宫颈癌病人疾病体验Meta整合

杜易梅,刘 莉,王冰花,吴梅利洋,卢 吉,高 杰

宫颈癌是全球性的公共卫生问题,每年全球新增诊断宫颈癌约60.4万例,其中我国约11万例[1]。在我国宫颈癌发病率位于女性生殖系统恶性肿瘤之首、女性恶性肿瘤第6位[2]。2020年世界卫生组织发起了消除宫颈癌行动,在此战略下,我国宫颈癌发病率呈上升趋势[3]且趋于年轻化[3-5]。宫颈癌的治疗方式包括手术、放疗、化疗多种形式[5],治疗后病人易出现膀胱功能障碍[6]、下肢淋巴水肿[7]、复发恐惧、自卑、自我封闭等[8]。探索疾病经历,有助于明确病人的需求并优化护理方案。目前,国内外开展宫颈癌病人的疾病体验研究较多,研究内容多针对某种治疗体验、两性关系或并发症的体验,进行归纳或整合的研究较少。本研究采用Meta整合的方法,探究宫颈癌病人的真实疾病体验,阐释其面临的健康问题及社会需求,为建立宫颈癌病人支持照护体系提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略

检索中国知网、万方数据库、中国生物医学文献数据库、维普数据库、PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library,检索时限为建库至2023年7月31日。收集关于宫颈癌病人疾病体验的质性研究。中文检索词包括“宫颈癌/宫颈肿瘤”“体验/感受/经历”“质性研究/定性研究/扎根理论/现象学/民族志/人种学”等;英文检索以“uterine cervical neoplasms”“life change events”“qualitative research”为主题词,以“cervical cancer/cervical neoplasm*/cervical tumor”“experience/psychology/emotion/feeling/needs”“qualitative research/qualitative stud*/phenomenon/grounded theory/focus group/ethnography/narrative”为自由词。

1.2 文献纳入标准

1)研究对象(population,P):宫颈癌病人;2)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):宫颈癌病人的疾病体验、感受;3)情境(context,Co):被确诊为宫颈癌后在治疗期及康复期生活的全过程;4)研究类型(study design,S):质性研究,包括扎根理论、现象学研究、民族志等。

1.3 文献排除标准

1)非中英文文献;2)不能获取全文、数据不全、重复发表的研究;3)方法学质量较差的研究;4)仅探讨患病体验影响因素或治疗体验而不涉及具体患病体验的研究。

1.4 文献的筛选和资料提取

由2名研究者分别进行文献的筛选。第1步:将获取文献导入EndNote软件,去除重复文献;第2步:阅读题目和摘要,排除与主题不相关的文献;第3步:仔细阅读全文进行复筛。整个过程中,如遇分歧请第3名研究者进行判断。资料提取的内容包括作者、年份、国家、质性研究方法、受访数量、感兴趣的现象和主要结果。

1.5 文献的质量评价

采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行文献质量评价[9],由2名经过循证护理培训的研究人员分别进行评判,以“是”“否”“不清楚”“不适用”对每一项进行评价。质量等级分为A级、B级、C级,满足所有质量评价标准为A级;满足部分质量评价标准为B级;完全不满足质量评价标准为C级。如遇分歧,由第3名研究者进行独立判断。纳入质量等级为A级或B级的文献,剔除C级文献。

1.6 资料分析

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性整合法对研究结果进行整合[9]。对纳入文献反复阅读、分析,提取研究结果,阐释每项研究结果的含义,并根据其含义,使用整合法将相似的主题归纳组合在一起,形成新的类别,归纳成为整合结果,形成新的解释。

2 结果

2.1 文献筛选流程(见图1)

图1 文献检索及筛选流程

2.2 纳入文献的基本特征(见表1)

2.3 Meta整合结果

通过对纳入的11个研究进行反复阅读、分析和比较,将相似的结果归纳形成9个新的类别,进一步综合得到3个整合结果。

2.3.1 整合结果1:症状困扰下宫颈癌病人女性角色创伤、性困扰及夫妻亲密关系改变

2.3.1.1 类别1:女性角色创伤

宫颈癌的治疗方法依据分期而定,分期为Ⅰ～ⅡA期以手术切除为主,而ⅡB～Ⅳ期以同步放化疗为主要的治疗方式[5]。手术范围以子宫切除+双附件切除+盆腔淋巴结清扫为主,术后常面临膀胱功能障碍、淋巴水肿等问题[7,21],而子宫、卵巢和外阴被认为是女性特征的重要器官,因而病人术后会出现自我否定(“我的子宫、输卵管、卵巢及部分阴道都切了,觉得自己不男不女的”[16]“外阴处都有淋巴水肿,那个地方太难看了,不想让老公看到”[16]“我现在连妻子最基本的义务都尽不到,就觉得自己真没用”[20])。

表1 纳入文献的基本特征(n=11)

2.3.1.2 类别2:性困扰

宫颈癌的相关治疗严重影响病人的生活质量,尤其会引起性功能障碍。宫颈癌病人术后缺乏性健康知识(“我们分开睡,他不敢碰我”[12]),不知能不能恢复性生活(“我听说性生活会加重病情、会复发,稍微用力还可能出血”[20]),常伴有性恐惧和性反应减弱(“我根本不想要,这对我和我的伴侣来说都很难”[14]“欲望没有以前那么强烈,没有那么想了”[18])。宫颈癌病人希望得到性相关信息指导,然而几乎没有医护人员主动与她们探讨性相关问题,性健康知识缺乏导致她们出现性恐惧[16]。

2.3.1.3 类别3:夫妻亲密关系改变

宫颈癌病人的夫妻亲密关系受到影响。疾病的症状及治疗副作用如性功能障碍会逐渐降低夫妻之间的沟通和亲密关系(“他以前都是下班就回家,现在说在家很压抑,每天都很晚才回家”[20])。部分病人夫妻之间缺乏交流,妻子受到歧视(“他每天跟我说谁的老婆有多好,嫌我什么都干不了”[16])。有些丈夫认为患病的妻子是负担(“他把你视为空气,当成一种负担”[10])。相反,也有一些病人患病后夫妻关系升温(“患病后,他更加关心我、体贴我”[12]“我和老公结婚很多年了,感情早就变淡了,经过这次生病我们的感情反而更加好了,老公对我也比以前更加体贴”[16])

2.3.2 整合结果2:情感体验及应对策略,内心痛苦、遮掩治疗痕迹与积极应对

2.3.2.1 类别4:内心痛苦

宫颈癌病人易发生抑郁[22],疾病导致内心痛苦与沮丧(“知道得了这个病,我的内心是痛苦的、不安的”[10])。病人得知诊断时,异常无助(“当知道得了这个病的时候,感觉天都塌了”[12]“我哭了很久,我觉得我完蛋了,我的生命要结束了……”[13])。宫颈癌病人还存在内疚自责的情绪(“因为不能与丈夫有性生活,我很内疚”[19])。部分病人情绪低落甚至想到结束生命(“这个病因阴道流血让人恶心,我曾多次想要结束自己的生命”[11])。

2.3.2.2 类别5:遮掩治疗痕迹

宫颈癌的发病与人乳头状瘤病毒(HPV)感染相关。部分病人不愿让熟人知道她们得了宫颈癌,她们认为这种疾病与不健康的性行为有关。宫颈癌病人多不愿向外透露自己的病情(“我不想别人用异样的眼光看我、讨论我、同情我”[12]),甚至包括自己的亲人和朋友(“我真的很自卑,我工作的同事、好朋友也不知道我做过手术、得过这个病,包括父母、公婆和孩子也不想让他们知道”[18])。宫颈癌病人认为这是一种不好的病,是一种耻辱(“除了我妈妈,没人知道我得了这个病,这是一种耻辱”[19])。因此,宫颈癌病人常表现为拒绝社交(“我不希望有人来探望我,他们看我的眼神,我感觉很难受”[20])。

2.3.2.3 类别6:积极应对,渴望回归正常

在疾病治疗过程中,宫颈癌病人倾向于赋予生命意义与价值(“我还有1个5岁的女儿,还有父母,他们需要我”[12]),这能帮助她们度过生命中可怕的历程(“我还活着,就有战斗的理由”[15])。病人在疾病折磨下自我暗示要坚强,表现为积极的自我认同(“我才30多岁,还这么年轻……我一定要好好活着,以后好好对他”[16])。在经过长时间的治疗后,她们对待疾病由被动转为主动,主动试图回归生活(“等我好了,我就再工作”[17]“当我去工作或在家做事时,我觉得我的生活又有了意义,早上起床管孩子们是件好事”[19])。宫颈癌病人希望被当作普通人,不被区别对待(“别为我做特殊的饭菜,这让我感觉很糟糕”[12])。

2.3.3 整合结果3:缺乏信息支持、寻求社会支持与专业支持

2.3.3.1 类别7:缺乏信息支持

有关宫颈癌的信息主要来源于医务工作者和网站[17]。诊断时部分病人对疾病一无所知(“我从来没听过宫颈癌这个词”[10]“我不知道自己得了什么病,我以为是工作辛苦引起的”[13])。宫颈癌病人会主动去看专家,并尽可能地搜索有关宫颈癌的信息,有些病人在没有得到任何解释的情况下开始放疗(“我不知道治疗的内容,医生也没有向我解释治疗的方法”[11])。宫颈癌病人常存在性功能障碍,有关性教育方面的信息支持不足(“我会在网上查阅信息,但找不到这方面的信息”[14])。

2.3.3.2 类别8:重视同伴支持,渴望家庭支持

同伴支持是宫颈癌病人重要支持来源,看到有的病友被治愈,她们备受鼓舞、如释重负(“她们能康复,意味着我也能康复”[12]),与其他病友交流很有意义(“如果她也有这样的症状,我就放心了”[12]),只有经历过宫颈癌的人才能理解并帮助她们减轻孤独感(“有人理解你的经历是非常重要的,会减轻你的孤独感”[19])。家庭支持也是宫颈癌病人的重要支持来源(“妈妈,既然命运如此,我们就好好治疗吧”[17])。对多数宫颈癌病人而言,丈夫是她们最重要的支持(“老公是我精神上的安慰,除了他,无人可以让我内心感到平静”[12])。几乎所有病人都有经济支持的需求,贫困的病人往往面临更加严峻的问题,甚至回家的路费都没有[10]。

2.3.3.3 类别9:寻求专业支持

几乎所有的宫颈癌病人在治疗期和康复期都有专业支持的需求[19]。宫颈癌病人会主动寻求好的医疗资源,希望在有良好声誉的医院尽快治疗(“在医院,我只想两件事,尽快手术……不需要化疗……”[12])。宫颈癌病人在治疗后的6～12个月最需要性心理支持[14],宫颈癌病人迫切需要专业人员主动提供实用的性相关信息支持(“需要了解怎么做才能获得性快感的专业支持”[14])。

3 讨论

3.1 评估病人症状困扰下身心感受及支持性照护需求

宫颈癌病人常面临严重的身心问题,有学者研究表明宫颈癌病人更容易发生抑郁,可能与心理需求与照护需求未满足有关[22]。宫颈癌病人在疾病初始阶段,疾病的诊断和治疗给病人造成了严重的生理和心理困扰。宫颈癌手术范围大导致病人女性角色创伤,引发夫妻亲密关系改变、性困扰等问题;同时疾病预后的不确定、复发恐惧及病耻感增加了病人的内心痛苦。支持性照护需求是指与癌症病人护理相关的需求,包括症状和副作用管理、适应和应对能力的提升、理解和知情决策的优化,以及功能缺陷的最小化[23-24]。评估病人需求是提供个体化支持性照护的前提,因此要全面评估病人身心感受及支持性照护需求,早期识别、及时干预,联合多学科团队为宫颈癌病人提供针对性的个体化支持照护方案。

3.2 构建支持照护方案,提升病人应对策略

早期宫颈癌病人预后较好,生命周期较长。然而,宫颈癌病人在癌症幸存者中,身心健康相关的生活质量是最差的[25]。专业人员的帮助应贯穿整个疾病始终。诊断初期,医务人员应考虑疾病告知策略,增加病人对疾病的认知,减轻其心理负担,利用积极心理学帮助病人渡过难关;治疗阶段,医护人员应为病人提供与治疗相关的知识,如间歇导尿的方法以帮助病人膀胱功能恢复;在康复期,宫颈癌病人迫切需要性健康相关信息支持,然而由于羞愧多不愿主动寻求帮助[14],医务人员应主动提供性相关知识,如健康教育手册或网络资料,开展康复期性咨询门诊,以满足病人不同时期的需求。癌症病人在疾病的各个阶段,均有未满足的支持照护需求。支持性照护在癌症病人康复过程中发挥着重要作用,早期识别、及时干预能高效地利用医疗资源[26],为宫颈癌病人提供适用的症状管理策略和支持照护方案是至关重要的。

3.3 构建同伴支持方案,提升社会支持

由于病耻感高,宫颈癌病人常不愿对外透露病情,甚至努力遮掩治疗痕迹。同伴支持是宫颈癌病人重要的支持来源,医院可通过建立宫颈癌病人同伴支持文化,帮助病人快速进入角色,增加病人自我认同感及自我效能。社会层面应加强宫颈癌疫苗的普及,重视宫颈癌这一公共卫生问题;医保部门应完善癌症病人医疗报销体系,减轻病人的经济负担;家庭、医疗及社会也应提供积极支持,帮助病人战胜疾病,减轻内心痛苦。作为护理工作者,应重视人文关怀,帮助宫颈癌病人建立良好的社会支持体系,给予积极的心理干预。还可以挖掘宫颈癌病人的心理资本,提高该人群的自我效能与应对能力,从而提升生活质量、促进健康。

4 小结

本研究整合了宫颈癌病人疾病体验,但存在一定的局限。1)本研究排除了部分病人资料不全或描述某一具体治疗体验的文章,可能存在选择偏倚;2)文献的质量评价全部为B级,纳入的文献质量不高;3)研究大多来自发展中国家,发达国家仅纳入2篇。宫颈癌病人存在多方面疾病体验,医务人员往往忽视病人感受和体验,医务工作者在今后的工作中应关注宫颈癌病人的疾病体验与需求,并动态评估宫颈癌病人支持照护需求,结合癌症支持照护理论为其提供适用的症状管理策略。医院应提供同伴支持方案,加强人文关怀,以降低其内心痛苦、提高生活质量。