基于CiteSpace对我国预立医疗照护计划研究热点的可视化分析

2024-03-11孙佳一赵志芳

循证护理 2024年5期

孙佳一,赵志芳

1.浙江中医药大学,浙江310053;2.浙江省立同德医院

预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是指病人在意识清楚时,了解病情预后,知晓后期医疗救护措施相关信息的前提下,凭借个人价值观,阐明自己将来进入危重期时的治疗、护理意向,并与医务人员和(或)亲友交流其诉求的过程[1]。本研究采用CiteSpace软件进行可视化分析,对我国ACP研究热点及趋势进行分析,以期为今后ACP研究提供借鉴。

1 资料与方法

1.1 文献来源

本研究通过中国知网(CNKI)收录的文献进行高级检索,检索式为:主题=预立医疗照护计划OR主题=预前照护计划OR主题=预立医护OR主题=预立医嘱OR主题=预设医疗指示OR主题=预立遗嘱,检索时限为2013年1月1日—2023年4月30日。排除会议、学位论文、报纸、成果等无关文献后,共获得相关文献488篇。经过阅读文献标题及摘要手动删除不符合主题的文献,最终纳入与主题词相关的中文文献291篇。

1.2 研究方法

将从数据库检索到的文献以RefWorks纯文本格式导出,将数据导入CiteSpace 6.2.R2软件进行可视化分析。时间跨度为2013—2023年,时间切片(years per slice)选择“1”,阈值设置为默认值50,代表选择每个时间片50篇文献,对作者、机构、关键词等进行分析,绘制作者、机构及关键词图谱。

2 结果

2.1 文献发文量分布

本研究最终纳入291篇中文文献。近10年国内ACP研究领域发文量整体呈上升趋势。2013—2020年ACP研究发文量增长较快,2020—2022年发文量缓慢增长(由于投稿时2023年文献尚未收录完毕,该年度文献数量为不完全统计值)。

图1 2013—2023年ACP相关文献发文量

2.2 作者共现分析

作者合作图谱共形成199个节点、205条连线,网络密度为0.010 4,提示作者之间的合作不够紧密。节点越大、作者字体越大,代表作者发文量越多。发文量最多的作者是邓仁丽,共发表7篇。形成分别以邓仁丽、李嘉音等为代表的作者合作网络,其他还有散在分布的小的作者合作群。见图2。

图2 作者共现图谱

2.3 机构共现分析

机构合作图谱共取得166个节点、80条连线,网络密度为0.005 8,提示机构之间合作较少。ACP研究领域排名居前5位的发文机构包括郑州大学护理与健康学院(12篇)、遵义医科大学第五附属(珠海)医院(6篇)、天津中医药大学研究生院(5篇)、天津医科大学临终关怀研究中心(5篇)、北京协和医学院护理学院(5篇)。见图3。

图3 机构共现图谱

2.4 发表期刊分析

纳入文献中47篇文献刊载于北大中文核心期刊,载文最多的期刊是《护理学杂志》(9篇)。载文量≥3篇期刊见表1。

表1 载文量≥3篇的期刊分布

2.5 关键词聚类分析

关键词共线聚类分析图谱显示,共有207个节点、464条连线。聚类模块值(Q值)为0.561 3,平均轮廓值(S值)为0.826 9。相关文献报道,Q值>0.3表示聚类结构显著,S值>0.5表示聚类合理[2]。本研究共形成10个聚类,分别为:#0准备度、#1医护人员、#2癌症患者、#3生命质量、#4尊严死、#5影响因素、#6质性研究、#7缓和医疗、#8代理决策者、#9老年人。分析每个聚类包含的关键词,归纳得出3个ACP领域研究热点:主要研究方式、研究对象、研究内容。研究内容包括病人ACP准备度、医护人员对ACP的认知与实践、缓和医疗事业、影响因素。见图4。

图4 关键词聚类图谱

2.6 关键词突现分析

在CiteSpace中节点类型选择Keyword,时间分区选择1,阈值选择Top50,选择“burstterms”运行软件,得到预立医疗照护计划2013—2023年的热点词汇,见图5。图中每个关键词后有一突现条,突现条的长度代表关键词突现持续的时间,在某段时间停留则表示关键词在该时间段突现明显。近几年的突现高频关键词是脑卒中、代理决策。

图5 关键词突现图谱

3 讨论

3.1 研究热点

3.1.1 研究方式

随着我国进入老龄化国家,恶性肿瘤、心脑血管疾病等慢性病发病率居高不下,病人在生命终末期对于安宁疗护等健康服务的需求愈发迫切,ACP也开始受到公众的关注。ACP可以帮助病人在未来无法参与自身医疗决策时,依旧能够得到遵循其个人意愿的照护。目前,临床病人、家属和医务人员对ACP的认知还存在误解,接受度不高。因此,目前很多研究都是在量性研究的基础上开展的质性研究,关键词聚类分析也显示,“质性研究”是目前该领域最多的研究方式。质性研究深入了解研究对象的经验、态度等,为ACP的发展与改进提供参考。另外,ACP研究中存在的伦理问题至今是阻碍其发展的重要因素。探索将伦理问题合法化的有效干预措施,破除传统观念对ACP发展的阻碍,值得未来深入研究。

3.1.2 研究对象

关键词分析结果显示,晚期癌症病人及老年人是ACP的主要研究对象。癌症病人由于病情发展快、病程长等特点,不仅会出现焦虑、恐惧等心理,甚至会丧失对生活的希望,降低生活质量。如何缓解癌症病人痛苦感受,为其保留最后尊严成为护理重要项目。杨蓉等[3]研究显示,在终末期疾病病人中应用ACP,有利于维护病人自主权,提高病人终末期的生活质量。随着我国人口老龄化的快速发展,安宁疗护的推行,重视临终期的尊严与意愿也成为老年人的选择。有研究指出,高达70%的老年人需要在丧失决策能力时做出医疗决策,老年人若无预先表达治疗意愿,会导致过度治疗,不仅增加老年人的痛苦及家庭决策负担,还会加大公共医疗卫生支出,导致医疗资源的浪费[4]。因此,医护人员应重视癌症病人及老年人ACP的需求,并有针对性地进行干预。

3.1.3 研究内容

由聚类#0、#4可知,提高病人ACP准备度,让临终病人实现“尊严死”是该领域一大研究热点。ACP准备度是指在疾病晚期,病人与医务人员及家属探讨照护意愿的准备状态,反映了病人个人层面对ACP接受的行为倾向[5]。研究发现,国内外病人ACP的准备度存在显著差异。Morrison等[6]对纽约34个社区中心700名60岁以上老年人进行调查,结果表明,超过80%的老年人愿意接受ACP。朱婷婷等[7]对郑州市4个社区342名居民进行横断面调查发现,社区居民ACP认知处于较低水平,对ACP的准备度有待提高。因此,对于病人ACP准备度的评估及干预至关重要。目前,已有多种量表用于ACP准备度的评估,如预先护理计划准备就绪量表(RACP)、预先护理计划障碍筛查量表(ACPRS)、预立医疗照护计划问卷(ACPQ)等。通过对病人ACP准备度进行评估,并采取相应护理措施,提高病人终末期生活质量。由聚类#1可知,医护人员对ACP的认知与实践对于ACP的发展至关重要。随着安宁疗护在我国的推广和发展,不论医院还是社区、居家提供医疗护理服务的医护人员都将面对终末期病人护理实践。医护人员作为病人健康的守护者,在病人ACP的实施过程中有重要的指导作用。目前,我国医护人员对ACP的认知率普遍较低。邵秋月等[8]在浙江省肿瘤专科医院的一项研究中发现,仅有26.6%医护人员参与ACP行为,8.8%参与制定了自己的ACP。绳宇等[9]对医护人员进行半结构式访谈时发现,概念认识不清、医院投入不足是阻碍ACP实践的重要影响因素。因此,提高医护人员对ACP的认知是当前国内亟待解决的问题。一方面,要提高医院对ACP的重视,增加医院对ACP的投入;另一方面,加大ACP相关人才队伍建设力度,出台ACP沟通指南,帮助医护人员掌握与病人沟通的技巧,推动我国ACP事业的发展。由聚类#3、#7可知,推广缓和医疗事业,改善病人临终生命质量受到学者们广泛关注。缓和医疗作为临床医学发展的新兴分支,是为无法耐受高强度治疗的病人解决身体、心理、社会等层面的痛苦,追求临终的安详与尊严。世界卫生组织(WHO)于1990年首次提出缓和医疗的定义,并于2011年将定义进行了修正,指出缓和医疗应采用早期识别、积极评估的方法,控制疼痛并治疗包括躯体、心理困扰在内的其他痛苦症状,改善面临生命疾病威胁的病人和家人的生活质量。缓和医疗事业在国外发展较为成熟。美国自20世纪70年代起就开始缓和医疗服务的推广。一项调查显示,近90%有300张以上住院床位的大中型医院拥有缓和医疗团队,提供缓和医疗服务[10]。美国政府还通过《缓和医疗与终末关怀法案》等法规,支持和促进缓和医疗事业的发展。英国政府将缓和医疗服务纳入国家医疗保健系统,并为其提供了财政支持。据统计,全球每年有超过4 000万人需要安宁缓和医疗,但仅有14%的人才能获得[11]。因此,我们必须重视缓和医疗事业的发展,借鉴国外经验,建立缓和医疗专科团队,大力支持和建设安宁缓和医疗人才梯队,加强缓和医疗支持体系,促进缓和医疗事业标准化、规范化发展。聚类图谱显示,影响因素是临床研究ACP的高频关键词之一,节点大小排列第5位,说明影响因素分析是ACP的重要研究内容。Bires等[12]对1 400例接受癌症治疗的病人研究发现,仅有35%的病人完成了ACP。Alexi等[13]研究指出,仅有37%的癌症病人与医师谈论了ACP的相关内容。Zhang等[14]对北京市900名社区老年人的调查显示,78.3%的老年人的表示没有听说过ACP。由此可见,临床ACP的接受度还有待改善,而ACP的应用又与病人终末期的生活质量相关。因此,分析影响因素并采取有效的干预措施格外重要。Fan等[15]研究指出,文化程度、家庭人均月收入、疾病知识、社会支持是影响ACP开展的因素。韩帅丽等[16]研究指出,疾病感知、健康素养、死亡态度、文化程度、对医疗及护理的信任程度是ACP实施的影响因素。结合以上研究可知,影响病人ACP实施的因素是多方面的,需要对影响因素展开分析,有针对性地采取干预措施,提高病人对ACP的认知和接受程度,改善病人临终生活质量。

3.2 研究趋势

3.2.1 ACP在脑卒中病人中的应用

随着人口老龄化和慢性病的增加,脑卒中已成为全球范围内的重要公共卫生问题。认知障碍严重程度的加深也使脑卒中病人对后续治疗自主决策意愿不断增强。有研究发现,制定ACP的脑卒中病人更可能接受符合自己价值观和偏好的治疗和照护,同时也有助于降低病人和家庭的焦虑和压力[17]。美国国家卫生研究院开展了一项名为“Advanced Directives and Goals of Care”的项目,旨在帮助脑卒中病人和他的家人制定ACP,减轻病人和家庭的压力,提高医疗质量和优化医疗资源[18]。

3.2.2 代理决策者重要性不可忽视

结合关键词聚类和突现分析可知,代理决策者是近几年ACP研究领域的研究热点及研究前沿。代理决策者一般是协助病人做出治疗决策的亲属,是ACP的重要参与者。国外代理决策者的发展较为成熟。美国各州有不同的法律和政策来确定代理决策者的身份。如在加利福尼亚州,成年人可以通过签署“健康代理人”文件来指定代理决策者。在马萨诸塞州,则可以通过签署“医疗保健代理人”文件来指定代理决策者。在英国,代理决策者也被称为“授权代表”,其职责是代表病人做出医疗决策。英国法律规定,病人可以通过签署“意愿书”或“授权委托书”指定代理决策者。Samanta等[19]研究指出,确定代理决策者,替病人表达愿望、信念和价值观的行为可以增强信心,并有助于减轻家庭做决定的负担。此外,澳大利亚的“生命终结关怀计划”鼓励病人与家庭成员和医疗团队共同商讨后确定最合适的代理决策者。Lilley等[20]研究进一步探讨代理决策者对角色的理解以及如何履行这一角色,未来需要开展工作,以确定和管理代理决策者的信息需求。目前,国内代理决策者的研究尚处于起步阶段,对代理决策者的确立以及参与还缺乏相应的法律条目和政策。因此,制定相应政策以明确代理决策者的确立规范、探索有效的干预措施完善代理决策者的信息需求,是促进我国代理决策者快速发展的重要措施。