阿尔茨海默病照顾者也需要关爱

赵京

张先生退休时65岁，老伴患有阿尔茨海默病。自老伴身体开始每况愈下，张先生就成了家庭照顾者。他天天照顾老伴的起居，帮老伴洗好澡，穿好衣，吃好饭，还帮着料理家务。张先生虽很疼爱老伴，但照顾老伴工作量很大，经常会觉得身心劳累。有时他要花很长的时间来照顾老伴，这使得他不能参加社交活动、不能会见朋友。除此之外，加之医疗费用、照料费用等，经济压力也很大。

阿尔茨海默病病情进展时间较长且不可治愈，这需要家庭成员极大的耐心和细心，长此以往可能引发照顾者的不良情绪反应。在对患者进行长期照顾时，因专业护理知识与技能缺乏，照顾过程中未能得到患者的有效回应，社会支持系统欠缺以及长期积累的负面情绪无处释放等问题，都易使家庭照顾者承受巨大的压力。

阿尔茨海默病有一些特殊之处，其照顾者不能像照顾普通老人一样与患者进行正常沟通，照顾时患者有许多不合作。这些行为在造成家庭照顾者生理疲惫的同时也加重其心理负担。长期的照顾和护理需要他们时刻保持警觉和关注，容易诱发精神压力和情绪不稳定。

还有，他们在照顾过程中易产生隐形的压力，即“照顾者表现负担”。尽管照顾者做了不少，却仍会觉得还是不够好，总觉得该多做一些。特别是在更深入地了解患者时，会令照顾者对自己的照顾有更高的期望，尤其是女性，她们更会对自己有更高的要求，认为没有理由不为患者提供最佳的照顾。

阿尔茨海默病病程相对较长，家庭照顾者每天花费大量的时间和精力来照顾患者，他们不仅要对护理有深入的了解，还要掌握一定的护理技能。出于患者治疗需要，他们要购买护理设备、药物，支付医疗费用以及日常开支，此外，还要支付社会保障费，参加培训，担负巨大的责任，以确保家人得到最佳的护理。大量的经济支出，又难有闲余时间获得收入，长期收支不平衡，使得家庭照顾者承受较大的经济压力。

一方面，家庭照顾工作通常由单个家庭成员负责，尤其是阿尔茨海默病患者通常由其配偶负责照顾，其他家庭成员照顾时存在责任缺失现象。当出现照顾不当的时候，很难得到家庭的支持与谅解，这就促使家庭照顾者与其家庭成员关系紧张，冲突更加频繁。另一方面，在照顾者全身心投入照顾患者的过程中，他们必须改变以往的生活习惯，把注意力转向阿尔茨海默病患者。相应地，家庭照顾者也将淡出其原有的交际网络而进入相对闭塞的境地。缺少有相似经历的群体支持，在遭遇问题的时候没有可倾诉、可提供援助的目标，获取帮助的途径减少。

家庭照顾者需要定期关注自己的身体和心理健康，保持良好的心态、情绪和身体状态。当产生了“照顾者表现负担”时，一定要有理想与现实之间总是有差距的认识。一方面要对自己提供的照顾感到宽慰与自豪，另一方面不要觉得这种压力会损害身心健康，而是看作一种鼓励督促，适当的压力会让我们成为更好的照顾者。

照顾者在照顾期间常常把自己完全奉献给所照顾的人，而忽略了自己的需要。照顧者要意识到自己面对的不是“特种兵式”作战，而是持久战，照护者过得好，被照护者才会过得好。照顾者需要给自己喘息空间，请记住，照顾者同时也是受照顾者。

作为一名家庭照顾者，学习护理技能是一项必不可少的工作。要做好这项工作，家庭照顾者需要有扎实的基础知识，以及良好的护理实践能力。家庭照顾者也要掌握正确的护理技术，如病床使用技巧、护理患者的生活起居等。此外，家庭照顾者还需要学习心理康复技能，关怀患者的心理状况，为患者提供安全、舒适的环境，提高患者的生活质量。

家庭照顾者可以积极寻求医疗保健专业人员、社会服务机构、心理卫生工作人员等的帮助，获得一些指导和支持，共同照顾患者。例如，家庭照顾者带患者到社区参加康复训练的同时，可以和工作人员及其他照顾者进行深入交流，以便疏解消极情绪，还可以分享各自的积极情感。

家庭照顾者需要采取一些有效的应对策略，减轻负担，保持身心健康，为患者提供更好的照顾和支持。当家人的日常起居和康复治疗在极大程度上依赖于照顾者时，请务必抽出时间照顾自己，否则自己也会生病，因而失去照顾能力。把长期照顾看作是一场漫长的马拉松，沿途需要不断的补给，才能够顺利抵达终点。关注阿尔茨海默病家庭照顾者，一起打赢这场持久战！