癌症患者病耻感的影响因素及干预研究进展

2023-12-30马志华杜云红李娟刘玮荣文丽徐小涵王莉

医药高职教育与现代护理 2023年5期

马志华, 杜云红, 李娟, 刘玮, 荣文丽, 徐小涵, 王莉

作者单位: 250355 山东济南,山东中医药大学护理学院(马志华,荣文丽,徐小涵);266033 山东青岛,青岛市中医医院(市海慈医院) 护理部(杜云红,李娟),肿瘤科(刘玮),院长办公室(王莉)

目前,癌症已发展成为一个严峻的公共卫生问题,严重威胁着人类的生命健康。据1990年至2015年我国恶性肿瘤发展趋势估计,在危险因素暴露的情况下,2030年我国恶性肿瘤的死亡人数和过早死亡率将分别达361.87万例和8.92%[1]。研究显示,癌症患者普遍存在病耻感,这与疾病确诊和一系列治疗等应激反应有关[2-5]。病耻感通常导致患者自我意识贬低、社会地位丧失、社交能力不足以及社交行为不当等问题,这不仅影响患者身心健康和社交活动,同时也不利于治疗疾病和改善结局[6]。因此,关注癌症患者的病耻感问题,对促进其融入社会、回归家庭以及提高其生存质量具有重要意义。目前,国外学者对癌症患者病耻感问题的研究不断深入,而国内关于这方面的研究较少。因此,本文拟对病耻感概念、癌症患者病耻感现状、测评工具、影响因素及干预措施进行综述,以期为国内开展相关研究提供参考与借鉴。

1 病耻感的概念

病耻感一词起源于希腊语“stigma”,原译为“刺青”,是以纹身或刺伤的方式给当时的叛徒或罪犯所做的一种标记,以表示此人的罪行[7]。1964年,美国社会学家 Erving Goffman[8]首次将“stigma”表示病耻感,并将其定义为个体因拥有某种令人羞耻的特质而被归入“名誉扫地”的社会类别中,此后,病耻感被研究者广泛应用于医学领域。随着研究的不断深入,病耻感的内涵逐渐被延伸。2001年,Link等[9]从社会学角度出发,认为病耻感是由“标记、刻板成见、情感反应、孤立、地位丧失及歧视”5个维度构成的综合概念。2002年,Corrigan[10]从认知心理学角度提出病耻感分为自我病耻感和公众病耻感,并认为它们有3个共同特征,即刻板印象、歧视和成见。由于癌症低治愈率和高死亡率的特点区别于其他疾病,因此,癌症患者病耻感水平往往高于其他疾病。

目前,癌症患者病耻感的概念尚无统一界定,但较为一致的观点为,癌症患者病耻感是指个体因患某种癌症而被社会公众贴上刻板印象的标签,并遭到社会公众的歧视和排斥以及个体对负性评价的内化体验。

2 癌症患者病耻感现状

随着癌症患者生活状况日益受到关注,其病耻感状况也逐渐成为人们研究的重点。研究发现,国外癌症患者病耻感水平较高[11]。Solikhah等[12]对印度尼西亚乳腺癌患者进行焦点小组讨论和访谈发现,当她们被确诊为乳腺癌时内心会产生较高的羞耻感和恐惧感;Occhipinti等[13]对28例肺癌患者及其护理人员进行访谈发现,由于肺癌患者被更多人认为是由吸烟导致,因此肺癌患者病耻感程度往往高于其他癌症患者;赞比亚地区大部分女性认为宫颈癌等同于死亡[14]。在我国,癌症患者病耻感整体处于中或高等水平。郑春娆等[15]对320例乳腺癌术后患者调查研究发现,其病耻感总分为(56.19±10.11)分,处于中等水平,患者因难以接受术后身体形象改变,易出现抑郁、焦虑等负性情绪,甚至出现人格障碍。于媛等[16]对775例肺癌患者病耻感与心理痛苦和生活质量的关系研究显示,患者病耻感总分为(61.94±12.48)分,心理痛苦总分为(3.56±2.62)分,生活质量总分为(92.47±21.27)分,三者均处于中等水平,患者病耻感程度严重影响其心理痛苦水平和生活质量。张玮等[2]对153例甲状腺癌术后患者调查显示,其病耻感中位得分为38分,处于中等水平,严重影响术后患者的康复和生存质量。曹亚玲等[3]的研究显示,在有效随访的105例口腔癌皮瓣移植患者中,有89例患者病耻感处于中或高等水平,约84%的患者因术后面部畸形、吞咽困难、发音不清等功能障碍而导致患者不愿交流,出现负性情绪。李晓玲等[17]研究发现,卵巢癌患者病耻感总分为(67.95±4.37)分,其病耻感处于较高水平,其中卵巢癌患者感受到的内在羞耻感和社会排斥最为强烈。综上,癌症患者病耻感问题不容忽视,应积极采取干预措施缓解癌症患者病耻感现状,缓解癌症患者负性情绪,提高其生活质量。

3 癌症患者病耻感测评工具

3.1 社会影响量表(social impact scale,SIS) 该量表是由Fife等[18]研制,Pan等[19]于2007年对该量表汉化,包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离4个维度,共24个条目,该量表的Cronbach’sα系数为0.916,信效度良好,被广泛用于测量我国癌症患者病耻感程度。

3.2 Link病耻感系列量表该量表由Link等[20]编制,最初用于精神疾病患者病耻感的测量。徐晖[21]于2007年对该量表进行汉化,包括贬低-歧视感知量表、病耻感应对量表和病耻感情感体验量表3个分量表,共8个维度,46个条目,该量表的Cronbach’sα系数为0.76。孔荣华[22]将该量表用于中国乳腺癌患者的调查,结果显示,每个维度的得分均高于量表中点,表明患者存在一定程度的病耻感。

3.3 癌症病耻感量表(cancer stigma scale,CASS) 该量表由Marlow等[23]于2014年编制,包括6个维度,25个条目,该量表的Cronbach’sα系数为0.76～0.91,已被用于研究癌症患者病耻感水平。Marlow等[24]运用该量表对乳腺癌、肺癌等患者的病耻感水平调查显示,癌症患者病耻感普遍处于较高水平。

3.4 Cataldo肺癌患者病耻感量表(cataldo lung cancer stigma scale,CLCSS) 该量表由Cataldo等[25]编制,包括耻辱与羞愧、社会隔离、歧视、吸烟4个维度,共31个条目,其Cronbach’sα系数为0.96。于媛等[26]于2017年将该量表汉化,其Cronbach’sα系数为0.932,各因子Cronbach’sα系数为0.799～0.922,信效度良好,可用于我国癌症患者病耻感的研究。

3.5 头颈癌羞耻与耻辱量表(shame and stigma scale in head and neck cancer,SSS-HNC) 该量表由Kissane等[27]编制,包括外观耻辱、耻辱感、后悔、社交/言语关注,共20个条目,此量表Cronbach’sα系数为0.93。Tseng等[28]于2019年对该量表汉化,并用于头颈癌患者研究中,测得Cronbach’sα系数为0.85,具有良好的信效度。

4 癌症患者病耻感的影响因素

本文主要是从患者的人口学特征、身体意象改变、自我效能感和社会支持等方面阐述癌症患者病耻感的影响因素,以期为今后制定针对性干预措施提供参考。

4.1 人口学特征多项研究显示[4-5,29],年龄、文化程度、婚姻状况与经济状况等均是癌症患者病耻感的影响因素。年轻癌症患者的病耻感水平较高,原因为年轻患者是家庭的经济支柱,其事业呈现上升趋势或处于巅峰状态,社交活动比较频繁,癌症的诊断和治疗对生活和事业造成了严重创伤,容易出现疾病病耻感;文化程度高的癌症患者病耻感水平低,可能因为文化程度高的患者对待生活中的突发事件更理智、更乐观,对疾病的发展和预后有良好的认知能力,会主动通过各种方式来降低病耻感水平;已婚是病耻感的保护性因素,已婚患者相对于单身、离异患者所感受到的社会支持水平较高,来自家庭的精神和物质支持较多,使患者病耻感水平降低;月经济收入越低,其病耻感水平越高,可能因为低收入群体社会地位较低,受到一定程度的歧视,导致患者病耻感水平增加。因此,医护人员应多关注年龄小、文化程度低、单身或离异、经济收入低等癌症患者,并有针对性地开展干预措施,降低患者的病耻感水平。

4.2 身体意象改变身体意象是一种多维现象,包括生理、心理和社会方面,它是个体对自身外观的主观评价以及情绪反应,并受外界环境影响而不断变化[30]。乳腺癌患者身体意象的变化是导致患者病耻感的直接原因,可能因为乳腺癌患者术后乳房缺失,患者身体完整性被破坏而失去信心,加之公众由此产生的孤立和歧视,加重了患者的自我病耻感,影响患者正常的社交活动。陈爱萍等[31]通过对11例乳腺癌术后患者进行访谈发现,由于患者术后乳房缺失,身体完整性被破坏而失去信心,加之公众由此产生的孤立和歧视,加重了患者的自我病耻感,影响患者正常的社交活动,Suwankhong等[32]的研究结果也是如此。此外,身体意象改变也会使患者情绪发生变化。头颈癌患者因疾病或治疗会出现明显的外观变化,如面部瘢痕、脱发、上颌骨切除等,患者在适应新面孔时自我病耻感加重,进而使患者产生焦虑、抑郁等负性情绪[2,33]。因此,对形象要求较高的患者可以为其提供针对性的形象指导,如对乳腺癌患者可以选择乳房重建,对头颈癌患者可以使用化妆对其面部进行修饰等方式来弥补形象的缺陷,减轻患者因身体意象变化带来的负性情绪,降低患者的病耻感程度。

4.3 自我效能感自我效能感是一种相对稳定的人格特质,即对自己面临的生活困难是否有能力应对的自信感和乐观感[29]。研究显示,自我效能感对癌症患者病耻感水平有负向预测作用,即癌症患者自我效能感越高,其病耻感水平越低[29,34]。原因可能为自我效能感高的患者为追求高品质的生活更有可能积极主动地应对这些挑战。曹亚玲等[3]研究发现,自我效能感和自尊水平是癌症患者病耻感的独立影响因素,患者自我效能感和自尊水平越高,其病耻感程度越低。这是因为自我效能感和自尊水平高的患者会主动控制其负性情绪,积极适应消极的社会环境。此外,病耻感与自我效能感以及社会心理调整水平有显著关系。Yan等[35]研究发现,自我效能感在病耻感与社会心理调整关系中起中介作用,且社会心理调整水平提高与病耻感降低以及自我效能感水平提高有关。因此,应该采取有效措施提高患者自我效能感,减轻患者病耻感程度。

4.4 社会支持家人和朋友等作为社会支持的重要组成部分,可以增强患者的心理认同感,缓解日常生活的负性情绪,并提供可利用的社会资源和信息,改善其生活质量,降低病耻感水平。研究显示,有52%的乳腺癌患者提到,其家人和朋友偶尔会避开他们,这种行为不仅让患者产生自卑感和病耻感,同时还会影响他们的社交活动[36]。此外,癌症患者家庭支持水平与病耻感程度呈负相关,家庭支持水平高的癌症患者病耻感程度低,良好的家庭支持可以让患者感受到家人的温暖,能够增强其战胜疾病的信心和勇气,进而减轻患者的内在病耻感[29]。Zhang等[37]对230例口腔癌患者进行横断面研究发现,社会支持及希望与癌症患者生存质量呈正相关,其病耻感与生存质量呈显著负相关,即社会支持及希望越高,患者生存质量越好,进而病耻感水平越低。说明来自家庭和朋友的社会支持对改善整体生存质量至关重要,不仅可以提高癌症患者的生活质量,还可以降低其病耻感水平。因此建立健全家庭、社会支持系统以提高癌症患者的社会支持,对减少癌症患者的病耻感、提升其生活质量具有重要意义。

5 癌症患者病耻感的心理干预措施

5.1 共情疗法共情是一种情感反应,它源于对他人的处境或情绪的感知,且在一定程度上能够与他人形成共鸣[38]。共情在医患交流中是一项有效而重要的因素,医生通过运用共情沟通技巧可以提高癌症患者的满意度和依从性[39]。2009年,国外学者Neumann等[38]描述了运用共情技巧沟通的优势,一方面可以让癌症患者更多地表露疾病的症状和担忧;另一方面可以让癌症患者体会到被医务工作者倾听和重视的感觉,这不仅让医务工作者获得的信息更加全面,对疾病做出更加准确的判断,还可以间接改善治疗效果。在Banerjee等[40]研究中,30名从事胸科肿瘤学、胸外科或肺科医学工作的医疗保健提供者参加了2.25 h的“减少肺癌病耻感的沟通技巧培训模块”,研究结果显示,大约95%的参与者对共情沟通技巧做出了高度评价。此外,Shen等[41]对231例肺癌患者进行横断面、多中心研究发现,良好的医患沟通与较低水平的肺癌病耻感相关,这表明通过改善沟通方式来缓解医患关系可能会减少癌症患者的病耻感,未来的研究应多开展有关沟通技巧的干预,旨在提高医生与患者的交流水平,以减少癌症患者的病耻感。由于许多医务工作者对患者的移情时机尚不敏感,经常错过患者的移情机会,因此,应多开展共情沟通技巧的培训,提高医护工作者对患者移情的敏感性。

5.2 正念训练疗法正念训练不仅可以提高个人内心专注力,还可以调节负性情绪和缓解个人压力。王千心等[42]采用心理干预的方法对60例妇科癌症患者进行随机对照试验,试验组在常规护理的基础上接受出院前30 min积极心理干预,主要包括正念训练、感恩日记书写方法及注意事项,8周后随访显示,试验组患者的病耻感总分显著低于对照组,积极心理干预不仅能够降低妇科癌症患者的病耻感还可以提高患者的心理社会适应水平。王瑶等[43]通过对89例结直肠癌永久性造口患者讲解正念减压相关知识、指导患者静坐、冥想、正念饮食训练等方式进行正念疗法干预,结果显示,干预后癌症患者病耻感水平显著降低,生存质量得到有效改善。正念训练作为一种心理疗法,不仅可以帮助患者理智对待负性情绪,缓解患者的病耻感和自卑感,其生活质量在一定程度上也得到显著提高。由于纳入研究的样本量较小,干预时间较短,且研究对象需要有一定的文化程度,因此,正念训练的长期疗效需要进一步探讨和证实。

5.3 叙事疗法叙事疗法是一种鼓励人们以讲故事的方式来描述问题的方法,通过将问题外化,积极重构新问题,不断激发患者的主观能动性来塑造自己的新生活。研究显示,叙事疗法是一项有前景的治疗方法,它不仅可以有效帮助患者改善负性情绪、释放心理压力,还可以促进疾病的恢复[44]。赵敏等[45]应用叙事疗法对39例妇科恶性肿瘤患者进行随机对照试验,干预8周后,结果显示,叙事疗法可以有效降低妇科肿瘤患者的病耻感,患者的生存质量也得到显著提高。Sun等[44]将100例口腔癌患者随机分为对照组和叙事疗法组,叙事疗法组在标准护理的基础上接受每周7次,每次30～40 min,为期4周的叙事疗法干预,通过使用将问题外化、重新创作和仪式化等叙事疗法技术,帮助患者回顾他们所遭受的负面情绪和经历,使他们能够坦然面对自己的焦虑、恐惧和社会生活中的障碍,结果显示,叙事疗法组在缓解病耻感水平方面显著优于对照组,有效降低了口腔癌患者的病耻感,增强了其自我价值感和社会支持。叙事疗法作为人文护理的一种方式,可以为患者提供个性化的护理和医疗服务,但由于护士每天高强度的工作,与患者交谈、叙事时间较少,加之我国医院缺乏固定的倾诉室等,一定程度上影响了叙事护理的开展。

5.4 认知行为疗法认知行为疗法是指通过改变不良认知和行为来改善心理不良状况,以达到矫正负性情绪和行为的一种心理治疗方法[46]。已有研究显示,认知行为疗法不仅可以改善患者的焦虑、抑郁等负性情绪,在一定程度上还可以减轻患者的病耻感水平[47]。王运霞等[48]将80例子宫内膜癌手术患者分为对照组和观察组,观察组在常规护理干预基础上给予认知行为干预,通过行为转移(转移关注点、阅读疗法、肌肉放松训练)等干预措施对患者进行认知重建,干预8周后发现,认知行为疗法可以有效提高患者自我效能感,纠正患者不合理的观念。Chambers等[49]研究也发现,以接受为中心的认知行为干预可有效减少澳大利亚肺癌患者的癌症特异性痛苦、抑郁和耻辱感。因此,可以适当推广认知行为干预疗法来改善患者负性情绪,提高患者的我调节能力,降低患者病耻感水平。

5.5 社会工作介入方法社会工作介入是指社会工作者通过运用科学的方法帮助服务对象的过程。白皓[50]通过对2例乳腺癌患者分析病耻感成因,以个案工作方法和理性情绪行为疗法作为社会工作介入手段,实施3个阶段后2例乳腺癌患者病耻感水平均下降。李海凤[51]选取病耻感明显的2例宫颈癌患者进行研究发现,采用个案工作务实介入和理性情绪疗法进行干预后患者生活质量显著提高,病耻感明显降低。因此,也可以将社会工作介入方法运用于其他病耻感明显的疾病中,帮助患者重新树立积极的信念,提高患者生活质量。

5.6 其他沈利凤等[52]对48例头颈癌术后患者进行沙盘手游疗法干预,治疗师通过分析患者沙盘手游创作,探究患者的内心世界,把现实与沙盘的虚拟世界建立联系,帮助患者回归现实世界,研究结果显示,沙盘手游疗法可以降低头颈癌术后患者病耻感水平。分析原因可能为沙盘疗法可以塑造和展现患者的内心世界,释放患者的消极情绪,通过自我整合,以达到修复心理创伤的效果。孙艳等[53]采用罗伊适应模式护理干预搭配人文关怀对50例乳腺癌术后患者进行干预,研究结果显示,罗伊适应模式护理干预搭配人文关怀可有效降低乳腺癌患者术后病耻感,减少并发症风险,提高心理弹性和生存质量,在临床上值得推广。一项试行同伴支持加心理教育计划的研究发现,同伴指导可以改善健康状况并减少自我病耻感程度[54]。