体外膜肺氧合治疗病人出院后生活体验的质性研究

王凤珍,张宇皓,吴淑菁,谢红英

1.赣南医学院第一附属医院,江西341000;2.赣南医学院护理学院

体外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是一项体外循环技术,起源于1970年,用于抢救各种病因导致的心肺功能衰竭经传统治疗无效的病人[1]。1989—2016年,全球有超过22 500例成年病人接受ECMO治疗[2],我国2016年接受ECMO治疗的病人为1 234 例[3]。ECMO治疗给病人带来存活的希望,2016年全球ECMO治疗病人平均住院生存率为58%[2]。根据血液回输路径不同,ECMO分为静脉到静脉(VV)和静脉到动脉(VA)两种模式。VA模式病人的1年和2年生存率分别为65%和57%[4]。然而ECMO治疗后存在后遗症风险,病人出院39个月内,可出现身体和心理后遗症,如下肢缺血、下肢感觉异常、伤口愈合延迟及创伤后压力紊乱综合征,且有28%的病人出院后不能正常工作[5-8]。这些问题影响病人出院后生活质量,特别在其出院后的11个月内[5]。因此,本研究通过对ECMO治疗后出院的病人进行深度访谈,挖掘病人的真实生活感受,旨在提高病人的生活质量,为其延续性护理的开展提供参考。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2017年1月—2018年6月在赣州市某心脏中心接受ECMO治疗后出院的病人。纳入标准:接受ECMO治疗的病人;年龄≥18岁;出院后6～12个月的病人;能用普通话进行交流;自愿参加访谈。排除标准:存在认知障碍;不能配合完成访谈者;记忆模糊,不能明确回答访谈问题。本研究对第12人结束访谈后,未再出现新的主题,再加1名访谈者以最终确定数据饱和。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

运用现象学方法中的半结构式深入访谈法收集资料。在文献研究的基础上,由2名研究者根据研究目的拟定访谈提纲初稿,并对2例ECMO治疗后病人进行预访谈。根据预访谈结果,结合质性研究专家意见,对提纲进行修改,形成最终访谈提纲。围绕身体、心理、社会、灵性4个维度调查ECMO治疗后病人出院后的真实生活体验。具体内容:1)请描述出院后您的身体状况如何?和住院前相比,有什么区别?2)ECMO治疗出院后您的工作情况如何?请举例说明。3)ECMO治疗出院后您的生活情况如何?请举例说明。4)ECMO治疗出院后您的心情怎么样?哪些情况会影响您的心情?5)ECMO治疗出院后您感到过压力或困扰吗?哪些情况会对您造成压力或困扰?6)您怎么对待目前的生活?请举例说明。7)生病这段时间到现在,感觉身边的家人、朋友包括医务人员对您的帮助大吗?请举例说明。8)您的宗教信仰或精神寄托是什么?它对您有帮助吗?体现在哪些方面?9)希望得到医务人员哪方面的帮助?请举例说明。访谈前,跟病人约好访谈时间和地点,保证访谈周围环境的舒适、安全、不被打扰。访谈中,研究者以提纲为主线,根据受访者的回答,适当使用回应技巧,及时追问、复述和澄清,保持语言中立,鼓励受访者表达自己的观点和感受,仔细观察并记录受访者的情绪变化。每次访谈时间30～50 min,在征得受访者同意下进行全程录音。访谈后,研究者立即对访谈内容进行转录,将收集到的文字访谈信息与受访者进行复核。

1.2.2 资料分析方法

采用Colaizzi法[9-10]对转录资料进行分析。由2名研究者同时对访谈记录反复阅读后,逐行确定并记录有意义的陈述;在记录过程中确保不对其做任何假设并对重要的陈述进行编码;将编码后的陈述进行归类,找出重要陈述的异同点,并进行归纳和提炼;进一步形成主题和主题群;为验证主题的真实性与可靠性,将所得结果反馈受访者,确定最终的主题。

1.2.3 质量控制及伦理

课题组成员均已接受质性研究方法的专业培训,访谈提纲的制订和资料分析全程在质性研究专家指导下开展,并将分析结果随机向3名受访者进行了验证。本研究经医院伦理委员会批准(编号:LLSC-20190306),在取得受访者知情同意后开展研究,并向其承诺所有资料仅作为科学研究。

2 结果

2.1 躯体功能的变化

ECMO撤机后,部分病人存在并发症并延续至出院半年后,导致生活自理能力变差、社交减少、不能回归正常工作。如VA模式的病人出现切口愈合延迟、下肢无力、下肢发麻、心悸;VV模式的病人出现重体力活动后胸闷气短。E4:“出院后心脏还是不好,现在也很少出门,经常待在家里,现在感觉也跟不上别人的想法了。”E11:“现在一活动就还是会喘不过气来,胸口不舒服,我不知道什么时候能恢复体力劳动,想赶紧出去做事。”E13:“我的右手食指和中指发麻没有力气,穿衣服什么的都做不了,右腿也是,蹲下去就痛得起不来,我上厕所都要专门用个有洞的凳子(坐便器)”。

2.2 心理状态的变化

2.2.1 健康观念发生转变

病人经历ECMO治疗后,将健康视为自己的责任,认为自己不能再生病增添家庭负担。E6:“看病花了儿子很多钱,让我很内疚,我觉得现在健康是最重要的,不能再生病拖累儿子。”E8:“我每次到时间就会来医院复查,身上有不舒服就要去医院治,不能拖,我也有责任要努力让自己身体更强壮”。

2.2.2 担心再次经历死亡威胁

ECMO治疗期间受访者经历过死亡体验,出院后病人害怕回忆抢救时的情景,存在心理压力。E3:“我在公司上班还有心理阴影,只要一出现肺部不舒服就感觉出不了气,这会让我想起上次出事(光气中毒)时候的情景,担心会发生(和)上次一样的事故。”E12:“我很怕死,怕我又会和上次(住院)一样,所以我一直在家休息”。

2.2.3 经济困难加重心理负担

ECMO的耗材均为进口的,价格较贵,病人医疗费用较高。此外,部分病人出院后不能继续工作,收入下降,造成病人家庭经济压力较大。E5:“因为没来得及开转诊单,住院花了很多钱到现在还没报,看病的钱都是儿子跟亲戚朋友借的,要是无法报账该怎么办。”E10:“我家经济压力挺大的,卖了一套房子才把我救过来,虽说命救到了就好,但还是想着能多挣到钱,让日子更好过点”。

2.3 积极调试以适应生活

2.3.1 坚定的自我支持信念,接受身体的不完美

受访者认为自我信念是支持的力量来源,并努力调整情绪,接受身体的不完美。E11:“身体是我自己的,无论别人怎么告诉你要坚强,会好起来的,重要的是自己要给自己打气。”E4:“我现在都不去想糟糕的事,菩萨会保佑我一天天好起来。”E9:“我已经是走过鬼门关的人,凡事都想得更开了,自己慢慢锻炼吧,身体应该能越来越好的”。

2.3.2 调整生活方式,主动进行自我康复

受访者主动改变生活方式并通过康复锻炼、中医保健等开展自我康复。E7:“我不能做重活所以没上班,生活很有规律,按时吃饭睡觉,出去跳舞一起玩一起聊天,让自己不那么爱瞎想了。”E2:“我每天坚持跳广场舞,早上、晚上都会去,每次锻炼30～60 min,通过锻炼我腿麻的症状慢慢没有了。”E13:“我一直在看中医,通过食疗调养身体,真的有很大帮助”。

2.3.3 通过精神支持和社会支持寻求支撑

受访者认为自己的存活是宗教信仰和积极就医的共同结果,来自家人和朋友的支持是其心灵的支撑。E13:“我信佛,佛祖一直在保佑我,可能你们医生不信,但是我快不行的时候医生让我要配合镇定,我就是靠心里默念大悲咒让心静下来的。”E6:“住院的时候就是所有亲戚朋友凑钱出的住院费,出院后也经常来看我,要我多吃营养的东西,乐观面对一切,我是靠大家支持撑过来的”。

2.4 强烈的康复需求

2.4.1 需要更全面、便捷的医疗康复服务

受访者认为自己仍然需要进一步康复,但医院目前的康复服务仍不能满足其康复需求。受访者E8:“我的腿不是走不了路吗?找了几次医生也没有明确的办法说怎么能治好,只说是可能伤了神经。”受访者E2:“我睡眠还是一直不怎么好,半夜感觉心窝子疼,医生说不是身体的问题,可能是心理的问题,我希望医院能直接给我做心理治疗,而不是让我自己去找心理医生看。”E5:“我们家在农村住,出院后不方便老去市里面复查,都是在卫生院检查一下,不知道有没有用”。

2.4.2 渴求健康相关专业知识

受访者希望出院后能继续寻求专业的健康指导。E2:“我想知道怎么能让我睡好觉。”E7:“我上次生那么重的病能够治好,最感谢医生、护士,现在最想知道怎样可以让我安全生(个)小孩。”E13:“我都是自己琢磨怎么调养身体,想要医生告诉我专业一些的方法”。

3 讨论

3.1 ECMO治疗病人出院后生活仍受并发症的困扰

病人出院半年后,仍承受因ECMO治疗引起的身心并发症的困扰,与国外调查结果[11-12]一致。本研究还发现,自述有下肢症状的受访者均使用了VA模式,可能是因股动静脉置管的VA模式易引起下肢缺血,影响下肢肌肉、神经功能,而多例VV模式的病人自述在重体力活动后易出现气短,可能与原发病导致肺功能未完全恢复有关。因此,医护人员应关注ECMO治疗病人的身心并发症,加强其出院后的延续护理。建议根据不同置管模式和不同原发疾病制订干预措施,帮助病人出院后康复。

3.2 ECMO治疗病人存在较大的压力

受访者的压力源主要来自死亡威胁、经济负担加重、回归正常工作困难。其中死亡威胁与ICU的抢救经历有关。本研究中的大多数病人都曾濒临死亡,在ICU经历死亡威胁后表达了对于死亡的恐惧,这与Tramm等[13]的研究结果一致。多项研究表明,抢救过程中使用机械通气或使用药物镇静、镇痛等急性应激治疗会损伤病人的心理健康,导致病人在出院后1年内产生恐惧、回避、过度反应等创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder,PTSD)的症状[14-16]。此外,经济负担过重和不能恢复正常工作状态也是病人出院后面临巨大压力的重要因素。一项研究表明,引起ECMO治疗病人经济负担过重的因素包括ECMO昂贵的治疗费用、医疗报销比例较低、大多数家庭难以承受;部分病人出院后不能继续工作,再次加重家庭经济负担[17]。因此,医护人员在对病人进行心理干预前,应分析病人的压力来源,以提高心理干预效果。此外,呼吁政府在ECMO耗材医疗保险报销比例中给予更多支持,减轻ECMO病人的经济压力。

3.3 ECMO治疗病人采取正性态度面对生活,多层面支持有助于病人康复。

大多数受访者在治疗时表现出积极的应对方式以适应出院后的生活,对自己能够幸存感到满足,表示活着比什么都重要,可能病人在经历重大疾病后对生命感到敬畏,这与Jäämaa-Holmberg等[18]的报道一致。此外,受访者采用锻炼和中医等方法应对不适症状,与某些慢性疾病病人的应对方式一致[19],提示医护人员在工作中应充分利用病人主动康复心理,提供更全面的康复专业知识,针对不同症状,推荐不同的自我锻炼和饮食调养方法等。本研究还发现,来自医疗、护理、康复和心理等多层面的支持有利于ECMO治疗病人的健康,与以往研究认为朋友和家人的支持对病人健康具有促进作用相似[20-21]。此外,多数病人肯定信仰对自己的存活的积极作用。宗教信仰为表达灵性的一种方式,而“佛”也是对灵性的一种诠释[22-23]。宗教信仰或灵性能帮助病人获得自己在患病期间的生命意义,增强病人战胜疾病的信心[24-25]。医护人员在鼓励病人家人、朋友、病友间提供社会支持外,还应为ECMO病人提供符合文化、信仰需求的灵性护理。

3.4 ECMO治疗病人对出院后康复服务需求强烈,渴求专业康复知识。

受访者出院后面临多种生活困境和健康观念的明显转变。因此,受访者表现出对专业支持强烈的需求,希望得到专业帮助解决其健康问题,帮助其尽快康复以缓解其面临的生活困境。然而本研究发现,部分受访者目前的康复需求仍未得到满足,如缺乏专门的心理康复途径、农村病人进城复查困难、健康教育知识不足等,提示医务人员应加强关注ECMO治疗出院病人对康复知识的需求,在城乡医疗资源不对等的条件下,应努力克服困难,为病人提供便捷、高效的疾病康复指导。

4 小结

本研究通过半结构深度访谈法,提炼ECMO治疗病人出院后面临躯体功能变化、心理状态变化、积极调试以适应生活、强烈的康复需求4大主题。提示医护人员应及时为ECMO治疗病人制定周密、全面的延续护理计划,提供多层面支持,帮助其解决身心问题和社会生活问题,提高生活质量。由于本研究受访者均为已婚病人,文化程度较低,病人来源以城镇和农村为主,研究结果存在一定局限性。未来可采用多中心研究,以获得更全面的资料。