中青年原发性双癌病人疾病体验的质性研究

张 玲,陆美芹,许容芳,周建萍

癌症属于严重应激源事件,病人会经历震惊、怀疑、恐怖、焦虑、抑郁等心理转变,癌症作为慢性病,随着医疗保健的变化,癌症病人必须对自己护理承担更大责任,随着癌症发病率逐年上升,且呈现年轻化趋势,病人疾病负担不断加重[1-2],尤其在确诊初期中青年癌症自我感受负担总分为(79.36±25.15)分,在照护体力负担、情感负担、家庭方面维度得分高[3-4]。双癌是指机体同时或先后在不同器官或同一器官经病理证实的恶性肿瘤,双癌中体细胞突变的机制尚不清楚,但计算常见的体细胞突变可以表明来自同一病人肿瘤之间的起源差异[5]。中青年原发性双癌病人同时罹患两种恶性肿瘤,需要面对双癌带来的挑战,更应得到医护人员的关注。了解病人患病经历,探索疾病对身心及社会功能的影响有助于明确病人疾病管理障碍并优化后续应对策略[6]。当前,国内外着重研究慢性病病人的疾病感受,对于中青年原发性双癌病人这一特殊群体很少研究。本研究探索中青年原发性双癌病人在患病过程中的身心体验,以期为临床医护人员制订针对性的干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取描述性现象学研究方法,选取2020年8月—2022年8月收治住院的中青年原发性双癌病人为研究对象。纳入标准:1)经临床初次诊断为原发性双癌;2)明确癌症类型和分期;3)精神认知正常,能顺利交流;4)规范化疗;5)知情同意。排除标准:合并严重心脑血管、肝肾功能等重要器官损害。充分考虑研究对象的代表性,筛选出年龄、文化程度、宗教信仰等方面具有差异的样本。研究最终访谈13例病人,其中男6例、女7例;年龄(47.7±8.3)岁。所有受访者信息采用匿名方式,姓名用编号代替。受访者的一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

本研究利用现象法对13例病人进行一对一深度访谈,并在病人知情同意的情况下对访谈录音。本研究围绕中青年原发性双癌病人疾病体验展开,通过查阅相关的文献结合研究目的制订访谈提纲:1)当您被确诊患两种原发性恶性肿瘤时您当时是什么反应?2)能说一下患病以来的主要经历和感受吗?3)患病后,您觉得对工作、家庭、亲人造成什么样的影响?4)您将如何应对双癌给您带来的挑战?5)您的需求是什么?资料收集访谈时机选择在病人确诊为原发性双癌后首次入院2～3 d后,提前预约访谈时间,将访谈的目的、内容及配合方法告知受访者方便其准备。访谈前保证录音笔、笔记本、笔均能正常使用。访谈时选择科室安静的单独会议室,门口张贴“请勿打扰”字样,时间控制在45 min左右,一对一采访,尽量使用通俗易懂的语言,按照大纲自然切入。以资料饱和,不再出现新的主题为原则。本研究已通过医院伦理委员会批准(审查编号:LW2023005)。

1.2.2 资料分析

音频资料和访谈记录在结束访谈后24 h整理分析,反复倾听,转录核对。依据Giorgi质性研究分析法,建立编码纲要和原则;提取文本资料中有意义的信息,提炼主题;产生主题后一一区分;寻找个案间主题模式;将最终资料反馈给参与者,形成结构化描述并诠释现象。

1.2.3 质量控制

本研究采用立意抽样法,所选取的研究对象具有差异性和代表性;研究者受过质性研究访谈培训,访谈前取得病人充分信任;访谈过程中注重技巧,不予暗示和引导,对病人使用统一指导语并承诺保密,消除病人顾虑;收集基础资料当场收回。资料分析过程由2名课题研究者各自进行,意见不同部分邀请心理护理专家参与讨论,达成一致性意见,尽量避免霍桑效应。

2 结果

研究发现,虽然不同病人的疾病体验不同,但也存在共同之处,提炼出共性的5个主题:心理痛苦;不良生理体验;信息需求强烈;疾病应对方式,调整信念系统;经济负担沉重。

2.1 主题1:心理痛苦

2.1.1 震惊与不接受

几乎所有的中青年原发性双癌病人在知道自己病情的第一反应时都表现出了极大的震惊,感叹命运不公平,会经历疾病困惑期、怨天尤人期。N1:“感觉这不是事实,我已经得过甲状腺癌并做了手术,平时挺注意的,也定期体检。我在学校是班主任,除了偶尔熬夜,作息蛮规律的,这次又查出来乳腺癌,上天太不公平了(哭泣)。”N9:“不敢相信自己会这么倒霉,这世界那么多人,凭什么是我?以前只听说谁谁得了癌症,还可怜别人年纪轻轻就得了癌症,没想到轮到自己,竟然两种癌症纠缠我(气愤)。”N2:“得知这个消息,我当时就觉得天旋地转,胸口闷得慌,总认为是不可能的,心存侥幸,跑了几家医院结果都一样,才不得不接受这个事实(流泪)。”

2.1.2 对疾病的恐惧

从访谈对象中可以看出,病人对无法预测的病情及治疗后出现的反应表现出明显的焦虑与恐惧。N6:“我之前得的乳腺癌经过手术及8个疗程的化疗,已经吃够了苦头,现在又查出了肝癌,都说肝癌猛似虎,我也不知道能不能再坚持下去了,还能活多久(失望)?”N11:“我食管做过手术,也做过放疗和化疗,这次又查出了结肠癌,而且还是晚期,我好害怕,不想再遭罪了。”N3:“这次我本来是来复查的,哪知道又查出了新的毛病,又要从头开始治疗,还不知道疗效如何,对我的打击太大了,上有老下有小我该怎么办呢(无助)?”N4:“其实嘴上说着死了算了,如果真到要死的那一刻还是挺害怕的。”

2.1.3 角色转变压力大

中青年原发性双癌病人治疗方案更为复杂,周期更长,需要病人经常往返医院,工作、生活方式的改变给人造成巨大压力。N2:“得病以后,单位同事都来探望我,但是这种同情让我很反感。现在就待在家里和退休了一样,不对,还不如退休的,我就是个废人,还要别人照顾。”N13:“我老婆3年前出了一场交通事故去世了,家里2个小孩都靠我一个人管,现在又查出来新的毛病得治疗,以后孩子们怎么办真不敢想呀。”N11:“以前在公司也是管理层,现在社会很现实,公司聚餐、活动也不通知我参加,或许在他们眼中,癌症是会传染的吧,也或许他们担心我出什么事公司得承担责任(不甘心)。”

2.2 主题2:不良生理体验

对于原发性双癌病人,治疗方案更为复杂,根治性治疗方案各异,药物所致的疲乏、恶心呕吐、疼痛等副作用,病人会感受到治疗的痛苦、对治疗过程担忧。

2.2.1 疲乏

癌因性疲乏是化疗期肿瘤病人最常见的症状,发生率高达90%[7]。N8:“这次又查出来新发的癌症,好害怕,上一次的化疗太折腾人了,8个疗程好不容易坚持下来,每次都会出现白细胞下降、贫血,要打升白针,浑身无力,骨头像散了架,这种日子太痛苦了(皱眉摇头)。”N12:“我上一次治疗是手术加放疗,治疗过程中伤了元气出现各种不舒服,放疗后出现放射性肺炎引起的咳嗽,睡眠质量变差,总感觉很累没力气。”

2.2.2 胃肠道症状

因疾病本身和放化疗带来的恶心、呕吐、腹胀、腹泻等不适症状给病人带来极大的困扰。N10:“可能是因为我体质差的原因,每次化疗就会有恶心、呕吐的症状,吃东西没胃口,现在只要听说化疗,看到输液瓶就条件反射想吐,很受折磨。”N9:“我做过肠道手术,手术后的肠功能还没有完全恢复,大便次数多,稍微吃点不耐受的就会出现腹泻。”N2:“我身上有造口袋,每天很麻烦,出门害怕别人嫌弃(委屈)。”

2.2.3 疼痛

疼痛是困扰癌症病人最常见、最难忍的症状之一,给病人带来巨大的身心痛苦,也是导致其抑郁、自杀等不良结局的高危因素[8]。N7:“接下来又要进行新的治疗,我是对疼痛耐受比较差的,害怕手术、输液、打针。”N5:“看到隔壁床1个晚期的肝癌病人,日夜疼痛那么痛苦,完全不敢想象自己到最后一直痛到死,也不想成为家人的负担,让他们白发人送黑发人(无奈)。”

2.3 主题3:信息需求强烈

中青年原发性双癌病人对互联网、移动端信息掌握度明显提高,但依旧存在信息不对称问题,总体而言对疾病诊疗、疾病康复及预后、获得信息的途径、性生活、婚姻指导等信息需求强烈。

2.3.1 对疾病的不确定感

疾病不确定感主要指个体对疾病相关症状、诊断、治疗、预后缺乏准确的认知所产生的一种主观感受。如果不能正确认识这些治疗反应的性质、严重程度、持续时间和产生的影响,就会产生疾病不确定感[9]。访谈中有8名受访者均提及对预后的担心。N13:“都说得了癌症就判了死罪,何况我还得了两种原发的癌症,虽然医生说没有到晚期可以治疗,但是我们还是有顾虑,不懂这个病到底能不能治好,我还能活多久,会时不时地去纠结这个问题(忐忑)。”N6:“得了这个病,我也知道面对现实要放宽心,不去多想,但是积极配合治疗效果如何?在治疗的过程当中,会出现些什么症状?能不能扛过去?会不会发生转移?”

2.3.2 寻求治疗相关信息

疾病信息是病人治疗的选择与决策的基础,也是病人进行自我症状管理的科学依据[10]。N8:“我一直不明白,为什么我一个人会得两种不同的癌症?”N3:“治疗时的各种不适折磨得我很痛苦,我脾气变得很暴躁,吃喝拉撒都无法自理,觉得自己和残疾人一样。有时一点小事不顺心就忍不住发脾气,我也知道发脾气不对,但不知道怎么控制?”N1:“我们本来计划生二胎,癌症打乱了我的计划。现在也不知道何去何从,想着自己也不知道能活多长时间,想生二胎给自己的孩子做个伴,又怕癌症遗传。万一以后老公再婚,不想道德绑架。”N2:“我经常遇到不明白、又不好意思问的问题就会百度、看抖音和医生解说,但是每个医生说得都不同,也不知道该相信谁。如果能在医院公众号提问,让我们病人家属都得到知识普及,并有专业医生护士立即在线解答就太好了。”

2.4 主题4:疾病应对方式,调整信念系统

2.4.1 转变观念,积极应对

病人从诊断后的不接受逐步过渡到被动接受现实期、自我调整期。N10:“人吃五谷杂粮哪有不生病,我得的这两个癌症,医生告诉我疗效还比较好,我们家条件并不富裕,好在家人对我还挺好的,愿意花钱陪我治疗,我也有信心配合治疗。”N7:“现在我也想开了,死马当活马医,尽量看到事情好的一面,过一天是一天,且过且珍惜(态度坚定)。”

2.4.2 调整信念系统

中青年原发性双癌病人更会自我调节,受到我国仁、义、孝等美德影响,患病后人生观、疾病观、死亡观会产生改变,自身信念系统重塑。N5:“反正也不知道明天和意外谁先来临,关注现在的健康最重要。每次找不到活下去的意义时,病情允许时我就会出去走一走、看一看,也会自我反省平时不好的生活习惯。”N7:“我有宗教信仰,现在病情有了好转,我相信这是一种力量。”N12:“以前我是无神论者,现在信仰宗教有了一种寄托。可能是心理作用吧,没那么痛苦了。”

2.5 主题5:经济负担沉重

原发性双癌病人根据不同的癌种,一般要经过2次不同的综合治疗,反复住院,花费大量的医疗费用给家庭带来沉重的经济压力,尤其是年轻病人是家庭主要经济支柱,访谈中有9人都谈到了医疗费用紧张给家庭带来了严重的挫败感。N4:“第1次治疗就基本上花光了家里的积蓄,老公身体也不好,时隔3年我又要重新经历,我们从外地来的交通费、住宿费,我女儿因为陪护请了事假收入也有影响,要花多少钱都还不确定,太难了。”N6:“上一次的治疗就已经跟亲戚朋友借钱了,家里还有2个小孩上学,家里老人又没有多少退休金,哎(叹气)!这次的治疗方案只能挑廉价的基础药,进口的靶向药就不敢想了,听天由命吧(摇头)!”N3:“我是从农村出来的,医保是新农合,虽然能报销部分费用,先后已经花了10多万,不想因为生病再让家里无止境地耗下去,想要众筹又不知道怎么操作,想请好心人帮忙筹钱。”

3 讨论

3.1 关注诊疗决策与心理经历,提供灵性照护

中青年原发性双癌病人诊疗决策更果断,但心理压力更大,他们会分析疾病得与失,寻求生命的意义,感受存在与接触,同时需要被理解。复杂的治疗方案、治疗带来的痛苦、长期往返医院都令病人身心俱疲,角色转变后自我价值明显降低,疾病自我感受负担水平增高,也越发迫切寻找心灵寄托。研究表明,宗教信仰和实践被认为可以帮助人们面对挑战人类生活极限的问题,结合生命历程观点,儿童期和成年期之间稳定的高度宗教重要性削弱了癌症诊断对心理健康的有害后果[11]。宗教、灵性越来越被认为是癌症晚期病人疾病激励的关键因素,更多的积极宗教应对方式与整个生活质量及更高的存在和支持生活质量维度相关[12]。本研究中,13例病人中4例有宗教信仰,在宗教文化引导下,病人自我超越意识提升,从认知、信念、行为得到调整,在情感层面病人能获得精神慰藉、减轻心理痛苦、增强对疾病耐受力、获得归属感与幸福感;在生理层面缓解了躯体不适,睡眠质量提高;在社会层面能促进人际交往与家庭和谐。面临终末期中青年双癌病人表现出情绪起伏、反复无常的想法、不确定性三大问题,属于抵抗现象[13]。癌症病人在决定是否接受心理咨询时认为类型是最重要的因素,其次是频率、价格,女性和年轻病人最重视情绪控制咨询,晚期癌症病人最重视咨询解决问题[14]。因此,对于中青年原发性双癌病人不同诊疗阶段的负性情绪及时识别,决策时关注病人身心护理需求,尊重宗教信仰和文化背景,提供心理咨询。

3.2 整合信息渠道,注重知识碎片化呈现

已有研究指出,35.61%癌症病人医疗保健信息需求未满足,30.7%的病人心理需求未满足[15]。15～39岁的中青年病人面临独特的医学、实践、社会心理问题,渴望获得更多临床信息和健康行为建议,并且健康信息需求广泛,将卫生系统与信息需求共享整合,增加心理服务能力、发展与外部组织练习,包括生育风险、性生活指导等[16]。本研究显示,中青年原发性双癌病人普遍对互联网、移动端利用度高,对副作用和症状、健康促进、测试和治疗、生育与婚姻等信息需求强烈,但无法识别信息真伪,可能与医护人员宣教不足、信息支持不到位导致病人困惑、康复信心降低有关。尤其对于有生育需求的中青年双癌病人而言,希望能够解决是否接受生育保护技术的问题,提供关于生育及其保护问题的决策信息和支持[17]。后现代媒体社会应该为多样性和差异性提供空间,整合信息渠道,青年癌症病人更趋向于使用社交媒体进行信息共享、交流想法、建立网络并解决其在现实世界中未满足的需求,为年轻人制定网络中“癌前身份、病人身份、癌症后身份”3种标签,可以定期灵活运用,以维持关系、减少交际误会[18]。有学者针对青年癌症群体开发了理论驱动、基于证据的严肃健康游戏框架,将设计、艺术、医疗保健等学科融合一起,应用的方法包括专业讲座、用户研究和视觉交流;与医院相关临床医生的面谈;带有反馈的共同创意研讨会;与选定人群的评议,通过游戏传播信息,有效改善青年癌症病人困难的社会和心理关系[19]。因此,我们需要完善健康教育管理体系,强化培训,提升医护人员宣教意识;同时优化电脑端、移动端信息传播渠道管理,尝试建立医院诊疗与智慧护理系统,结合病情与公开/隐私护理需求分层信息设计,满足病人、家属的信息需求。

3.3 强化家庭韧性,发挥社会支持中介效应

社会支持对健康适应生活压力源至关重要,癌症病人的复原力状态较低,并通过社会支持受到自我感受负担水平的影响,高自我感受负担的可改变因素包括病人(即症状困扰、功能依赖和应对能力)和护理人员(即护理负担、抑郁症状和生活质量)、家庭相关的因素[20]。家庭韧性是家庭成员利用内外部资源适应压力性环境的家庭特性和能力,也是一种支撑性力量,而高韧性水平家庭能更好利用社会支持系统[21]。有研究指出,乳腺癌病人自我报告的未满足需求在“家庭/个人关系问题”领域最高[22]。本研究发现,大部分病人均存在家庭问题,除了治疗外,还有费用、儿女抚养等问题;部分家庭韧性高,照护矛盾少。癌症病人的家庭照顾者未满足需求中信息、医护人员以及健康和心理问题领域的平均得分更高[23]。医护人员是重要支持者,应积极发挥共情、识别和解决照顾者未满足的需求,以减轻其痛苦和提高生活质量,提升家庭韧性。尤其男性越来越多地参与并承认其作为非正式照顾者的角色[24]。因此,可通过成立在线健康社区向癌症病人家属提供信息支持,如众筹平台、政策支持等,组织咨询以实现以病人为中心的健康沟通,同时与家人保持建设性的联盟,并且不危及病人继续获得护理,同时通过公平理论引导来缓和男性非正式护理关系中情感紧张问题。

4 小结

中青年作为承上启下的一代,是家庭的支柱、国家和社会的中坚力量,一旦被诊断为癌症,需要承受来自疾病、生活、工作、经济等多方面的应激。原发性双癌病人疾病体验复杂,承受着更大的感受负担,对疾病相关信息需求较为强烈,渴望得到家人、医护人员及社会的理解、尊重和支持。本研究结果可以为医护人员在临床工作中为双癌病人提供个性化的护理干预提供依据。受到访谈方法、时间等限制,本研究结果仅代表部分中青年原发性双癌病人的感受,无法囊括所有事件,需要进一步证实,以得到更全面的结果。