导。由于有当地志愿者的支持，部分弥补了医生不在现场的缺陷，经过2 年100 多例的实践，取得了比较满意的效果。

尽管这一服务获得了广泛的好评，但收费标准仍是一个需要解决的问题，一些互联网+的安宁疗护服务是可以收费的，但仅限于护理服务，有许多医生的服务无法收费，大家都是在靠情怀做事，这是难以持续的，同时，还存在着非法行医的风险，这些都是有待解决的问题。

近期，各地管理部门已经开始了密集的安宁疗护收费调研，表明安宁疗护的运营情况已经受到关注，这对于我国安宁疗护的健康发展起着决定性的作用。

2.6 整合安宁疗护模式国外有许多文献谈到了整合性缓和医疗模式，他们的重点是缓和医疗整合在医疗保健系统中，通过转诊和咨询来提供安宁缓和医疗服务，同时，对社区的住院医师和初级保健医师进行系统的培训，让他们更好地接受、理解和转诊。这种整合也包括了和肿瘤科的良好整合。

在我们的安宁疗护实践中发现，安宁疗护工作中“缺钱、少人”是目前面临的关键问题。经过大量的调研后，我们提出了整合安宁疗护理念，这一理念的核心是无论患者和家属是否接受安宁疗护的理念，我们都采取包容的态度收治，一方面提高了我们的业务量，另一方面可以通过我们的工作案例，影响不接受安宁疗护理念的患者，第三是不接受安宁疗护的患者和家属，也能享受部分高品质的服务，可以提升养老机构的品质，有助于推广安宁疗护的理念，对于提高生命的质量、维护生命的尊严是有积极意义的，更重要的是增加了机构的收入，弥补了亏损，让安宁疗护机构能够可持续性发展［16］。

安宁疗护主要的服务对象是围绕患者和家属进行的。但有学者提出了反向安宁疗护（reflexive hospice care， RHC）模式，RHC 包括3 个方面内容，第一是在口头上、行动上、精神上、物质上支持某一个人；第二是患者对他的亲人、朋友和护理团队提供反向照护；第三是患者与亲人之间双向的爱［20］。

实现RHC 的主体是生命末期的患者，接受关怀的客体是家属及其照顾的团体。照护者主要围绕“立言、 立功、立德”的反向安宁疗护内容，为生命末期患者提供反向安宁疗护服务，营造反向安宁疗护家庭的良好氛围，鼓励患者与亲属就彼此的感受进行深度对话，坦诚交流。这种安宁疗护模式为我国的安宁疗护服务提供了一条崭新的思路。

实现RHC 要有三个前提：第一，患者要有RHC的知识、情感和意愿；第二，患者和家属间有强烈情感联系；第三，医务人员有RHC 的知识和技能。RHC 能提高患者的生活质量，减轻家属的焦虑和抑郁情绪，提高社会对生死的认知［19］。

3 国外安宁疗护的收费模式

在西方发达国家，安宁疗护的费用基本上是由保险机构或慈善捐助支付，个人基本不承担或承担很少的费用，因此，关于费用的研究相对较少。

早在1984 年，美国Medicare 就对患有绝症的患者支付安宁疗护费用，无论是居家还是住院，支付最长期限为6 个月加30 d。费用支付为按日付费，每人每天限额为6 500 美元［21］。2023 年美国医疗补助安宁疗护费率见表3。

表3 2023 年美国医疗补助安宁疗护费用［24］Tab.3 2023 medicaid hospice rates in USA美元

在国外，慈善对安宁疗护的支持力度是很大的，如：英国安宁疗护体系的运营资金由政府和社会共同承担，主要由慈善组织、安宁疗护之家筹集，费用的80%来源于小区民众的捐款、患者的捐款及二手物品商店的收入，而政府只有不到10%的补助费用。

4 我国的安宁疗护收费模式

我国的安宁疗护支付体系还在建设中，个人承担的比例较大，在一定程度上制约了我国安宁疗护工作的开展，也是我们安宁疗护工作亟需解决的问题。最新研究证实，经济并不是限制高质量安宁疗护的唯一障碍。国家的全民医疗保险状况被认为与高质量的安宁疗护相关［22］。因此，探索我国安宁疗护的收费模式有助于推动我国的安宁疗护的健康地发展。

4.1 自费由于二级以上医疗机构的安宁疗护非医疗护理项目没有进入医保，因此，患者入住安宁疗护非医疗项目是自费。在一级医疗机构以及养老机构，有的是比照养老的收费标准，收费往往都不高，只是在门诊用药可以享受门诊医保，限制了安宁疗护的发展，也影响了照护的品质。

4.2 医保我国目前正在实行医保付费方式的改革，其中，按疾病诊断相关分组付费（DRG）和按病种分值付费（DIP）是主要的付费方式。DRG 是按照患者的患病类型、病情严重程度、治疗方法等因素，把患者分入临床病症与资源消耗相似的诊断相关组，以组为单位打包确定医保支付标准。DIP 是利用大数据将疾病按照“疾病诊断+治疗方式”组合作为付费单位，医保部门根据每年应支付的医保基金总额确定每个病种的付费标准。目前都还在试点中。

一些医院根据自身的情况，在普通病房将安宁疗护患者按照医保收费，尽管可以进行一些安宁疗护的服务，但品质难以保证，而且还要受医保DRG 和DIP 付费的限制，DRG 尽管没有住院时间要求，但生命末期患者DRG 的低倍率，影响了患者的入住，一旦定额到了，就必须出院，否则，就由医院承担后续的费用，这样就迫使患者需要定期转往不同的医院，以达到可以连续住院的目的，这样的反复折腾，实际上还是给生命末期的患者带来了不便和增加了痛苦。

如何让安宁疗护的收费合理、合法、合规，减少对患者和家属的折腾，我们还有很远的路要走。

4.3 按床日付费中国台湾地区2022年安宁疗护的DRG支付点数为6 409新台币，按照1新台币兑换0.229 0人民币的汇率计算，为人民币1 467.66元［23］。

在台湾地区的安宁疗护是可以收咨询费的，适用于现行住院或急诊的重症患者且已进入生命末期状态者。咨询的参与人员包括主治医疗团队、患者或患者家属。咨询时间不得少于1 h；要求有完整的沟通记录，并应并入患者的病历记录留存；同时要有参与咨询医疗团队、患者和家属的签名。每人每院限申报2 次［24］。

有学者对接受安宁疗护和未接受安宁疗护的恶性肿瘤临终患者的医疗费用进行比较发现，接受安宁疗护组的日均费用为2 666.58 元，而未接受安宁疗护组的日均费用为9 792.96 元［25］。

按床日付费目前是我国许多安宁疗护进医保地区的通行做法，按照不同级别的医院标准不同，费用一般在200～400 元，最高的是湖南长沙，可以达到每天600 元。但就是这样的标准，也低于安宁疗护的成本，难以满足安宁疗护的需要，特别是对于肿瘤末期需要症状控制的患者。

许多专家认为，安宁疗护按床日付费并不科学，也不能完全解决安宁疗护的成本需要，但我们认为，积极争取政策的支持，努力完善收费机制，是安宁疗护健康发展的必要保障。

4.4 慈善捐助在我国，这方面的支持力度是不够的，主要与大众对安宁疗护的知晓率不高有关，目前国内有一些慈善基金会在进行这方面的捐助，如：北京的新阳光慈善基金会、上海觉群文教基金会等，但很难满足日益增长的安宁疗护需要，需要有更多的爱心人士参与进来。

5 我国安宁疗护病房的设置方式

对临终患者而言，良好的症状控制对于提高生命质量是有着至关重要作用的，而这种情况的处理，主要要在安宁疗护机构，才能获得满意的处理，但由于我国的安宁疗护还处于起步阶段，对病房的设置也处在探索阶段，一般认为，有如下几种方式。

5.1 建立安宁疗护中心2017 年2 月9 日，国家卫计委（现卫健委）颁布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》、《安宁疗护中心管理规范（试行）》［18］和《安宁疗护实践指南（试行）》3 个规范化文件，对安宁疗护中心的建设提出了明确的标准，包括建筑和床位要求、科室设置、环境、人员配比等都做了明确的要求，这些文件对安宁疗护中心的建设起到了指导作用。但这些标准的要求很高，需要大量人力物力的投入。

南京和怡韩府山安宁疗护中心是江苏省首家独立设置的安宁疗护中心，目前正在进行有益的探索，其经验将对我国的安宁疗护发展起到重要的作用。

但目前我国的安宁疗护还处于起步阶段，建立中心需要50 张床的标准，很多医院都难以达到，强行建立中心就意味着巨额的亏损，因此，目前我国大量建立安宁疗护中心的时机并不成熟。

5.2 独立的病区设置安宁疗护的病房设置与普通病房不同，需要有一些功能房间和人文氛围，因此，设置独立的病区是非常必要的，如：北京首钢医院只有14 张床，尽管不是一个中心，但是一个独立的病区，是可以满足开展安宁疗护工作的所有需求的，也是适合我国国情的，应该加以提倡。

5.3 在其他病区内设置安宁疗护病房这是目前我国许多医院的通行做法，绝大部分安宁疗护病房是分布在肿瘤科、老年科和疼痛科等科室里，设置1 - 2 间作为特色病房存在，其优点：一是床位的多少，可以任意设置，比较灵活；二是建设成本比较低，甚至没有建设成本。缺点是不一定有专职的医护人员负责安宁疗护患者，没有足够的人文氛围，患者和家属的舒适程度不够，导致整体的服务品质受到影响，学科发展作为亚专科形式存在，难以形成规模化和专业化。

尽管这样的做法不是最佳的安宁疗护服务，但结合我国目前的安宁疗护开展的情况看，能够为生命末期的患者做好症状控制已属不易，应该在临床实践中逐渐完善和提高品质，这是今后努力的方向。

5.4 居家安宁疗护病床由于安宁疗护病房的付费机制还没有完全建立，居家安宁疗护的费用更难以解决，但是，按照我们的文化和习俗，尤其是乡村的患者，更希望能够在家中离世。为此，湖北省孝感市已经开始探索建立家庭安宁疗护病床的实践，事实证明，在我国的乡村开展安宁疗护是大有可为，将高质量的缓和医疗服务与普惠型服务结合起来［26］，那么，探索和建立居家安宁疗护病床就非常重要了。

6 如何判断一个安宁疗护机构的成熟程度

安宁疗护不同于普通的医疗机构，它有着自己的特点和自身的规律，不能按照普通医疗的标准来衡量安宁疗护机构，尽管有很多指标可以评价，我们认为，有两项指标可以作为是判断安宁疗护机构是否成熟的参考标准。

6.1 死亡病例人数增加我们知道，普通医疗机构对病死率是有考核的，病死率的增加标志着医疗质量的下滑。如果按照这个标准来考核安宁疗护机构，将没有一个机构是合格的，这是因为安宁疗护机构中都是生命末期的患者，相当一部分是临终患者，换句话说，住进安宁疗护病房多数是面临死亡，病死率高是正常现象。

结合武汉的安宁疗护中心的情况，建科开始，每月最多只有1 例死亡的病例，后来发展到每天2 例、2 d 3 例，这是临终患者增多所致，是一种正常的情况。

6.2 安宁疗护机构能够开办下去目前，我国的安宁疗护病房的开设和关闭是经常有的事情，其原因是亏损问题，给机构的运营带来了极大的困惑。一个能够盈利的机构，不仅从业人员能够稳定，而且可以得到体面的收入，这与运营者的理念和做法是分不开的，也决定了机构是否能可持续性发展。因此，我们认为，机构能够解决生存问题是成熟的表现。

7 安宁疗护从业人员的组成

安宁疗护是通过多学科的团队的照护，以控制症状、减轻痛苦、促进舒适为目的，帮助患者和家属积极面对疾病及哀伤过程，提高患者和家属的生活质量，做到生死两相安。它不仅仅是一项医学技术，还是一项人文科学。

这个多学科团队的成员除了医生、护士和护理员外，至少还应包括康复师、营养师、心理咨询师、社工、志愿者、律师、音乐治疗师、芳香治疗师、宗教人士和生命礼仪师。因此，多专业、多团队的合作需求，决定了安宁疗护的照护成本是比较高的。同时，要获得高品质的生活和照护，也应该支付较高的费用，那种认为安宁疗护是慈善行为的说法是不正确的，不符合经济规律的运营是难以持久的。

笔者认为，缓和医疗作为一个医学临床专业，必须有医生的参与，制定合理的治疗和照护方案，应该是缓和医疗的领导者，其主要工作是由护士完成的。一般认为，作为缓和医疗终末阶段的安宁疗护，由于不做侵入性的抢救，对护士技能要求不会太高，但我们在临床实践中发现，安宁疗护的病种涵盖医院所有的科室，护理操作也是跨科室的，因此，对护士的技能和水平要求更高［27］。

近年来，北威尔士的一家安宁疗护医院已经允许高级护士执业者主导，主要是出于经济考虑，这在英国其他任何地方都没有实行。HICKISH等［28］认为，护士主导安宁疗护的创新，可以确保安宁疗护的未来，并可确保其服务的社区获得可持续的服务。

当然，在实际的操作中，并不是每个专业都需要，可以根据不同的需要进行取舍。我们在临床实践中，医务人员经常从患者的入院到最后的殡葬都全程参与了服务，我们还曾经因参与所有安宁疗护服务而感到自豪，但现在看来，这是不合适的。一方面，人的精力是有限的，应该提倡专业人做专业的事情，这样才能做得更好。

由医务人员从事所有安宁疗护全程所有服务的现象并不是个案，一方面是因为人员成本问题；另一方面是因为缺乏相关专业人员，这也是目前我们的困惑所在。我们相信，随着我国安宁疗护工作的逐渐完善，这些问题都会得到逐一解决，专业的人做专业的事情，让我们的生命更有尊严。

8 总结与展望

随着人口老龄化程度的加深，社会对安宁疗护的需求日益增多。开展安宁疗护工作，减轻生命末期患者的痛苦症状，延缓疾病进展，改善生活质量，维护生命尊严，有着重大意义。

缓和医学的学科发展和安宁疗护的发展模式的探讨，是一个系统的工程，需要我们在长期的临床实践进行探索，从中找出适合中国国情的发展模式。

【Author contributions】JI Guangwei performed the conceptualization and original draft writing.ZHOU Mingfei performed the methodology.ZHOU Yuxin performed the data curation and conceptualization.ZHANG Jinqiu and YANG Junxia performed the revised the article.ZHOU Zhi performed the review writing and editing.All authors read and approved the final manuscript as submitted.

【Conflict of interest】The authors declare no conflict of interest.