宫颈癌根治术后患者不同时期支持性照顾需求的现象学研究

韩娜娜 焦见芬 高伟

宫颈癌是女性生殖系统最常见的恶性肿瘤，中国每年新增病例约14 万，死亡病例约3.7 万[1]。其治疗方式主要包括手术、化疗、放疗及靶向治疗[2]，宫颈癌根治术，即广泛性全子宫切除加淋巴结清扫术，是其经典的手术方式，该手术范围广泛，风险较大，并发症较多，显著影响着患者健康状况和身体功能[3]。除手术治疗外，放射性治疗应用广泛，有关治疗的并发症多，患者心理、信息及支持性照顾等方面的需求水平较高[4]。支持性照顾需求指癌症患者及家属可能需要的除医药、手术等干预措施外，能够预防、控制或缓解各种并发症及不良反应的各种帮助的总称[5]。既往研究显示，为患者提供支持性照顾，可以帮助患者掌握症状管理方法，提高患者治疗依从性，缓解心理及精神方面的压力[2]。时机理论涵盖了疾病诊断期、稳定期、准备期、调整期和适应期5 个不同的阶段，该理论强调患者疾病不同时期存在动态需求，准确识别需求的变化，同时将干预措施与之相匹配，才能获得最大化的干预效果，可以作为实施延续性护理的理论依据[6]。目前，支持性照顾需求相关量性研究大多为横断面研究，仅报道了需求水平高低及影响因素[7]，对其内容及变化趋势报道较少。质性研究提供了一种灵活的、探索性的方法[8]，其中解释性现象学分析的方法可用于探索人类生活经验并赋予其意义，可以从个案的详细研究开始，检查案例之间的相似性和差异性，对产生的不同意义进行详细描述和共享经验思考[9]，适合某种群体的体验研究。因此，本研究采用个体纵向追踪的质性研究方法，深入研究宫颈癌根治术患者在不同阶段中支持性照顾需求变化及其特点，为针对相应的以需求为导向的护理服务提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取对象为2021 年5 月—11 月在山东省某三级甲等医院妇科病房行宫颈癌根治术的住院患者，研究对象纳入标准：①年龄大于18 岁；②被确诊为宫颈癌，并进行了宫颈癌根治术；③意识清醒，无沟通障碍；④已经知情并自愿参与本研究。排除标准：①目前正在接受精神抑制剂治疗或曾患有精神疾病；②合并其他类型肿瘤；③患有重大慢性疾病或者具有多重并发症。剔除标准：①在随访过程中，出现肿瘤局部或远处转移；②过世；③因其他突发事件无法继续参与本研究。根据资料饱和原则[10]，最终对16 例患者进行访谈。本研究通过山东大学护理与康复学院伦理委员会批准（批准号：2021-R-140）。受访者一般资料详见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 研究前准备

主要研究者所在病区医疗团队重点从事妇科肿瘤临床工作，尤其在宫颈癌的诊断及治疗方面具有丰富的经验，研究者工作年限10 年以上，对患者病情及健康状况有深入的了解，能够与患者建立信任关系。所在院区设有妇科肿瘤随访中心，负责所有妇科肿瘤患者随访工作。研究者书面申请，征得科室主任及研究中心负责人同意，本研究第2 和第3 次访谈工作在随访中心完成。研究团队成员在质性研究方面具有丰富经验。

1.2.2 制定访谈提纲

为了保证研究的准确性和全面性，研究者进行了相关文献的查阅，同时征求了有关妇产科医师及护理专家的建议。最终选择支持性照顾需求多维模型来制定访谈提纲，详见表2。

1.2.3 资料收集方法

为了确保受访者的理解和配合，研究者使用特定的号码来取代个人身份资料，并且在开始前向受访者清晰地介绍相关的信息，包括研究的目的和方式等。根据时机理论模型[6]的指导，结合患者临床特点，将术后7 日确定为调整期、术后3 个月确定为适应期、术后6 个月确定为稳定期，将每例研究对象作为个案并对其追踪，采用一对一半结构式深入访谈，共进行3 次。第1 次访谈采用面对面的方式，在病房内专门准备了一个安静的访谈室，访谈结束后，研究者与患者约定下一次访谈的具体时间。第2 次和第3 次访谈通过随访中心电话联系患者提前预约时间，访谈时机选择在患者门诊复查后，访谈地点为随访中心专门房间，每次访谈的时间大约为1 小时。在访谈过程中，研究者耐心倾听受访者，关注其内心的情感或肢体变化；遵循合适的问题模式并对访谈的方式作出适时地修正；同时根据实际状况及时调整访谈大纲的内容。

1.2.4 资料分析方法

本研究采用个案结合解释现象学分析的方法，研究人员将所获得访谈资料使用软件转录成文字，采用Colaizzi 7 步法[11]对其分析和整理，具体步骤：①反复阅读文字资料，把控整体内容；②摘录出有关需求的陈述并标识记录；③经双人编码重要内容并分类，如果出现意见分歧，寻求专家建议或者组织会议进行研讨；④汇总编码后重要的内容；⑤对分类的主题概括并详尽描述；⑥修正并升华主题；⑦再次核实并根据反馈结果及时修改。

2 结果

患者支持性照顾需求包括生理与日常生活需求、心理需求、照顾和支持需求、健康系统和信息需求以及性需求。本研究结合支持性照顾需求多维模型，归纳提炼出5 个主题。

2.1 主题一：不适症状及渴望恢复日常生活

2.1.1 不适症状

患者在调整期的手术相关症状较为明显，如腹胀、腹痛、乏力、恶心、头晕等，其中腹部胀痛症状最明显。N3：“感觉这个肚子里空了一样，刚开始疼得厉害，还胀得难受，现在大便前疼得厉害。”N8：“一活动，就出一身汗，和刚生过孩子差不多，气血不足，走道儿一会就累得慌，吃饭也不行，吃得少，没胃口，也没劲，肚子还疼。”在本次访谈中，患者术后3 个月大部分处于放化疗阶段，即还在适应期，改善治疗相关不良反应需求明显，比如减轻恶心、呕吐、脱发、体质变差、腹泻等最常见的不良反应。N11：“打完化疗难受得一星期吃不下东西，都下不来床，感觉味觉消失一样，硬撑着（叹气）。”N8：“白细胞一直升不上来，打着‘升白’的针，腿疼，走路疼，膝盖疼，脖子也疼，浑身没劲，拉肚子，痔疮都犯了。”另外，继发淋巴水肿及围绝经期症状是宫颈癌术后常见并发症。大部分患者在适应期和稳定期也表达出需要采取措施，以更好地应对淋巴水肿及围绝经期症状。N7：“腿肿，尤其是左侧小腿脚脖子往上。早晨起来不明显，下午看着就挺厉害。”N16：“腿酸疼，大腿根子疼，在医院查的有囊肿，又在我们这边买的大黄芒硝外敷，还有血栓，在医院治了十多天，现在还吃着药。”N2：“冒汗，现在经常满头大汗，以前好长时间没这种感觉了，晚上觉得头湿乎乎的。”N5：“睡眠质量不是太好，原来睡不醒，现在夜里醒了之后好长时间都睡不着。”

2.1.2 渴望恢复日常生活

宫颈癌患者大多为育龄期妇女，在家庭中承担着重要角色，调整期和适应期因治疗打破原有生活节奏，给家人增加了负担，因而愧疚和自责。N1：“我一生病，孩子就只好扔给他姑姑照看，还那么小，刚上小学，学校里一堆事。”N3：“我老公在外面打工，我在家照顾俩孩子，这不回来陪了我好几个月，啥也干不了，孩子也全扔给我妈了，老人身体也不好。”经历了半年的治疗及休养，稳定期的患者更加希望恢复正常生活及工作状态。N1：“现在在家除了家务活，还自娱自乐画个画，做做瑜伽，孩子不用管，每天很充实。”N9：“体力恢复得差不多了，就是腿还是不得劲，我的工作是在商场卖衣服，同事很体谅我，偶尔让我歇歇。”N13：“在亲戚家店里帮忙，有点活干，心里啥都不想了，在家净瞎琢磨，出来也能挣些钱，正是孩子需要钱的时候。”

2.2 主题二：消极心理感受

2.2.1 担忧复发

患者心理状态每个阶段特点不同，但是对于疾病复发的担忧每个时期都存在。调整期担忧疾病和手术效果。N7：“我在网上查这个病治愈率还是挺高的，也有复发的，我这个不会也复发吧？”N5：“手术啥啥都切了，没这部件了，是不是以后妇科这就不会有事了？不会再复发了吧？”到术后3 个月，复发的担忧一直存在，而放化疗过程中接触到同伴复发病例，更加重患者担忧情绪。N8：“每天瞎琢磨，去肿瘤医院看到好多复发的，5年未复发算是治好吗？我看还有七八年复发的。”N2：“现在在家闲着，没事就上网查，怎么预防人乳头瘤病毒感染？怎么知道复发了？这很影响我（苦笑）。”处于稳定期的患者，当身体出现不适感，患者会和肿瘤复发联系到一起，为此出现不安和焦虑情绪。N7：“毕竟是恶性肿瘤，这病还有复发的，害怕，前两天有点流血，不知道咋回事，把我吓得赶紧去医院看，这病能治愈吗？”N11：“心理压力大，一坐下来就胡思乱想，一会儿胃疼，一会儿腿疼。我老公说我得了心病（苦笑）。”

2.2.2 疾病恐惧感和不确定感

患者在得知罹患癌症这一事实后，面对突如其来的打击，疾病恐惧和不确定感在调整期最明显。N13：“一说是宫颈癌，感觉天都塌了，接受不了，手术后不想没事，一想还是哭，怎么摊在我身上了（落泪）。”N10：“怕好不了，怕死，一说这个字就害怕，晚上睡觉还做噩梦，经常吓醒!”N4：“家里说做完手术就没事了，结果医生说需要放疗和化疗，是不是发现这病很晚啦？治不好啦？放疗疼吗？掉头发吗？到什么时候才算个头呢（叹气）？”

2.2.3 病耻感

患者经过一段时间调整，接受患病事实并改变心态积极应对。由于宫颈癌属于妇科疾病，以及放化疗引起外在形象改变，患者的病耻感在适应期最明显。N15：“妇科毛病说出去都觉得丢人，我不怎么出去，在老家养着，别人都不知道。”N13：“我化疗两三天后就去工作，不想让别人知道生病的事。”

2.3 主题三：多方面支持与延续医疗服务需求

2.3.1 医护人员及家人支持

患者术后面临诸多问题，在调整期最希望得到来自医务人员的支持和理解。N1：“管我的护士都很好，我术后吐得厉害，他一遍遍来看，还给我换单子，教我活动，每次来都鼓励我，还有教授技术好，我才能术后几天就恢复这么好！”患者面对这一重大创伤事件，家人的陪伴和支持至关重要。N2：“老公啥也不干了，跑前跑后的都是他，也多亏了有他，家里我妈给照应着，一个劲儿地说让我好好治病，啥也不用管，我妈年纪也大了，唉（叹气）。”

2.3.2 同伴及社会支持

由于患者手术时住院时间短和身体不适，所以和同伴交流的机会有限，而到适应期和稳定期，通过微信群及后续治疗和复查，与同伴交流机会不断增加，其同伴相互支持作用明显。N6：“住院时，认识德州一个大姐，放疗时没少联系，她啥都提前给我说好，需要准备啥，省了很多事。”N1：“我们有个小群，复查都一起，也有个照应。”稳定期的患者身体状况趋于稳定，更加希望社会功能回归正常，希望重新被接纳，体现自我价值，这也需要同事及社会多方面支持。N13：“前两天刚复查完，指标都正常，心里特别高兴，现在好点了，我就琢磨能干些啥，要是社区、居委会了解我的情况，会不会有什么帮扶政策或扶持岗位？要是有就太好了。”N14：“生病除了医保报销，还有些自费药，家里也花费了不少，我也不能光歇着，就上班去了，同事都很照顾我。”

2.3.3 延续医疗服务需求

患者出院后会面对很多问题，需要得到专业的帮助，在适应期和稳定期渴望得到延续医疗服务。N7：“右侧大腿根疼，刚开始是左侧，现在是右侧，压着就疼，手碰着发木，我还能活动不？”N9：“上网查，虽然什么信息都有，但还是想听你们的专业建议。”N12：“你们这种形式随访，挺好的，遇到些问题，真不知道找谁，听到你们的建议，感觉很踏实。”

2.4 主题四：信息支持不足

2.4.1 病理相关信息

因病理结果反映疾病严重程度，决定下一步治疗方案，在术后短时间内，患者对其关注度非常高，更需要详细了解有关信息。N6：“之前跟我说术后5 天出病理结果，周末不算是吗？今天是术后第7 天了，还是没查到，是不是有什么问题？”N8：“现在最关心这个病理报告，医生给我看了，说有几个指标达到化疗的标准，也给我解释了，还是不怎么懂，我的病很厉害吗？”

2.4.2 出院准备度

大部患者术后留置尿管7～14天，患者对于出院后有关尿管护理及其他方面康复指导相关信息需求较高。N16：“你们都交代了怎么护理尿管，我回家后应该怎么锻炼？还用再吃点药吗？”N9：“我还是感觉虚，吃点什么好呢？大腿根这里疼，除了敷药还有其他好办法吗？”

2.4.3 复查和身体保健相关信息

适应期的患者面临治疗相关不良反应，同时，对术后第一次复查也较为关注。N3：“走路还行，但感觉很虚弱，走得时间长了累，打完针，白细胞一直低，浑身累，吃不下饭，大不如以前。”N8：“我在家里这边医院进行术后放化疗，再复查还是想找手术大夫，不知都查些什么，项目多吗？一天能查完吧？”稳定期的患者更加关注如何调理身体及增强抗病能力有关信息，比如锻炼和吃中药、保健品等。N1：“一直想喝点中药调调，放化疗时大夫不让，本身吃不上饭，别说中药，肝功能也会受影响，现在可以了吧？去哪里开呢？”N9：“我现在就想着把身体调理好，每天都出去锻炼，蛋白粉能喝吗？影响卵巢吗？”

2.5 主题五：性需求

2.5.1 对性生活质量的担忧

调整期本着治病为首要任务的理念，性需求很少被提及，但是由于宫颈癌疾病特征和手术方式的影响，患者表达出对切除女性特征器官的无奈，年轻女性担忧性生活质量受影响，进而影响夫妻关系。N14：“夫妻这方面的担心肯定有，我也不知道为啥得这病，现在又变成这样的。现在是没事，谁知道以后呢？老公比我还小，唉（叹气）。”N4：“现在主要是治病，那方面主要是担心以后，我老公总安慰我说没事（苦笑），等复查我问问教授，我也会从网上查查看，还是不放心。”

2.5.2 性恢复的心理压力

一般术后3 个月患者可恢复性生活，访谈中只有个别患者尝试恢复夫妻生活，在这一过程中，患者内心充满恐惧和矛盾，N13：“夫妻生活就一次，一直不敢，得病害怕了，倒是没有不舒服的感觉，我就感觉心理压力大。”N6：“性生活没有，就没想，现在肚子上还敷着大黄芒硝，也没那心情。”而接受放疗患者，尤其是腔内照射者心理压力较大。N4：“感觉现在不像个女的，唉(叹气)，做那个后桩够够的，别说以后怎么着……”

2.5.3 性不适感及知识缺乏

稳定期的患者性需求最为明显。因受手术影响，刚恢复性生活时，表现出阴道短和干燥不适感。N2：“夫妻生活恢复了，感觉和原来不一样了，有点短了。”N10：“刚开始时候干燥，网上查查可以使用润滑剂，也没敢用，往后越来越好了，没这么干燥了。”患者在此阶段虽然有性需求，但是较少能主动谈及，需要加以引导，性有关知识相对缺乏。N14：“我老公非让我问问，我不好意思，复查结果挺好，我稍微一提，主任说没问题才敢，每次都很小心，还是有点不舒服。”N12：“刚开始有些疼，还干，后来好了，但是没有原来的感觉了，我觉得是自己的问题，也不知道咋回事？以后是不是都这样了？你不问我，我也不好意思说。”

3 讨论

3.1 宫颈癌根治术后患者支持性照顾需求动态变化

本研究从患者真实体验出发，探讨患者需求变化，结果表明，患者支持性照顾需求不同时期发生不同变化。在调整期，患者的信息需求和照顾与支持需求最为突出。患者在这一时期，不仅要面对癌症确诊这一负性事件，还要承受手术带来的重大创伤，术后病理分期决定了疾病严重程度及后续治疗方案，亟须了解关于疾病和康复有关信息，同时，对于来自医护人员支持需求较高，特别是在出院准备度方面。这与Lopez 等[12]的研究结果一致。因此，应重视患者术后短时间内的信息需求，提升医护人员的知识结构，增强其主动向患者提供健康信息的意识，同时关注患者可利用的支持资源，为患者及家人提供支持和帮助。在适应期，患者的生理与日常生活需求和心理需求最为明显。分析原因，此时患者正处于辅助放化疗时期，手术治疗带来的不适症状缓解后，又要承受辅助治疗引起的各种不良反应，另外，患者还面临着淋巴水肿及围绝经期症状的困扰，严重影响生活质量。同时，因脱发及色素沉着等引起形象改变明显，患者心理负担重，心理需求达到顶峰。这与Stanca 等[13]的研究结果一致。因此，应根据患者的自身情况制定相应干预方案，同时监测各项指标[14]，重视术后3 个月内的心理需求，发现潜在问题，积极探索缓解对疾病复发担忧的心理干预方案[15]，促进患者尽快回归正常生活状态。在稳定期，患者逐步恢复正常的工作和生活，患者大多为育龄期女性，性需求明显。有研究表明，患者面临的相关问题包括阴道干涩、性交时疼痛、性的兴趣降低、阴道狭窄或缩短等，另外，宫颈癌与性之间的关联使得患者承受着沉重的心理负担，尽管部分患者已经开始逐步恢复性行为，但其内心仍然充满了恐惧和矛盾[16]。分析访谈结果还发现，大部分患者不会主动谈及性相关需求，需要积极引导和鼓励，同时，面对身体结构改变，往往表现出自信心不足，这与夏璇等[17]的研究结果一致。因此，术后6 个月应重视患者性需求，主动了解性功能恢复的障碍因素，同时采取各种形式宣教性相关知识，鼓励配偶参与，帮助患者正确面对与性有关的问题。

3.2 应完善宫颈癌根治术后患者支持性照顾需求评估和筛查，建立有效的支持系统

在患者术后恢复的不同阶段中，患者表现出了回归正常生活、精神状态和维护亲密关系的需求。尽早评估未满足的支持性护理需求并提供相应的服务，不仅可以提升患者的生活质量[18]，还可以降低医疗体系的负荷[19]。因此，有必要建立一套有效的筛查机制，在癌症护理过程中的关键节点进行评估，进而可使医护人员针对每位患者的需要，提供相关且及时的信息和支持服务，以提高患者的生存质量。宫颈癌根治术后患者社会及家庭功能状况等方面的康复需要漫长的时间，因此，更需要来自家庭、社会等支持与帮助。在国外，提倡采用多学科合作模式，包括主治医生、护士、康复医生和心理学家等，来满足患者在支持性护理方面的需求，同时也把现代信息技术视为一种重要的干预措施。此外，可借助已有方案作为借鉴。国内学者认为，为满足患者的需求，临床护士应改变其护理理念，采用持续动态的视角，综合考虑不同阶段的支持性需求框架，推进精准护理方案的执行以提高患者自主管理水平[20]。有研究表明，社会支持可以有效缓解妇科癌症这一事件对患者心理的负面影响[21]。为帮助癌症患者减轻经济负担并确保其获得规范治疗，政府部门需要持续优化医疗保障体制及重大疾病赔付方案。此外，还应提供干预措施，以帮助患者重返工作岗位。医疗工作人员应该努力推进跨专业协作，寻求针对宫颈癌患者的系统性治疗方式，并制定统一的诊疗规范。除此之外，要充分发挥亲友及同伴的作用，为患者提供信息和情感支持，最大程度改善疾病的影响，提高生活质量。

4 小结

本研究对接受宫颈癌根治术的患者进行3 次跟踪访谈，发现在疾病不同阶段，患者的支持性照顾需求也随之变化，医护人员应科学评估患者不同时期未满足的需求，实施可量化和个性化的干预措施，实施精准护理服务并保证护理的连续性，以促进疾病转归并改善预后，进而提高护理质量并协助患者恢复身心健康，早日回归工作与社交生活。