癌症病人的家庭照顾者照护负担的可视化分析

张昊睿,黄 迅,董 丽

癌症是世界范围内的主要公共卫生问题,2020年近1/6的死亡是由癌症导致的[1-2]。近年来,癌症死亡风险持续下降,癌症病人存活率增加[1]。由于医疗保健系统的变化,癌症治疗已从住院病人转移到门诊和家庭环境[3]。这种转变会导致家庭作为护理人员在管理和支持癌症病人方面发挥越来越重要的作用[4]。家庭照顾者主要负责癌症病人日常生活活动,提供社会支持,执行医疗护理,例如伤口护理、注射、药物管理[5]。尽管家庭支持可有效改善癌症病人术后生活质量,但家庭照顾者在照护过程中会遇到多方面的负担,包括财务和就业压力、自我概念的改变、日程安排中断和疲劳[6-8]。繁重的照护负担会对家庭照护人员的身体、情感、精神和心理方面产生不良影响,降低其生活质量[3,7]。本研究对纳入文献进行文献计量学分析,了解癌症病人照护者负担的研究现状、研究热点及未来发展趋势,为深入研究提供参考。

1 资料获取与研究方法

1.1 资料获取

以“cancer OR tumour OR tumor OR carcino OR malignan OR neoplasm”AND“family member OR parents OR family OR relative OR spouse”AND “caregiver burden OR care burden OR care giving burden OR caregiver burnout OR caregiver exhaustion”为检索式在Web of Science核心合集数据库进行高级检索,检索时限为建库开始至2023年4月30日,限定文献类型为期刊论文和综述,共检索出3 631篇文献。由2名研究者独立完成对文献的筛选,排除与主题不相关及重复发表的文献,进行交叉互检,确认无误后将纳入的690篇文献以纯文本格式导出并保存。

1.2 研究方法

CiteSpace软件是美国著名华裔学者陈超美应用Java语言开发的一个可视化软件,通过该软件进行一系列可视化图谱的绘制,可形成对学科演化潜在动力机制的分析和学科发展前沿的探测[9]。将纳入文献导入CiteSpace软件(6.2.R3),时间范围设置为1999年1月1日—2023年4月30日;关键词时间分区设为5年,剪裁方法选择“pathfinder”“pruning sliced network”;发文国家、机构及共被引文献设置时间分区为1年,不使用裁剪方式;节点类型根据研究内容依次选择。通过对文献进行可视化分析,以推断癌症病人的家庭照顾者照护负担的热点及发展趋势。

2 结果

2.1 发文量分析

Web of Science核心数据库收录的癌症病人家庭照顾者照护负担的文献共690篇,于1999年开始发表并随着时间的推迟发文量总体呈上升趋势,其中2020—2022年为发表数量高峰期,每年平均为102篇,见图1。

图1 1999—2023年癌症病人家庭照顾者照护负担领域发文量情况折线图

2.2 关键词分析

2.2.1 关键词共现分析

通过对关键词进行共现分析,可以了解该领域的研究热点。关键词共现图谱见图2,共生成96个节点,302条连线。通过图谱可以明确看出各种关键词的连接强度,线条越粗表明共现强度越大;节点越大,表明该关键词出现次数越多,其中生活质量为出现频次最高的关键词,出现频率排名前20位的关键词见表1。

表1 1999—2023年癌症病人家庭照顾者照护负担领域排名前20位的关键词

2.2.2 关键词聚类分析

关键词聚类分析更加聚焦于该领域的研究热点。癌症病人家庭照顾者的照护负担相关研究共形成6个聚类:#0 family caregiver(家庭照顾者)、#1 dementia(痴呆)、#2 end(终末)、#3 financial burden(经济负担)、#4 palliative care(姑息治疗)、#5 hospital anxiety(医院焦虑)。关键词聚类图谱见图3。

图3 1999—2023年癌症病人家庭照顾者照护负担领域关键词聚类图谱

2.3 发文国家分析

通过对发文国家进行分析,结果显示1999—2023年共有65个国家发表了癌症病人家庭照顾者照护负担相关领域的文章。发文量排名前5位的国家分别为美国(256篇)、中国(63篇)、加拿大(43篇)、澳大利亚(40篇)、英国(39篇)。中心性>0.1的国家为美国(0.73)、英国(0.41)、澳大利亚(0.21)、加拿大(0.18)。

2.4 发文机构分析

利用可视化软件对发文机构进行共现分析,明确机构发文量以及机构间合作情况。机构共现图谱中共有144个节点,449条连线,见图4。通过对图谱分析发现美国研究机构间合作关系紧密,发文量最多的机构是英国研究图书馆,发文量排名前10位的机构均为国外机构。

图4 1999—2023年癌症病人家庭照顾者照护负担领域发文机构共现图谱

2.5 文献共被引分析

文献共被引图谱可以帮助人们通过图谱中的关键节点、聚类及色彩来分析某个研究主题的演变[10]。本研究对文献进行聚类分析,共生成含有6个主题聚类的图谱,见图5。聚类数字编码越小,该聚类所含文献数量越多。本研究对共被引文献进行进一步可视化分析,整理出引用频次最高、突现度最大、中介中心性最强的相关文献。

图5 1999—2023年癌症病人家庭照顾者照护负担领域文献共被引聚类图谱

3 讨论

3.1 研究现状分析

从发文量和时间上看,1999—2011年发文量呈缓慢波动上升的趋势,2012年至今该领域发文量陡然上升,说明该领域受到了越来越多学者的关注。这可能与医疗技术的进步导致癌症病人生存率提高,医疗保健体系及癌症病人观念改变有关。从发文国家及机构上看,美国为发文量最多的国家,我国发文量排名第2位,但是中心性不高,且发文量居前10位的机构均为国外机构,提示我国在该领域研究机构过于分散,缺乏权威机构。通过对机构共现图谱分析发现,美国的研究机构合作紧密且中心性较大,我国多为独立机构的研究,机构间合作较少。科学研究的发展离不开高水平学者的帮助,未来我国学者应加强和国外机构的交流,提升自身科研能力,推进国内该领域的发展。

3.2 研究热点分析

3.2.1 家庭照护的相关负担

包括负担、照护负担、心理痛苦、悲伤、抑郁等关键词及#3经济负担等关键词聚类。随着癌症的治疗,癌症家庭资产减少、自付费用增加以及照护者减少工作时间来提供护理导致工作效率下降,这些因素都会给癌症家庭带来很大的财务压力[11-12]。这种因财务压力产生的有害影响通常由家庭照顾者承担[11]。有研究表明,经济负担已被视为影响病人和家人晚年生活质量、健康和生活满意度的重要决定因素[13]。因此,要重视经济负担给癌症家庭带来的影响,通过有效的措施来降低照护负担。未来政府及相关医疗机构应逐渐完善照护者就业政策、贫困家庭补助政策,缓解癌症家庭的经济负担[14]。一项研究表明,经济负担还与家庭照顾者的心理痛苦明显相关[15]。在许多情况下,家庭照顾者的心理悲痛以长期抑郁的形式存在[16]。癌症病人照顾者抑郁的患病率约为42%,抑郁的高发病率会严重影响照顾者的生活质量[16-17]。有研究表明,对照顾者的社会心理干预可能有助于改善整体生活质量[18]。未来研究者应更深入地研究这一领域,进一步完善干预措施来减轻照护者的心理负担。

3.2.2 家庭照护负担干预研究

包括关键词社会支持以及生活质量等。有研究表明,癌症病人家庭照顾者的支持性干预措施包括心理教育、需求评估、实际支持和同行支持[19],但各类干预的效果仍需要更多严格设计的多中心随机对照试验来进行验证。心理教育是支持性干预方式中最常见的组成部分[19],目的是让家庭照顾者了解癌症症状、治疗管理和癌症诊断预后的相关信息,并为其提供所需的社会心理支持[20-22]。相关研究表明心理教育为有效干预措施,可以降低家庭照顾者负担,改善其生活质量[21,23]。目前心理教育在传播信息的性质和媒介方面存在很大差异,未来我国学者可结合我国文化背景,构建个性化的心理教育干预措施。

3.3 研究前沿及发展趋势分析

本研究文献共被引共生成十大聚类,选取前六大聚类做成图谱。六大聚类分别是流行、乳腺癌、网络、症状、癌症、心理悲伤,这些聚类命名可以认为是癌症病人的家庭照顾者照护负担的研究前沿。随着网络科技的不断进步,基于互联网的干预措施逐渐被学者所重视。睡眠障碍在晚期癌症病人的家庭照顾者中很常见[24]。一项研究表明,通过网络对癌症家庭照护者提供失眠认知行为疗法(CBT-I)可以明显改善其睡眠[25]。一项荟萃分析显示,基于互联网的干预措施对照顾者的心理健康是有益的,包括缓解抑郁、压力、痛苦以及焦虑等不良情绪[26]。未来我国学者可借助国外先进经验,结合我国相关伦理情况,制订符合我国癌症照护者相关互联网干预措施,改善照护者生活质量。

3.4 引文分析

参考文献中被引用频次最多的是Geng等[16]2018年发表的一篇系统评价,共被引用29次。该系统评价评估了癌症病人照顾者中抑郁症的患病率,并确定影响抑郁症和癌症照顾者生活质量的相关因素。高突变文献表明该文献从新的角度出发,可以提供一定的研究思路。突变强度最高的是Adelman等[27]“Caregiver burden:a clinical review”,突变起止时间为2016—2019年,突变强度为8.90,该临床综述对照顾者负担的流行病学进行概述,通过对相关荟萃分析回顾,总结了有效减轻照顾者负担的干预措施。文献中介中心性越高,说明该文献在当年越具有代表性。中介中心性最高的是Sklenarova等[28]在2015年发表的一篇横断面研究,中介中心性为0.33。该研究评估和描述了癌症照顾者未满足的需求,并确定照护人员高支持性护理需求的可能预测因素。通过进一步对共被引参考文献梳理发现,综述类文献的所占比例很高。高质量综述对引领学科创新发展具有积极作用,但是我国在该领域研究较少且研究方法较为单一,几乎均为质性研究,缺乏高质量的系统评价和荟萃分析,与国外相比具有较大差距。未来我国学者应丰富研究类型,加大对该领域的研究。

4 小结

本文对癌症病人的家庭照顾者照护负担领域研究的研究现状、研究热点、研究前沿及发展趋势、引文进行了分析,并对未来我国在该领域的发展做出了展望。本研究由于Citespace可视化分析软件的局限性,只对Web of Science核心合集数据库文献进行可视化分析,存在一定局限性。未来可进一步增加数据库进行检索,得出更高质量的证据,逐步完善干预措施,提高我国癌症家庭照护者的生活质量。