大数据背景下个人健康信息管理研究

付小琴,董坚峰

(吉首大学,湖南 张家界 427000)

0 引言

随着信息时代的来临,信息处于海量、无序、爆炸增长的状态,给信息管理带来了挑战。和其他信息一样,个人健康信息也处于一种无序化状态且以不同的形式分散存储在不同的设备上,给个人健康信息管理带来巨大挑战。个人健康信息是指在疾病防治与预防、体检、诊断、检查等过程中涉及的个人身体与心理的健康状况、家族病史等信息[1]。个人健康信息管理是指为预防潜在的疾病风险因素,治疗或照顾自己和家人交流、使用、检索和存储的活动[2]。目前,如何利用这些海量的个人健康信息为个人提供健康服务已经成为研究热点。

1 大数据背景下个人健康信息管理面临的挑战

近年来,中国经济得到快速发展,人们的生活环境和生活方式也发生了巨大变化,大数据给个人健康信息管理带来机遇的同时也面临着一系列的挑战。

1.1 健康领域缺乏大数据国家性战略

我国大数据领域没有完善的战略,健康大数据也缺乏国家大战略支撑,而健康大数据的发展需要全局性的战略支撑以及来自国家层面的顶层设计,必须靠政府、企业、医院和社会共同努力,形成推动健康大数据发展的合力。同时,健康大数据人才在我国也缺乏统一的国家性培养战略。在云技术和大数据联合的应用领域里面掌握生物医学健康知识和大数据分析知识的人才匮乏。

1.2 个人健康信息共享和开放程度不高

医疗卫生机构是收集和储存个人健康信息的主要机构。相比移动医疗应用由患者自行上传产生的数据,医疗卫生机构采集的电子病历数据更加准确且商业价值更高[3]。但是,医疗卫生机构难以共享这些数据,且医疗卫生机构之间、医疗卫生机构与社会公众之间存在数据壁垒。这种数据孤岛现象不仅导致患者数据重复采集和医疗资源浪费,也妨碍了健康医疗大数据的系统化开发和建设。此外,医疗机构想要共享用户的个人健康信息必须获得信息主体的授权,否则无权公开。在一定程度上,多数用户并不愿意将自己的个人隐私信息公开展现在大众的视线中,这就导致了个人健康信息共享和开放程度不高。

1.3 个人健康信息法律保护体系亟待完善

针对个人健康信息的法律保护,我国法律在宏观层面上提供了保护原则,并通过数据安全法、个人信息保护法、网络安全法等政策文件提出了明确的规范保护措施。虽然有相关的法律保护措施,但是在个人健康信息保护相关立法中,没有明确地将个人健康信息权益列为一项具体的法益,法益定位不清晰,不利于个人健康信息保护[4]。此外,在大数据信息时代,互联网+健康成为全新的发展模式,静态的法律保护措施很难跟上技术发展的速度,不断出台的法规只能起到填补漏洞的作用[5]。

1.4 技术难度大、质量把握难

随着大数据的发展,个人健康信息更加分散化和碎片化。分散的个人信息挂接于各类医疗卫生机构和健康促进机构中,产生了大量的异构数据并且现有数据鱼目混珠、可用度不高、质量不理想,现有的技术在采集、处理和查询大数据集时遇到了很大的困难[6]。此外,个人健康信息的来源纷繁复杂,网络和移动终端中社交信息的真实性和实用性很低。此类数据是非结构化且碎片型的,只能对数据所有者的健康信息做很小的补充,而将这些数据整合到健康信息中所耗费的精力又是巨大的。当移动设备所检测到的数据传输到另一端时也有可能出现信息失真,信息的质量也取决于移动终端的技术水平。

1.5 个人健康信息的隐私与安全问题

个人健康信息包括用户基本家庭信息、健康状况、既往病史等信息,其中部分信息更涉及个人隐私。在大数据时代号召公开、透明的前提下,部分个人隐私信息被暴露在互联网上[7]。在大数据技术的支持下,相关人员的个人信息被网友不当地暴露在网上,造成用户个人的财产、名誉、地位受损等。大数据时代下个人健康信息还是一种高价值的无形资产,可以为利用者带来巨大的经济收益。在利益诱惑下,一些不法分子利用技术手段不当收集个人健康信息,贩卖个人信息从中牟利。个人健康信息未能妥善处理时会对用户的隐私造成极大的伤害。因此,怎样对数据所有者的“隐私”和“安全”进行保护,是健康大数据发展过程中必须解决的问题。

2 大数据背景下个人健康信息管理的特征

大数据信息资源无论是从结构类型、时效性还是精准度方面都极大地丰富了个人的健康信息,为个人健康信息管理提供了不可多得的信息来源,弥补了传统个人信息管理纸质存档与电子存档之间的不足,有助于个人、社区、医疗机构等进行个性化的个人健康信息管理。

2.1 大数据的结构类型丰富

在世界上,只有20%是利于计算机储存的结构化数据,剩下的80%都是不利于计算机储存的半结构化数据和非结构化数据。非结构化数据包括图片、声音、视频等,这类信息通常无法直接知道它的内容,检索和处理也相对比较麻烦。结构化和半结构化数据比较易于储存分析,在健康医疗领域,电子账单、诊疗数据、某些由电脑生成的数据都属于这一类。但基因序列信息、基于社交媒体的个人健康信息都是新的储存形式,都属于非结构化数据。虽然目前还不能有效地分析、应用非结构化数据,但是随着技术发展,终有一天会将这些丰富数据充分利用起来。当能有效分析并利用新型数据、非结构化数据时,那么80%非结构化的数据将能提供丰富的信息资源,健康信息领域将会有新的突破。

2.2 个人健康信息时效性强

虽然大数据体量庞大、结构多样、增长迅速,但是利用大数据技术对信息进行分析获得的信息仍然具有很强的时效性。目前,大多数个人健康数据都是传统的、静态的,它们大多是医生手写的纸质文件、X射线影像等检查报告。但是在很多情况下,医生需要患者实时的信息,比如患者血压变化、行动能力变化、各项检查数据等。能否及时获取这些实时的信息,将决定一个患者是否可以及时得到救治,甚至避免重大医疗事故的发生。对于个人来说,实时、动态的健康信息有助于用户及时有效地发现自己身体的变化,为健康决策做出最准确的选择。

2.3 大数据能提供精准信息

在管理传统的数据时,都假设数据是确定的、清晰的,但实际情况是,数据有时是不确定的、不严格的,甚至完全错误的。在个人健康信息管理方面,人们更应该关注数据的准确性。数据的准确性有时会决定患者生命体征,甚至是判定生死的依据。此外,相比于其他数据,医疗数据尤其是非结构化的医疗数据出错的概率更高。健康领域数据的精确性,甚至比金融领域的精确性要求更高。用传统手段处理数据时可能没有得到有用的信息,而大数据能带来更精确的分析方式,它能够将收集到的信息数据分类汇总,通过平台运算、分析,找出规律,描绘人群画像,获取精准的数据信息。

2.4 大数据实现个性化服务

基于大数据丰富的数据类型、时效性强、精准度高的个人健康信息,利用大数据手段可以挖掘用户信息,从用户的需求出发,开展个性化、多元化的服务。不同人因年龄、性别、受教育程度、职业环境等不同,对健康的需求也不同,个人健康信息管理的目标也不同。健康需求的差异化要求牢牢把握用户个人的需求,针对不同的健康需求制定个性化的服务内容,达到用户的服务目标以推动个人健康信息的有效管理与应用。

3 大数据背景下个人健康信息管理技术

目前,大数据技术主要指利用物联网、区块链、云计算、人工智能等前沿信息技术处理、分析、存储信息并关联个人健康信息。大数据技术应用于个人健康信息管理,有利于优化医疗信息资源的配置效率,提高健康信息的服务质量和效率,实现对个人健康信息管理。

3.1 云计算技术

云计算技术是未来科学发展趋势之一,它充分利用云端服务器的存储和计算能力,将数据、信息等存储在云端。用户在客户端搜索信息时,云端的数据中心开始运行,完成查询并通过网络发回用户的设备,非常快速和便捷。在个人健康信息管理中,应用云技术具有2个优势: 一是用户可以使用各种终端设备随时随地查询和管理个人健康信息,避免了信息丢失问题,方便系统和组织机构间的共享。二是云计算能够缓解终端存储的压力,这对于个人计算机或医疗机构的数据库等终端设备都适用。随着数据量的增长,其查询、检索的能力和速度都会受到限制,而云计算技术能够将个人健康信息存储在云端,有效缓解了终端设备的存储和计算压力。

3.2 人工智能技术

目前,人工智能技术是个人健康信息管理方面的常用手段。人工智能利用无线传感网和穿戴设备获取个人健康信息,让个人健康信息从虚拟走向现实,是一种线上结合线下的智慧感知网络技术。人工智能借助物联网的实时感知功能,对于那些状态随时间会发生变化的对象进行实时动态监测与数据汇聚和分析。在健康医疗领域常见的可穿戴设备有运动手环、智能腕表、智能袜子以及应用于手机的震动传感器等。这类设备可连接手机及各类终端,采集人体的生理指标和健康参数,通过无线发送到智能手机等移动终端或中控机进行处理并加以显示[8]。它可在任何时间与地点,连续地监测捕获身体的相关健康数据。通过收集的数据与现有数据进行对比、分析,当捕捉到异常信号时会发出警号提醒采取措施[9]。人工智能技术通过智能提醒推送功能等,使用户更好地理解和管理个人健康信息,从而达到有效的健康信息管理。

4 大数据背景下个人健康信息管理优化策略

4.1 个人健康信息管理需要政府的顶层设计

随着个人健康管理的推进,产生了越来越多的个人日常健康监测信息,个人信息数据的规模和增长速度远超想象。从目前各地的医疗信息系统建设来看,尽管数据已经电子化,但绝大多数的医疗数据处于归档状态。如果想要快速检索是十分复杂的,这些数据仍然分散地存储于不同的业务系统中[10]。标准一致、互联互通互享是信息系统发挥作用的关键。因此,政府的统筹规划和整体设计是健康大数据管理成功的关键[11]。

4.2 重视数据资源整合,开展信息共享平台

目前,我国的公共卫生体系、医疗服务体系、医保体系已经为健康大数据的发展建立了很好的制度基础。下一步,应由政府主导并充分发挥大数据的力量,最终实现个人健康数据资源整合与共享,可以通过建立区域信息医疗平台来实现区域健康数据的整合。区域医疗信息化是已有医疗信息系统的发展与延伸。医疗信息系统包括3个阶段:医院管理信息化阶段、临床管理信息化阶段、区域管理系统化阶段。医院管理系统以医院管理为服务目标,基本实现单个医院内部的信息共享。临床管理系统以患者为中心,以电子健康档案为平台实现信息共享,提高医疗服务效率,实现诊疗决策智能化。区域信息系统是在一定范围内为医疗服务机构、医保机构、患者、政府等提供数据共享的平台。

4.3 规范个人健康信息,完善法律保护体系

个人健康信息的保护涉及隐私与安全等多重问题,因此,有必要从法律层面来加以规范。法律上应明确个人健康信息的内容,并清晰地界定个人健康信息的输入、存储、管理、共享、利用以及增值利用等过程中所应该保护的范围。此外,还需要明确规定个人健康信息的归属权[12],完善个人健康信息司法救济机制,当信息主体在遭遇信息泄露及其所带来的伤害时,能够获得一定的补偿或赔偿,保护权利人的合法权益,从而切实保障个人健康信息安全,促进健康信息资源的可持续利用,进一步促进我国医疗信息化进程的发展。

4.4 培养专业复合型人才,研发新型技术

每一个领域的发展都需要优秀人才的支持,人才的缺乏将制约该领域的发展。健康医疗大数据是推进健康中国建设的关键内容,在信息管理与公共卫生融合背景下,积极培养健康大数据跨专业复合型人才,有助于研发新型管理技术,提高信息的质量与使用效率。个人健康信息管理既需要信息技术方面专业知识如数据发掘和分析,也需要将经过挖掘和分析的数据应用到个人健康信息管理中。同时,国家应将人才培养同实际应用相结合,将产、学、研相结合,使培养的人才能较好地适应实际的需要。

4.5 加大宣传力度,提升个人信息管理意识

个人是健康信息管理的第一责任人,有义务也有责任管理自己的健康信息。但就目前情况而言,个人健康信息主要是由医生撰写、提供的,大多数个人因缺少信息管理意识而很少参与其中。个人健康信息管理实践证明,面临大量健康信息时,个人若拥有查找、评估和理解健康信息的能力,有利于用户做出科学合理的健康决策。通过开展信息管理教育宣传活动,加强个人对信息管理的认识与理解信息管理对个人的重要性,能有效提高个人健康信息管理意识。

5 结语

健康是人发展的基础,个人健康信息是个人信息的重要组成部分。本文对个人健康信息管理面临的挑战进行研究,结果表明,虽然大数据背景下信息管理面临一定的挑战,但是也给个人信息管理带来了一些优势,针对面临的问题最后提出了若干对策,通过政府的顶层设计自上而下地开展个人健康信息管理。在大数据时代,为了进一步促进个人健康信息管理,大数据是关键手段之一,应充分利用技术手段,加强数据资源整合开展信息共享平台。利用社交媒体平台,加大个人健康信息管理的宣传力度,提升个人信息管理意识。