喉癌术后病人食管发音康复训练影响因素的质性研究

孟金平,赵 瑞

喉癌是发生在喉部的恶性肿瘤,在耳鼻咽喉头颈外科中发病率仅低于鼻咽癌,处于第2位,严重威胁人们的健康和生命[1-2]。2020年全球范围内新增喉癌病人184 615例,同年全球喉癌死亡人数共99 840例[3]。喉癌在我国的发病率约为3/10万,且有日益增多的趋势[4]。40%的喉癌病人确诊时已经是中晚期[5],全喉切除术是目前治疗中晚期喉癌的一种最有效的手段[6-8],术后5年生存率高达60%～90%[6]。全喉切除术对病人最主要和最直接的影响是语言功能丧失。病人因无法发声常出现自卑感、孤独感,不愿与他人接触,产生焦虑、抑郁情绪,术后的心理状态和生存质量受到了严重影响[9-10]。食管发音是利用自身食管发出声音,不需要依靠任何机械装置,无需手术治疗,成本较低,操作方便,与正常喉发出的声音接近,成为我国无喉病人首选的语言康复方式[11-12]。全喉切除病人主要通过参加线下食管发音短期集体培训班的形式掌握发音的方法和技巧。食管发音培训相关费用尚未纳入医保范围,参与培训又给病人带来交通、食宿等经济负担,许多病人因经济压力而放弃了发音重建。有研究表明全喉切除术后病人有较强的语言康复训练需求,72.5%的病人愿意选择食管发音训练方式进行语言功能康复,但是最终参加食管发音培训的病人人数仅为5.7%[13],需要进一步探讨这一现象背后的原因。因此,本研究通过对愿意选择食管发音训练而最终未参加培训的病人进行访谈,挖掘病人未参加食管发音训练的真实原因,了解病人对参与线上培训的需求度和接受度,为构建干预方案提供充足的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2020年12月—2022年12月在郑州市某三级甲等医院头颈甲状腺外科行全喉切除术的病人中愿意参加食管发音康复训练且符合纳入与排除标准者作为研究对象,同时全面考虑访谈对象在年龄、文化程度、收入水平等方面的异质性。样本量以从被访谈对象处没有新的信息获得和信息出现重复时为饱和,最终选取了12例病人作为访谈对象。纳入标准:全喉切除术后的病人,愿意进行食管发音康复训练,可以用文字或手势的方式进行沟通交流,知情同意。排除标准:听力存在障碍者,精神患有疾病者、不愿配合者、食管或舌切除者。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的制订访谈提纲初稿如下:1)您知道哪些语言康复方式?2)您会选择哪种语言康复方式?3)您觉得食管发音训练应该学习哪些方面内容?4)对于开展食管发音线上培训您有更好的建议吗?通过预访谈和专家咨询后对访谈提纲初稿进行了修改,完善后的访谈提纲终稿如下:1)当您被诊断为喉癌并被告知需要进行全喉切除时,您有哪些感受?2)哪些因素阻碍您参与食管发音培训?3)您对食管发音培训还有哪些期待?4)您对开展食管发音线上培训有哪些看法?

1.2.2 资料收集方法及质量控制

对符合纳入与排除标准的全喉切除病人在其来门诊复查时采用面对面的半结构式深度访谈方式进行资料收集,访谈地点选在安静温馨的病人接待室。访谈前,研究者向病人和家属做自我介绍,说明本次访谈的目的、内容、方法、时长和保密原则,严格保护病人隐私,以编码的形式代替病人的姓名,取得病人的信任和配合。经其同意后再进行访谈,要求病人用文字或手势等多种方式对自己的真实想法进行表达,对访谈内容进行全程同步录音并做好笔录。访谈过程中,研究者仔细观察病人的表情、动作变化及情绪反应,并如实做好记录。访谈结束后,及时对访谈资料进行总结,确保资料的准确性,访谈时间为30～40 min。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后,研究者在24 h内把录音信息转录为文字,并在适当位置将受访者的表情、动作变化及情绪反应进行添加。转录后对转录资料进行认真核对,以确保资料准确无误。采用现象学Colaizzi 7步分析法分析资料,主要步骤如下:1)研究者仔细阅读每一个访谈资料,对资料内容有一个整体的把握;2)摘录出与研究问题相关的陈述;3)归纳和提炼重复出现且有意义的陈述并进行编码;4)将编码后的观点聚类成主题;5)写出详细、完整的描述;6)辨别出相似观点,升华为主题;7)将最终的分析结果返回到受访者处,对内容的真实性进行核实求证。

2 结果

经过对访谈资料进行转录分析,共提取4个主题12个亚主题,主题框架详见图1。

图1 质性研究结果的主题及亚主题

2.1 主题1:心理状态

2.1.1 恐惧、怀疑

12例男性喉癌病人在得知自己被确诊为喉癌时均表现出恐惧、怀疑的心理反应。S1:“医生告诉我诊断为喉癌,需要进行全喉切除手术,我内心很难受、很害怕,整个人快崩溃了。”S7:“当我听到这个消息时,我想着我的身体平常都很好,几乎没有吃过药,我咋会得这病呢(瞪大眼睛)。”S11:“听到这个消息,我2 d都没有睡好觉,考虑了很多事情,害怕活不成、害怕手术后不能说话了。”

2.1.2 悲观、抗拒

病人被确诊为喉癌后,均表现出不同程度的悲观、抗拒心理。S3:“我年龄也大了,再把喉切掉,以后也不能好好说话了,还不如不治疗,能活几天是几天。”S6:“钱也花了,病也不一定能治好,有可能人财两空,关键是把喉咙也切了,受这么大罪,即使治好了病,但关键是以后也不能说话了,我平常还喜欢交朋友,想想都觉得活着没意思(叹气)。”S12:“我是1名教师,我课堂上得靠语言给学生讲课,一旦手术,以后很长时间都无法正常说话,你说我以后怎么当老师呢?真不想做手术。”

2.1.3 焦虑、抑郁

访谈中发现9例喉癌病人均出现了焦虑、抑郁等负性情绪。S2:“做完手术后不能说话,这一点让我感到十分焦虑,心里的想法说不出去,憋在心里想想都很痛苦。”S5:“一想到做完手术,说话不方便,与家人、与朋友交流都不顺畅,手术前那几天,我的精神都快抑郁了。”S10:“得知病情,让我十分焦虑,心情很不好,很郁闷,对生活失去了希望,害怕面对这个事实。”

2.2 主题2:面临困境

2.2.1 个人自信心不足

8例病人因为年龄、学习能力、经济压力、毅力等原因导致个人自信心不足,影响了参加食管发音培训的积极性。S3:“我曾经自己在家尝试着练习了几次,刚开始进行练习吸气时,因为吸气太多,没控制好,导致腹胀。练习打嗝时总是感到恶心,我感觉食管发音太难了,当时都不想坚持练了,也没有参加培训。”S8:“看病都花费了不少钱,家庭条件也不富裕,再进行发音训练,交通上得来回跑、得吃饭、得住宿,这都需要花钱,没有钱支持我参加培训进行练习。”S11;“我年龄大了,文化水平也低,没有学习能力,担心参加了培训可能也学不会。”

2.2.2 家庭支持力不够

访谈中发现,7例病人出现家庭支持力度不够的现象。S4:“我儿子说,能治好我这个病就可以了,食管发音也不好学,还得花钱。因为我看病,孩子都长时间请假陪护,再参加食管发音培训,还得孩子陪伴,影响孩子工作,孩子也得挣钱养家糊口呀。”S5:“我虽然参加了几次食管发音培训,但感觉家里人不是太支持,家人看我每天练习太辛苦,担心我的身体承受不了,最终还是放弃了,没练习成功。”S6:“我想参加食管发音训练,孩子们都挺支持,但是我媳妇不支持,我平常有高血压,她担心我的身体。”S10:“我老婆说,能把病治好就行了,年龄也不小了,不需要练习食管发音,她以后全力照顾我。”

2.2.3 师资专业度不高

访谈中发现,有6例病人表达了对食管发音培训班培训教师专业水平不高的抱怨。S1:“我也试听了几个培训班的培训,指导教师大部分是1名发音成功的无喉病人,不懂医学方面的相关知识,只讲授具体的发音动作,比较抽象,不好学习,我最后也没有参加。”S3:“我听我的一个无喉朋友说培训班的培训老师讲完课就让他们回家了,自己在家中练习,培训老师很少跟踪指导。”S7:“我虽然参加了培训班,培训老师几乎没有对我的练习效果进行评估,我也不知道发音到底达到什么水平了。”

2.3 主题3:培训期待

2.3.1 师资培训更专业

8位受访者表示,期待有更专业培训教师参与培训。S5:“如果有专业的医护人员开展食管发音培训,因为他们有专业的知识,可能讲解得更清晰,更便于我们理解和训练。”S9:“我希望有专业的医护人员和发音成功的无喉病人共同培训,医护人员讲解方法和原理,指导和评估我们后续的训练,无喉病人给我们做现场示范,这样效果会更好。”

2.3.2 学习方式更多样

访谈中发现,有7例病人觉得线下集体培训方式单一,希望培训方式能够实现多样化,利用先进的网络技术,开展线上培训。S1:“现在人人基本都有微信,要是建立一个微信群,培训交流起来会更方便。”S7:“参与一次集体培训也不容易,要是能在网上开展培训,对我们来说就更好了。”S12:“教师都利用钉钉平台、腾讯视频会议的形式对学生开展教学,食管发音培训能不能也在线上进行?”

2.3.3 督促指导更到位

访谈中发现,有6例病人希望集体培训结束后仍有指导教师继续督促训练,对训练效果能及时给予评价。S2:“食管发音不是短期内能学会,需要长时间练习,人都有惰性,如果没有督促,就不想继续下去了。”S7:“我希望我平常在家练习的情况能随时得到老师的指导。”S9:“如果老师能定期评估指导我的发音情况,让我看到我练习中的进步和不足,我的练习会更有方向,我更有信心持续练习。”

2.4 主题4:线上培训可行性

2.4.1 线上培训需求度

8位受访者表示,期待能够参与线上培训。S3:“我年龄也大了,出行不方便,手术后也没有心情出门,如果能通过手机进行语言方面的培训那该多好呀!”S6:“现在网络技术这么发达,网上交流更加方便,完全可以利用手机开展线上培训,我很期待,也很需要通过这种便利的方式实现语言功能的恢复。”S11:“如果能进行线上培训,那就不用来回跑了,方便多了。”

2.4.2 线上培训接受度

访谈中发现,有7例病人愿意接受线上培训。S2:“我虽然年龄大一些,但我手机用得很好,我会发抖音视频,经常和孩子微信视频通话交流,线上培训对我来说没有困难,我愿意尝试参与。”S8:“我的手机都是孩子们买的智能手机,我也爱研究手机上的各种软件,用得都很熟练,线上培训对我来说没有难度。”S10:“虽然我文化程度不高,但是说话我都能听得懂,线上培训对我来说应该没有什么障碍。”

2.4.3 线上培训存在的难点

访谈中发现,有3例病人觉得参与线上培训有一定的难度。S4:“我使用的手机是老年机,没用使用过微信,不知道如何使用。”S7:“我家没有安装网络设备,手机也没有流量,参与线上培训对我来说不现实。”S9:“我愿意参加线上的培训,但是我眼睛花了,看不清手机屏幕上的字,一般都不看手机,用手机仅仅打电话。”

3 讨论

3.1 喉癌病人术前均存在一定的负性情绪

本次访谈发现,喉癌病人在得知需要行全喉切除时心理状态均不容乐观,存在不同程度的恐惧、怀疑、悲观、抗拒、焦虑、抑郁等负性情绪。与Almonacid等[14-15]的研究结果一致。这与病人自身心理调节能力差、对疾病的相关知识缺乏,担心术后发音功能丧失、语言交流出现障碍等因素有关[16]。为了切实改善病人的心理状态,手术前可使病人正确认知疾病,减轻负性情绪。专科护士利用健康教育手册、音视频资料及集体授课的形式讲解疾病相关知识。告知术后会出现解剖结构、呼吸形态、外观改变以及语言功能丧失等状况,让病人及家属对术后语言功能丧失提前有充分的心理准备,让病人更坦然地面对术后语言功能丧失的现实。向病人介绍术后食管发音训练的方法,同时邀请食管发音熟练的无喉病人现身说教,起到榜样示范作用。王兰等[17]研究发现,同伴教育让病人看到重新发声的希望,提高病人配合治疗的积极性,使病人言语功能恢复效果明显。

3.2 病人自信心、家庭支持力度和培训师资力量影响病人食管发音培训的积极性

本研究结果显示,病人自信心不足、家庭支持力度不够和培训师资力量不专业都对病人参与食管发音培训的积极性产生重要影响。Kresic等[18-19]研究发现,病人的决心、信心和毅力等主观积极性会影响食管发音的训练效果。针对病人在训练初期出现的身体不适、担心年龄大、学习能力差等问题,专科护士需要对病人做好训练方法的指导和精神上的鼓励。

Gibbs等[20]调查发现家庭的支持力度也会直接影响病人食管语音的训练效果。家庭对病人的关心和支持可以增强病人的康复信心。专科护士应加强与病人家属的沟通交流,向其讲解食管发音成功的可能性和持续训练的必要性,以及食管发音成功后对病人身心带来的帮助,使病人家属能够给予积极支持,以乐观的态度疏导病人的负性情绪,鼓励和帮助病人积极面对训练中的困难,协助做好病人与指导教师之间、与病友之间的沟通交流。食管发音作为与喉科学、心理学、教育学等学科密切相关的治疗,需要指导老师具备扎实的理论基础,熟练掌握食管发音技能,科学规划食管发音教学进度,耐心督促指导病人持续练习。目前,国内食管发音培训指导教师多为发音熟练的无喉病人,他们往往根据自身练习经验进行教学,缺少食管发音专业理论知识,对病人的练习指导不系统、不全面。因此,需要不断加强食管发音培训的师资力量,增强对无喉病人参与培训的吸引力和积极性。

3.3 病人期望由医护人员利用网络技术开展多样化的培训,持续督促指导病人训练

本次访谈结果显示,病人期待医护人员作为语言康复训练的指导教师,与戴丹丹等[21-22]的研究结果一致。医护人员具有专业的理论知识,对食管发音原理、方法更加精通,讲解透彻。对病人训练中出现的不适状况、心理问题可以进行准确的判断和及时的诊治、疏导。病人期待医护人员能够利用网络技术,开展食管发音线上培训,集体培训结束后指导教师仍可继续督促病人训练,对训练效果能及时给予评价。病人食管发音培训的效果与病人是否长期坚持不懈的练习密切相关,因此提高病人持续练习的依从性十分必要。邱晶等[23]认为培训结束后,通过微信对病人进行监测和指导,可以督促病人持续训练,使病人的依从性得以提高。谢军等[24]认为可以通过微信平台对病人进行个别指导,督促病人进行康复训练。食管发音线上培训可以让病人足不出户,减轻病人到线下集体培训班参与培训所带来的交通、食宿不便及各种经济支出的负担,降低了病人的家庭经济负担。

3.4 病人对线上培训有一定的需求度和接受度,但也存在一定的难点

本研究发现,病人对开展食管发音线上培训有一定的需求度和接受度,希望能够在线上得到培训,但也有部分病人觉得参与线上培训有一定的困难,主要在于家庭未安装网络,手机设备不先进,不会登录使用手机软件等。这和姜志敏[25]研究结果一致,年龄大的群体因不擅长手机操作或网络设备不健全而不愿意参与线上培训。

4 小结

通过对喉癌行全喉切除术后愿意选择食管发音训练而最终未参加培训的病人进行质性访谈,本研究发现喉癌病人在得知需要行全喉切除时心理状态均不容乐观,存在不同程度的恐惧、怀疑、悲观、抗拒、焦虑、抑郁等负性情绪。在干预方案构建时,需要在术前增加疾病知识宣教、术后语言康复方法介绍及邀请食管发音熟练的无喉病人现身说教环节,改善病人的认知,减轻其负性情绪,对术后语言功能恢复有充分的信心。研究发现病人的自信心、家庭支持力度和培训师资力量影响着病人食管发音培训的积极性。干预方案应增加对病人精神上鼓励和训练方法具体指导环节,坚定病人食管发音成功的信念。增加与病人家属沟通环节,让家属在病人食管发音训练中起到积极的支持作用。研究发现病人期望由医护人员利用网络技术开展多样化的培训,持续督促指导病人训练。在干预方案构建时,培训环节需要注重医护人员和食管发音成熟的无喉病人共同参与,对食管发音原理、方法、技巧等进行讲解和示范。需要组建食管发音微信群开展线上培训,对病人进行持续的监测、指导和评价。对因手机设备、网络设施等可改变的因素而放弃参与线上培训的病人及家属进行劝导。家属要积极为病人参与线上培训提供支持,为病人购买智能手机,提供网络支持。干预团队对病人进行微信软件使用方法的培训,让病人熟练掌握微信各项功能,实现无障碍的登录和操作。