慢性病共病病人共享决策研究进展

刘宇丹,张彩云,,郭明媚,郑宇娟,贾 铭,赵 华*

1.山西中医药大学护理学院,山西030619;2.山西省人民医院

慢性病共病是指同一个体共存两种或两种以上慢性疾病[1]。我国1项大型流行病学调查显示,在患有慢性疾病的居民中,46.5%为慢性病共病[2]。1项涉及2.5万人近10年的慢性病前瞻性研究发现,平均年龄为52岁的人群慢性病共病患病率由33.5%增加至58.1%[3]。相比单一慢性疾病,慢性病共病不仅增加病人的致残、致死率,降低病人的生活质量[4],还加大了就诊和治疗的难度,影响治疗依从性和效果[5]。慢性病共病已成为我国亟待解决的重要公共卫生问题。共享决策(shared decision-making,SDM)[6]是指医患双方共同参与临床治疗决策,并在考虑病人偏好和价值观的基础上,医护人员为病人提供充分的决策支持,与病人讨论各个方案间的好处与风险,实现信息共享,最终双方共同制定协商一致的决策方案。慢性病共病病人存在复杂的护理需求,共享决策可将病人的偏好纳入决策过程,改善其治疗依从性和健康结局,减少对疾病的担忧,提升决策参与度和满意度[7-8]。目前,慢性病共病领域尚缺乏确切的临床实践指南和专家共识,当面临不清楚的决策时,病人的价值观和偏好就成了卫生保健专业人员的重要参考[9]。《“健康中国2030”规划纲要》[10]中提倡“共享共建,全民健康”。近年来,我国在共享决策领域的研究逐渐增多,大多数集中于癌症领域[11],慢性病共病领域的研究尚处于起步阶段。现综述慢性病共病病人参与共享决策的研究进展,以期为共享决策在国内慢性病共病病人中应用提供参考。

1 共享决策概述

1982年,Charles等[12]英国学者提出了共享决策的基本特征,至少包括病人和医护人员2名参与者;双方参与临床决策;信息共享;考虑病人决策的偏好及双方必须做出一致的决策。1998年,赵明杰教授首次向国内同行介绍了医患临床“共享决策”这一概念,强调病人在医疗行为中的重要作用和价值。共享决策是指医患双方共享医疗、护理等相关信息,由医护人员提供选项并讲述每项选择的风险和益处,同时鼓励病人表达其偏好和价值取向,与医护人员共同做出决策[6]。共享决策并非简单地做出某项决策,更强调医护患在决策过程中的沟通与协作,实现“以病人为中心”的医疗模式。慢性病共病病人存在不同的健康问题和护理需求,因此,病人了解相关决策的好处与风险并参与共享决策极其重要[7]。

2 研究进展

2.1 国外研究进展

目前,共享决策在国外慢性病共病病人中的应用处于高速发展阶段。首次提出相关定义后,共享决策研究的关注度不断提高[13],建立了理论模型、规范流程及辅助工具等。在国外护理领域,共享决策研究的主要内容为模型应用与效果评价,研究方向涉及安宁疗护[14]、肿瘤决策[15]、慢性病管理[16]等。国外研究已经证实共享决策模式有利于提高病人的药物依从性,改善病人的健康结局[17],与Von Korff等[18]的研究结果一致。针对有复杂护理需求的共病病人,Bujold等[19]研究者扩展了决策模型,为后续以病人为中心的决策支持工具设计提供信息。针对患有多种疾病的老年人在初级保健期间参与决策的干预效果,国外一项系统评价结果显示,目前的干预措施种类丰富但证据不全[20],未来需构建更透明和评估一致性高的方案。

2.2 国内研究进展

《“健康中国 2030”规划纲要》提倡“共享共建,全民健康”[11]。近年来,我国在共享决策领域的研究逐渐增多,但仍处于发展阶段。我国首例共享决策临床研究在香港展开,研究结果表明,共享决策可提高肿瘤病人的治疗依从性和医疗服务满意度,降低病人决策困境[21]。Lee等[22]研究发现,香港慢性病共病发生率非常高,但是病人参与决策率极低,导致病人的依从性差。未来的研究应提供有效措施以促进病人参与决策,提示共享决策的发展道路任重道远,需进一步推广。目前,共享决策被认为是管理慢性病病人多药治疗的重要手段。一项针对湖北省的横断面研究表明,鼓励病人参与决策,加强对病人的药物管理,对于减少慢性病病人的多药治疗至关重要[23]。另一项研究表明,共享决策可增强老年慢性病共病病人对医务人员的信任度与参与感,降低决策冲突的发生率,提高病人的治疗依从性[24]。郭蔚等[25]系统综述了共享决策理论模式在衰弱病人管理中的应用进展,提到目前临床常用的共享决策理论模式主要针对单一疾病,无法用于合并多种疾病的衰弱病人。郭姣姣等[26]对慢性病共病病人参与药物管理体验进行现象学研究,为制定病人参与药物管理方案提供参考。目前,共享决策模式在慢性病共病中的应用尚处于起步阶段,但越来越多学者开始关注该研究领域。

3 慢性病共病病人参与共享决策的影响因素

在慢性病共病病人中实行共享决策受多方面的影响,主要包括病人因素、家庭支持因素和医护人员因素。

3.1 病人因素

3.1.1 参与意愿和行为因素

主要包括病人参与决策的意愿、自我效能感和行为。Linsky等[27]研究显示,部分病人希望在决策过程中发挥积极作用,但他们需要了解更多决策信息的好处与风险,这类经常向医护人员询问相关信息并在决策中发挥积极作用的病人,可推进干预措施的实施,有益于医患关系的发展。虽然老年人对参与健康决策有不同的偏好,但大多数老年人希望医护人员在决策时可以采纳病人意见[28]。但是,也有研究发现病人缺乏参与决策的意愿,共享决策没有在病人与医护人员之间广泛开展,究其原因可能与病人缺乏决策自我效能感、医护人员疏忽等有关[29]。

3.1.2 权力不对称因素

在传统的医疗体系中,医护人员处于支配地位,病人处于被动地位。虽然该观念近些年已有所改善,但仍然存在。不对称的权力关系是共享决策的主要障碍之一[30]。无论从等级层次角度,还是从能力和责任角度,病人都认为医护人员具有绝对的主导权力[30]。Aasen等[29]研究发现,部分病人认为自己没有能力和权力参与决策,担心如果不遵守医护人员提出的方案,可能会影响治疗效果,因此拒绝参与决策,希望医护人员直接决定。国外一项研究表明,大多数病人希望通过选择实现个人自主权,与医护人员之间不对称的权力关系阻碍了病人对自身需求的表达[31]。

3.1.3 信任度因素

作为决策的基础,信任是影响病人参与决策的一个重要因素[28]。病人对医护人员的信任会影响病人参与决策的意愿,往往偏向于听取更加信任和熟悉的医护人员的建议[27],该情况下病人更愿意参与共享决策,而对于不信任的医护人员,病人更容易拒绝参与共享决策。

3.1.4 知识和能力不对称因素

主要障碍在于病人缺乏参与共享决策所需的知识和能力[30],而医护人员拥有相应的知识储备。有研究从医生的角度考虑影响病人参与决策的因素,结果表明,与病人的意见和偏好相比,医生的经验、知识及能力受到病人的重视[32],因此病人参与决策不足。国外一项研究表明,病人的健康素养差会导致病人决策参与度低,健康素养正是病人知识和能力的体现[30]。Weir等[28]研究发现,病人的药物知识储备量和参与决策之间存在联系,病人掌握药物知识越丰富,参与决策度越高。与Barton等[33]研究结果一致。决策会因病人和医护人员之间缺乏共识而变得复杂和难以进行[34]。

3.2 家庭支持因素

家庭支持者的参与是病人参与共享决策的重要因素之一,因为其会鼓励病人获得更具支持性的教育体验和准备,支持者的参与可促进病人参与共享决策。一项研究结果表明,病人认为家人或亲密朋友参与治疗过程非常重要,因为病人可依靠家人或朋友来获取信息并提出问题,其也可充当病人和医护人员之间沟通的桥梁[31]。

3.3 医护人员因素

3.3.1 工作因素

医护人员工作繁忙、时间压力、过度疲劳等因素是双方互动决策的障碍。在临床复杂性和时间限制很高的情况下,医护人员很难直接了解病人的偏好和目标,讨论共享决策等信息内容[35]。病人和家属都认为医护人员缺乏足够的时间是共享决策的主要障碍,而花更多的时间与病人交流被认为是促进共享决策最有效的方法[36],且在决策过程中,与1次沟通相比尽早地进行多次对话能促进病人及家属有意义地参与决策[37],其对信息和决策知识的理解会随着沟通时间的推移而加深[38]。

3.3.2 语言沟通因素

语言沟通因素主要体现在医护人员与病人及家属的沟通和与其他医护人员的沟通两方面。医护人员与病人及家属之间进行良好、持续地沟通,可以促进其参与共享决策,表达个人意愿和偏好[39],与Sudore等[40]的研究结果一致。沟通过程中,医护人员要注意激发病人的参与意愿。研究表明,“你能接受吗”和“我想了解你的想法”等语言有助于激发病人的自主选择权[41]。相比医生,病人及家属均认为责任护士作为与病人接触更多的人,是担任决策主要人物的最佳选择,护士可以给予病人更多的决策支持和机会[31]。在与其他医护人员沟通方面,研究显示,对于慢性病共病病人,虽然多名医护人员参与了病人的治疗决策,但不同领域的医生和护士之间的沟通往往很差,不利于其与病人及家属的沟通,进而影响参与决策的效果[42]。

3.3.3 决策不确定性因素

临床实践指南记录了基于证据的信息及关于治疗和管理疾病的建议,通常侧重于单一疾病的管理,对于慢性病共病病人的治疗及护理缺乏循证、指南指导,同时缺乏共享决策沟通系统、决策支持工具等资源[43]。因此,在资源缺乏的情况下,一方面,医护人员更加趋向于经验论[44];另一方面,医护人员会遵循多个单一疾病的临床实践指南,可能发生指南相互冲突的现象,如药物冲突、治疗冲突等,医护人员需要平衡指南与生活质量、治疗负担和副作用等之间的关系,从而加剧了医护人员的矛盾心理,造成临床决策的不确定性,医护人员也为病人可能出现的不良反应和法律后果而担忧[45]。此外,每个慢性病共病病人都需要实施针对其特征而制定的个性化护理措施。综合以上方面,慢性病共病病人的管理更加复杂。因此,许多有复杂护理需求的病人会经历决策冲突,可能以决策的不确定性为标志[46]。决策的不确定性会导致负面决策结果,如决策延迟、病人不堪重负、医疗服务使用不当、医护人员向病人提供信息的效能感较差等[47]。医护人员、病人及家属相关知识缺乏或价值观不同会加剧临床决策的不确定性,而不当的决策会导致病人及家属的负面情绪,对病人产生有害的健康结果,进一步影响医患关系[46]。针对临床决策的不确定性,可召开跨学科案例会议,向经验丰富的同事寻求指导。未来应加大对慢性病共病决策支持工具、专家指南等开发与研究,不仅可以提升决策质量,帮助病人作出最佳的临床决策,减少决策延迟、服务不当以及指责或后悔等,还可减轻医护人员临床决策不确定性,增加其向病人提供决策信息时的自我效能感。Edwards等[48]综述了41项涉及28 700人的研究发现,45.2%接受个性化信息的参与者做出了明智的选择。

3.3.4 医疗连续性因素

医疗连续性不仅应在医护人员与病人之间保持,还应该在医护人员之间保持[49]。研究表明,医护人员与其他经验丰富的同事进行讨论和密切合作,可以促进共享决策的发展[50]。今后应致力于提升慢性病共病的医疗连续性,缩短咨询持续时间,促进共享决策在慢性病共病病人中的发展与应用。由于专业界限、时间压力、疾病复杂性以及资源的限制,实现慢性病共病病人的医疗连续性具有挑战。

4 慢性病共病病人共享决策模型

目前,临床较为常用的共享决策模型适用于单一疾病,无法用于慢性病共病病人。针对慢性病共病病人的共享决策模型主要有老年虚弱共病共享决策动态模型和跨专业共享决策模式。

4.1 老年虚弱共病病人共享决策动态模型

4.1.1 模型基础

老年虚弱共病病人共享决策动态模型以Elwyn等[51]提出的共享决策模式为模型基础,该共享决策模式分为两部分,第一部分为决策前期准备,即提供信息支撑;第二部分为在临床具体实践的3个步骤:选择谈话、选项谈话和决策谈话。该共享决策模型不适用于老年体弱共病病人,在此基础上,有学者提出了老年虚弱共病病人共享决策动态模型[52]。

4.1.2 理论内容

老年虚弱共病病人共享决策动态模型包括准备、目标谈话、选择谈话、选项谈话、决策谈话、评价谈话6个阶段。该理论模型强调共享决策并不是遵循从第一阶段到第六阶段的固定方向,而是在第一阶段到第六阶段之间反复横移的过程。1)准备阶段:了解病人的既往史和既往参与决策经历后,使用老年综合评估工具(Comprehensive Geriatric Assessment,CGA)对病人进行全面评估,以期提出个性化的共享决策流程。2)目标谈话阶段:向病人解释现存的问题,说明每个病人都是独一无二的,需要依据自身的偏好做出选择;确定病人的价值观和护理目标;确定参与决策的对象。3)选择谈话阶段:总结前期的实际问题及确定的价值观和护理目标,并向病人验证是否正确;向病人解释共有几种选择,在此传达只有病人自身才能成为个人目标及偏好的专家;检查病人是否理解谈话内容。4)选项谈话阶段:列出个性化的治疗方案;与病人讨论各方面的益处和风险,了解病人是否愿意接受风险;可使用决策辅助工具。5)决策谈话阶段:专注于依据病人的偏好,医患共同做出决策。如果病人还未做好决策的准备或不愿意进行决策,将重新返回前期阶段。6)评价谈话阶段:主要讨论病人对决策过程及决策结果是否满意,如果满意,则按决策结果进行治疗,反之,则返回前期阶段。

4.1.3 优势与不足

老年虚弱共病病人共享决策动态模型是第1个针对老年虚弱共病病人制定的共享决策理论模型,具有很强的适用性。该理论模型采用3轮德尔菲法构建,涉及来自不同背景的国际专家小组,小组成员包括卫生专业人员、共享决策研究者以及老年共病教育专家,具有一定的权威性。此外,还邀请了老年慢性病共病病人参与,使该模型更贴近于实际情况。不足之处在于函询的专家均来自高收入国家,故其在低收入国家是否可以应用还需进一步验证。

4.2 跨专业共享决策模式

4.2.1 理论内容

跨专业共享决策模式是指两个或两个以上不同专业的医疗保健人员参与决策时,与病人及其相关的重要人员达成一致决定的过程[53]。Légaré等[54]提出了跨专业共享决策模式,将跨专业协作和共享决策两个理念融合在一起。该模式阐述了影响医疗环境的3个层次水平,分别为宏观、中观和微观水平。1)宏观水平:强调医疗环境对共享决策的影响,医疗环境主要指国家政策法规、特定的专业组织及制度等因素。2)中观水平:强调在进行共享决策时的多学科团队合作,护理人员作为团队成员之一,参与决策的各个环节,以期能够解决专业人员间意见分歧、护理决策难以实施等问题,在共享决策中发挥重要作用。3)微观水平:强调以病人为中心的共享决策,多学科团队中的医疗保健人员在决策过程中要随时给予病人帮助。

4.2.2 特点与优势

跨专业共享决策模式强调在共享决策时多学科团队合作参与,适合慢性病共病等有复杂护理需求的病人。此外,在开发时该模式得到了3个水平层面主要利益相关者的审查,这是其他共享决策模式所未涉及的。

5 小结与展望

共享决策可提升慢性病共病病人在决策中的参与度和满意度,提高其治疗依从性,改善健康结局。目前,共享决策在国外慢性病共病病人中的应用处于高速发展阶段,国内研究尚处于起步阶段,应进一步开发适用于我国慢性病共病病人的决策支持工具、指南和专家共识。针对慢性病共病病人复杂的护理需求,未来共享决策需构建个性化的方案和干预措施,并运用科学的共享决策结局测量工具进一步验证其有效性。