帕金森病病人社会参与研究进展

范文凤，马珂珂，杨彩侠，郭园丽*

1.郑州大学护理与健康学院，河南 450001；2.郑州大学第一附属医院

帕金森病（Parkinson's disease，PD）是一种常见的神经退行性疾病，我国目前罹患帕金森病病人已超300 万例，且患病率呈上升趋势[1]。帕金森病病人具有临床特征性运动症状，如静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势平衡障碍等运动症状，也伴有包括便秘、睡眠障碍、自主神经功能障碍及认知障碍等非运动症状，会为病人的身体、心理、家庭及社会带来沉重负担，甚至会限制帕金森病病人参与社会活动，病人因肌强直、震颤等症状而无法完成诸如做家务、慢跑等日常活动，构音与认知障碍严重的病人可能会因交流不便而减少社会活动的参与[2]。社会参与度低对病人健康管理和生活满意度造成不良影响，导致病人生活质量及与外界接触意愿降低，不利于帕金森病病人的身心健康。在社交中交流康复经验并得到鼓励，会增强病人康复信心，提高治疗依从性，利于改善病人预后。有研究发现，社会活动参与较少的老年人更容易患多重慢性病[3]，社会参与在维持健康和促进健康中有着重要的作用。因此，本研究旨在综述帕金森病病人社会参与的研究现状，为开展有关帕金森病病人社会参与的现状调查、探索影响帕金森病病人社会参与的因素、为临床采取应对措施提供参考。

1 概述

1.1 社会参与的内涵

2001 年，世界卫生组织将《国际残损、残疾和残障分类》（International Classification of Impairments，Disabilities and Handicaos，ICIDH）进行修订，将“残损”“残障”替换为“功能”“健康”，并正式出版《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF），ICF 中对社会参与的定义为对生活情境的参与[4]。从此，社会参与成为康复领域重要的结局变量和治疗指标。周璇等[5]对社会参与概念的研究进展进行综述，指出社会参与的本质属性是在社会环境的大背景下，个体利用社会资源，通过参与自我选择的活动，直接或间接地与他人进行互动，以扮演相应的社会角色、发挥社会功能，实现疾病（或功能不全）状态下的个人价值的一种社会行为。

1.2 帕金森病病人社会参与的意义

社会参与会对帕金森病病人的心理、生理、社会方面产生影响。在心理层面，社会参与越高的老年人，其心理功能健康水平越高。有研究表明，40%～70%的帕金森病病人会产生抑郁情绪，并对其生活质量产生不良影响[6]，而社会活动可以降低患抑郁症的风险[7]，参与社会活动增加了人际间的交流与支持，减少了个体自我孤立状态，减轻了负性情绪的产生。在生理层面，帕金森病病人的症状复杂多样，常导致多种不同程度的功能障碍，严重影响病人的日常生活与活动能力，造成生活质量下降和工作能力丧失[8]。而参与社会活动，如参与太极拳[9]、健走[10]、瑜伽[11]等活动，可以最大限度地延缓疾病进展，改善各种功能障碍，有利于提高帕金森病病人的社会参与能力。在社会层面，帕金森病呈进行性加重且无法治愈，服药与康复的过程给家庭造成沉重的照顾负担和经济负担，消耗了医疗资源，社会参与水平的提高有利于增强病人的自信心，以更积极的态度参加身体锻炼，进而延缓疾病发展进程，病人身体功能得以改善，自我照顾能力提高，能够独立生活，减轻了家庭和社会压力[9]。

2 社会参与的相关理论

2.1 ICF 整体功能观

ICF 交互模式是基于“生物-心理-社会”的理论模式[12]，从残疾人融入社会的角度出发，将残疾作为社会性问题，不再仅仅是个人特性，也是有社会环境参与形成的一种复合状态，生物因素、心理因素和社会因素三者共同制约着人的健康与疾病。ICF 交互模式将参与障碍定义为由于个体（包括身体功能、身体结构、活动参与）和环境障碍（包括病人所处的社会环境、文化环境等）交互作用的结果。

2.2 活动理论

美国学者罗伯特·哈维格斯特的活动理论是关于老年及老化现象有关的理论，该理论的主要观点包括3 个方面，首先，老年人仍和中年人一样可以从事社会工作，参与社会活动；其次，老年人的生活满意度与活动之间存在着密切联系，老年人参与社会活动越多，越有益于健康；最后，大部分老年人在退休后会失去各种社会角色，生活重心重新回到家庭，社会活动不断减少，与社会发生联系的机会也在减少，社会角色的转变使得老年人自我价值感降低，在此阶段老年群体非常容易陷入情绪低落，应帮助老年人重建新的社会角色，以弥补以往角色丧失所带来的落差。该理论论证了老年人同样需要进行社会活动，使其保持原本的生活状态，进而保持身心健康，提高生活质量[13]。

2.3 积极老龄化理论

世界卫生组织于1999 年提出“积极老龄化”理论[14]，该理论倡导为老年人创造最优的健康、社会参与和保障的机会，以提高其生活质量。这里的“积极”是指不断参与社会、经济、文化、精神和公民事务，积极老龄化的目的在于使人们认识到自身潜能，从而根据自身的社会需求及兴趣爱好融入社会，退休的老年人和患病或残疾人仍能对其家庭、社区和国家做出积极贡献，社会应满足老年人参与社会、经济、文化等各项活动的需求。以上这些理论从不同方面解释了老年人和患病或残疾人社会参与的状态和需求，从这些理论观点出发，可以为帕金森病病人社会参与相关研究提供依据。

3 社会参与的测评工具

国外社会参与评估工具较为成熟，国内目前尚无自主开发的相关量表，我国学者根据国内的文化背景与生活习惯对国外量表进行汉化和文化调试，并应用于相关研究。

3.1 自主参与问卷（the Impact on Participation and Autonomy，IPA）

IPA 由Cardol 等[15]编制，用于测量研究对象的社会参与水平。我国学者李红[16]对其进行汉化修订，修订后量表包括自主参与、室外自主参与、家庭角色和社会生活4 个维度，共25 个条目，每个条目得分为0～4分，得分越高表示社会参与越差，Cronbach's α 系数为0.96。IPA 是病人自评的普适性量表，应用广泛，主要适用于神经系统病变的康复结局评价相关研究。

3.2 日常生活活动与社会参与量表（the Life Habits，LIFE-H）

LIFE-H 由Fougeyrollas 等[17]研 制，测 评 内 容 包 括营养、自理、交流、适应、交流、室内活动、室外活动、社区活动及娱乐休闲活动等，包括12 个维度，共240 个条目，每个条目得分为0～9 分。曾德建等[18]将其汉化形成中文版LIFE-H，总量表Cronbach's α 系数为0.950，社会参与部分Cronbach's α 系数为0.884，在国内已被应用于临床各种疾病的病人中。Noreau 等[19]认为，该量表最适合测评老年人社会参与活动，但是该量表条目较多，且评分内容较复杂，使用不够方便。

3.3 重返正常生活指数（Reintegration to Normal Life Index，RNLI）

RNLI 由Wood-Dauphinee 等[20]研 制，主 要 用 于 评估病人康复过程中能够恢复正常生活的程度，包括11个条目，每个条目得分0～10 分，得分越高社会参与越高。胡爱玲等[21]将该量表进行汉化，Cronbach's α 系数为 0.885。需要应用中文版量表进一步扩大研究对象范围及样本量，进行信效度的重测。该量表简单、直观，对于有语言障碍和理解困难的研究对象来说，使用较为方便。

3.4 社会参与量表（the Participation Scale，P-scale）

社会参与量表由Van Brakel 等[22]编制，包括9 个维度，共18 个条目，选项内容为“不受限”“部分受限”“受限但不影响”“受限但影响不大”，评分为0～3 分，得分越高社会参与受限越严重。Stevelink 等[23]对该量表的简版进行验证，简版量表包括2 个维度、13 个条目，总量表Cronbach's α 系数为0.91。该量表适合文化程度较低人群的参与状况评估。

3.5 社会功能缺陷筛选表（Social Dysfunction Screening Scale，SDSS）

SDSS 是由WHO 拟定的普适性量表，包括职业和工作、社会性退缩、个人生活自理等10 个维度，每项评分0～2 分，得分越高社会参与度越低。该量表信效度较好，内部一致性为85%～99%，该量表的重测系数为0.87[24]，多用于术后病人。

3.6 世界卫生组织残疾评估量表2.0（WHO Disability Assessment Schedule 2.0，WHO DAS 2.0）

WHO DAS 2.0 由世界卫生组织开发，经由全球多中心测试的跨文化、跨领域标准化评定工具[25]，为病人自评量表，包括自理、交流、相处、随处走动、日常活动、参与社会6 个维度，共36 个条目，用于测试病人日常活动及参与的艰难水平，该量表适用于成年人群的所有疾病，此量表的Cronbach's α 系数为0.81～0.96。

3.7 其他

除以上量表外，还有一些国外常用的评估社会参与的量表，如法国活动指数量表（Frenchay Activity Index，FAI）、活动卡分类（Activity Card Sort，ACS）、回归生活评估量表（Reintegration to Normal Living，RNL）、ICF 活动和参与 测 量工具（Classification of Functioning,Disability and Health Measure of Participation and Activity，IMPACT）等。

综上所述，社会参与评估工具较多，但是较少应用于帕金森病病人的社会参与评估，并且可以被普遍接受的参与程度标准缺乏，因此，选取具有针对性、可以全面评估帕金森病病人社会参与的调查工具有重要意义。

4 帕金森病病人社会参与现状

国内外研究中社会参与的研究对象大部分是老年慢性病病人，随着年龄增长及疾病的作用下，病人的身体机能减弱，会导致躯体功能障碍，进而减少社会参与，影响生活质量。社会参与是反映老年人生活状态和生活质量的重要方面，有研究表明,社会参与有益于老年人身心健康[26]。Brown 等[27]研究发现，由帕金森病引起的构音障碍不会影响病人参与社会生活，与另一项研究结果[28]相反，需要进一步探究二者关系。Murray-Smith 等[29]研究发现，病耻感与帕金森病病人社会参与呈负相关。我国学者何月月等[30]研究发现，帕金森病病人存在中等程度病耻感、心理社会适应不良,面对疾病症状进行性加重时往往采用消极的应对方式，这会导致病人回避社交,减少社会参与，出现严重的社会隔离，不利于病人疾病康复和生活质量的提高。郭海玲[12]采用混合研究的方法研究了帕金森病病人社会参与现状及影响因素，研究发现帕金森病病人社会参与受到一定限制，有待进一步提高。廖宗峰等[31]研究表明，帕金森病病人若不能积极地融入社交活动中，将对其生活质量产生负性影响，客观支持包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与，在该研究中帕金森病病人的客观支持缺乏，社会参与度低。总之，帕金森病病人的社会参与状况不容乐观，需要从多方面深入探究帕金森病病人社会参与的影响因素，并提出针对性措施改善其社会参与水平，延缓疾病进程，提高其生活质量。

5 帕金森病病人社会参与的影响因素

5.1 社会人口学因素

社会人口学因素包括年龄、经济状况、配偶。研究发现，帕金森病病人年龄越大其社会参与水平越低，这可能是因为随着年龄的增长,病人的身体机能下降，并且大多数病人已退休，没有固定要从事的工作，所以社会参与程度较低。此外，经济状况越差的病人其社会参与度也越低[12]，这一观点同Curvers 等[32-33]调查结果一致。这可能是由于收入较高的病人没有给家庭造成经济负担的心理压力，并且有承担治疗疾病的经济实力，能够承担后续康复治疗费用，病人恢复较好，进而提高了社会参与的能力。有研究表明，丧偶者的社会参与水平低于有配偶者[34]，配偶可以为病人提供生活中的帮助并给予鼓励，增强了病人的信心，所以丧偶者可能因缺乏配偶的陪伴与支持而致社会参与水平较低。但是在帕金森病相关研究中未发现配偶对社会参与的显著影响[12]，考虑到对帕金森病病人社会参与的研究尚少，还需进一步研究证实。

5.2 生理因素

生理功能与社会活动的参与密切相关。Hunter等[35]研究发现，身体功能障碍会使帕金森病病人对身体的掌控感下降，无法满足他们的正常生活需要，不得不改变原来的生活方式，减少社会活动的参与。帕金森病病人常因“冻结步态”而跌倒，这会使得他们在人群中尴尬难堪，且帕金森病病人后期可能出现小便失禁的现象，不仅会对病人身体造成伤害，而且会对心理产生负面影响，不可控的身体使得病人难以应对日常生活中面对的情景，且增加了照顾者的负担，致使其自我孤立感增强，参与社会生活的积极性降低。Duncan等[36]研究发现，移动能力显著影响帕金森病病人社会参与能力，二者呈正相关。这可能是因为移动能力好的帕金森病病人行动更便利，平衡力是评估移动能力的指标之一，平衡力越好，罹患帕金森病病人的跌倒发生率就会越低[37]。跌倒会让帕金森病病人在公众面前表现出窘态，因此，跌倒的减少会降低帕金森病病人这方面的顾虑而更愿意参与社会活动。Brown 等[27]研究发现，构音障碍不会导致帕金森病病人社会参与能力的降低，帕金森病引起的构音障碍与获得性沟通障碍（如失语症）不同，构音障碍尽管失去了可理解性，但病人不会因此降低表达欲望，减少社会联系。而另外一项研究表明，言语障碍严重影响帕金森病病人的社会参与能力和生活质量[28]，二者关系需要进一步验证。有研究表明，帕金森病病人的社会参与与痴呆有关，且二者是双向影响的关系[38]，病人的认知能力在社会参与中扮演着重要角色。

5.3 心理因素

心理因素包括抑郁、病耻感、社交恐惧症、应对方式。抑郁是一种长时间的情绪低落状态，可严重扰乱个体正常生活[39]。王波等[40]研究发现，抑郁状态可从情感、认知、社会支持和交往联络这4 个维度影响帕金森病病人的生活，抑郁状态会导致病人情绪低落、兴趣减退，对社会活动参与的积极性不高。有研究发现，病耻感与帕金森病病人的社会参与降低有关[29]。这可能是因为帕金森病病人的流涎、面具脸、静止性震颤等症状会在公众场合表现出来，使帕金森病病人病耻感加重，病人可能回避人群，进一步影响了病人的社会参与。不同的应对方式会对心理应激水平产生不同的影响。英国的一项调查研究显示，54%的帕金森病病人对外出去公共场合感到不适和紧张，43%的帕金森病病人被诊断出患有社交恐惧症，这会使其远离人群，社会参与降低[41]。何月月等[30]研究提示，帕金森病病人常采用屈服和回避的应对方式，帕金森病的症状呈进行性加重且无法治愈，当疾病加重时病人常采用消极的应对方式，主动回避社交，与社会隔离，减少社会接触，继而导致社会参与降低。

5.4 环境因素

环境因素同样也对帕金森病病人社会参与产生影响。廖宗峰等[31]研究显示，帕金森病病人社会支持处于中等水平，表明帕金森病病人不能有效利用客观社会支持资源，参与社会活动的积极性不高。Liao 等[42]对不同阶段的帕金森病病人进行质性研究，结果发现安全的生活环境会降低跌倒的发生，病人不会因为担心跌倒而减少正常活动，社区生活环境是社会参与能力的重要外部关联因素，环境因素障碍会对病人出行造成不便，如果得到改善，如建设无障碍道路、清除室内障碍物，会提高病人社会参与功能。环境因素既可以作为促进者，也可以作为障碍者，对于帕金森病病人来说，如何在使用公共健身设施时保持身体平衡的问题亟待解决，未来相关人员对健身器材的设计应该考虑该人群的需求。此外，帕金森病病人在出行时遇到的问题对社会参与的影响报道较少，如乘坐公共交通存在哪些障碍，未来的研究要进一步调查该类人群生活中存在的问题，并给予合适的解决方案或建议，增加帕金森病病人社交满意度，提高其社会参与水平。同时，还要考虑家庭、工作环境对病人社会参与的影响。家庭亲密度高的帕金森病病人心理弹性水平高，家庭和睦的氛围及成员的包容与理解给予病人莫大的支持，病人更倾向于参与社会活动[12]。参与工作对自我认同和生活满意度非常重要，有调查显示，雇主对帕金森病病人的理解与支持可以促使病人更久地参与工作，减少病人因疾病原因而被迫失业，在工作中找到自我价值，病人的社会参与积极性更高[43]。

目前有关帕金森病病人社会参与的研究较少且局限，大多数学者仅从帕金森病病人生理或心理的某一方面进行研究，多角度分析影响帕金森病病人社会参与的因素研究较少，需要进行多次调查探究影响帕金森病病人社会参与的因素，全面把握影响因素，进而提出针对性的干预措施，提高帕金森病病人的社会参与水平。

6 帕金森病病人社会参与的干预措施

国内外学者从运动症状、非运动症状及社会生活环境方面着手，对影响帕金森病病人社会参与的因素提出干预策略，对提高帕金森病病人社会参与具有重要意义。

6.1 运动症状

游桦等[44]采用太极平衡操团体疗法对帕金森病病人进行干预，研究结果表明太极平衡操可以改善帕金森病病人的平衡功能及运动障碍，缓解病人的抑郁情绪，与Li 等[9]研究结果一致。瑜伽也有改善帕金森病病人平衡能力的效果。运动可以延缓帕金森疾病进程，改善帕金森病病人身体功能，同时在运动过程中增加了与他人交流的机会，加之抑郁情绪缓解后，病人更愿意与他人互动，参与社会活动的积极性更高。

6.2 非运动症状

医护人员一方面可按病人的不同疾病等级制定个性化护理方案，积极健康宣教，指导病人规范用药，延缓疾病进展，提高病人的社会参与水平；另一方面，医护人员应多关注帕金森病病人的心理状态，通过医务人员的临床专业知识使帕金森病病人正确认识疾病，并通过宣教让更多人认识到帕金森病，使帕金森病病人得到人们的理解与支持，减少其不良情绪，鼓励病人积极参与社交活动[12,30-31,45]。家庭成员应多与病人沟通交流，积极向病人提供言语鼓励和日常生活中的帮助，共同面对和解决帕金森病病人的问题，增加病人社会支持感知力，以积极的心态面对疾病[12,45]。同时，个人的健康管理计划也不可或缺，在专业人员的指导下制定个体化健康管理计划，增加对疾病知识的了解，从饮食、活动、服药等方面入手，增加对帕金森病的认识并采取有效的应对策略，延缓病程，提高社会参与的信心。

6.3 社会生活环境

社区可以组织开展病友交流会，使帕金森病病人互相学习自我照顾经验，以成功经验激发病人应对疾病的信心，积极参与社会活动，增加病人健康行为[45]。还可以加强社区的基础设施建设，如增加社区健身器材、设置无障碍通道等，为帕金森病病人营造良好的居住环境，扫除其参与社会活动的环境障碍，以便病人参与社会活动[12]。为提高帕金森病病人社会参与，国内外学者已从疾病症状和社会生活环境方面提出干预策略，这对提高帕金森病病人的自我照护能力、更好地参与家庭、社会活动具有重要意义。后续研究可以进一步探索影响帕金森病病人社会参与的因素，并对此提出干预措施，进而丰富现存的干预策略，为提高帕金森病病人社会参与提供参考。

7 小结

综上所述，帕金森病病人社会参与的研究尚处于探索阶段，角度局限且不够成熟，目前国内外研究对帕金森病病人的关注主要集中于运动功能和心理状态，而对罹患帕金森病病人如何促使他们积极地参与社会活动，从而改善其生活水平的研究较少。本研究综述了可能影响帕金森病病人社会参与的因素，今后应考虑更多的质性和量性研究进一步调研。社会参与对延缓帕金森病病人疾病进程，减轻抑郁、低自我效能等不良情绪，改善其生活质量方面有重要意义。因此，医护人员要对帕金森病病人提出针对性的建议与干预措施，以改善其社会参与水平。本研究后续将应用信效度较好的量表调查帕金森病病人的社会参与现状及影响因素，为未来制定有效的干预策略提供依据。