慢性病病人照顾者疾病获益感评估工具研究进展

马莎林,程 芳,张云芳,赵慧杰,赵青华

慢性非传染性疾病(又称慢性病)被认为是全球死亡和致残的主要原因,其患病率逐年增多,每年因慢性病死亡的人数占全球死亡人数的71%[1]。失能、失智和多病共存使慢性病病人需要长期依赖他人照顾,在改善病人临床结局中,照顾者发挥着维持、监控及管理的重要作用[2-3]。然而由于辅助医疗决策的困扰、对病人疾病进展的恐惧以及照顾时间的延长,使照顾负担不断加重[4],照顾者出现焦虑、抑郁及生活质量下降等问题[5]。随着积极心理学的发展,研究人员也逐渐意识到,照顾这一行为会促使积极情绪的产生[6],这为改善照顾者负担带来新的突破口。有研究指出,疾病获益感在病人及照顾者中均普遍存在,照顾者获益感水平较高时,有助于其采取积极有效的应对方式,缓解负性情绪,这对照顾者的身心健康和病人的照护结局有积极影响[7]。为了定量评价照顾者疾病获益感水平,国内外学者相继研发了不同评估工具。因此,本研究对照顾者获益感各个评估工具的内容、特征及应用情况进行综述,旨在进一步促进国内相关评估工具的研发,为照顾者获益感水平及干预效果的评估提供科学借鉴。

1 照顾者疾病获益感定义

“疾病获益感”又称“益处发现”,最早由Taylor教授[8]于1983年提出。刘谆谆[9]将“benefit finding”翻译为“疾病获益感”,即病人从患病经历中感知到的任何积极的、有益的改变。国外学者将“照顾者疾病获益感”定义为照顾者在照顾病人过程中感知到的任何积极的改变和实践的收获[9-10];梅永霞博士[11]主要从个人、家庭和社会3个方面对照顾者获益感的内涵进行了探索,将其定义为照顾者在照顾亲人的过程中所收获的益处,最终认同和适应照顾者角色,保持健康行为。对照顾者疾病获益感的定义虽尚未统一,但其是对照顾行为的一种积极的认知评价,主要包括在照顾过程中情感和技能两个方面的收获。

2 照顾者疾病获益感的评估工具

2.1 普适性评估工具

2.1.1 疾病获益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)

2001年,迈阿密大学Antoni等[12]编制了疾病获益感量表,该量表最初属于单维度,共17个条目,用来测评乳腺癌病人的获益感水平,之后在癌症病人照顾者中进行了信效度检验[13]。2008年,Weaver等[14]根据认知适应理论重新对量表进行改良,增加了健康行为的相关条目,该量表最后包括接受、家庭关系、个人成长、世界观、社会关系和健康行为6个维度,共22个条目,每个条目采用Likert 5级评分法,“完全没有”计1分,“非常多”计5分,总分为22～110分,得分越高表明其获益感水平越高,该量表Cronbach′s α系数为0.93。该疾病获益感量表的信效度在儿童癌症病人照顾者[15]和脑瘫患儿照顾者[16]以及心力衰竭病人照顾者[17]中均得到了较好的验证。

2.1.2 疾病获益感量表修订版

2015年,刘谆谆等[9]将Weaver改良后的量表翻译为中文版并进行调适;2018年,边静等[18]再次对中文版的疾病获益感量表进行修改,最终形成了包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系和健康行为5个维度,共22个条目的疾病获益感量表修订版,每个条目采用Likert 5级评分法,“完全没有”计1分,“非常多”计5分,总分为22～110分,得分越高表明其获益感水平越高,该量表在癌症病人照顾者中进行了检验,修订后的Cronbach′s α系数为0.93。此次修订强调了对照顾者疾病获益感评估的必要性,已被证明适用于脑卒中病人和食管癌病人等照顾者群体的相关研究[19-20]。

2.1.3 照顾者积极感受量表(Positive Aspect of Caregiving,PAC)

2004年,美国学者Tarlow等[21]编制了该量表,张睿等[22]对其进行了汉化,该量表包括自我肯定和生活展望2个维度,共9个条目,每个条目采用Likert 5级评分法,“完全不同意”计1分,“非常同意”计5分,总分为9～45分,得分越高代表照顾者的积极感受越高,该量表Cronbach′s α系数为0.90。该量表研发时用于测量阿尔兹海默病病人照顾者的积极感受,由于其内容简洁,条目较少,可操作性强,耗时短,并被葡萄牙、新加坡等各国广泛使用[23],目前已在肝移植患儿家庭照顾者、癌症病人家庭照顾者和脑卒中幸存者家庭照顾者中得以应用[24-26]。但此量表无论是作为结果变量还是作为某些结果的预测因素,在一些大型调查研究中的适应性有限,且相关研究主要集中在美国[27]。

2.2 特异性评估工具

2.2.1 多发性硬肿症病人照顾者获益感量表(Benefit Finding in Multiple Sclerosis Caregiving Scale)

该量表由澳大利亚学者Pakenham等[28]于2008年研制,包括与他人的关系、灵性、家庭关系成长、精神成长、生活方式收益和机会6个维度,共25个条目,每个条目采用Likert 3级评分法,“完全没有”计1分,“非常多”计3分,总分为25～75分,该量表总的Cronbach′s α系数为0.93。目前也尚无学者引进本量表,其适用性和可靠性仍值得进一步探索。

2.2.2 阿斯伯格综合征患儿父母疾病获益感量表(Benefit Finding Scale for Parents of Children with AS)

该量表由Samios等[29]于2009年自行研制,包括新的可能性、学会感激、性格变化、孩子的积极影响、精神成长和更加理解6个维度,共40个条目。每个条目采用Likert 3级评分法,“完全没有”计1分,“很多”计3分,总分为40～120分,得分越高,表明该患儿父母疾病获益感水平越高,总量表Cronbach′s α系数为0.95。该量表条目较多,且阿斯伯格综合征的概念在第5版的《精神疾病诊断与统计手册》中由孤独症谱系障碍所替代[30],该量表在临床研究中的应用较少,目前我国尚无学者引进本量表。

2.2.3 阿尔兹海默病照护获益感问卷(Gains in Alzheimer′s care Instrument,GAIN)

该量表由Yap等[31]于2010年基于老年阿尔兹海默病病人家庭照顾者的照顾经验上开发的,属于单维度量表,共10个条目,每个条目赋值0～4分,代表从“非常不同意”到“非常同意”,总分为0～40分,其Cronbach′s α系数为0.89。2021年,Smaling等[32]将不同评估工具用于评价老年阿尔兹海默病病人照顾者的照顾体验,比较后指出GAIN是最为合适的评估此人群获益感的问卷。但目前为止,国内尚未有学者对该量表进行汉化或调适。近年来,日本学者Fuju等[33]于2021年也研发了专门针对阿尔兹海默病照顾者的积极情感量表21项版本(DCPFS-21),也可以在之后研究中进行进一步探讨与比较。

2.2.4 发育障碍患儿父母获益感量表(Benefit Finding Scale in Developmental Disorder Parenting,BFS-DDP)

该量表由日本学者Yamane[34]于2014年编制,包括人际关系深化、生活方式的改善、价值观的转变及个人力量4个维度,共18个条目,各维度的Cronbach′s α系数为0.79～0.89。此量表是针对孤独症患儿、缺陷多动障碍和学习障碍等疾病患儿的照顾者而研发的,但也同样适用于先天性心脏病患儿等照顾者[35],未来可在其他发育障碍患儿中推广应用。

2.2.5 照顾者获益感问卷(Perceived Benefits of Caregiving Scale)

我国梅永霞博士[11]于2018年研制了该量表,包括个体成长、健康促进、家庭成长和自我升华4个维度,共26个条目。采用Likert 5级评分法,“很不同意”计1分,“很同意”计5分,总分为26～130分,得分越高表示其获益感水平越高,问卷各维度的Cronbach′s α系数在0.885～0.953。该问卷已在脑卒中病人的照顾者中广泛应用[36-37],也同样适用于老年阿尔兹海默病病人照顾者[38]。作为国内首个自主开发的照顾者获益感的评价量表,对我国之后该类量表的编制具有重要指导意义。

2.2.6 1型糖尿病患儿父母疾病获益感量表(Diabetes Benefit Finding Scale for Parents,DBFS-P)

该量表是由美国学者Pierce等[39]于2019年基于1型糖尿病病人自我报告改编而成。此量表属于单维度量表,共16个条目,采用Likert 5级评分法,总分为16～80分,总量表Cronbach′s α系数为0.95。但该量表仅局限于年龄<6岁的1型糖尿病患儿照顾者,其适用人群较为局限,在使用时应特别注意对患儿年龄的限制。

2.2.7 脑损伤患儿父母照顾者获益感问卷

该量表由我国学者廖柳红[40]于2020年在参考国内外文献、半结构访谈以及专家函询的基础上研制而成,包括自我成长、健康促进和关系拓展3个维度,共22个条目,采用Likert 5级评分法,“完全不同意”计1分,“很同意”计5分,总分为26～110分,量表Cronbach′s α系数为0.974。由于研究者在选择脑损伤患儿时包括了早产儿脑损伤、脑瘫、脑外伤和缺血缺氧性脑病等疾病的患儿,疾病类型选择较为全面,因此具有较高的可用性。

2.2.8 脑瘫患儿照顾者疾病获益感问卷(Benefit Finding Scale Caregivers of Children with Children Palsy)

该量表由我国学者傅涵[41]于2021年结合照顾者获益感理论框架和质性访谈的结果,编制了此量表,包括个人成长、社会影响、家庭成长、对孩子的积极影响和积极人生5个维度,共33个条目,采用Likert 5级评分法,“完全不同意”计1分,“很同意”计5分,总分为33～165分,总量表Cronbach′s α系数为0.96。脑瘫患儿照顾者疾病获益感问卷各条目具有较好的鉴别度,后期可以扩大样本量,在此类照顾者人群中对其进行验证和调整。

3 慢性病病人家庭照顾者疾病获益感评估工具的比较分析

3.1 基本情况比较

近年来,国内外学者对不同疾病照顾者获益感的探索逐渐增多。国外对于照顾者疾病获益感的评估工具经历了从开发到改良,由单维度到多维度的演变过程,我国也从对国外量表的汉化和修订逐步发展到量表本土化的自行研制。从评定方式看,该类量表均为照顾者自评;从评定内容来看,各类量表照顾者获益感的评定维度主要包括个人、家庭和社会3个角度,内容简洁,条目一般为20个左右,测评较为容易。

3.2 应用情况比较

对照顾者疾病获益感的测评,国外多采用疾病获益感量表和照顾者积极感受量表,适用对象除癌症病人及其照顾者外,也在心力衰竭、脑卒中和炎症性肠病病人的照顾者[17,27,42]中得到了广泛应用;国内适用较多的是疾病获益感量表修订版和梅永霞博士的照顾者获益感问卷。其他特异性评估工具虽未得到广泛应用,但其针对性强,可以进行精准测评,仍具有很好的应用前景。除此之外,也有部分学者使用创伤后成长量表,但由于创伤后成长更强调积极变化的过程,其获得需要经过反刍性沉思[43],而获益感侧重获得的益处,并且可以即刻产生,二者区别较大,因此,本研究未将其作为照顾者获益感的测量工具进行综述。

3.3 存在的问题及启示

目前国内慢性病病人照顾者获益感评估工具尚存在不足之处。1)评估工具的研发和应用主要集中于癌症病人照顾者和患儿照顾者群体。但照顾者获益感是普遍存在的,照顾需求和照顾经历也具有特殊性,因此,有必要对其他慢性病病人照顾者的获益感水平展开调查研究。2)我国对照顾者获益感的研究起步较晚,研究者们不断意识到特异性评估工具的必要性,但新的本土化自行研制的评估工具尚缺乏大样本的信效度检验,相关量表的接受程度和推广性尚不佳。3)从量表的编制情况来看,国内外学者均未根据获益感的总分进行高、中、低水平的分层,临界值点目前尚不明确,这也使得获益感水平的调查结果在描述时比较模糊,后续研究可基于潜在剖面分析法对研究数据和结果进行深入探讨,使评估工具得到进一步优化。

4 小结

测评工具的选取是评估照顾者疾病获益感水平的第一步,也是干预措施制订及干预效果评价的重要工具,科学有效的评估工具对准确识别照顾者获益感水平具有较高的实用价值。目前关于照顾者疾病获益感的评估工具大多由国外学者研发,且由于文化背景和照顾情境差异的存在,无论是量表的开发还是汉化,都应符合相应的原则和程序,并在使用过程中进行不断调适与修订,使其具备科学性的同时也具备适用性。未来研究中仍需对照顾者获益感的相关工具进行积极探索,以期为慢性病病人照顾者疾病获益感提供个性、规范的评估方案与护理措施。