临床护士为终末期患者实施本土化叙事护理的体验

王丹 陈群 王艳波 张金梅 李贤慧 邹莉萍 杜玉虹 蒲世娟 王海燕 李扬会

为终末期患者及家属提供生理、心理、情感、社会及精神方面的整体照护是安宁疗护的核心内容[1]，也是积极应对我国人口老龄化的重要举措。《全国护理事业发展规划（2021—2025 年）》中提出要加快培养从事安宁疗护服务的专业人员，切实提高生命终末期患者的生存质量[2]。研究表明，护士为终末期患者实施叙事护理，通过倾听患者故事，能帮助患者发现生活中的闪光点，缓解心理痛苦，提升生命意义，达到生死两相安的目标[3]。目前，国内叙事护理主要有两种范式，即由姜安丽等发展的以理论构建为主的叙事护理及由李春倡导的以临床实践为主的叙事护理。本研究主要探讨将起源于后现代理论的“叙事疗法”理念及方法与中国临床护理工作相结合的本土化叙事护理实践[4]。此模式在终末期患者照护中的应用效果已有相关循证依据[5-11]，但如何基于中国国情将中国传统文化与西方的叙事疗法相融合，则鲜有研究。本研究旨在深入了解临床护士如何基于中国临床情境，将传统文化元素融入终末期患者叙事护理中，为本土化叙事护理推广提供实证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用滚雪球抽样法，于2022 年6 月—10 月选取来自全国11 家医院的临床护士为受访者，受访者均参加过中国叙事护理开拓者李春老师的叙事护理相关培训及临床实践案例督导。纳入标准：①学习叙事护理2 年及以上；②有2 年及以上的终末期患者叙事护理经验；③自愿参与本研究并签署知情同意书；④有良好的沟通交流能力。排除标准：脱离临床工作3 个月的护士。样本量以信息达到饱和为准[12]，共纳入12 人。12 名受访者均为女性，其一般资料见表1。本研究经过徐州医科大学附属医院伦理委员会审批（审批号：XYFY2022-KL046-01）。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

结合研究目的，通过文献回顾和专家咨询设计访谈提纲，并对2 名受访者实施预访谈，最终确立访谈提纲，内容如下：①您开始为终末期患者开展叙事护理时是基于怎样的考虑？②您如何开展叙事护理？（如对象、频率、时机、本土化形式等）③开展叙事护理后，您的体验和您观察到的患者体验与之前相比有什么不同？（护患关系变化？护患在谈到某些困境话题时有什么不同？心理上的变化？改变最大的是什么？）④您觉得在开展本土化叙事护理过程中要注意哪些问题？如何处理？⑤您觉得本土化叙事护理有必要及有可能在安宁疗护实践中大规模开展吗？为什么？如果有必要，护士需要为此做哪些准备？需要哪些支持？

1.2.2 资料收集方法

采用面对面、半结构式深入访谈法，辅以现场录音和记录，每次访谈时间为40～60 min。访谈开始前，研究者先自我介绍，征得对方同意，建立信任关系后进入正式访谈。在访谈过程中，观察并记录受访者的非语言信息，根据受访者的反应，灵活调整访谈提纲中问题的顺序，鼓励受访者表达真实感受，回答尽可能详细，对部分问题进行深入探究。确定访谈资料无新信息出现，即达到资料饱和时结束访谈。

1.2.3 资料分析方法

在访谈结束后24 h 内，由2 名研究者将访谈录音逐字转录为文字资料。参照Braun &Clarke 主题分析法进行资料分析[13]，步骤如下：①转录，阅读和重新整理阅读文本，记下最初想法，以熟悉资料；②对资料的有趣特征进行编码，整理与每个代码相关的资料，生成初始代码；③将代码整理成潜在主题，收集与每个潜在主题相关的所有资料；④检查与编码摘录和整个资料集相关的主题工作，生成分析的主题“地图”；⑤为每个主题生成清晰的定义和名称；⑥选择生动的摘录实例，对所选摘录进行最终分析，将分析与研究问题和文献联系起来生成报告。

1.2.4 质量控制方法

研究者均接受过质性研究培训，熟练掌握访谈及资料分析方法；每次访谈时间大于40 min，利于信息充分挖掘；资料收集后及时转录、校正并返回受访者再次核查，保障资料真实可靠。

2 结果

本研究累计访谈12 次，录音时长465 min，转录文字约13 万字，经分析，形成5 个一级主题，26 个二级主题，最终归纳出临床护士的体验包括临床变革、实践历程、自我获益、困境与挑战4 个主题。

2.1 临床变革

起源于后现代建构主义的叙事疗法，强调“尊重、好奇、接纳、去专家化”等理念，如何将此理念迁移和转化到我国临床日常护理实践中，是叙理护理本土化的关键环节。访谈中半数以上受访者表示，本土化叙事护理实践带来了临床护理的变革，经历了从理念到照护行为的转变，叙事护理正成为促进安宁疗护高质量发展的重要临床工具。

2.1.1 理念变化

所有受访者均提及，本土化叙事护理改变了她们对终末期患者的照护理念。以往实践中，她们更关注患者负性情绪，将叙事护理整合到日常工作实践后，开始带着好奇视角，关注患者情绪背后的故事和资源。N4：“我不再着急解决问题，而是探索问题背后的故事，在叙事中寻找资源，通过叙事帮助患者走出悲观。”叙事疗法强调“去专家化，以学习者态度与来访者交流”的理念恰与中国文化中强调的“谦卑”品质相契合，这种文化共识促进了护患间的叙事联结。N8：“面对临终患者，我会以谦卑、好奇的态度与患者交流，就像面对一位智慧长者，听他讲述生命故事，与他们体会生命中重要的时刻，探讨生命的意义，与患者的关系一下就拉近了。”

2.1.2 行为变化

9 名受访者表示，以前的临床工作更多的是注重完成任务，关注的是事，随着叙事护理本土化理念在日常工作的融入，她们愿意更多地陪伴患者，关注到情，照护行为也有了质的飞跃。N1：“以前每天就转一圈病房，现在只要有时间就想进病房，找机会倾听患者及家属的故事，关注故事背后的情感联结。”N12：“把患者看成一个有血有肉、有故事的人，以叙事护理为抓手的安宁疗护实践成为终末期患者的主要照护方法。”照护行为上升到情感联结后，护士会更在意患者的就医体验，并吸收中国传统文化中家文化的特点及患者的信仰，打造温馨的住院环境，如将传统节日庆祝仪式移植到病房，让病房日常秩序生活化。N1：“患者经常说我们病房很温馨，阳光暖声广播、传统节日活动让病房氛围很轻松，有家的感觉，心情很好。”N2：“在床边挂上患者喜欢的玩偶，为不同信仰的患者组织相应活动。”N5：“根据当地风俗，端午节在床尾挂上艾叶，寓意祛病驱邪。”病房的温馨氛围让患者体验到他们仍像正常人一样生活着，冲淡了“死亡将至”所致的恐惧感。

2.2 实践历程

随着学习及实践的深入，多位受访者并未囿于已有的实践框架，而能结合中国文化背景，进行本土化创新，经历了从量变到质变的过程，体现在如下5 个阶段。

2.2.1 从跃跃欲试到无从下手

纸上得来终觉浅，绝知此事要躬行。受访者表示本土化叙事护理实践初期信心满满，迫不及待地想用在工作中，但真正实操起来却囿于其中，无从下手，不知道如何开启对话。N1：“很想倾听和陪伴患者，却不知道如何开口问，第一句说什么，还担心叙不下去。”N5：“学完了就想去练习，有一种瘾，但叙了以后又不知道怎么把学到的问话技术用下去，接不上话的时候就找借口离开。”

2.2.2 从刻意叙事到应用自如

本土化叙事护理实践的熟练程度体现在从刻意寻找叙事对象到实践时得心应手。N6：“刚开始挑选情绪高危患者，还特意选择空闲时间做叙事，久而久之，能够将其与工作完美融合，还学会了一句话叙事。”N4：“在病房巡视一圈，稍微留心就会发现很多叙事的点。”N8：“与整间病房的患者开启多人叙事或者家庭叙事。”

2.2.3 从纠结技术到理念内化

多位受访者表示，本土化叙事护理的践行是从技术模仿开始的，随着知识的丰厚、经验的积累、传统文化的熏陶，叙事护理理念逐渐内化于心，不再纠结技术的使用。N3：“渐渐不纠结自己用了哪些技术，也不刻意使用技术了，带着尊重和好奇的态度就能把叙事护理做得行云流水。”N9：“不会再想着怎么外化，是否改写，而是用解构的思维探索患者为什么出现这种情况，更多的是陪伴和倾听。”

2.2.4 从技术模仿到本土化创新

多位受访者在熟练使用叙事护理后，能结合中国国情，基于中国传统文化的多样性，进行本土化叙事护理形式的创新，将生命教育等融入叙事护理中。N1：“将党员组织生活、党日活动带到病房，建党节开展‘重温入党誓词、叙党事忆党史、绘党徽表党心、唱党歌颂党情’的党日主题活动，开展红色叙事，传承红色使命。”N3：“以中国传统节日为契机，开展节日团体叙事，在安宁疗护五觉照护的基础上创新五觉叙事，引导患者以感恩的慈悲心面对临终，将传统文化、四道人生、叙事护理相融合。”N11：“我国文化传统中避谈死亡，认为不吉利，将五行音乐、中医健康理念等应用到生命教育及哀伤辅导中，效果不错。”

2.2.5 从个人学习到实践传播

叙事疗法与临床护理实践的融合，衍生出中国化叙事护理模式。此工作模式强调人与人之间的故事联结与分享，而其临床实践的效应也促使多位受访者成为叙事护理临床传播骨干。N1：“刚开始我自己学习并应用，参加督导班后，与同行们分享体验，讨论疑难案例，觉得这个方法有用，后来就带领团队一起在学中用，在用中学，不断总结经验，创新叙事护理形式。”N2：“我一个人学习时，像一只萤火虫散发着微弱的光，后来大家看到叙事护理的好处后，纷纷主动加入，现在全院叙事护理小组成员达上百人，光越来越亮了。”

2.3 自我获益

叙事疗法能在中国临床护理实践中落地生根，衍生出本土化叙事护理模式，并被众多临床一线护士接纳，不仅得益于患者受益，也在于实践者本身的获益感。访谈中，所有受访者均表示本土化叙事护理实践提升了其职业价值感、激发了工作内驱力、提高了专科实践技能，并促进了人际关系的改善。助人者先自助，叙事护理在疗愈患者的同时，也缓解了临床护士的共情疲乏，这是叙事护理在中国临床护理情境下实践的衍生效应。

2.3.1 提升职业价值感

8 名受访者表示本土化叙事护理的实践提高了临终患者的生活质量，达到了生死两相安的照护目标，给自身带来了满满的成就感，更激发了对护理工作和传统文化的热爱，缓解职业倦怠，提升职业价值感。N7：“我能为临终患者和他的家庭多做一点事情，看到患者安详离开，家属没有遗憾，很有成就感。”N5：“中国传统文化也特别强调叙事对个人成长及战胜挫折的意义，我们可以借鉴已有理念和技巧，讲好中国故事。”N6：“我能真正看到患者内心的痛，感受到他们的苦，更体会到了护理是一份崇高的职业。”

2.3.2 激发工作内驱力

内驱力指个体对于所从事的工作或生活充满自信、责任与感恩，不计较得失和回报的内在驱动力[14]。多名受访者表示，即使本土化叙事护理在安宁疗护实践中困难重重，依然会选择主动陪伴患者，找机会疗愈患者，工作积极性显著提升。N3：“虽然是自费学习，花了很多时间和精力，但我仍会坚持下去，成为一名终身学习者。”N5：“叙事护理让我成为最美好的自己，我愿意牺牲自己休息的时间陪伴患者，护航人生最后一公里。”温情的影响是双向的，本土化叙事护理的实践让情感在护患间流动，彼此滋养。

2.3.3 提高专科实践技能

所有受访者均表示，作为安宁疗护从业者，本土化叙事护理在安宁疗护中的实践显著提高了自身的专科实践技能，提升了安宁疗护专科服务水平。N1：“叙事护理让我有了如获新生的感受，叙事护理和安宁疗护已经成了我的品牌。”N6：“安宁疗护服务能力的提升，让我找到了自己的优势和才干，对未来的职业发展充满了期望。”这种技能的提升会进一步反哺患者，提升我国安宁疗护的照护质量。

2.3.4 改善人际关系

叙事护理是一种以医疗护理语境下的“人际和谐与健康关系”为中心的临床人文理念[15]，秉承着尊重、谦卑的态度，能真正地理解、包容对方，搭建了人际交往的桥梁。中国是关系性社会，而以女性为主体的护士群体往往面临多重关系冲突，本土化叙事护理的践行也让她们学会重新审视工作和生活中的各种关系。N7：“与患者的关系更近了，有的患者还成了生活中的好友。”N4：“以前与老公之间的互动总是磕磕绊绊，现在经常给老公叙一叙，给自己叙一叙，家庭关系越来越好了。”N11：“和同事之间没矛盾了，总能看到他们的不容易和闪光点，互相理解，互相赋能，合作更顺畅了。”

2.4 困境与挑战

12 位受访者将本土化叙事护理应用于终末期患者的安宁疗护中，其间没有得到物质或经济上的支持，基于个人内驱力指引始终能保持热情高涨。但前路曲折，其中不乏患者拒绝表达、情感卷入等现象出现，且医院层面缺乏扶持的人力、物力及实质性的激励机制，面临诸多困难和挑战。

2.4.1 患者拒绝表达

由于叙事中隐私的考量、患者病情危重、不善表达、对终末期状态的畏惧及逃避等因素，导致叙事护理实践受阻。N1：“患者始终不愿意触碰临终话题。”N3：“患者病情重，随时会出现病情变化，没有办法找机会跟他叙。”N6：“有的患者不善表达，文化水平及语言组织能力有限。”

2.4.2 个人情感卷入

长期与临终患者接触，会出现不同程度的情感卷入，面对患者的离世或者叙事能力的缺乏，她们会呈现不同的情绪障碍，如难过、遗憾、无助，甚至睹物思人等。N2：“一位年轻的终末期患者很喜欢向日葵，她离开后，我一看到向日葵就会想起她，并陷入因工作原因未深入陪伴她的遗憾和愧疚中。”N4：“患者到了临终状态，我很想给她一点安慰，但叙事能力有限，无法与她做更深入的叙事，会有无力感。”

2.4.3 组织支持不足

多位受访者表示实践中人力资源不足，尤其是具备叙事护理能力的人力短缺，与患者叙事需求不匹配；推广过程中缺乏外部物力或领导力的支持。N1：“开展相关活动多数是自费，缺乏组织的资金支持，长时间输出确实很难。”N8：“工作量大，没有充足的时间、精力与患者叙事，培训机会太少，技巧不足，对传统文化知之甚少，无法很好地融合到工作中。”N6：“学习过程需要投入大量的时间、精力及经济，如果不从行政上推广，很难落到实处，持续下去。”

3 讨论

3.1 建构扎根于中国传统文化的本土化叙事护理可作为我国安宁疗护创新发展的方向

由于文化背景与民族差异，不同国家终末期患者心理、社会、精神需求不尽相同，因此，我国叙事护理发展需要基于中国传统文化和社会情境，在西方叙事疗法理念与技术的基础上进行本土化创新。本研究中受访者创造性地将传统节日叙事、中医智慧及红色精神融入叙事中，发展出具有中国特征的叙事护理模式。从传统文化中挖掘具有中国智慧的思想资源，完善中华文明的善终文化，解决中国人的生死困惑，达到“心身俱安”的目标，这一结果与既往研究结论一致[16-17]。此外，当前终末期患者多为老年人，他们是新中国成立、艰难发展到蓬勃发展的历史参与者和见证人，他们以往战胜苦难、自强不息的故事是应对当下疾病困境的重要资源，在叙事中，与患者一起梳理中华传统生命智慧及红色精神，可为我国安宁疗护未来创新发展提供新视角。

3.2 基于本土化叙事护理实践的衍生效应，构建有中国特色的叙事护理发展路径

本土化叙事护理的实践是由成己达人到推己及人的过程，本研究发现，临床护士通过不断浸泡学习及临床应用，摸索出由初期的无从下手、刻意叙事、纠结技术、技术模仿、个人摸索转变为理念内化、应用自如、本土创新、实践传播的叙事护理发展路径。该路径易于被临床护士接受，因其自身成为了叙事护理的最初及最终受益者[18]，共情疲乏和职业倦怠得到了疗愈，专科技能有所提升，激发了内驱力，有效改善了心理状态及人际关系，进而更好地投入到患者的心灵疗愈中，是个人赋能成长的良性循环，这一点与国内外多位学者的研究结果一致[19-24]。一个人走得快，一群人走得远，本研究中，由个人引领团队实践，以点带面的推广模式有利于推动本土化叙事护理的发展，为构建有中国特色的叙事护理发展路径提供了参考依据。

3.3 资源平台及组织支持是确保本土化叙事护理在安宁疗护实践中可持续发展的有力保障

本土化叙事护理的实践中，存在叙事被拒、情感卷入、人力资源短缺、人才培养不足及缺乏组织支持等诸多困难。访谈中受访者表示尽管部分临床护士自发进行临床实践，但孤木难成林，受限于人力资源不足、工作负荷过重等问题，护士感到力不从心，与以往研究结果一致[5，22，25-26]。推广过程中还存在自下而上推动不力及资金不足的问题，应从管理层重视本土化叙事护理的发展，自上而下推动，适当增加护士人力配置，弹性排班，把护士还给患者。本土化叙事护理的实施效果在很大程度上受实施者叙事护理知识及技能的影响[27]，管理者需要提供更多资源平台进行叙事护理的系统培训及推广，重视人才培养，有更多的专业人才投入安宁疗护实践中，同时设立专项资金确保本土化叙事护理实践的可持续发展，以期充分发挥本土化叙事护理在安宁疗护“身、心、社、精”四位一体照护中的作用。

4 小结

本研究通过质性访谈，了解到临床护士为临终患者实施本土化叙事护理的实践中，引发了由照护理念到行为转变的临床护理变革，成己达人的实践历程为本土化叙事护理的推广提供了切实可行的依据。实践中临床护士自身受益良多，有助于缓解共情疲乏，提升职业价值感，激发主动关爱患者的内驱力，改善人际关系，有助于促进个人成长。管理者应在未来的发展中重视叙事护理专业人才的培养及使用，提供多元化支持，为本土化叙事护理的发展提供保障。由于本研究为小样本定性研究，结论应用范围有限，在后续研究中，研究者将进一步探索并推广基于中国传统文化的本土化叙事护理在安宁疗护中的实践，开展多中心研究，还可从患者角度出发，评价实践效果，并结合量性研究，了解叙事护理在本土化安宁疗护中的应用价值与意义等。