乳腺癌术后乳房重建者夫妻疾病沟通真实体验的质性研究

梅兴燕,张 肖,杨淑红,武甜甜,吕美荣

临沂市人民医院,山东276000

乳腺癌是威胁全世界女性健康常见的恶性肿瘤之一,具有较高的发病率及死亡率[1]。2021年全球癌症数据统计显示,全球每年新增乳腺癌病人约226万例,死亡病人约68万例,分别占女性癌症病人发病及死亡人数的24.5%和15.5%[2]。我国每年乳腺癌发病人数约42万例,死亡约12万例,有明显年轻化趋势[3]。乳腺癌改良根治术是主要治疗手段之一,术后乳房缺失、胸部瘢痕会给病人的身心健康造成困扰,术后乳房重建者因担忧躯体的完整性受损,易产生自卑、耻辱感等心理,还会影响病人与配偶的亲密关系,不利于夫妻之间的有效沟通[4-6]。配偶是病人的主要照顾者,也是情感支持者,夫妻生活不和谐和双方回避性沟通可导致个体的情感发生强烈波动,甚至会使病人及配偶放弃对生活的希望。因此,有效的夫妻沟通能加深两者之间的亲密关系,促进病人及其配偶的身心健康,提高病人对疾病的适应和应对能力。医护人员和配偶关注更多的是病人躯体状况,常忽视夫妻沟通对提高病人心理适应能力的重要性。因此,本研究通过质性访谈方法了解乳腺癌术后乳房重建者夫妻疾病沟通的心理感受,深入探讨其身心体验和应对策略,以期为丰富肿瘤护理理论,提高乳房重建者夫妻疾病沟通水平提供实证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2022年5月—8月在临沂市某三级甲等医院乳腺外科就诊的12例乳房重建的乳腺癌病人及其配偶为访谈对象。纳入标准:1)病理检查诊断为乳腺癌,并行乳房重建的病人;2)主要照顾者为配偶;3)年龄≥18岁;4)有良好的语言沟通能力;5)知情同意并自愿参与者。排除标准:1)有其他躯体和精神病史的病人;2)曾患其他部位的恶性肿瘤病人。样本量按信息饱和原则确定,即以受访者的资料重复出现、资料分析时不再有新的主题呈现为标准。所有研究对象均知情同意,且愿意参加本研究。乳腺癌病人及配偶一般资料见表1、表2。

表2 乳腺癌病人配偶一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用半结构式深度访谈法收集资料,访谈前研究者告知访谈对象本研究目的、方法及意义,并承诺对其研究信息进行保密。访谈场所选取安静、无人干扰的科室示教室,每次访谈时间为30～50 min。访谈过程全程录音,并辅以现场笔记,电话与微信进行的访谈使用录音电话或视频通话的形式保存访谈资料。访谈结束后及时转录录音和整理笔记。最终确定访谈提纲为:1)在日常生活中您和您的爱人是如何对疾病的相关话题进行沟通的?2)您对您与爱人之间的疾病沟通满意吗?3)对疾病有关话题的沟通会给您和您的爱人造成哪些影响(包括生理、心理和经济等),是如何应对的?4)希望医护人员为您提供哪些帮助?

1.2.2 资料整理与分析

访谈结束后,反复听取录音材料,并在24 h内将录音转为文本,及时反馈给研究对象进行确认。为保护病人的隐私,整理与分析时将病人分别编号为A～L,配偶分别编号为A1～L1,并采用Colaizzi内容分析法[7]对资料进行整理与分析。由2名研究者对资料进行讨论分析,对不同观点的内容进行讨论,直至达成一致,以确保资料的准确性。

2 结果

2.1 主题1:夫妻疾病沟通方式

2.1.1 沉默式沟通

多数乳腺癌术后乳房重建者经常出现紧张、焦虑、恐惧、预见性悲伤等负性情绪,部分受访者表示在得知罹患癌症诊断的瞬间,夫妻俩会受到巨大的心理冲击,沟通时常会言语过激或者选择沉默来宣泄情绪。F:“我刚得知这个病的时候,心里咯噔一下子,一时就不知道该怎么办了,本来就难受,他还一直埋怨我,说我自己找罪受,我才懒得搭理他。”J1:“我本来就不愿意表达自己的感受,每次和我爱人谈论到这个事,她就不说话,一天到晚愁眉苦脸,得了这种病,我爱人觉得没有盼头,你说我还能说什么,我一个大男人只能憋在心里”。

2.1.2 回避式沟通

经验性回避指一个人试图去回避、改变甚至消除那些所抗拒的想法和情绪的倾向,使病人无法灵活调配其心理资源[8]。A1:“她刚开始做完化疗会很难受,白天睡不醒,晚上睡不着,我挺心疼她的,有时候问我一些话我真的不知道该怎么跟她说,索性就不说。”D:“我每次和我老公说他都不理会我,装听不见,有时候说着这个事他就会转移话题,每个女人都希望自己的老公能理解自己,多鼓励自己,而他总是不愿意正面回答我,总是回避我。”I:“我也想让他安慰我,多陪陪我,但我现在让这个病折磨的哪有那个心思和我对象讨论这个病,我不愿意在别人面前说这个病”。

2.1.3 情绪发泄式沟通

部分病人表示在整个治疗阶段,因治疗效果的不确定性而产生紧张、焦虑,甚至出现恐惧的负向情绪障碍,而不良情绪会经常牵涉其配偶。H1:“我现在的心情你们不懂,我有时候憋得难受,她一说话我就想说说她。”K:“我觉得我这个病就是被他气的,以前他老是气我,我硬生生憋出来的病,以后我才不管,他现在只要有哪一点惹我生气,我就不依不饶的全都发泄到他身上。”B:“我不想再憋在心里了,我现在感觉发泄出来会更好受点,我对象现在挺迁就我的,有个人说说话真好啊”。

2.2 主题2:夫妻疾病沟通的阻碍因素

2.2.1 角色行为冲突

乳腺癌病人因疾病导致其患病角色与其正常生活中的角色发生变化,不同程度地造成病人与配偶对疾病沟通发生冲突[9]。H:“我现在还在哺乳期,整个乳房都没了,我也不能喂孩子了,现在也干不了累活了,都是我丈夫整理家务,我感觉我不配做个好妈妈、好妻子,丈夫也对我爱答不理的,都不想跟我交流。”E1:“她一直觉得她是个累赘,不想再拖累我了,可是我是她丈夫啊,我真的很心疼她,但我的压力本身就很大,又要赚钱又要照顾父母,有时候想想真的都是责任让我一直坚持,我只能平常多跟她聊聊天分散她的注意力”。

2.2.2 癌症复发恐惧

癌症复发恐惧是癌症病人现存的心理负担之一,是指个体对癌症复发或转移的担忧、焦虑和恐惧[10]。研究发现,癌症复发恐惧是每个病人及配偶普遍关注的问题,由于担心疾病复发会对病人造成心理压力,多数配偶会刻意回避疾病复发的相关话题,从而影响配偶之间的正常沟通[11]。本研究中,多数乳腺癌病人及其配偶担心疾病会再次复发甚至转移。C:“我才刚结婚几年,我经常上百度去搜乳腺癌的复发率,而且我同病房的病友复发了,我很害怕,不敢和老公讨论。”F1:“一到晚上我就会胡思乱想,我对象治好了会不会复发,复发了我该怎么办,我害怕她中途放弃。”D1:“你可别在她面前讨论这个事,她是害怕,我也害怕啊,可别再说了”。

2.2.3 负向自我表露

乳腺癌病人由于躯体形象、经济状况、人际关系的改变,易造成心理失衡而不愿意向他人表露自己的内心想法,甚至会故意对表露的内容进行隐瞒,从而影响夫妻之间的亲密度[12]。A:“医生告诉我的时候,我就觉得我以后的人生要完了,我是真不愿意和我老公说我得了不好的病,我害怕他胡思乱想,害怕他知道后会更崩溃。”I1:“我和她一起来的医院,当时我拿着报告单的时候其实我就知道是不好的结果,但我自己还是不想承认,我不敢和她说,怕她受不了。”B:“我哪知道是这样的结果,她和医生都瞒着我,我说那段时间她像变了一个人一样,不愿意跟我说话,原来她也是怕我接受不了”。

2.3 主题3:夫妻疾病沟通的积极因素

2.3.1 夫妻沟通欲望增加

本研究发现,病人经历了确诊期的迷茫与困境后,在治疗阶段与配偶的沟通发生变化,病人存在一种强烈的沟通欲望。E:“我得了这个癌症,我不能光想着逃避,我得积极和医生沟通,我想了解这个病的情况,他也在四处打听有没有好的治疗方法,我得多和他沟通。”G:“刚开始确诊的时候我们真的很难接受,就感觉没希望了,没有盼头了,但在治疗的过程中我们发现这个病也没大家想的那么可怕,得了这个病那就好好治疗吧,想开了以后,也想把之前不敢说的和我对象都说出来”。

2.3.2 夫妻沟通一致感

夫妻一致性沟通是一种表里一致的沟通姿态,也是病人与配偶进行沟通的一种和谐互动的沟通模式[13-14]。C1:“以前很害怕,现在慢慢地去接受吧,因为医生说这个病只要好好治疗,心情好点,生存率还是很高的,所以我和我老婆会商量下一步的生活计划,为今后做打算。”J:“刚开始得这个病的时候,我和我爱人都不想过多谈论,现在想开了,不就是个癌嘛,有啥好藏着掖着的,有时候和爱人说出来就好受了,得了病就听医生的好好治疗就行,其他的我们也左右不了。”K1:“我觉得我和我爱人关系更亲密了,之前她总是爱挑事,现在我俩有什么事都会商量,得了病我俩一起面对”。

2.4 主题4:对夫妻疾病沟通的期望

2.4.1 渴望专业医疗指导

部分病人及其配偶表示在疾病康复阶段对疾病恢复状况与并发症管理方面缺乏了解,夫妻间对疾病沟通的整体效能低下,病人和配偶渴望得到专业意见和建议。L1:“我们也不知道现在的恢复状况怎么样,你们能跟我们两口子讲讲吗,让我们回了家也能放心。”I:“身体一有点不舒服,我和我爱人就上百度查,我们也知道百度上的东西不能全信,你们以后得和我们说说出院后这一段时间我们会出现哪些症状,该怎么管理。”J:“我们都是农民,我和他说他又不搭理我,你们可得跟我们好好说说,让我们也知道点有关这方面的知识啊”。

2.4.2 期望获取专业沟通技巧培训

配偶是病人在疾病诊疗过程中主要的倾诉对象,但由于双方在癌症的诊治过程中面临巨大的身心压力,大部分夫妻会缺乏疾病沟通的技巧,不知道如何与对方进行有效沟通。A:“自从得了这个见不得人的病后,我也不知道怎么回事,就是不知道该怎么和他表达自己内心的想法,你们这有这种专门培训的地方吗?”K:“以前总是生气,现在通过这个病发现两口子就得相互扶持,住院期间也很感激他陪我一路走过来,感谢的话不知道该怎么说出来,怪不好意思的。”D:“我老公是个很闷的人,我和他讨论我这个病,他要么不说话,要么就打断我说话,这让我感觉他对我这个病一点都不在乎,我真的很苦恼,我们想学习怎么交流”。

3 讨论

3.1 重视乳腺癌病人夫妻疾病沟通问题,建立有效的沟通渠道

本研究发现,多数病人及其配偶在治疗前后均存在沉默、回避及情绪发泄式沟通等消极沟通行为,双方缺乏积极的沟通意识,且对疾病本身、治疗方法、治疗效果及预后情况存在一定的顾虑,从而导致夫妻亲密关系疏离。本次访谈中,部分夫妻在探讨疾病的过程中保持沉默,甚至出现回避沟通,导致夫妻疾病沟通水平较低,这与Acquati等[15]研究结果相似。中国人情感的表达较为含蓄,夫妻双方不愿意公开讨论疾病带来的各种身心困扰,且病人在疾病诊治过程中获取疾病知识的途径狭窄、照护不足等现象导致病人与配偶的沟通水平较低。Valente等[16]研究结果发现,乳腺癌病人在讨论癌症话题时会采取回避和退缩的行为。乳腺癌病人和配偶沟通状况不佳,双方存在疾病沟通困难,缺乏有效的家庭支持、信息支持和行为支持会增加病人的疾病不确定感,部分病人对化疗、放疗产生过度依赖心理,把希望寄托于药物治疗,出院后出现各种压力与困境,如角色行为强化、社交弱化及康复效果的不确定性。因此,针对以上问题,一方面,医护人员在临床实践中要多观察病人及其配偶的心理活动,为夫妻双方提供沟通渠道,并提供有针对性、多样化的健康教育,提高夫妻对疾病沟通的认知水平;另一方面,医护人员应鼓励夫妻倾诉其内心感受,根据病人及配偶的不同表现制定不同的夫妻疾病沟通技能培训方案,鼓励夫妻双方进行良性互动,帮助病人及其配偶主动接纳沟通。

3.2 提高夫妻疾病沟通认知水平,鼓励夫妻间的情感对话

本研究中,部分病人和配偶对术后的体像管理、并发症管理及康复效果等缺乏了解,部分访谈者由于乳房敏感性降低,手术后形体缺陷导致病人产生自卑心理,甚至会出现疾病羞耻感,影响夫妻间正常的情感交流,因此病人会拒绝与亲密的人接触,致使其生活及社交水平低下。社交水平降低,会影响病人的日常交往和工作、学习能力,降低生活质量[17]。尽管乳房重建在不同病人身上会有不同行为及心理表现,即使较轻的临床症状也会影响病人治疗的依从性和日常生活的行为决策能力。因此,部分病人不得不依赖配偶及亲属好友的帮助来完成其日常活动。本研究发现,医护人员为病人及配偶提供专业的行为支持可以有效地提高夫妻沟通的效能。Langer等[18]研究也证实了此观点。因此,可以将乳房重建者夫妻疾病沟通障碍作为干预的切入点,加强病人自身症状及情绪管理的同时,鼓励其配偶倾诉内心感受。乳腺癌病人在整个治疗过程中,病人、配偶和医护人员相互配合对于提高其疾病益处发现能力至关重要。临床医护人员应重视夫妻间疾病沟通效能,提高夫妻疾病沟通认知水平,注重对病人及配偶的同步健康教育和心理护理,并针对其疾病沟通的可塑因素予以心理干预,鼓励夫妻正向思考生活的意义,从而实现其身心的最佳健康状态。

3.3 提供专业医疗指导,提升其有效沟通

本研究不仅通过侧面勾勒乳房重建者夫妻沟通的心理体验,还了解夫妻面对身心困扰时对其疾病沟通的期望。Luo等[19]认为病人经历困境后,会从不同角度来看待事物。这与本研究结果一致。本研究发现,病人在患病后,会从积极的角度解读疾病及其影响,并期望医护人员的专业行为及信息支持。绝大多数病人在与配偶沟通无效时会寻求医护人员的指导,表明病人信任医护人员的专业指导。因此,专业医疗支持是乳腺癌病人夫妻疾病沟通的重要影响因素,这与Lewis等[20]研究结果一致。在这种状况下,医务人员应了解夫妻双方的具体情况,鼓励病人及其配偶共同参与乳腺癌相关的专业知识培训,为夫妻提供多方沟通机会,并针对性地对其进行角色的调整与适应,帮助病人积极融入家庭、社会及工作中,进而提升病人的自我价值感。

4 小结

本研究通过对12例乳腺癌术后乳房重建者夫妻的半结构式访谈,深入探索了乳腺癌术后乳房重建者夫妻疾病沟通体验,共提炼出夫妻疾病沟通的方式、阻碍沟通的因素、促进沟通的因素和夫妻疾病沟通的期望4个主题。医护人员应针对乳腺癌病人夫妻疾病沟通的问题,为其提供专业医疗支持,拓展有效的沟通渠道,提升其有效沟通,进一步改善夫妻亲密关系,减轻双方的身心负担,提高其生活质量。