基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理在帕金森病患者中的应用效果

柳欣，孙金菊，邓永梅，赵越颖，尹娜，宋超然，杨丽娜，尹志科

作者单位：100070 北京市，首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心

帕金森病已影响到1%～2%的65岁以上老年人群，且预计2040年该病患者将达到1 420万例［1］。帕金森病主要表现为震颤、行动迟缓和肌肉强直等运动障碍，但还可能会出现其他非运动症状，包括便秘和情绪障碍等［2-4］。研究表明，康复治疗、心理治疗和全面临床护理均能改善帕金森病患者的临床症状，提高其生活质量，而为了实现更大的治疗效益，帕金森病患者的全生命周期照护显得尤为重要［5］，但目前临床尚未形成行之有效的模式。《国务院办公厅关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》［6］、《“健康中国2030”规划纲要》［7］、《中国防治慢性病中长期规划（2017—2025年）》［8］等文件强调，要充分利用信息技术和互联网的优势，建立一体化全流程医疗服务模式，包括诊前、诊中和诊后的各个环节，并允许医疗机构发展互联网医院。由此“互联网+”护理服务方式应运而生，其可为患者提供居家照护、康复训练、用药指导等服务。目前临床上针对帕金森病患者的互联网技术多应用于延续性护理或居家护理［9-11］，较少将护理门诊、住院护理、居家护理作为一个全流程护理模式去管理，基于此，本研究对帕金森病患者实施“互联网+”护理工作室的全流程照护管理，并取得较好效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2022年6—9月在首都医科大学附属北京天坛医院住院的帕金森病患者140例为研究对象，采用随机数字表法将其分为对照组和观察组，每组70例。采用两样本均数比较的样本量公式估计所需样本量：N1=N2=2〔（tα/2+tβ/2）S/δ〕2，设计为双侧检验，α取0.05，查表tα/2=1.96，tβ/2=1.28，S为总体标准差估计值，δ为两均数差值，查阅文献［12］确定S=8.64、δ=5.98，计算得出N1=N2=50，考虑20%的脱落率，两组各需要样本量为60例，因患者自我管理能力评分有变化，最终两组各纳入70例。纳入标准：（1）符合《神经系统疾病诊断标准（中英文对照）》［13］中帕金森病的诊断标准；（2）年龄35～85岁；（3）意识清楚，认知功能正常；（4）自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准：（1）有精神疾病者；（2）有活动性癫痫及阿尔茨海默病者；（3）合并严重的心、肺、肝、肾功能疾病者；（4）存在语言障碍，无法沟通者。本研究通过首都医科大学附属北京天坛医院医学伦理会审核批准（批号：KY2022-134-02）。两组患者性别、年龄、病程、文化程度比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。

表1 两组患者一般资料比较Table 1 Comparison of general information between the two groups

1.2 研究方法

1.2.1 对照组

对照组患者实施常规护理，包括入院宣教、疾病知识宣教、生活护理、用药指导、遵医嘱指导患者进行日常生活能力训练等，发放自行编制的《帕金森病患者日常照护手册》，手册内容包括帕金森病的表现、帕金森病患者的饮食管理、药物指导、居家安全、并发症预防、运动功能训练方法6部分内容。

1.2.2 干预组

干预组患者在对照组基础上实施基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理，具体如下：（1）组建全流程照护管理小组。全流程照护管理小组包括医生1名、护士长1名、护士7名。医生负责制定帕金森病患者的个体化治疗计划及干预方案；护士长负责制定全流程管理制度、流程、应急预案，培训互联网护理软件的使用，质量控制；护士负责实施护理措施，建立患者健康管理档案，制作帕金森病健康宣传教育资料，核对患者出院后门诊随访、电话、互联网干预措施等。定期召开项目会议，对全流程照护管理做出剖析与评估，并针对出现的新问题和未来拓展的服务方向进行引导。（2）构建“互联网+”护理工作室。①服务主体：按照国家有关规定，开展互联网护理咨询服务的注册护士需具备5年以上临床护理执业经历及具有护师以上专业技术职称［14］，服务人员还应提供“互联网+护理门诊”的资格审查证明，并经医院护理部、门诊办、互联网医院办公室审核通过后，开通门诊工作权限。工作室有护士长1名、护士7名，均接受互联网诊疗规范化培训，考核合格后方可上岗。②平台架构：“互联网+”护理工作室的相关数据由本院签约的第三方互联网服务公司进行提供，通过手机APP提供互联网云平台服务。平台包括数据服务中心和护士端APP、患者端APP，并设有预约、图文咨询问诊、随访计划等功能，护士通过互联网云平台为患者提供咨询照护服务。（3）帕金森病患者全流程照护措施。①院前：门诊医生负责指导预住院患者通过患者端APP预约“互联网+”护理工作室咨询服务。患者挂号后，平台自动推送《患者评估路径》请患者填写，内容包括基本信息、运动症状和非运动症状表现、病程、自我管理现状、服药依从性、用药情况，并建立个人管理档案。护士推送自行录制的《入院手续办理流程》《住院环境及注意事项》宣教视频，视频包括入院前筛查内容、检查方法、入院手续办理需要携带的资料、病房环境介绍、需要准备的物品、住院规章制度、作息时间、安全注意事项等；根据患者填写的个人管理档案、疾病程度及个人咨询问诊需求，用图文、声音的形式回复咨询信息。②住院期间：患者住院后，护士通过APP给患者推送图文宣教指导：住院第1天根据患者病情给予入院环境及规章制度介绍，通过评估后对患者进行预防跌倒、烫伤等安全风险宣教；第2天进行帕金森病疾病知识、并发症预防、药物知识及用药后观察、饮食宣教；第3～6天进行检查、治疗、康复宣教；出院前1 d给予出院手续办理流程及居家护理指导。照护者可通过护理云工作室咨询患者住院期间检查安排、化验结果解读、用药处方咨询、患者每日症状等相关内容，必要时护士与医生沟通，反馈照护者的要求，进行有效诊疗。③院后照护：护士在患者出院后1周、1个月、3个月分别通过“互联网+”护理工作室完成出院后随访，了解照护者居家照护过程中遇到的问题和困难，给予专业的护理指导，强化个人安全、用药等宣教，协助患者预约复诊等，实现帕金森病“院前-住院-居家”全流程管理。

1.3 观察指标

比较两组患者干预前及干预3个月自我管理能力、焦虑情况、抑郁情况及服药依从性。（1）采用慢性病患者自我管理研究测量表（Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSMS）［15］评价患者自我管理能力，该量表包括自我管理能力和自我效能两个方面，其中自我管理能力包括日常生活行为管理、认知症状管理和疾病管理3个维度，总分70分，得分越高表示患者的自我管理能力越好。（2）采用焦虑自评量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）［16］、抑郁自评量表（Self-Rating Depression Scale，SDS）［17］评价患者焦虑、抑郁情况。SAS共包含20个条目，根据症状出现的频率分为4个等级，最终评分采用标准分，即各条目得分相加的总粗分乘以1.25所得整数部分，SAS评分≥50分判定为焦虑［16］。SDS共包含20个条目，所有条目采用Likert 4级评分法，最终评分采用标准分，即各条目得分相加的总粗分乘以1.25所得整数部分，SDS评分≥53分判定为抑郁［17］。（3）采用Morisky服药依从性量表8（8-item Morisky Medication Adherence Scale，MMAS-8）［18］评价患者服药依从性，该量表包括8个条目，条目1～4、6～7选择回答“是”得0分，选择回答“否”得1分；条目5采用反向计分；条目8使用Likert 5级评分法计分，总分8分，8分表示依从性良好，6～7分表示依从性中等，＜6分表示依从性差。

1.4 统计学方法

采用SPSS 20.0统计学软件进行数据处理。计量资料符合正态分布以（±s）表示，两组间比较采用成组t检验；计数资料以相对数表示，组间比较采用χ2检验，等级资料比较采用秩和检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CDSMS自我管理能力总分及其维度得分

干预前，两组患者CDSMS自我管理能力总分及日常生活行为管理、认知症状管理、疾病管理维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预3个月，干预组患者CDSMS自我管理能力总分及日常生活行为管理、认知症状管理、疾病管理维度得分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患者干预前后CDSMS自我管理能力总分及其维度得分比较（±s，分）Table 2 Comparison of total score of CDSMS self-management ability and its dimensions scores between the two groups before and after intervention

表2 两组患者干预前后CDSMS自我管理能力总分及其维度得分比较（±s，分）Table 2 Comparison of total score of CDSMS self-management ability and its dimensions scores between the two groups before and after intervention

组别例数自我管理能力总分日常生活行为管理认知症状管理疾病管理干预前干预3个月干预前干预3个月干预前干预3个月干预前干预3个月对照组7 041.0±5.8 042.6±5.447.1±8.412.7±2.514.5±3.210.7±2.012.7±3.017.6±3.219.9±3.4干预组758.0±8.213.1±2.218.2±2.411.4±2.316.3±2.818.1±3.223.6±3.7 t值1.6317.8401.0287.6561.9367.4520.8256.174 P值0.105＜0.0010.306＜0.0010.055＜0.0010.411＜0.001

2.2 SAS、SDS评分

干预前，两组患者SAS、SDS评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预3个月，干预组患者SAS、SDS评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患者干预前后SAS、SDS评分比较（±s，分）Table 3 Comparison of SAS and SDS scores between the two groups before and after intervention

表3 两组患者干预前后SAS、SDS评分比较（±s，分）Table 3 Comparison of SAS and SDS scores between the two groups before and after intervention

注：SAS=焦虑自评量表，SDS=抑郁自评量表。

组别例数SAS评分SDS评分干预前 干预3个月干预前 干预3个月对照组70预组70值54.6±6.2 53.4±8.8 52.4±6.5 50.6±7.6干52.9±5.2 42.9±7.6 50.5±6.0 45.3±7.3 t1.7247.5971.7624.166 P值0.087＜0.0010.080＜0.001

2.3 服药依从性

干预组患者服药依从性优于对照组，差异有统计学意义（u=2.442，P=0.015），见表4。

表4 两组患者服药依从性〔n（%）〕Table 4 Medication compliance of the two groups

3 讨论

近年来在帕金森病的诊疗过程中，出现了越来越多的老年、多病“复杂”的患者，帕金森病常表现为多种运动和非运动症状，导致功能障碍程度不一，严重者需要专人照顾，给患者的家庭和社会带来了一定的负担［19］。《欧洲帕金森病物理治疗指南》明确提到，在治疗帕金森病时，应以患者为中心，并采用科学的合作模式，实现全程化管理和自我管理［20］。因此，有必要为帕金森病患者提供一种有效可行的延续性护理方式。

近年来，利用互联网、多媒体和智能手机等新型科技工具对患者进行院后随访和健康管理均获得了较好的效果［21-23］。本研究结果显示，干预3个月，干预组患者CDSMS自我管理能力总分及日常生活行为管理、认知症状管理、疾病管理维度得分高于对照组，说明基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理可提高帕金森病患者自我管理能力，分析原因如下：（1）专业医护团队可以提供可靠的资讯来源，增加患者对团队的信任感，进而提高患者出院后的依从性和治疗效果［24］。疫情防控期间，以手机APP为主要咨询手段的互联网平台突破了时间和空间的限制，使帕金森病患者能够根据自身的实际情况，合理安排就医时间，并根据病情遵医嘱进行适宜的康复训练，进而提高了治疗依从性和自我管理能力。（2）基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理通过对患者实施院前-院中-院后分阶段管理，将住院宣教端口前移，解决了患者入院前的健康照护间断问题，住院期间根据照护者的疑虑给予针对性的宣教指导，出院后定期随访，强化自我管理方案，针对不同阶段患者给予咨询服务、健康指导、照护者参与等科学的个体化专业指导，这可提高患者及照护者对疾病的认知水平，满足患者生理、心理需求，促使患者积极参与疾病管理，提高其生活质量［25-26］。

随着帕金森病患者病情进展，很多患者因为丧失生活自理能力而出现焦虑、抑郁等负性情绪。既往研究指出，基于“互联网+”的护理干预服务模式可以改善患者的焦虑、抑郁情绪［27-28］。本研究结果显示，干预3个月，干预组患者SAS、SDS评分低于对照组，提示基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理能有效缓解帕金森病患者的焦虑、抑郁情绪，分析原因可能为：护士利用互联网和护理工作室，为帕金森病患者提供专业性的照护指导，使患者及家属居家依然可以得到专业、长期的照护服务，从而有效满足了患者的身心需求；此外，护士还利用“互联网+”护理工作室与患者及时建立联系，搭建了住院治疗与居家照护的桥梁，从而有效提高了帕金森病患者自我管理能力，强化患者自我管理意识，进而促进患者在实践过程中找到自身价值感，缓解其焦虑、抑郁等负性情绪［29］。

目前，药物仍然是治疗帕金森病的重要手段，但部分帕金森病患者常因症状得到缓解而自行减量、自行停药或者间断用药，进而导致症状反复、病情加重。帕金森病患者的病情呈缓慢进展，因此延缓疾病进展、提高生活质量是照护的终极目标，临床常见的措施包括提供有效的康复方法及提高患者的服药依从性。本研究结果显示，干预组患者服药依从性优于对照组，分析原因为：基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理通过向患者推送药物相关文章，使患者意识到按时、按量、遵医嘱用药的重要性；同时在患者遇到疑问时，通过APP及时咨询，坚定其按时用药的信念感，进而提高其服药依从性［30］；根据患者情况提供个体化用药方案，根据医嘱和患者的作息时间，帮助其制定用药计划表，教会患者观察用药效果、药物不良反应及异常情况、漏服药品的处理方法，让患者在院前-院中-院后各个环节有护可依，进而提高其服药依从性。

4 结论

综上所述，基于“互联网+”护理工作室的全流程照护管理能够提高帕金森病患者的自我管理能力，缓解患者焦虑、抑郁情绪，提高患者服药依从性，可在临床护理中推广应用。但由于本研究开展时间较短，尚处于探索阶段，在多学科合作、线上线下衔接、“互联网+”护理考核认证、方案实施等方面仍有不足，需要进一步在实践的基础上探索适用于帕金森患者的“互联网+”护理管理模式，扩大护理门诊的服务内涵，提升护理服务质量，加强多学科合作，为患者提供更优质的护理服务。

作者贡献：柳欣、孙金菊、邓永梅、尹志科进行文章的构思与设计；柳欣、孙金菊、邓永梅、赵越颖进行研究的实施与可行性分析；孙金菊、尹娜、宋超然、杨丽娜进行资料收集；赵越颖、尹娜、杨丽娜进行资料整理；柳欣进行论文撰写；孙金菊、尹志科进行统计学处理；柳欣、孙金菊、尹志科进行论文的修订；尹志科负责文章的质量控制及审校，对文章整体负责、监督管理。

本文无利益冲突。