希望水平在肝癌患者主要照顾者益处发现与照顾负担间的中介效应分析

张彦红 孟英涛 杨德艳 尚美美 王 倩 常 旭

1.山东省肿瘤防治研究院（山东省肿瘤医院）介入一科，山东 济南 250117；2.山东第一医科大学（山东省医学科学院）临床与基础医学院， 山东 济南 250117

原发性肝癌是我国常见恶性肿瘤之一，2018年全球肝癌发病和死亡例数分别为84.11 万例和78.16 万例［1］，由于其发病较为隐匿，大多数患者出现症状时，已发展为中晚期，严重威胁着患者生命健康。肝癌作为一种负性应激事件，不仅给患者带来一系列巨大压力，同时也给照顾者带来各种负担。照顾者不仅需要陪同患者经历诊断、获取诊疗信息、共同参与治疗决策、承担医疗费用、多次入院治疗等过程，还要维系家庭生活等多种责任，加之恐惧疾病的进展与面临可能随时失去亲人的精神压力，给照顾者带来心理、躯体、精神及社会等一系列负担［2-3］。照顾者的身心健康可严重影响癌症患者疾病的治疗及生存质量，因此，关注主要照顾者的身心健康尤为重要。近年来，随着积极心理学的发展，医学界也逐渐开始关注积极心理对患者或照顾者的影响。希望、益处发现均属于积极心理学的范畴，希望是压力应对的主要环节，在调节情绪和心理适应机制中起到关键作用［4］。杨娇等［5］研究显示，妇科癌症患者照顾者的希望水平处于中等水平，其与照顾负担之间呈显著性负相关，即照顾者希望水平愈低，其照顾负担愈重，这与国外学者Nouzari［6］和Eche 等［7］的研究结果一致。益处发现是指个体在经历创伤或不幸等负性生活事件时所采取认知适应的一种积极方式，以减少或缓解负性生活事件对机体造成的伤害［8］。张青月等［9］对330例癌症患者照顾者调查发现，癌症患者照顾者的益处发现水平偏低，是影响癌症患者照顾者照顾负担的主要因素，这与国内学者吴娟等［10］的研究结果相似。从以上研究推断，肝癌患者主要照顾者可能通过希望水平、益处发现使其从创伤性经历中缓解并得到成长，从而减轻其照顾负担。本研究拟通过对肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平和照顾负担进行调查，探讨三者之间的关系，分析希望水平在其中的作用，为肝癌患者主要照顾者的干预护理提供理论依据，以更好地帮助主要照顾者提高其生活质量水平。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样方法，选取2022年4月至2022年11 月山东省肿瘤防治研究院介入微创科305 例肝癌患者主要照顾者为研究对象。纳入标准：①照顾者年龄 ≥ 18 周岁，承担主要的照顾任务；②与患者同住，可为患者的配偶、子女或兄弟姊妹等亲属；③提供无偿照顾，累计照顾时间 ≥ 1 个月；④ 知情同意，意识清楚且愿意配合。排除标准：①近3个月内发生重大负面事件（如丧亲、车祸等）；②有智力障碍或精神障碍者。

本研究共调查主要照顾者305 例，其中男性192 例，女性113 例；年龄：19 ～ 71（44.26 ± 12.03）岁；与患者的关系：子女155例（50.82%），其次为配偶101 例（33.11%）；文化程度：初中及以下123 例（40.33%），中专或高中79例（25.90%），大专及以上103名（33.77%）；家庭月收入水平：＜ 4 000元132例（43.28%），4 000 ～ 7 999 元134 例（43.93%），≥ 8 000 元39 例（12.79%）；每日照顾时长7 ～ 18 h（67.21%）；照顾累计时长：＜ 1 年84 名（27.54%），1～ 2年140例（45.90%），＞ 2年81例（26.56%）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般资料调查表。经研究者查阅文献及课题组讨论制定，主要包括性别、年龄、职业、文化程度、家庭月收入、对患者病情的了解程度、照顾时长、有无照顾其他肿瘤患者的经历等。②Herth希望量表（Herth hope scale， HHI）。该量表由Herth［11］编制，2000 年由赵海平［12］将其翻译后引入我国，内部一致性信度Cronbach'a 值为0.85，该量表包括对现实和未来的积极态度、采取积极的行动、与他人保持亲密的关系3 个维度共12 个条目，采用4级评分标准（1 ～ 4分），表示从非常反对、反对、同意到非常同意4种不同程度的态度，第 3、6条目为反向计分，总分为12～48 分，分数越高表示研究对象的希望水平就越高。③中文版益处发现评定量表（benefit finding scales， BFS）问卷。该量表最初由Antoni［13］编制，边静等［14］在汉化版本的基础上进行语言调试，将其应用于癌症家庭照顾者益处发现水平的调查，在癌症患者照顾者中具有良好的信效度，Cronbach's α 系数为0.933，重测信度系数为0.884，仍保留22个条目，由5个维度组成（接受、家庭关系、个人成长、社会关系、健康行为），采用Likert 5级评分法，1 ～ 5分代表完全没有 ～ 非常多，总分22 ～ 110 分，得分越高，代表益处发现水平越高。 ④照顾者负担量表（caregivers burden inventory， CBI）。 由岳鹏等［15］翻译修订，其Cronbach′s α系数为0.92，该量表由身体性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担、发展受限性负担5 个维度组成、共计24 个条目，各条目采用Likerit 5 级评分计分，条目计分为0 ～ 4 分，总分为0 ～ 96 分，评分越高则说明照顾负担越高。

1.2.2 调查方法 采用横断面调查的方法，选取山东省肿瘤防治研究院符合标准的305 例肝癌患者主要照顾者进行调研，问卷初步制定后，将符合标准的30例肝癌患者主要照顾者进行预调查，以完善调查方案。本调查采用网络问卷的形式进行数据收集，在征得被调查者的同意后通过微信、QQ等方式发放网络问卷二维码，并采用统一指导语向被调查者解释调查目的、意义及问卷填写注意事项，问卷完成后当场提交，共回收有效问卷305份。

1.2.3 统计学分析 采用SPSS 22.0 和Amos 26.0统计学软件进行数据处理。符合正态分布的计量资料用表示，两组间比较采用t检验。计数资料采用百分率或构成比（%）表示。采用Pearson 相关分析验证主要照顾者益处发现、希望水平和照顾负担之间相关性；采用Bootstrap 法对肝癌患者主要照顾者益处发现、希望水平和照顾负担之间的中介作用进行检验。检验水准α= 0.05。

2 结 果

2.1 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平及照顾负担得分情况

肝癌患者主要照顾者的照顾负担得分为（50.54 ± 14.72）分，得分率为52.65%，处于中等负担水平，其中时间依赖性负担得分最高，为（11.94 ±3.04）分；益处发现水平得分为（79.76 ± 8.16）分，得分率为72.51%，其中得分最高的维度是个人成长，为（25.79 ± 3.06）分；希望水平得分为（34.66 ± 3.28）分，得分率为72.21%，处于中等偏上水平，其中得分率最高的维度为对现实和未来的积极态度，见表1。

表1 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平及照顾负担得分情况［（），%］

表1 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平及照顾负担得分情况［（），%］

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2.2 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平与照顾负担间的相关性分析

Pearson相关分析结果显示，肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平与照顾负担之间呈负相关性（P＜ 0.001）。见表2。

表2 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平与照顾负担相关性分析

2.3 肝癌患者主要照顾者照顾负担的回归分析

以肝癌患者主要照顾者的照顾负担为因变量，以希望水平、益处发现为自变量，进一步多元逐步回归分析显示，照顾负担对主要照顾者希望水平及益处发现具有预测作用，建立的回归方程为照顾负担 ＝ -1.309 X1－ 0.211 X2+ 112.696，见表3。

表3 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平与照顾负担回归分析

2.4 肝癌患者主要照顾者的益处发现、希望水平与照顾负担的路径分析

益处发现→希望水平、希望水平→照顾负担和益处发现→照顾负担3条路径差异均具有统计学意义（P＜ 0.001），见表4。

表4 肝癌患者主要照顾者益处发现、希望水平的路径分析

2.5 肝癌患者主要照顾者希望水平的中介效应分析

研究采用Bootstrap 法（在95%CI下抽样2 000次）检验中介效应，研究结果显示，希望水平中介效应和直接效应的偏差校正区间-0.470 ～ -0.028 和-0.889 ～ -0.029 均不包括0，则希望水平中介效应和直接效应均显著，且各自的效应占比分别为30.03%和69.97%，见表5。

表5 希望水平中介效应、直接效应及总效应分析

结构方程模型卡方自由度（χ2/df） = 3.209，该模型的各项适配指数为拟合优度指数（GFI） =0.917，近似均方根误差（RMSEA） = 0.085，增值适配指数（IFI= 0.925，CFI= 0.924）。模型拟合指数显示该模型可接受，希望水平中介作用拟合模型见图1。

图1 肝癌患者主要照顾者的希望水平、益处发现与照顾负担的路径分析模型

3 讨 论

3.1 肝癌患者主要照顾者希望水平、益处发现和照顾负担水平现状

本研究中调查对象的照顾负担得分为（50.54 ±14.72）分，得分率为52.65%，处于中等负担水平，其中时间依赖性负担维度得分最高，为（11.94 ±3.04）分，这与金梦等［16］和唐丽玫等［17］的研究结果一致。Chang 等［18］对108 例口腔癌家庭照顾者调查显示，影响其照顾负担的影响因素为家庭收入、健康问题、社会支持缺乏等。在本次调查中，患者照顾者主要为其子女，他们正处于中青年，不仅要照料家里的孩子还要照顾生病的老人，时间安排受限，长期反复住院治疗不仅使照顾者身心俱疲，同时为照顾者带来一系列的经济、家庭负担，进而降低了其生活质量。

3.2 肝癌患者主要照顾者的照顾负担对其希望及益处发现水平具有预测作用

肝癌患者主要照顾者的希望水平和益处发现水平得分分别为（34.66 ± 3.28）分和（79.76 ±8.16）分，其得分率分别占72.21%和72.51%，都处于中等偏上水平，略高于Brand 等［19］和曹娜等［20］的研究结果，其原因可能为照顾者在整个照料过程中深刻体会到癌症给患者带来的痛苦，同时照顾者也要承担经济、精神、家庭等一系列负担，深刻意识到健康的重要性，再加之医护人员对患者及照顾者的健康生活方式宣教等等，都促使其改变不良的生活习惯，提升益处发现水平。经Pearson 相关分析显示，HHI量表总评分、BFS量表评分与CBI量表总分呈负相关性，多元逐步回归分析显示，主要照顾者的照顾负担对其希望及益处发现水平具有预测作用，可影响主要照顾者的希望及益处发现水平，即肝癌患者主要照顾者希望及益处发现水平越低，照顾负担越重。因此，在临床护理工作中应加强对主要照顾者健康知识宣教，强调不良嗜好给机体带来的危害，促使其形成健康的生活方式，并多给予患者及照顾者心理疏导，耐心答疑解惑，以提高其希望及益处发现水平，进而减轻照顾者照顾负担。

3.3 肝癌患者主要照顾者的希望水平发挥部分中介作用

益处发现对主要照顾者照顾负担存在直接负性作用，又可通过希望水平对照顾负担产生间接影响，希望水平在益处发现与照顾负担中发挥部分中介作用，效应占比30.03%。这与余祖琳等［21］在癫痫儿童主要照顾者中提出益处发现与照顾负担负性关系的结果一致。同时该研究结果也说明，照顾者在长期照护过程中，能够理性看待亲人患病现状，善于从照顾经历中发现积极和有益的一面，进而促使其更加积极地应对癌症给患者乃至整个家庭带来的影响，尽可能减轻患者患癌对自身的身心负担。研究显示，希望作为一种积极心理品质能够对心理和行为产生深远影响，有利于癌症患者提高应对措施［22］。刘宇苗等［23］调查显示，心衰患者家庭照顾者希望水平较高，尽管照顾者承担了较大的照护压力，但仍然对现实和未来持乐观态度。因此，临床医护人员应重视希望、益处发现等积极心理资源的导向作用，充分给予主要照顾者疾病知识指导和支持性照护，以减轻其照顾负担，提高照护质量。

综上所述，肝癌患者主要照顾者希望水平是益处发现和照顾者照顾负担的中介变量，希望水平、益处发现与照顾者照顾负担之间呈负相关性。今后临床医护人员应重视对癌症患者主要照顾者希望、益处发现等积极心理资源的评估，为其提供充分的疾病知识和照护技能支持，以提升照顾者希望、益处发现水平，进而降低其照顾负担。本研究不足之处在于研究对象均来自同一所医院，存在一定选择性偏倚，在未来研究中可开展多中心的调研和纵向深入研究。