口腔癌病人照顾者负担研究进展

穆 兰，金瑞华

山西医科大学护理学院，山西 030001

口腔癌（oral cancer,OC）是指发生于口腔及其邻近解剖结构的恶性肿瘤，90%以上为黏膜鳞状细胞癌[1]。2020 年全球癌症统计数据报告显示，口腔癌全球新发病例377 713 例，新死亡病例177 757 例[2]。我国口腔癌的男性发病率和死亡率显著高于女性，且随年龄的增长均呈上升趋势，上涨幅度高于全球水平[3-4]。目前，多采用病变部位扩大切除加血管化游离皮瓣移植术辅以放化疗的治疗方式[5]。口腔癌临床体征和治疗结果均可造成相应解剖结构或神经功能的损害，导致病人存在不同程度的外貌、语言、吞咽、咀嚼及肩颈等多种功能障碍和心理、社交问题[6-7]。照顾者不仅要全程参与病人的癌症治疗与恢复过程，还要为病人提供生理、心理、经济等各方面的支持[6-8]。照顾者角色转变困难和有限的照顾能力会致使家庭照顾者产生身体、情感、社会等多种压力与负担，即照顾者负担（caregiver burden，CB）[9]。由于社区医疗资源的有限，照顾者多为家人和朋友[10]，多项研究证实，对照顾者进行负担评估，并提供支持性服务，有利于提高其照顾能力和生活质量，减轻其身心压力[11-13]。为了解口腔癌照顾者负担情况，提高医护人员对该类照顾者的关注，为后续制订护理方案提供新思路、新方法，提高照顾者的生活质量，现对口腔癌病人照顾者的照顾负担进行综述。

1 照顾者负担概述

照顾者负担最早由Grad 等[14]于1966 年提出，并将其定义为病人所属家庭的任何负面的消耗。之后，Hoenig 等[15]建议将事件、活动和特定事件与照顾相关的情绪、感受和态度分开，将照顾者负担分为主观和客观负担。主观负担是指照顾者在执行照顾任务时的个人感受，在照顾环境中感受到的压力与焦虑，以及过度的负担感、紧张感和孤立感等；客观负担是指与负性照顾经历、经济状况、角色功能、家庭生活和亲友关系等相关的事件和活动。在明确照顾者负担的概念的基础上，Zarit 等[16]进一步将其描述为照顾者在照顾病人过程中产生生理、心理、经济、社会等方面的主观感受和受到的负面影响。

2 评估工具

2.1 Zarit 照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

ZBI 由Zarit 等[16]于1980 年开发，主要用于评价照顾者主观负担，包含个人负担和责任负担2 个维度，共22 个条目。个人负担是指照顾者的健康状况和精神状态，责任负担是指照顾者的社会和经济负担。采用Likert 5 级评分法，“从不”到“经常”计0～4 分，总分0～88 分，分数越高照顾者负担越重。该量表的Cronbach's α 系数为0.88～0.92，重测信度为0.71。我国学者王烈等[17]于2006 年对ZBI 进行了汉化，中文版ZBI的Cronbach's α 系数为0.87，信效度良好。

2.2 照顾者反应评估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

CRA 由Given 等[18]于1992 年研制，可同时评估照顾者的积极和消极反应，包括自尊、缺乏家庭支持、对财务的影响、对日常安排的影响、对健康的影响5 个维度，共24 个条目。采用Likert 5 级评分法，“非常不同意”到“非常同意”计1～5 分。自尊维度评估积极反应，得分越高照顾者负担越轻，其余4 个维度评估消极反应，得分越高照顾负担越重。该量表各维度的Cronbach's α 系数为0.80～0.90，信效度较好。2007 年，楼妍[19]将其汉化形成中文版CRA，但其信效度不理想。2015 年，邓本敏[20]对中文版CRA 进行修订和测评，Cronbach's α 系数为0.838，分半信度为0.879，内部一致性改善，具有较好的信效度。

3 口腔癌病人照顾者负担研究现状

Zeng 等[8]关于头颈癌照顾者照顾经验的一项系统评价显示，影响照顾者的体验主要涉及耗时、成本高、日程安排受限等实际生活方面和情绪分裂、疲惫等心理方面。Van Hof 等[21]采用CRA 对262 名头颈癌非正式护理人员进行了纵向调查，从诊断到治疗后6 个月，非正式护理人员会经历很高的照顾者负担和心理困扰，且明显高于乳腺癌和卵巢癌的照顾负担；在照顾负担中，55%的照顾者存在日程安排被打断，34%有经济问题，27%缺乏家庭支持，25%存在健康问题，39%有焦虑症状，20%有抑郁症状；25%的照顾者与普通人群相比，整体生活质量降低，30%报告身体机能下降，19%社会功能下降。研究显示，85 例化疗期头颈癌家庭照顾者ZBI 得分为（23.8±10.1）分，照顾者的焦虑、抑郁状态与ZBI 个体负担评分呈正相关[22]。Chang等[23]应用CRA 对107 例口腔癌家庭照顾者进行照顾负担的横断面研究，家庭照顾者负担主要因素按降序排列依次是时间负担、缺乏家庭支持、健康问题和经济问题。

4 口腔癌病人照顾者负担的影响因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人的心理状态

在癌症的诊断和治疗过程中，病人的心理变化及负面情绪也会影响照顾者，照顾者认为自己需要具备良好的情绪管理的能力才能更好地照顾病人[24]。由于疾病的影响和进展，病人在完成治疗后很长一段时间内身体机能受损和心理困扰会明显地交织在一起[25]。照顾者长期受病人影响并对其进行心理护理，将加重照顾负担。Tang 等[22]一项针对家庭照顾者心理负担的横断面研究显示，56.47% 的病人可能有焦虑症，62.35%的照顾者可能有焦虑症，38.83%的照顾者可能患有抑郁症，且照顾者的焦虑与抑郁状态与照顾负担呈正相关。因此，定期评估以及积极为病人及其照顾者提供心理干预对减轻照顾者负担也有重要意义。

4.1.2 病人的功能状态

改善口腔癌病人临床症状及治疗并发症，对降低照顾者照顾负担有重要作用。晚期癌症病人由于术后精神状态较差、癌痛以及较大的生理受限和功能障碍，导致病人的自理能力及精力差，对照顾者的依赖性增强。研究显示，术后64.29%病人存在暂时性进食障碍，45.24%的病人需要携带胃管出院，45.24%的病人存在暂时性语言障碍，21.43%病人需要携带气管、套管出院，接近10%的病人将永久地失去嗓音功能与吞咽功能，且病人并不会在伤口痊愈之后出院，口腔癌病人平均住院周期为10～14 d[25]。对于口腔肿瘤照顾者来说，病人出院后的居家护理工作面临极大挑战，涉及伤口护理、饮食护理、心理护理、院后康复治疗安排等多方面，照顾者负担较重[26]。

4.2 照顾者自身及家庭、社会方面因素

4.2.1 照顾者性别

性别是影响照顾体验的重要因素。由于男性吸烟率和饮酒率远远超于女性，我国的口腔癌在人口最多的10 个国家中性别差异最大，男性发病率是女性的2.850 倍，死亡率是女性的3.500 倍[27]，死亡风险是女性的2.785 倍[28]。Goswami 等[29]研 究 发 现，女 性 照 顾 者 由于疾病过程而在情感上受到更大影响，并且似乎更关心她们所爱之人的未来。虽然抑郁症在男女两性中均普遍存在，但女性照顾者的抑郁症患病率更高。Pinquart等[30]在对非正式照顾者身体健康相关性的荟萃分析中发现，女性或妻子更常被社会化为看护者，并且比男性更愿意承担看护的角色。

4.2.2 家庭经济状况

家庭经济水平越低，照顾者负担越重。口腔颌面部的血液循环丰富，癌细胞因此也容易发生转移，故口腔肿瘤术后的复发概率相对较高[25]。面对高复发率的肿瘤类型，照顾者会担心再次面临身心疲惫和经济危机。杨敏[31]针对晚期口腔癌家庭照顾者的希望水平调查研究中，纳入了晚期口腔癌病人及其照顾者各174人，结果显示，大部分的口腔癌照顾者感受到了中度及以上的经济困难。面对家庭经济状况一般或较差的情况下，资金往往需要照顾者协助或主导筹集。口腔癌病人由于病情、年龄普遍较大以及面部毁容等问题，工作和社交能力受到了一定影响。而照顾病人也限制了照顾者的正常生活，工作时间受到影响，收入减少，加重家庭经济负担。

4.2.3 社会支持

社会支持指个人通过与社会联系（包括亲人、朋友、组织等）获得的物质支持和精神支持[32]，充足的社会支持能够提高照顾者的自尊水平和社会适应能力[33]。对于照顾者的支持还包括正式及非正式的社会支持，正式支持包括政府、社会组织和社区等支持，非正式支持主要是指来自家庭和朋友的支持[34]。个体拥有的社会支持网络越大，自我修复和应对挑战的能力越强。Chen 等[35]研究表明，口腔癌家庭照顾者的社会支持是他们感知到的照顾负担的主要预测因素。当照顾者缺乏社会支持时，他们会感受到消极的照顾经历。

5 口腔癌病人照顾者负担干预措施

5.1 提供信息支持

一些照顾者普遍反映照顾病人的难度远超照顾者的想象，因此，他们希望能够被长期提供更实用、个性化和直接的信息，尤其是来自医疗保健服务的支持，被认为是至关重要的[36]。在治疗阶段，照顾者对治疗和预后的信息需求很高[37]，各项干预措施都倾向于强调信息支持。Parker 等[38]使用定制的DVD 干预，内容包括手术前后的护理，帮助头颈癌手术病人及其照顾者更好地了解治疗过程、护理管理，以及如何获取现有资源。然而，也有一些照顾者报告很难获得专业医疗支持，甚至有些人提供的支持无效[36]。因此，在口腔癌的疾病诊断和治疗过程中提供相应的信息支持十分必要，且提供的措施越早、越全面，病人和照顾者未满足的需求越少，角色转变能力越强，也有利于减轻其疾病不确定感。

5.2 提供技能培训

由于部分术后病人需要带胃管以及气管套管出院，这给照顾者居家护理工作带来了挑战，涉及伤口、管路、饮食、口腔、心理及康复等多方面护理。而初次接受如此繁重复杂护理任务的家庭照顾者，往往缺乏居家照顾技能，照顾准备不足，致使照护压力较重。Loerzel 等[39]为降低气管切开术出院的头颈部癌症病人的高再入院率，对照顾者开展教育和支持缓解气管切开术护理焦虑（T-CARES）项目，使照顾者的焦虑程度显著降低。我国学者陈悦等[40]研究也表明，家庭参与式延续护理不仅可明显改善头颈肿瘤照顾者气管切开护理技能和照护能力水平，还能降低病人并发症发生率及再住院率。表明对照顾者进行相应的技能培训可以满足照顾者居家护理知识和技能的需求，提升照顾者的主动性和促进角色转变，进而直接提高病人的健康状况和生活质量，降低病人的再住院率。

5.3 提供心理支持

心理支持对于口腔癌照顾者有着至关重要的作用，口腔癌照顾者感知的心理负担普遍较重。Steinglass等[41]所提倡的为期一天的“研讨会”版本的多家庭小组（MFG）模型是针对癌症幸存者及其家庭的一种以家庭为中心的支持干预，参与的家庭一致表示非常满意。但与信息需求的下降模式相反，在整个疾病轨迹中，照顾者的心理需求仍然会很高[36]。且在生存期的后期，特别是在治疗后的阶段，照顾者的社会和心理需求将达到顶峰，他们需要更多的帮助来适应他们的照顾癌症病人的新的正常生活[37]。因此，整个生存过程中的心理支持是有必要的，早期的心理干预可能益处更高。

5.4 综合干预措施

研究表明，对照顾者的实施综合的干预措施比单一的干预措施更能减轻照顾者的负担[8]。Mazanec等[42]针对头颈癌症病人的照顾者进行了护士提供的一对一支持的模拟会议，内容包括了照顾及自我照顾的技能训练、家庭沟通技巧和对健康促进的讨论，结果显示，干预组的自我效能感、整体心理健康、焦虑和抑郁方面的得分有所改善。由于临床环境中对照顾者的干预往往是复杂的，需要方案的灵活性，综合护理干预可根据照顾者的具体需求量身定制，从而改善因照顾者准备度不足产生的不良应对方式。

5.5 建立共享平台，改善病人参与

由于病人术后会存在语音障碍或社交回避等问题，因此，不易与他人进行沟通交流，甚至隐瞒自己的实际需求。同时，在长期的治疗和康复过程中，由于文化水平的差异，病人和家属也很难理解他们接收到的所有信息，不利于进行决策。共享平台的建立有利于增进病人参与，改善沟通和提高家庭共享决策。Sharp等[43]为头颈癌病人及其家属开发了护理日记，该日记同时也被临床医生使用，结果显示，85%的受访者认为，护理日记一般对信息和沟通有积极的影响。护理日记可考虑在初入院时教会病人和家属如何使用，这样更有利于信息的记录和反馈。而如何设计护理日记内容，提高日记使用时的舒适度和熟悉度，并进行推广使用，今后可进一步探索。Badr 等[37]专门根据头颈部癌症病人及其照顾者的需求开发出名为CARES 的网站，可根据病人或照顾者的不同角色定制出其专属内容，并且病人和照顾者可以使用共享功能彼此进行留言，分享行动计划和反馈，在帮助病人进行自我管理的同时，也提高了照顾者的生活质量。以上研究均有效地提高了病人参与，但其实行均需要参与者具有一定的读写能力，因此，仍需进一步简化和改进。可以提前对病人和照顾者进行一些非语言性的表达训练，降低术后病人的表达障碍和心理负担，使照顾者更易了解病人的需求。

5.6 基于技术的网络在线干预措施

考虑到一些干预的实施受空间和时间的影响很大，所以基于技术的网络在线干预形式对于照顾者来说是可行的[8]。Sterba 等[44]采用基于网络技术的生存者需要评估计划（SNAP）工具，评估病人和照顾者未得到满足的需求，生成包括信息、教育材料和转诊的护理计划，护理计划实施的6 周期间，幸存者和照顾者的抑郁和未被满足的需求减少，生存知识显著增加（P＜0.05）。有研究等基于照顾者需求结合科学证据开发出基于互联网的干预措施（Carer eSupport），旨在即将到来的随机对照试验中进行评估，从而提高照顾者的照顾能力[45]。随着国内“互联网+”服务项目的推进，我国的卫生保健人员也可进一步探索增制个性化、自动化的协助管理和随访方案，并且可将医疗机构与社区的卫生健康服务进行对接，实现信息共享，建立协同服务关系。

6 小结

口腔癌病人照顾者的负担较重，提高照顾者的照顾准备和照顾能力，能有效提升病人及照顾者的生活质量，但仅仅是早期干预不足以满足不同时期的照顾者需求，还需要涵盖癌症治疗和康复整个阶段的支持。特别是当病人从医院转回家中时，照顾者无法直接得到专业人员的帮助，这种不充分的护理培训可能会导致角色转换准备不足。我国目前口腔癌照顾者相关的研究尚处于起步阶段，科学的护理模式有待探索。可结合口腔癌照顾者负担影响因素，借鉴国内外实践经验，开展口腔癌病人照顾者负担护理相关教育培训及干预研究，以促进照顾者的角色转变，提升病人及照顾者的应对和适应能力。