利益相关者视角下生前预嘱签署的困境与挑战

龚霓 成美静 张子晴 符隆文

生命自主权是一项基本人权，指自然人有权利按照其意愿选择治疗措施[1]。但超过70%的患者在生命末期接受着与其意愿不匹配的治疗，被迫忍受着疾病治疗带来的痛苦[2]。Luis Kutner 律师于1967 年提出生前预嘱[3]，指人们在健康或意识清楚时签署、用于说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪些医疗护理的指示文件[4]，以尊重患者的治疗意愿、减少临终阶段被迫接受治疗的痛苦、维护生命尊严[5]。2006 年，罗点点创建了国内首个尊严死网站来推广生前预嘱，引进了国外使用较为广泛的生前预嘱文本[6]。2022 年，随着民众对生命自主权与生命尊严愈发重视，《深圳经济特区医疗条例》修订版专门设置生前预嘱实施规则[7]，是我国地方医疗立法的创新之举。然而，即使地方政府给予生前预嘱立法支持，国内生前预嘱注册人数仅增长了约一周后又降回较低水平[8]，生前预嘱的推广和签署情况不尽如人意。过往研究集中在社会大众对生前预嘱的认知度和接受度等方面，尚未充分讨论在地方立法认可下的签署实际过程及利益相关群体的认识和看法。本研究以生前预嘱实现地方立法的深圳市为例，从利益相关者视角分析生前预嘱推广和签署的现实困境与挑战，探讨推广和签署的改进策略。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2023 年7 月—11 月，采用目的抽样与滚雪球抽样结合的方法，选取深圳市生前预嘱签署利益相关者进行访谈，访谈对象包括签署主体、家属、医护人员、社工、志愿者。①签署主体。纳入标准：年满18 岁；住院或工作地点位于深圳市；知情同意且自愿参与本调查。排除标准：无法通过语言或文字表达自我和自主决策；患有心、肺、肾功能严重衰竭等重症、无法配合访谈。②家属。纳入标准：年满18 岁；为自患者确诊后的主要照护者；知情同意及自愿参与本调查。排除标准：因语言或精神障碍等无法配合访谈。③医护人员、社工、志愿者。纳入标准：居住地或工作地点位于深圳市；专职人员需要取得相应从业资格证书；知情同意及自愿参与本调查。排除标准：因语言或精神障碍等无法配合访谈。本研究共访谈了33 位利益相关者，按照访谈顺序将签署主体编号为S1 至S8（详见表1），家属编号为F1 至F8（详见表2），医生编号为D1 至D5、护理人员编号为N1 至N4、社工编号为SW1至SW4、志愿者编号为V1至V4（详见表3）。

本研究获得暨南大学附属第一医院医学伦理委员会的批准（批件号：KY-2022-111）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲

采用现象学研究法，根据本研究目的，在文献回顾、参与式观察及试点阶段预访谈的基础上，确定针对生前预嘱签署的利益相关群体的访谈要点如下。①签署主体：如何看待生前预嘱？什么时候是签署生前预嘱的时机？是否签署了生前预嘱、原因是什么？对生前预嘱签署有什么疑虑或需求？②家属：对生前预嘱有什么看法？和患者本人讨论生前预嘱的意愿及原因是什么？有何关于生前预嘱的疑虑或需求？③医护人员、社工、志愿者：对生前预嘱的看法？何时、何地签署生前预嘱较合适及原因是什么？开展生前预嘱签署工作有何困境与阻碍？有何需求？

1.2.2 资料收集方法

研究者以护理实习生的身份进入临床环境，在临床工作中与患者、家属、医护人员、医务社工和医疗单位的志愿者建立信任关系；另外，通过医疗机构的“医联体”模式接触基层社区的普通民众、社区社工、社区志愿者并建立关系。基于预访谈经验，本研究采用面对面半结构式深度访谈形式，访谈时间及地点遵循受访者意愿协商确定，保证访谈环境安静、舒适，适合录音。每次仅访谈1 名受访者。访谈开始前告知受访者访谈目的及过程，并告知受访者可随时终止或退出访谈。访谈中访谈者耐心倾听，保持中立态度，鼓励受访者充分表达，并及时记录受访者的表情、语气、停顿和肢体动作。在访谈过程中对于关键信息及时追问、复述和澄清，以保证信息无误。本研究样本量遵循数据饱和原则，以资料分析不再出现新信息为准。

1.2.3 资料分析方法

每次访谈结束后，由研究者在24 h 内逐字逐句将访谈录音转录为文本资料，并标明访谈对象当时的面部表情、语调变化和肢体语言等。资料分析采用Colaizzi 7 步分析法。将整理后的文本资料返还给受访者进行确认，以确保严谨性及完整性。由两名研究者分别对资料进行独立分析及编码处理，对于存在分歧的编码经研究小组共同讨论后达成一致。

2 结果

访谈时长为28～120 min，累计整理访谈录音时长21.35 h，转录访谈材料16.72 万字，共编码67 个。通过资料整理分析和研究小组讨论，最终提炼出以下主题。

2.1 空间错位

签署生前预嘱不拘地点，关键在于满足法律要件，即可生效[9]。常见地点如医院、律师事务所（律所）、公证处和社区（由民众自行签署）。现阶段对于生前预嘱签署地点没有一定之规。符合生前预嘱签署要求的人群大多处于医院之外，实际签署案例却集中在医院之内，而医疗机构签署案例甚少，此为签署生前预嘱的空间错位。

2.1.1 医院之外

2.1.1.1 律所、公证处

律所和公证处能够为签署主体提供专业法务支持，但经过生前预嘱培训并提供相应咨询和签署服务的律所数量有限。另外，该类签署场所的服务需要收费，在公众生命自主权利意识仍然相对薄弱的现状下，此途径难以铺开生前预嘱签署工作。SW1：“现在我们国家的（民众）生命自主权观念还没普遍建立起来，咨询、求助公证处或律所的人很少，付费去公证处或律所签署生前预嘱的人少之又少。”F1：“预嘱需要公证，除了自费部分，法院、律所还没有财政投入，我们自己商量就行，不需要签。”D1：“参加过生前预嘱培训的律师较少，能够签署生前预嘱的律所也不多，通过律所和公证处这种方式推行生前预嘱较为困难。而医务人员医疗知识储备丰富，生前预嘱的普及先从医疗机构着手，随后才能向普通群体推广 。”

2.1.1.2 社区

社区是面向公众群体的基层单位，肩负统筹社区卫生、社工服务、法律援助等资源的工作，在社区自行签署生前预嘱也是备选途径之一。但不同社区的社会文化背景参差不齐，居民的生前预嘱理念尚未建立，存在相关专业人员缺乏、政策细节不明确[10]、工作流程不兼容等问题，导致生前预嘱签署困难。SW2：“在高知老人聚集的社区宣讲，较多人咨询，但工业园区或老人院的人比较忌讳，那些失能不失智的老人会主动跟护工说快点走，在这样的社区连谈都谈不下去，更不会签署。”S6：“目前还没听说社区关于生前预嘱的讲解，大家对生前预嘱没有基本的认知，基层公卫也没有嵌入生前预嘱，社工、专业的律师、医生这些没有配套，离签署这一步还很远吧。”SW3：“大众忌讳生死话题，在社区开展生前预嘱工作挺难的，我们只能趁着义诊的机会宣讲，但很少人愿意深入了解，更别说签署了，所以现在先从医院推，有谈论生死的契机。”

2.1.2 医院之内

2.1.2.1 医院签署之“易”

医疗环境为生前预嘱的出现提供了“自然窗口”，诊治过程便于引出生死对话，“如何临终”更是末期患者不得不面对的命题。在此背景下，在医疗机构内更容易为患者介绍生前预嘱相关知识，签署工作也更有条件实现落地。因此，医疗机构签署案例多于律所、公证处、社区等地点。D1：“寻医问药免不了谈到生命话题，在门诊、老年科、肿瘤科等科室摆放宣传资料，大家知道有生前预嘱这回事，有需要就会去进一步了解如何签署。”D2：“当患者病情危重或者急转直下，再也不能犹豫不决，要尽快谈是否抢救、是否插管的事情，必须明确他们（患者或家属）的意愿、医疗指示并签下字来。”V1：“从政策上看，大医院需要做出示范，现实条件又有医务社工这些专业团队支持，真的帮助患者签署了生前预嘱。”

2.1.2.2 医院签署之“困”

虽然生前预嘱签署案例集中在医疗机构，但其推行工作存在“硬伤”。社会大众对医疗机构和医务人员抱有“救死扶伤”的传统认识，支持生前预嘱工作的资源紧缺，在医院签署生前预嘱非长久之计。D3：“从学生时代到现在执医，学习的都是救死扶伤，大众也固定了这种眼神看我们，这件白大褂帮助我的同时也阻碍了我。在求生之地谈生前预嘱很难，更别提签署了。”S7：“那棵树（宣传资料）就是生前预嘱吗？谈生前预嘱没必要跑来医院，人家来医院是治病的。”N1：“医院是治病救人的，推的是生前预嘱理念，而不是要签署率，签署和推行重点应该在社区、律所、公证处这些地方。”N2：“我们上班很忙，人的精力是有限的，真的可以全靠为爱发电吗？现实是人力、财力缺一不可，应该让社区的社工、志愿者做。”V2：“医护人员、患者都忙，不太搭理我们，在医院讲生前预嘱总觉得‘手伸不长’，可能像社区这样比较熟悉、能静下心的环境比较合适。”V3：“大医院也是需要考虑经营成本的，对生前预嘱工作的支持毕竟有限，应该放到基层、社康（社区健康服务中心）推行。”D1：“后续签署需要下沉到家庭（社区）才能落实并持续推广生前预嘱。”

2.2 时间错位

生前预嘱的初衷是在个体健康、意识清楚时提前为生命末期做出医疗指示[11]。但调研发现符合生前预嘱签署条件的群体普遍认为现阶段“尚健康、尚年轻”，签署生前预嘱“为时尚早”。相比之下，末期患者及其家属对生前预嘱话题较为关注，然而末期患者可能处于危重状态、神志不清或失智，生前预嘱讨论失去了该有的意义；在沉重的临终氛围中讨论生前预嘱，严重冲击患者和家属内心，生前预嘱谈话难以启动。最终形成生前预嘱签署的时间错位。

2.2.1 为时尚早

2.2.1.1 自我感觉尚健康

签署生前预嘱要求主体拥有自我决策的能力，但国内存在重生轻死的观念[12]，处于相对“健康”状态的人群认为当下不需要生前预嘱，应该在患病、疾病进展时考虑生前预嘱，但何为“健康”尚无定论。SW2：“我们去社区摆摊宣讲，有些人说现在没病没痛的，不用写这个（生前预嘱），看一眼就走了。”S1：“我虽然瘫痪不能走路，但是身体挺好的，现在没必要签，没得治的时候再说吧。”V4：“虽然他们是患者，但是状态还可以，你跟人家说要怎么死，没有人理你。”

2.2.1.2 自我感觉尚年轻

生前预嘱规定年满18 岁即可签署，国外研究显示50 岁以上人群签署率相对较高（44.8%）[13]。但调研发现签署主体认为现阶段的自己“尚年轻”，不需要签署生前预嘱，对生前预嘱的签署时机界定为“年老”，但对“年老”的年龄界线存有分歧。S8：“没必要刻意想这件事，现在还没到那种时候，老了再说吧。”S2：“年纪再大点签才合适，可能七八十岁吧，老了就没必要折腾了。”SW4：“即使是五十多、六十多（岁）的，也是浅说几句，现在又不是很老、还不用考虑怎么死，不会深入聊生前预嘱的内容。”

2.2.2 为时已晚

2.2.2.1 疾病进展“剥夺”生命自主权

末期患者大多处于危重、恶病质状态，极度衰弱的身体难以支撑生前预嘱的协商、签署过程；疾病进展导致患者意识不清或患有认知症，无法行使生命自主权。F2：“她（患者）手术和化疗效果不错的，半个月前还能走能动，那天突然昏迷了，都没来得及问她有没有什么想法或安排、身体不行了怎么办。”D4：“这里大多数患者是没有自主意识的，这时候谈生前预嘱已经晚了。”F1：“她（患者）被确诊阿尔茨海默病已经好多年，来不及签了。生前预嘱是要有自主决定能力的，按法律角度来讲，她现在对任何事情的表态都无法得到认可。”

2.2.2.2 终末期的残忍对话

生前预嘱可以帮助签署主体明确临终偏好，但与行将就木之人讨论是否要抢救、插管等问题是冰冷残酷的。F3：“他都这样了（末期），还将抢不抢救这些问题程序化，太残忍了说不出口，我们不需要签这个。”F4：“不能跟他谈怎么安排死亡，这对他来说太难过了，会吓到他，还不如让他什么都不知道就离世了。”N3：“哪怕有些患者内心知道时日不多，但就是不承认，不想面对抢不抢救的问题；还有些人会很反感，觉得谈生前预嘱就是想让他死。”N4：“人多少都会恐惧死亡，加上身上难受，临终患者压力很大，谈生死问题可能会发脾气，有些人接受不了没得治了，比较极端的会说抹脖子、不活了。”

2.3 主体错位

生前预嘱由签署主体决策，但在医方传达疾病内容过程中，患者的信息来源“被”截断，生前预嘱无从得知；当进入临终阶段，签署主体失去决策能力抑或逃避生死话题，进而由家属“主动或被动”决策，形成家属“越位”；另一方面末期患者及其家属可能过度依赖医生权威、难以承受决策压力，“无形或有形”地将决策权“让渡”给医生。最终导致生前预嘱决策主体的错位。

2.3.1 家属“越位”

2.3.1.1 家属“主动决策”

调研发现医生优先选择与家属商讨临终救治方案，而家属选择隐瞒，患者作为生前预嘱的签署主体，却被排除在外，临终救治方式由家属决定。D5：“首先家属要同意告知患者（病情），还要同意患者参与到这种插管、生死的话题中，如果家属不同意，是没法跟患者谈生前预嘱的。”F5：“也是善意的谎言吧，没必要说（给患者），只会徒增她的烦恼，我们决定就行了。”F6：“我们病友群好多家属隐瞒病情，为了让我妈（患者）心情放松点，抢救的问题都是我跟医生谈，后来我看她很难受，就决定不做抗肿瘤治疗。”S3：“他们（家属、医护人员）不告诉我是什么病，转院也是我女儿她们决定的，我的意见一点都不重要，什么都是她们说了算。”

2.3.1.2 家属“被动决策”

随着疾病病情加重，部分患者可能出于逃避生死对话或依赖亲人的心理，让子女（65.9%）或其他亲属为其作出临终偏好决策[14]；尤其是患者无法自主决策时，医生只能让家属作出临终救治偏好决策。S4：“我都让我儿子决定，来不了医院就让他打电话找医生谈。”F7：“她（患者）比较依赖家人，不太愿意聊这些问题，医生没说一会儿就烦躁了。要不要抢救这些决定和签字都是我和爸妈做的。”D4：“有一些患者根本不想跟医生谈，他自己也害怕，就让我们跟他儿子、女儿或者老伴说，那只能让他家属做决定。”

2.3.2 患方“让位”

2.3.2.1 无形的“决策让渡”

患者和家属缺乏医疗专业知识，对临终救治措施较难理解，加之终末期疾病预后不明确，难以作出临终偏好抉择。不少患者（30.91%）依赖医生权威、希望由医疗专家给出临终救治方式的答案[15]。S5：“我也不懂这些治疗是什么，我的医生很负责、对患者很好，我相信他的判断，我们听医生安排。”F8：“我们也不懂，现在主任都来了，也说让她舒服最重要，医生怎么建议就怎么做吧。”D4：“如果由科室或上级医院主任出面说临终就不要再让患者痛苦了，哪怕是简单的一句话，家属会觉得连专家都这么说，那肯定是对的。”

2.3.2.2 有形的“决策让渡”

末期患者的家属目睹亲人遭受病痛折磨，同时担负着繁重的照护任务、大额医疗支出，但由于亲情无法割舍、唯恐遗憾、伦理和舆论等问题，他们承受了巨大的决策压力[16]，希望由医方决策。F7：“看着她痛苦我也很难受，但很难眼睁睁看着她没了，好像怎么做都有遗憾，这种时候最好有医生告诉我们怎么做。”D4：“我们最忌讳家属说你（医生）来决定，我听你的。其实他们不想或者没法承担这种责任、压力，希望别人作决定，而不是自己去选择。这是很可怕的。”

3 讨论

3.1 生前预嘱签署过程中存在多重困境和挑战

本研究归纳出当下生前预嘱的签署困境主要源自空间、时间和主体3 个维度的错位，揭示了生前预嘱签署过程中的实际问题，也反映了社会大众对于生死话题和生前预嘱的深层次认知差异。首先，由于生前预嘱的推广试点大多设立在医院，加之社区、公证处、律所等场所的培训支持、专业人员等资源配套不齐全，导致当下生前预嘱的签署主要在医院病房之中进行，在医院之外的签署量少之又少。其次，普通大众认为签署生前预嘱不宜“过早”，真正考虑签署的人群却“为时已晚”。实际上，在何种时机宣传推广生前预嘱尚未达成共识，而且公众对于生前预嘱的认知度普遍较低[17-20]，这使得生前预嘱的话题在社会层面难以开启。最后，在医疗情境下，医疗决策权大多掌握在患者家属手中，医疗自主权受到家属决策的重要影响[21-22]，患者作为生前预嘱签署主体的决策权在无形中被架空，生前预嘱的签署在家属干预中被迫夭折，这使得生前预嘱的推广者在此过程中无所适从。本研究的结果印证了国内关于生前预嘱认知水平较低、推行工作仍处于探索阶段等研究成果[23-26]；此外，本研究深入具体实践场所，通过实地调研发现了生前预嘱签署过程中的多重错位与挑战，一定程度上补充了实地研究的内容，也揭示了未来生前预嘱的研究需要到现实场景中考察。

3.2 利益相关群体对生前预嘱具有差异性认识

本研究总结了不同利益相关群体在生前预嘱签署过程中的困境与挑战，同时也注意到各利益相关群体对生前预嘱的认识仍然存在一定的差异性。比如，调研发现部分医护人员认为生前预嘱推行应该下沉到社区基层，而民众却普遍不愿在社区环境讨论生死话题；部分社工和志愿者更希望患者自主决策，但是医生在实际商讨临终救治方式时普遍也接受家属决策等。本研究发现造成各利益相关群体对生前预嘱认识差异的原因主要有两个，第一个原因是：各利益相关群体在签署过程中的社会角色和社会地位的差异导致考虑角度和应对方式不同，因此各方在签署地点、时机和决策主体等问题上的认识存在各自偏好与倾向性；第二个原因是：不同利益相关群体所处的社会文化背景不同等方面也会影响其对生前预嘱的认识[27]。遗憾的是，当下我国的生前预嘱实施属于自上而下的政策推广，尚未充分考虑利益相关群体的差异性，缺少各群体间的交流对话，使得签署推广成为政策制定者向公众单方面的“推销”。本研究结果表明，各利益相关群体对生前预嘱的认识存在差异，若能通过政策或社会推广等措施促进各群体间的沟通，加深彼此理解，同时建设具有开放性的生前预嘱对话平台，将有助于改善目前社会群体对生前预嘱实践缺乏共识的现状。

3.3 公众生命教育是推广生前预嘱签署的深层动力

公众对生命终末阶段的认识和理解，事关临终救治方式的决策，是生前预嘱签署的关键。本研究中生前预嘱的签署困境揭示了一个更广泛的社会问题：公众对于生命终末阶段的知识和准备不足。在这个背景下，加强公众生命教育显得尤为重要。这种教育不仅涉及生命的生物学和医学方面，还包括伦理、法律和心理学等多个领域。目前公众普遍缺乏关于生命终末阶段的基本医学知识，例如对于不同疾病阶段的理解、可能的医疗干预及其效果和风险。增强这方面的知识有助于个体作出更加明智的决定。在许多文化中，死亡仍然是一种禁忌，这种避免讨论死亡的态度使得生前预嘱成为一个难以启齿的话题[28-29]，很少被人们提及和讨论，由此不难理解前文提及的签署“为时尚早”及现实中“为时已晚”的问题。另外，家庭对终末期选择的沟通匮乏；同时部分人群受传统家文化影响，患者优先考虑家庭需求或家庭替代个人决策，进而影响生命自主权的践行。本研究结果进一步说明，国内生命价值观念多元化程度较低，社会环境的包容性仍须增强；公众对生命终末阶段的历程了解不足[30]，对生命的有限性难以理解和接受，对死亡感到恐惧和焦虑；患者与家属开启死亡话题讨论的心理负担沉重，家庭内部对此的交流协商匮缺，因而签署主体无法作出生前预嘱相关决策。这些现实状况和实践困境的改善，有待于面向公众生命教育的进一步推广和普及，从而为生前预嘱的签署提供持续的文化动力。

4 小结

本研究通过质性访谈从空间、时间、主体3 个方面提取了当下生前预嘱签署过程中存在的困境与挑战，发现了生前预嘱在签署地点、签署时间、签署对象等方面存在的应然与实然的错位。基于此提示了今后优化生前预嘱的推广方向：签署对象应不限于患者，而应该尽量纳入所有对生前预嘱感兴趣且有签署意向的人群。加强公众生命教育，打破死亡话题禁忌，突破各方交流壁垒，达成生前预嘱签署地点、时机等实施过程的社会共识，从而推动我国生前预嘱的有效实施。