维持性血液透析患者领悟社会支持、反刍性沉思与自我管理行为的相关性分析

吕小草,陈辉,曹提,高宏华

(南阳市中心医院 肾病内科,河南 南阳 473000)

维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是终末期肾病患者终生替代疗法,可有效延长患者生存期,但患者面临由疾病引起的并发症和透析引起的并发症,不仅要求卫生保健专业人员提供护理管理,还要求患者进行相一致的自我管理[1]。美国将慢性病患者自我管理纳入到社会初级卫生保健,且美国肾脏病基金会建议“所有慢性肾脏病患者均应全程坚持自我管理行为”[2],为各国慢性病自我管理发展提供了经验。既往研究表明,慢性病患者自我管理有助于改善健康状况,提高医疗服务利用度[3]。自我管理指的是个人在有或没有医疗保健人员支持的情况下管理自己身体健康的能力,特别是慢性疾病的症状、生活方式以及心理状态。MHD患者在透析期间需要改变必要的生活方式,如限制液体摄入、限制饮食以及服用药物,生活方式的改变强烈要求患者进行自我管理[4]。但MHD患者的自我管理面临多重挑战,受多种因素影响,包括人口学资料如年龄、性别,受教育程度、收入水平等[5],此外还有疾病相关因素、心理因素。社会支持与血液透析患者自我管理行为已被证实是相关的[6],社会支持包括正式与非正式的帮助,也包含家庭内外的维持与供养。社会支持水平越高的患者越倾向于以积极乐观的心态面对疾病产生的不良影响,从而调动治疗依从性[7]。疾病的认知加工在患者自我管理中起着关键作用,慢性病人群调查数据显示,关于疾病的不良认知增加了抑郁和焦虑风险,降低了患者自我管理能力[8]。反刍性沉思是对事件的认知加工,包括积极的认知加工如目的性反刍沉思和消极的认知加工即侵入性反刍沉思[9],不同类型的反刍性沉思影响存在差异。基于此,本研究对MHD患者自我管理行为水平与领悟社会支持、反刍性沉思水平进行调查,并分析三者之间的关系,为制定针对性的措施、提高MHD患者自我管理行为水平提供一定参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2022年3月至2023年3月在南阳市中心医院血液透析中心进行持续性透析的患者作为研究对象。(1)纳入标准:①规律性血液透析≥3个月,每周≥2次;②年龄≥18岁;③未住院;④患者均签署知情同意书。(2)排除标准:①合并精神疾病、抑郁;②患有心力衰竭、恶性肿瘤等重大疾病。根据横断面研究样本量大小计算原则[10],即样本量为自变量的10～20倍,本研究纳入10个一般人口学变量,领悟社会支持量表(perceived social support scale,PSSS)2个维度,反刍性沉思问卷2个维度,共计14个影响自我管理行为的变量,样本丢失率以20%计,因此本研究所需样本量应不少于175例。本研究实际纳入216例。本研究经医院医学伦理委员会审批(批件号2022临审第07号)。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查表

在文献分析及专家咨询基础上自行设计一般资料调查表,主要包括性别、年龄、受教育程度、婚姻状况、原发疾病、工作状态、医疗付费方式、家庭人均月收入、透析龄、透析频率等。

1.2.2PSSS

该量表由Zime等[11]编制,本研究采用黄丽等[12]的汉化版进行评估,主要评估个体领悟多方面社会支持的水平,量表共计12个条目,分为家庭内支持(条目3、4、8、11)和家庭外支持(其他条目)2个维度,条目采用Likert 7级评分法,按照同意程度分为极不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、极同意7个级别分别计1～7分,总分12～84分,分值越高表明感知到的社会支持越高。总量表的Cronbach’sα系数0.93,预调查中总量表的Cronbach’sα系数0.89。

1.2.3简体中文版事件相关反刍性沉思问卷(Chinese event related rumination inventory,C-ERRI)

该问卷由Cann等[13]编制,本研究采用简体中文版评价,董超群等[14]于2013年进行汉化,主要评估个体对高度应激性事件的认知加工情况。该问卷包括2个维度即侵入性反刍性沉思(10个条目)和目的性反刍性沉思(10个条目),条目采用Likert 4级评分法,按照“从不发生这种想法”“偶尔发生这种想法”“有时发生这种想法”“经常发生这种想法”评分分别计分0～3分,各维度总分30分,分值越高表明对应维度反刍性沉思水平越高。本研究预调查中,两个维度的的Cronbach’sα系数分别为0.922和0.913。

1.2.4血液透析患者自我管理量表

该量表由李慧等[15]编制,主要用于评估患者的自我管理行为情况。量表包括4个维度即建立伙伴关系(4个条目)、执行自我护理(7个条目)、问题解决(5个条目)及情绪处理(4个条目),共20个条目,每个条目从“从不”“偶尔”“经常”“总是”分别计1～4分,量表总分20～80分,分数越高表明被测者自我管理行为越好。该量表Cronbach’sα系数为0.86,预调查中量表的Cronbach’sα系数0.88。

1.2.5MHD患者日常生活上肢失能评估量表(the questionnaire evaluating the disability of upper extremities in daily activities among patients undergoing maintenance hemodialysis,QDUE-HD)

由Kutsuna等[16]编制,过骁忆等[17]翻译编制为中文版,主要用于评估血液透析患者上肢日常生活能力障碍。量表共包括2个维度持握类活动(6个条目)和上下臂活动(4个条目),共计10个条目,采用Likert 5级评分,按照“不可能做到”“重度困难”“中度困难”“轻度困难”“轻松完成”分别计分1～5分,总分10～50分,得分越低则功能受限越严重,活动能力越差。

1.3 调查方法

正式调查开始前,研究小组成员进行统一培训,并选取10例患者进行预调查,评估问卷填写的大致时间、问卷条目是否易于理解、是否存在歧义等,做好记录,需要调整的则适当调整描述。调查时间为患者至医院透析结束后,研究人员向MHD患者解释问卷调查的目的与意义,征得患者同意后,采用统一指导语指导患者填写问卷,对于自行阅读有障碍的患者则由研究者阅读条目,避免使用暗示性语言。患者填写完成后由研究小组直接收回,并核对问卷的完整性。本研究共发放问卷229份,有效回收216份,有效回收率94.32%。

1.4 统计学分析

2 结果

2.1 患者一般资料

216例患者年龄27～70岁,平均(47.32±10.17)岁;其中男141例(65.28%),女75例(34.72%);受教育程度初中及以下51例(23.61%),高中/中专107例(49.54%),大专及以上58例(26.85%);已婚179例(82.87%),未婚/离异/丧偶37例(17.13%);原发疾病肾小球疾病111例(51.38%),高血压肾病45例(20.83%),糖尿病肾病42例(19.44%),其他18例(8.33%);在职140例(64.81%),不在职76例(35.19%);城镇医保172例(79.63%),新农村合作医疗44例(20.37%);家庭人均月收入<1 000元42例(19.44%),1 000～3 000元112例(51.85%),>3 000元62例(28.70%);透析龄5个月～15 a,平均6(3,10)a;透析频率每周2～3次47例(21.76%),每周≥4次169例(78.24%);血管通路类型为中心静脉置管30例,动静脉内瘘186例。上肢日常生活能力评分为32(25,40)分,条目均分3(2,4)分。

2.2 MHD患者自我管理行为与领悟社会支持、反刍性沉思水平

216例MHD患者自我管理行为得分率为66.85%,处于中等偏上水平;领悟社会支持得分率为73.68%,处于中等偏上水平,反刍性沉思的2个维度即侵入性反刍性沉思与目的性反刍性沉思得分率为49.27%、54.17%,处于中等水平。具体得分见表1。

表1 MHD患者自我管理行为与领悟社会支持、 反刍性沉思水平分)

2.3 不同特征的MHD患者领悟社会支持、反刍性沉思与自我管理行为得分

MHD患者家庭内支持在透析龄、受教育程度、婚姻状况、家庭人均月收入、上肢日常生活能力方面差异有统计学意义(P<0.05);MHD患者家庭外支持在受教育程度、家庭人均月收入、上肢日常生活能力方面差异有统计学意义(P<0.05);MHD患者反刍性沉思的2个维度即侵入性与目的性反刍性沉思得分在受教育程度、婚姻状况、家庭人均月收入、透析龄、上肢日常生活能力方面差异有统计学意义(P<0.05);MHD患者自我管理行为得分在受教育程度、婚姻状况、家庭人均月收入、透析龄、上肢日常生活能力方面差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同特征MHD患者领悟社会支持、反刍性沉思与自我管理行为比较分)

2.4 MHD患者领悟社会支持、反刍性沉思与自我管理行为水平的相关性

Pearson相关分析显示,MHD患者自我管理行为评分与领悟社会支持总分及维度评分呈正相关(P<0.05),与反刍性沉思总分及目的性反刍性沉思呈正相关(P<0.05),与侵入性反刍性沉思呈负相关(P<0.05)。见表3。

表3 MHD患者领悟社会支持、反刍性沉思与自我管理行为水平的相关性(r)

2.5 MHD患者领悟社会支持、反刍性沉思对自我管理行为的影响

将单因素分析有意义的变量及相关性分析有意义的变量作为自变量,自我管理行为评分为因变量。变量赋值见表4(家庭内支持、家庭外支持、侵入性反刍性沉思、目的性反刍性沉思均原值输入)。本研究采用分层回归分析,模型1纳入人口学变量,受教育程度、家庭人均月收入及上肢日常活动能力可对立预测患者的自我管理行为(P<0.5);模型2纳入领悟社会支持,家庭内支持、家庭外支持可正向预测患者自我管理行为得分(P<0.05);模型3纳入反刍性沉思,目的性反刍性沉思可正向预测患者自我管理行为得分(P<0.05);在控制受教育程度、家庭人均月收入及上肢日常活动能力等一般人口学变量后,家庭内支持、家庭外支持、目的性反刍性沉思可独立解释自我管理行为得分30.4%的变异。共线性诊断,方差膨胀因子范围为1.014～1.259<10,因此变量间不存在多重共线性。见表5。

表4 自变量赋值

表5 MHD患者领悟社会支持、反刍性沉思对自我管理行为的影响

3 讨论

3.1 MHD患者自我管理行为分析

本研究结果显示自我管理行为得分(53.48±5.64)分,得分率为66.85%,处于中等水平,与周煜等[5]报道的得分率(68.59%)相当,但低于Gela等[18]报道的MHD患者自我管理行为得分率(70%)。多数患者存在不同程度的自我管理能力不足。原因可能在于患者受教育程度多在高中/中专及以下,对医护人员的健康宣教知识理解不到位,在运用媒体和网络资源获取疾病与自我保健知识方面缺乏动力,从而限制了患者自我管理能力。此外,频繁的透析打乱了患者既往的生活节奏与日常生活,患者社会交往减少,逐渐疏离他人,不利于患者自我管理能力的提升。本研究结果显示情绪处理维度得分最低,原因可能在于MHD为终身性的肾脏替代疗法,要求患者按照要求规律透析,并做好生活上的安排,但由于透析过程中难免出现不适及并发症,因此患者易出现焦虑、抑郁情绪。临床报道显示,长期血液透析患者焦虑发生率在40%以上,而抑郁发生率在60%以上[19-20]。MHD患者焦虑、抑郁情绪不仅预测患者心理健康,也可预测全因死亡。因此应重视评估MHD患者对情绪的管理能力。一项荟萃分析显示,自我管理疾患有助于改善慢性病患者的身体活动、饮食习惯和健康状况[21]。因此应加强MHD患者自我管理行为能力的评估,分析相关影响变量,制定针对性的措施提高自我管理能力。

3.2 MHD患者领悟社会支持水平分析

领悟社会支持得分率为73.68%,处于中等偏上水平,与张颖君等[22]报道的水平接近(得分率为71.06%),但高于Peng等[23](得分率为50%)报道的水平,可能与样本量、调查工具、调查时透析龄等多种因素有关。社会支持为多维度概念,定义为由护理人员、医务人员和其他社会网络提供的心理和物质资源,有利于个体应对压力[24]。MHD患者病程较长、医疗费用高,治疗时间越长的患者可能面临越严重的经济负担,难以持续性接受到来自家庭内的支持。部分患者由于病情处于待业状态,不仅缩减了社会参与,逐渐被边缘化,心理负担增加,从而影响其对家庭外支持的感知。此外,患者在长期血液透析过程中会出现不同程度自理能力受限,从而对配偶或子女的依赖性更强,向外界寻求社会交往的能力降低。而配偶或子女由于长时间的照顾,身心疲惫,易出现不良情绪,进一步限制了MHD患者对社会支持的获取与利用。本研究结果显示,家庭内支持维度评分高于家庭外支持维度,说明患者感知到的社会支持多来自家庭内,与张颖君等[22]报道一致。提示医护人员可通过对家属进行教育,增强家属对患者的关心与支持,并指导患者及时表露自我需求,多与家人、护士沟通,积极寻求帮助,从而提高家庭内与家庭外的支持。

3.3 MHD患者反刍性沉思水平分析

目的性反刍性沉思是反刍性沉思的类型之一,指的是个体主动地、有意识地对消极事件进行积极思考,坦然面对问题,有助于个体解决危机,探索内心感受[25]。侵入性反刍性沉思是反刍性沉思的另一类型,更多表现为对负性情感和状态的原因、结果进行长期的消极思考,患者倾向于被负面的语言、情绪或他人评价误导,影响健康行为。本研究中侵入性反刍性沉思与目的性反刍性沉思得分率为49.27%、54.17%,处于中等水平,目的性反刍性沉思水平更高,即积极有意义的沉思高于消极的沉思,与马雅琳[26]研究具有一致性。原因可能在于,MHD患者在透析过程中会出现并发症、疲乏,还需加强自我饮食管理、改变生活习惯,身体及生活方式的改变导致患者拥有较高的侵入性反刍沉思水平。同时,MHD作为一种成熟的肾脏替代疗法可使病情稳定,患者机体功能达到较为健康的状态,此时患者倾向于理解和接受该治疗方式,因此会在治疗过程中寻找生命的意义。An等[27]研究指出,目的性反刍思维与创伤后成长呈正相关,是心理健康的重要预测因子。较高的目的性反刍性沉思也在一定程度上反应了MHD患者的健康心理情况,可能与本研究选取的是某三甲医院的血液净化中心患者,有较为专业的医疗设备及良好的医护水平有关,医护重视MHD患者的心理健康干预。提示临床护理人员应重视评估MHD患者的反刍性沉思类型,引导患者由消极认知向积极认知转变,以改善患者心理状态。

3.4 影响MHD患者自我管理行为的因素

3.4.1一般人口学资料

人口学特征分析中,受过高等教育的参与者有更高的自我管理水平。原因可能在于随着教育水平的提高,信息更容易获得,所获得的信息被付诸实践,提高个人对疾病的认知,从而增加他们对自身健康的关注[28]。家庭人均月收入高的患者有更高的自我管理行为,原因可能在于收入水平较高的患者有更低的经济负担与较强的医疗保健意识,更加重视对自身疾病的治疗,在改变不良生活方式方面有更坚决的执行态度[29],因此自我管理行为更佳。本研究也显示上肢日常生活能力可独立预测MHD患者自我管理行为。原因可能在于上肢日常生活能力评分越低的患者上肢活动受限越严重,在日常生活中对照顾者的依赖更多[30],因此自我管理行为相对较差。提示在干预设计中需要特别重视低教育水平、低收入水平、上肢活动能力受限的患者。

3.4.2MHD患者家庭内支持与家庭外支持对自我管理行为的影响

研究显示,MHD患者在压力下易产生逃避行为,如疏离他人、哭泣、抗拒治疗等[23]。充分的社会支持有助于改善个体行为,促进自我管理。家庭内支持是社会支持的重要组成部分。本研究结果显示,家庭内支持与自我管理行为呈正相关,且正向预测自我管理行为。家庭内支持获得充分表明家庭关系较为融洽,患者感受到更高水平的家庭关怀,从而促进患者积极了解病情,提高自我管理技能。有研究显示,有配偶的患者相比无配偶的患者拥有更为完整的家庭结构,因此获得更多的家庭内支持[31]。本研究参与调查的患者已婚占比达80%以上,较为完整的家庭功能可能促使患者感受更高程度的家庭支持。MHD患者由于活动能力下降,经常至医院透析,导致其社交范围缩小,社会联系弱化,因此感知到的家庭外支持减少。感知高水平的社会支持有助于缓解患者不良情绪,获得多元化的疾病知识,从而在后续透析期间逐渐提高自我管理能力[32]。本研究结果也显示,家庭内支持与自我管理行为的相关度及预测能力均高于家庭外支持,可能与国内传统的家庭结构有关,患者获得的支持多来自家庭内,尤其是受教育程度偏低的患者更缺乏自主寻求家庭外支持的动力。提示护理人员应重视为患者提供完善的社会支持系统,在扩大家庭外支持的同时关注患者家庭内支持获得情况,鼓励家庭成员参与患者的日常护理,为其提供精神支持,增加对患者的关心与照顾。

3.4.3MHD患者侵入性反刍性沉思与目的性反刍性沉思对自我管理行为的影响

目的性的反刍性沉思可以对创伤事件及其后果进行更深入地思考,进一步获得更多的对生活有意义的认知。Loureiro等[25]研究显示,MHD患者的精神健康和身体健康有关。本研究结果显示,目的性反刍性沉思与自我管理行为呈正相关,并能够独立预测自我管理行为,与临床相关研究[33]具有一致性。MHD对患者是一件持续性的创伤事件,通过目的性反刍性沉思对该事件进行早期认知加工,主动思考透析治疗过程中经历的积极事件,使患者发现透析的益处,积极应对透析期间的相关并发症,解决恐惧、逃避的心理问题,确定健康向上的治疗态度,从而增强自我管理行为。魏萍等[34]研究显示,目的性反刍性沉思水平越高的MHD患者生活质量越好。李芳芳等[35]对血液透析患者进行积极反刍训练,改善了患者情绪控制、自我保健、遵医用药等方面的管理能力。提示医护人员应引导患者思考MHD的积极意义,促进患者尽快实现创伤后成长,增强自我管理能力。基于Harve的认知维持模型,侵入性反刍可激活自主神经,诱发焦虑、恐惧等消极的情绪体验,并引起个体对消极情绪的偏向注意[30]。MHD患者过分沉浸于消极情绪之中可降低治疗依从性,从而影响自我管理的效能。本研究结果显示侵入性反刍性沉思与MHD患者自我管理行为呈负相关,但不能独立预测患者的自我管理行为,可能与本研究样本量较小有关。

4 小结

MHD患者的自我管理行为中等,与领悟社会支持、目的性反刍性沉思密切相关。因此,临床医护人员可通过完善患者社会支持系统,并通过心理认知干预引导患者进行目的性反刍性沉思,从而树立健康向上的治疗态度,改善自我管理行为。但本研究也存在一定局限性:本研究为一项横断面调查研究,无法进行因果推论,且仅调查了1所医院的MHD患者,样本量较小,因此研究结论不能作为强有力的临床依据。此外本研究中的变量最高可解释自我管理行为得分30.4%的变异,一些潜在的影响因素如透析器、宗教、家庭背景等并未涉及,可能使结果存在一定偏倚。