新生儿重症监护室患儿安宁疗护的研究进展

2024-03-25梁慧杰丁玲莉余艮珍

全科护理 2024年2期

梁慧杰,丁玲莉,余艮珍

安宁疗护(hospice care,HC)是一种医疗服务,旨在帮助终末期病人减轻身体和心理上的痛苦,提高生活质量,并为其家庭提供支持[1]。安宁疗护通常由专业的医疗团队提供,包括医生、护士、心理医生、社工等,其服务内容包括疼痛和症状控制、心理支持、家庭支持、宗教/灵性关怀等[2-3]。国外安宁疗护发展历史已有30多年,发展较为成熟。2017年我国国家卫生健康委员会印发了《安宁疗护实践指南(试行)》,其中提到了安宁疗护的主要内容与要求。新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)是集中治疗各类危重新生儿的病室,这里是新生儿最常见的死亡地点。但国内少有研究关注NICU患儿安宁疗护。因此,本文对国内外NICU安宁疗护的概念、时机、干预措施进行综述,以期为制订更加完善的NICU安宁疗护干预方案提供参考。

1 NICU患儿安宁疗护的概念

NICU患儿安宁疗护于20世纪80年代在北美首次提出,是一种专门针对重症新生儿的综合性治疗方法,旨在提高患儿的生存质量、缓解疼痛、减轻痛苦、尽可能地满足其需求[4-6]。该疗法通过提供温暖、舒适的环境和有效的症状管理,以及父母和家庭成员的支持和参与来改善患儿临终前的生存质量。安宁疗护的目的是使患儿度过最后的时光,让其尽可能在舒适的情况下离开人世,同时也为患儿的家庭提供心理和情感支持[7-8]。目前,国内尚无针对新生儿安宁疗护的权威概念,国外对新生儿安宁疗护的概念有以下几种。

世界卫生组织于2018年发布的安宁疗护指南中提到,新生儿安宁疗护是指对新生儿全面而广泛的护理,并需要对其家庭也进行相应支持[9]。美国国家护理研究所于2011年发布的《新生儿安宁疗护/姑息治疗声明》认为,新生儿安宁疗护主要是通过团队合作对无好转希望的新生儿及其家庭进行整体护理[10]。澳大利亚新生儿护理协会于2011年提出的《新生儿护理中的安宁疗护指南》中讲到,NICU患儿安宁疗护的主要目的是为了防止和减少临终新生儿的痛苦,提高其生存质量,并且尽可能减少其家人的悲伤和难过[11]。

2 NICU患儿安宁疗护的时机

安宁疗护并不意味着放弃治疗,而是在治疗无效的情况下,为患儿提供最佳的舒适护理。患儿实施安宁疗护的时机取决于患儿的病情和治疗效果。评估NICU患儿实施安宁疗护的时机对于提高患儿的生命质量和家庭的心理健康具有重要意义,可以帮助患儿和家庭度过生命的最后阶段,减轻其痛苦和苦难,同时也可以减少医疗费用。但我国目前研究中尚未统一NICU患儿实施安宁疗护的时机和标准。

Carter[6]的文献综述根据美国国家护理研究所、执业护士协会、围产期协会、新生儿护士协会、国家临终关怀和姑息治疗组织和推进安宁疗护中心等发布的指南和标准总结了实施安宁疗护的3类NICU患儿:出生时就处在死亡边缘的患儿;无法维持正常生命功能的患儿和没有任何治疗益处的患儿。姜倩楠等[12]的综述研究中提到NICU实施安宁疗护的对象一般为通过临床医生评估预期生存时间不超过6个月的新生儿,比如极度早产儿、多器官功能衰竭的终末期患儿。Parravicini[13]研究中也讨论了NICU患儿实施安宁疗护的时机,主要包括存活时间较短的生命限制性新生儿和脱离生命支持设备无法继续生存的新生儿。Humphrey等[14]研究中详细探索了为NICU患儿实施安宁疗护的具体纳入标准,如无脑儿、13-三体综合征患儿等,医护人员可以根据这一清单直接判断患儿是否需要实施安宁疗护。

3 NICU患儿安宁疗护的干预措施

安宁疗护的干预措施主要包括症状管理、舒适照护、进行情感支持等。而NICU临终新生儿安宁疗护的措施则集中在减轻疼痛、促进睡眠、提供营养支持和家庭支持上。

3.1 减轻疼痛

疼痛是NICU患儿最常见的不适症状。由于肌肉和神经系统的发育不成熟,新生儿对疼痛和不适的感受比成人更加敏感。Lafond等[15]对NICU收治的220例患儿研究发现,45%的患儿存在不同程度的疼痛。使用药物、按摩、温暖的环境和音乐等方法可以有效缓解患儿的疼痛和不适。孙雪霞等[16]研究中也提到几乎所有的NICU患儿在住院期间均会经历不同程度的疼痛。有效控制疼痛是安宁疗护中重要的一部分工作。在NICU中,医护人员需要综合考虑新生儿的身体和心理状况,采取合适的方法减轻其疼痛和不适,提高其生理和心理状态。减轻新生儿疼痛和不适的方法主要包括药物疗法和非药物疗法2类。非药物疗法包括减少医疗刺激[17]、抚触[18]、白噪声疗法[17]、母乳喂养[19]等。药物治疗是最常用的减轻新生儿疼痛和不适的方法之一[20],如止痛药和镇静剂等。这些药物可以通过口服、静脉注射、肌肉注射等方式给予,给药时应该选择对新生儿刺激尽可能小的方式。为减轻生命终结期患儿的疼痛症状,应该支持临床医护人员按照标准化流程给患儿使用止痛药和镇静剂。

3.2 促进睡眠

睡眠管理是安宁疗护措施中重要的一部分,睡眠与患儿的生活质量息息相关,良好的睡眠也可以减轻患儿的疼痛与不适[21]。然而在NICU中,持续的噪声、长时间高强度的照明、频繁的侵入性操作等原因导致大部分处于生命终末期的患儿存在睡眠障碍。有研究表明这进一步加重了患儿生理和心理上的痛苦。轻度睡眠障碍一般选择非药物疗法,如音乐疗法[22]、抚触[23]、襁褓护理[24-25]、睡垫改造[26]等都已经被证实可以缓解NICU患儿睡眠障碍,并且研究表明多种干预措施联合运用后干预效果较单一干预效果更好。中重度睡眠障碍一般选择药物疗法进行干预,联合运用非药物疗法。根据《新生儿安宁疗护护理方案》[20,27],患儿中度睡眠障碍时主要选择非阿片类药物,重度睡眠障碍时可以选择阿片类药物。因此,安宁疗护团队应该对NICU临终患儿睡眠情况进行综合评估后,采取合适的措施促进其睡眠,改善其生存和死亡质量。

3.3 提供营养支持

对于需要营养支持的患儿,我们需要提供合适的支持来减轻其疼痛和不适,而非确保其获得足够的能量和营养物质。营养支持方案的内容包括营养支持来源、营养支持方式等。根据美国的《新生儿重症监护室安宁疗护护理方案》,母乳是临终新生儿的首选营养来源[28]。2022年陈晓飞等[29]构建的《新生儿安宁疗护服务体系》中提到,母乳不足或不耐受时可以考虑使用配方奶。我们需要根据婴儿的年龄和体重,选择适当的配方奶,并按照医生的建议进行喂养。对于出生体重极低、无法进食或吸收不良的临终新生儿,可以通过静脉输液的方式提供营养支持。静脉营养需要在医生的监护下进行,以避免并发症的发生。临终新生儿的免疫系统较弱,易受感染的影响。因此,在进行静脉营养治疗时医生需要密切监测,及时治疗并预防感染的发生[30]。总之,给临终新生儿提供营养支持需要综合考虑患儿的具体情况和医生的建议。同时,家属和医护人员应该共同努力,为婴儿提供最好的护理和照顾,以确保其顺利度过生命的最终阶段。

3.4 家庭支持

安宁疗护服务中临终新生儿的家庭支持主要包括信息支持和丧亲支持。丧亲支持一般从患儿被诊断开始。家属参与临终新生儿安宁疗护可以缓解家属的心理压力,也可以给患儿提供情感支持,还可以促进家庭和医护人员的合作和信任。信息支持的内容主要包括与家属进行开放、及时的病情沟通,帮助他们了解患儿的病情和治疗方案,以减轻其焦虑和担忧。一项在印度进行的质性研究发现大部分临终新生儿的父母认为充足的信息可以缓解自身压力。Sadeghi等[31]研究中也发现NICU的医护人员无法满足临终新生儿父母的信息需求。丧亲支持的内涵更加丰富,包括生理支持、心理支持和社会支持等。Sieg等[32]发表的综述研究中发现丧亲支持可以明显缓解患儿家属心理的痛苦。鼓励家属参与临终患儿的护理也是丧亲支持的一部分。Garstang等[33]的系统综述中提到4 000多名失去新生儿的父母中有90%的父母都希望自己可以在新生儿临终时给其穿衣和洗澡。安宁疗护团队需要为临终新生儿家属提供专业的指导,从而支持他们更好地度过这一阶段。