中青年宫颈癌病人创伤后成长障碍因素的质性研究

李 璐,郝欣雨,李丽蓉,铁 好,肖媛媛

1.广西中医药大学护理学院,广西530021;2.广西医学科学院·广西壮族自治区人民医院

宫颈癌是我国妇科肿瘤中发病率最高的疾病。2020年全球癌症统计显示,宫颈癌新发病例60.4万例,死亡34.2万例,发病逐渐趋于年轻化[1]。同步放化疗是宫颈癌的标准治疗之一,能有效延长病人生存期[2],但治疗的长期性和复杂性也会给病人带来不利影响。随着诊疗技术的不断进步,病人生命延长的同时,更要注意病人患病后的心理变化。个体在与创伤事件不断抗争的过程中将会体验到一些积极变化,即创伤后成长[3]。创伤后成长与身体复原力呈正相关[4]。根据创伤后成长模型[2],其发生受多重因素影响,仅用量性研究不够,质性研究更能理解病人所处的具体情景对其产生的影响。因此,本研究采用质性研究方法,旨在探讨中青年宫颈癌病人创伤后成长的障碍因素,以期为促进病人心理健康提供参考。

1 对象及方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2022年11月—2023年1月在南宁市某三级甲等医院就诊的宫颈癌病人。纳入标准:1)经病理组织检查确诊宫颈癌[5];2)年龄20～59岁;3)能配合调查员访谈,无沟通障碍;4)自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准:1)合并其他恶性肿瘤者;2)合并严重并发疾病;3)保护性医疗者。样本量以资料出现重复,资料分析不再出现新的主题为饱和。最终本研究访谈12例研究对象。为保护受访者隐私,以P1～P12进行编码。访谈对象一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲

访谈前根据文献回顾[6-9]、预访谈结果、研究小组讨论及专家咨询意见修订、完善访谈提纲。访谈提纲内容包括:1)您刚刚确诊时,心情和感受如何?2)在对抗疾病的过程中,您认为遇到的最困难的事情有哪些?如何克服?3)随着病程发展,您的心态发生了哪些转变?4)这些转变对您现在的生活有哪些影响?5)目前您认为最重要的事情有哪些?6)您对未来有哪些期望?

1.2.2 资料收集方法

本研究采用现象学研究,通过半结构式访谈法收集资料。正式访谈前,访谈者与受访对象建立良好信任关系,向其解释研究目的、保密原则及访谈录音等问题,并签署知情同意书。与其沟通并确定访谈时间及场地,确保访谈环境安静,不受外界干扰,访谈地点安排在科室活动室。所有访谈由研究组2名具有丰富访谈经验的研究者完成,研究者在访谈过程中保持中立态度,及时使用追问、澄清等访谈技巧,避免诱导,访谈过程中根据实际情况,调整提问方式与顺序,记录访谈对象表情、肢体动作等变化。每名受访者访谈1次,访谈时间为40～60 min。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内进行文本转录,并借助Nvivo 11软件进行管理。采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析:1)仔细阅读所有访谈资料;2)分析并提取资料中有重要意义的陈述;3)编码反复出现且有意义的观点;4)将资料中编码的观点汇集成册;5)对每个编码的主题进行具体、详细陈述;6)识别、提取、升华相似观点,确定主题;7)将产生的主题返回被访谈者处求证,以确保结果的准确性[10]。

1.3 质量控制

1)研究者系统学习质性研究理论和方法,掌握半结构访谈的流程和技巧;2)采用目的抽样,尽量选取有代表性的研究对象;3)在访谈过程中访谈者全程保持客观立场;4)访谈资料在24 h内由双人转录成文本资料并注意避免遗漏细节;5)双人进行资料的编码分析,若存在疑惑,向访谈对象求证。

2 结果

2.1 主题1:疾病相关因素

2.1.1 并发症困扰

疾病本身及放化疗所致的腹泻、疲劳、疼痛等副作用,严重影响病人的生活质量,不利于其创伤后成长。P1:“每次晚上睡觉都会出汗,出冷汗、虚汗的那种,每次运动完很累,运动前也疲乏,爬楼梯刚爬一层就感觉受不了,心跳特别快。”P2:“做一点什么活啊,都没有力,脚不怎么舒服,大腿麻,臀部有点疼,每天都睡不好,所以每天状况都不是很好。”P7:“我出去的时候大腿会水肿,手脚麻,有点胀胀的,平时不干什么活的时候也会感觉到累,甚至我都不想进行康复锻炼”。

2.1.2 疾病知识缺乏

访谈发现,部分受访者疾病相关健康素养缺乏,对疾病的认知不足,不利于树立积极的治疗态度和正确的治疗行为。P1:“我知道我是中晚期,好像存活期就一两年,反正百度是这么说……就说命这么薄,做这个要面临大出血,然后感染什么的风险,所以我都不敢做手术,但是医生建议我去大医院看专家号,可能会有更好的方案,所以我就很害怕,一直拖。”长期如此,使病人缺乏提升自我创伤成长的主动性和能力,进而不利于其良好心理状态的建立和自我复原力的恢复。P3:“之前不懂,就被江湖郎中骗去拿了中药回来吃1个星期……感觉效果不好,都不想治了,现在我在家又感冒了,真不晓得怎么去更好地管理自己的病”。

2.1.3 未来的不确定感

多数受访者表示,经过阶段性的治疗,取得了一定的疗效。P10:“我感觉自己治疗效果还可以,现在自我感觉也还行。”由于疾病进展具有不确定性,多数病人会对疾病是否复发、转移风险存在担心和恐惧。P2:“就是经常听说或者在抖音上看到癌症很容易复发、转移,所以我就担心后面会出现一些不好的情况,但是这个谁也想不到。”P8:“每次复查前几天我都非常的担心,经常失眠,就怕那个啥……所以我觉得不复查压力可能小一点,万一复查出现新的问题,更吓人”。

2.2 主题2:个人因素

2.2.1 对家庭的愧疚感

访谈发现,多数受访者为中青年,患病前是家庭的支柱,由于疾病本身及放化疗导致的不良反应,使得病人不能与配偶或其他亲属共同承担家庭责任,因而产生愧疚感。P1:“我刚跟我妈通电话,她就哭了。她是刀子嘴、豆腐心那种感觉,所以有时候就很自责,本来应该是我赡养她,结果成了她照顾我,哎。”P2:“自己生病之后觉得影响到整个家庭……爱人的话,能看出来他有怨气,但他没有说出来,我自己也知道我连累了一家人(哭泣)”。有抚养子女责任的病人,自我内疚感更加强烈。P11:“因为大儿子没有成家,又没买到房子,比较担心儿子,现在担心老大,老大没有成家”。

2.2.2 经济负担沉重

受访者表示,由于疾病及治疗原因,多处于失业或待业状况,经济来源减少。P3:“去打工人家又不要啊,又没有什么钱。”与此同时,部分受访者患病之前还承担着抚养子女和(或)赡养父母的责任,是家庭经济来源的主要承担者。P8:“孩子在上学,还有老人,我身体不好,老人身体也不是特别好,压力大呀。”P5:“那肯定是经济压力啊,没有上班,还上有老下有小的……像我这种病的好多药都是自费啊。”病人面临巨大的疾病治疗费用和生活支出,使其经济负担加重。P4:“不仅治病需要花钱,而且在医院附近开房和吃饭也需要花费很多的钱,每当想起这个事情,心里就很恼火,哪里还有成长哦,哎(叹气)”。

2.2.3 自我表露减少

女性宫颈疾病及治疗会导致病人组织功能的改变,生殖能力和性功能发生障碍,影响夫妻和谐。P9:“我老公每次提那个(性生活),因为我怕会引起复发,所以不敢,我就会拒绝他,肯定会影响夫妻感情,所以有些心里话,我也只能自己承受,不好意思跟他吐槽。”此外,病人为减少家人的对自身疾病的担心,不愿过多表达自身焦虑、抑郁,使其负性情绪难以及时释放。P2:“我在家从来都不会跟我父母谈这种事情(疾病),平常故意保持积极乐观,就是不在家人面前表现自己的……怕他们担心我的病情,所以我只说我是子宫肌瘤。”P12:“我不怎么想让别人知道我有这个病,然后让别人担忧,会让别人把我当成病人。”长期如此,对病人身心健康造成不利影响。P12:“所以最后自己有啥烦心事也只能自己憋在心里,或者跟网友诉说一下”。

2.3 主题3:社会因素

2.3.1 传统思想的疾病歧视

访谈中部分受访者表示,家庭所在地区存在一些传统思想,对某些妇科疾病存在偏激看法,使病人产生一定的病耻感,对自我成长产生不利影响。P2:“我婆婆在农村,婆家很忌讳这些东西,他们不知道,因为这个病不好,如果他们知道的话,影响肯定会很大,所以我还是不能让任何人知道。”P4:“在外面大城市的话就觉得没什么,但是在我们这个县城的话,只要你得这种病就是抬不起头的,因为很多人都戴着有色的眼镜看着你,都议论纷纷,哎(叹气)”。

2.3.2 社会支持不足

家人、朋友给予的支持和鼓励不足,会使病人对抗疾病的信心降低。P6:“住不住院都一个样,已经无所谓了……反正没人管了,以前的朋友也都很少联系了。”P8:“不开心的时候,也没个人可以吐槽……就顺其自然吧,过一段时间也就好了。”P9:“反正谈不上有什么支持吧,得了这种病,自己干活也干不了,谁会在乎你”。

2.3.3 病友的错误引导

受访者表示,其他病友在向其传递正向照护经验过程中,部分消极的信息分享也会给照护者带来心理负担,引发焦虑等不良情绪。P5:“住院的时候同病房的大姐,她老公说这病治疗不仅花钱多还治不好……我老公挺担心的,更多的是害怕治不好吧。”部分病人在病友不良健康行为的影响下,产生错误认知,对其治疗行为产生不利影响。P8:“现在我都不去复查,我觉得没有用,因为我看我那个原来的病友都没去复查,整天也就那个样子,也没啥问题”。

3 讨论

3.1 提供专业知识来源,提高病人甄别信息能力

多数病人不了解宫颈癌的发生、发展[11],导致病人谈癌色变,一旦确诊,常出现焦虑、抑郁及恐惧等不良心理变化。本研究中,2位受访者表示,对疾病相关内容了解比较片面,仅通过百度、抖音等网络渠道进行查询,接收到生存期短、存活率低等错误信息。同时,癌症复发的危机感具有较大的威胁和压力,导致宫颈癌病人无法获得创伤后成长的人生感悟。病人可能会产生各种情绪和感受,包括焦虑、恐惧、痛苦、不确定感等。因此,医护人员应该提供全面的支持和信息,帮助病人理解和应对她们可能面临的不确定性。此外,医护人员还应在病人患病初期,主动向病人提供专业知识帮助,介绍从“带癌生存”到“带癌生活”的观念转变。本研究发现,病人因不了解治疗方式,盲目接受某项治疗而受骗,降低创伤后成长。文化程度与创伤后成长水平呈正相关[12],护理人员进行健康宣教时,应针对不同学历人群选择适合的方式,对于知识水平高的病人,可以从疾病病因、发病机制等方面进行讲解,并向其提供正规的网络平台进行自主学习;知识水平低的病人,医务人员应用通俗易懂的语言讲解,便于病人掌握疾病相关知识;对院外病人进行定期随访,解决病人远期不良反应。同时,多与病人沟通,有意识地引导病人培养积极思考问题的模式,提高甄别不良信息能力。

3.2 识别经济毒性,缓解病人主观经济困境

治疗开销、家庭劳动力减少及家庭责任感会使病人产生一定的精神压力,特别是自费病人,因为高昂的治疗费用感到自责,认为给家庭带来负担,难以体验积极变化[12]。受访者表示,治疗带来的沉重负担,已经使家庭正常生活受到严重影响,特别是偏远地区或农村地区病人来此治疗,还需承担额外的衣、食、住、行费用,这与曾庆威等[13]的研究结果类似。Gordon等[14]将经济毒性定义为癌症治疗的经济副作用,意为高自付医疗费用病人接受癌症治疗时的经济痛苦,并且导致其生活质量下降和医疗保健行为减少。此外,部分受访者表示,个人自费较高的医疗费用以及接受治疗和康复期间的收入减少是导致经济负担加重的重要原因。《国家医保药品目录》(2020版)中增加了17个抗肿瘤药物和8个免疫调节药物,协议期内谈判药西药部分抗肿瘤药物及免疫调节剂占35.80%[15],说明国家对肿瘤病人用药保障的关注,但仍有不少肿瘤治疗药物为自费药物,加之部分病人及家属对医疗保险认识不足或对报销程序不了解[16],仍会发生因病致贫或放弃治疗。政府应优化医疗费用报销程序,简化步骤;医护人员可指导病人及家属掌握医疗报销的方法、步骤,避免部分病人因为了解有限而不知道如何报销[17],增加经济负担。治疗期间医务人员应动态评估病人的心理状态,采用正念减压、叙事护理等多种方法减轻病人的心理压力。

3.3 树立正确的疾病观念,发挥同伴交流的积极作用

在创伤后成长理论模型中,社会环境是创伤后成长的重要影响因素,良好的社会支持能帮助个体更好地缓冲应激,促使其积极乐观地应对所遭遇的困境[3]。本研究显示,家人、朋友给予的支持和鼓励不足,导致病人负面情绪较多,无法倾诉,对疾病治疗缺少希望。部分受访者表示身边的部分人群对某些妇科疾病存在偏激看法,使病人产生无助感和孤立感,这与曾庆威等[18]有关青少年癌症病人的研究结果类似,病耻感的存在使病人变得自卑、羞愧,不愿表达真实的内心感受[19]。病耻感、被孤立感与病人感知的社会支持不足、社会排斥有关。鉴于此,对于社会支持较少的病人,医护人员可以举办病友座谈会,引导病人互相鼓励对方并加深对疾病的认识。此外,相关社会组织或医疗机构可举办座谈会和健康科普讲座,向普通群众科普宫颈癌发生、发展机制,提高基层群众对宫颈癌的认知,避免对宫颈癌人群的歧视。同伴间相互交流支持是照顾者情感和社会支持的重要来源,但病友间部分消极的信息分享也会给照护者带来心理负担,引发焦虑等不良情绪。因此,护理人员可协助病人建立病友微信群,组织文化水平高、疾病管理能力强的病人担任群主,科学管理群成员,鼓励其积极进行疾病知识的宣传和分享。

4 小结

本研究通过对12例中青年宫颈癌病人的半结构式访谈,深入探索病人创伤后成长的体验,宫颈癌病人在其创伤后成长过程中面临诸多困境,医护人员要给予中青年宫颈癌病人更多的关注,增强其社会支持,提高其疾病认知水平。鼓励病人与家属多交流,坦诚内心真实的需求和期望,通过建立信任和接纳的关系,加快创伤后成长,帮助其将阻碍因素转化成动力因素,提高病人和家庭的生活质量。