从照护到养老:智障者及其监护人养老方式选择意愿及影响因素研究

许 琳, 郅晓蓉,吴 萌

(1.西北大学 公共管理学院,陕西 西安 710127;2.首都师范大学 数学科学学院,北京 100048)

一、引 言

共同富裕的道路上,残疾人一个也不能少。习近平总书记在党的二十大报告中强调:“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展。”[1]残障老人的养老服务是残疾人基本公共服务的重要内容之一,也是我国残疾人事业和社会保障制度发展的难点和痛点之一。残障者及其监护人的养老问题既具有一般性更具有特殊性。智障者的养老问题更为复杂和特殊。智障者是一类特殊的且数量庞大的弱势群体。从人口学特征看,据第二次全国残疾人抽样调查数据推算出我国残疾人占全国总人口的比例为6.34%,其中智力残疾人数占残疾总人数的6.68%[2]。根据第七次全国人口普查我国总人口数(1)注:根据第七次全国人口普查结果,截至2020年11月1日零时,普查登记的大陆31个省、自治区、直辖市和现役军人的人口共1 411 778 724人。,推算出2020年末我国残疾人总人数为8 951万人,其中智力残疾598万人。智障者家庭的弱势特征明显,一是智力功能受损、适应性行为显著受限、导致个体的终身照料需求突出;二是从照料者特征看,多为智障者父母承担监护人兼照顾者身份,照料对象多(监护人同时还需要照料家庭的其他成员)、照料时间少、照料压力大、照料难度大、照料能力弱导致智障者监护人陷入照顾困境;三是智障者家庭经济资源有限、社会支持体系尚未健全、社会资源存量少等劣势凸显智障者家庭抗风险能力弱。

老龄残疾化与残疾老龄化是人口老龄化的特征之一。智障者家庭普遍存在“以老养残”逆向代际照护现象,即老龄监护人照顾子代智障者。这种现象使得监护人在老龄期不仅缺乏子女提供的养老支持,而且存在对子代智障者未来安置将何去何从的担忧。随着卫生技术改进以及社会护理服务的提供,包括智障者在内的残疾人群体的预期寿命在延长。但是,家庭照料者在老龄化过程中的健康风险存在累加现象。对智障者家庭而言,“双养老”是智障者及其监护人的共同诉求。现有包括智障者在内的残疾人福利治理得到了显著改善,但智障者的未来安置规划实践与服务供给亟需强化。在老龄与残疾的双重风险交织下,智障者家庭的未来保障成为关系到实现“老有所养、弱有所扶”与残疾人事业和社会保障高质量发展目标不容忽视的重要议题。对智障者及其监护人养老方式进行研究既是对民生诉求的合理回应,也是对社会福利治理高质量发展的回应。

二、文献回顾

(一)文献回顾

社会变迁下养老呈现出家庭养老、社区居家养老、社区集中养老、机构养老、互助养老等多元形式(舒奋,2019)[3]。从养老方式选择及影响因素研究看,“养儿防老”“百善孝为先”等孝文化的根深蒂固,使得居家养老成为老年人养老期望之选。有学者从成本效用视角以失独家庭为例对不同养老模式的效用进行分析,认为居家养老模式总效用最高(谢勇才,2016)[4]。智障者及其监护人的养老选择面临照料困境,缺乏代际支持的家庭作为养老载体呈现出照顾资源可及性不足的劣势。家庭载体、社区载体、机构载体(邓大松、李玉娇,2017)[5]是主要的服务递送主体。以 “全生命周期”为主线对不同年龄段残疾人实现差异性照护(张彩华、金华宝,2019)[6]是智障者的未来安置方式选择之一。基于对智障者家庭的调研,以机构为载体的“双养”模式即残疾人托养服务与监护人养老服务双轨融合模式,成为部分智障者家庭期望之选(许琳、王强,2022)[7]。总之,智障者及其监护人的共生性特点,使得监护人的养老方式选择与智障者的未来安置方式密切相连。

从现有养老方式影响因素研究看,主要集中在以下几个方面:一是个体特征与家庭特征因素。个体年龄、文化程度、健康状况、婚姻状况(胡芳肖等,2016)[8]、医保情况、慢性病罹患情况(郭丽芳等,2020)[9]对老年人养老方式选择意愿产生显著影响。照料者的健康程度、被照料者的老龄化水平、照料者性别、照料者支持战略等对家庭照顾者的照顾负担均会产生影响(Egan C A & Dalton C T,2019)[10],进而会影响照料者及被照料者居住安排的选择。在经济特征方面,有学者利用CLASS数据发现经济收入水平是影响老年人养老方式选择的核心因素(彭希哲、王雪辉,2021)[11]。二是风险感知因素。有学者对农村空巢老人社区互助养老模式的选择意愿分析发现,生活担忧度越高的老年人社区互助养老意愿高,希冀通过外部力量来获得资源支持(郝亚亚、毕红霞,2018)[12]。三是社会支持因素。社区资源可及性、社区照料支持、调解邻里纠纷对老年人机构养老选择影响十分显著(谢俊杰、游京颖,2017)[13]。此外代际情感支持、照料支持(马跃如等,2021)[14]、情感慰藉如倾诉支持(贾亚娟,2020)[15]对老年人养老方式选择存在显著影响。

逆向代际照护模式下智障者及其家庭成员的养老风险包含双重性:一是养老风险的双重代际化。监护人自身衰老过程中难以依靠残疾子女提供养老保障来应对养老风险,智障者随着监护人老龄化或去世,将在老年缺少照护与养老支持(上海市残疾人就业服务中心、华东师范大学社会发展学院,2014)[16]。二是由“以老养残”家庭结构带来的养老层面的照护风险突出。家庭经济负担高、照护服务资源获取匮乏、照护主体力量可持续性不足等加剧了养老风险的恶化。三是双重性心理压力风险。一方面是监护人的照料负担造成的精神压力,另一方面包括以智障者在内的残疾人“耻辱化”等负面情绪(刘丹霞、王三秀,2020)[17]。四是由照料带来的家庭经济风险。作为就业和其他无报酬活动的非正式护理,会占有监护人的时间和资源,使其为了非正式照顾而减少工作时间,甚至放弃在劳动力市场的收入(Bertogg A & Nazio T,2021)[18]。而作为被照料者的智障者个体创造经济价值的能力有限。

综上,现有文献研究主要集中于城乡老年人群的养老方式选择,较少对残疾人及其照料者的养老方式展开研究,本文侧重于研究智障者及其监护人养老方式选择及影响因素。考虑到智障者个人生理劣势及照料需求强的特点,监护人与智障者更多处于一种共生型状态且监护人为智障者的实质权益表达者,因而本文研究设计将监护人养老方式选择、智障者未来安置方式合二为一为智障者及其监护人养老方式选择。其中智障者未来安置方式既包括监护人在世时期的“照顾期”阶段,也包括监护人去世或失去照顾能力后的“后照顾期”的安置方式选择。

(二)分析框架

智障者的未来安置规划与家庭照顾者的养老服务是弱有所扶理念在残疾人福利治理领域的具体实践之一。社会支持理论秉持着化解风险、济贫扶弱、互助共济的理念,倡导多元主体深入弱势群体的需求,并实施切实有效的政策实践与保障措施,维护弱势群体的生存及发展权利。基于一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱者提供工具性、信息性、情感性等无偿帮助,社会支持行为促进被支持主体的个人禀赋提升、累增社会资源,织密织牢保障体系。此外,智障者家庭从权能角度属于弱权群体,以赋权增能理论分析,赋权是赋予个人或群体权利或权威的过程,增能即一个持续的能力培养和建设的过程。总的来说,从前照顾期步入后照顾期,智障者家庭存在的养老风险感知,加之个体、家庭养老资源存量现况,以及支持网络补给情况会影响智障者及其监护人的养老方式选择。本文结合社会支持理论与赋权增能理论得出本文的分析框架,见图1。

图1 分析框架

三、变量选取与模型构建

(一)数据来源

本文的数据来源于国家社会科学基金项目《家庭政策视角下智障者及其监护人养老面临的困境及对策研究》课题组于2021年开展的“心智障碍者及其监护人养老问题”问卷调查。本研究采用目的性抽样方法选取受访者,依托课题组联系各地残联以及智亲协会,或者在熟人、残疾人自组织等帮助下,以智障者监护人为被访者,调查内容包括智障者监护人及家庭基本情况、心智障碍者个人基本情况、社会保障与生活质量、养老问题等。本次问卷发放覆盖全国27个省、自治区、直辖市(2)本次问卷发放地区包括安徽省、北京市、福建省、甘肃省、广东省、广西壮族自治区、海南省、河北省、河南省、黑龙江省、湖北省、湖南省、江苏省、江西省、辽宁省、内蒙古自治区、宁夏回族自治区、青海省、山东省、山西省、陕西省、四川省、天津市、新疆维吾尔自治区、云南省、浙江省、重庆市。,共发放问卷1 022份,剔除掉无效问卷后,本文共选取样本量为941份,有效回收率为92.07%。

(二)研究假设与变量选取

本文被解释变量为智障者及其监护人养老方式选择意愿,按照以往研究及本文“双养老”研究视角,分为社区居家养老、单独在机构养老、共同在机构养老。其中社区居家养老指智障者及其监护人居家养老并得到社区提供的上门服务或日托。单独在机构养老指监护人入住养老机构或护理院、智障者入住残疾人托养中心。共同在机构养老即机构“双养老”,智障者及其监护人共同入住养老机构或残疾人托养中心。

表1 因变量(被解释变量)及其分布 单位:%

基于已有研究,本文拟从个体及家庭维度、正式社会支持维度、非正式社会支持维度、养老风险感知维度对智障者及其监护人养老方式选择意愿的影响因素展开实证分析,共选取27个解释变量。

表2 自变量(解释变量)及其分布 单位:%

(三)模型构建

被解释变量“养老方式选择意愿”为多分类变量且无序,因此本研究通过建立Multinomial Logit 模型,运用数据统计软件stata17.0进行mlogit回归分析。模型中P是选择共同在机构养老的概率,P1是选择社区居家养老的概率,P2是选择单独在机构养老的概率,以P1、P2为参照组,建立回归方程模型:

logit(P0/P1)=ln[P(Y=0|X)/P(Y=1|X)]=α1+β11X1+β12X2+…+β1kX1k

(1)

logit(P2/P1)=ln[P(Y=2|X)/P(Y=1|X)]=α2+β21X1+β22X2+…+β2kX1k

(2)

logit(P0/P2)=ln[P(Y=0|X)/P(Y=2|X)]=α3+β31X1+β32X2+…+β3kX1k

(3)

在此回归方程中,αi为常数项,X1、X2,…,Xk为自变量,βab为第a个回归方程的第b个自变量的回归系数,k取值范围为1—27。

四、实证结果分析

(一)智障者及其监护人养老方式选择意愿统计

总体来看,智障者监护人对自身养老方式及智障者未来安置方式的选择呈现出社区居家养老(39.2%)、共同在机构养老(37.2%)、单独在机构养老(27.6%)递减的趋势,反映出照顾资源可及性及传统家庭养老观念对智障者及其监护人养老方式的选择具备一定的影响性。

交叉分析结果显示:①在智障者个体特征方面,智障者年龄分布、生活自理程度、残疾等级的养老方式选择意愿分布差异较为明显。其中年龄分布上高龄智障者养老方式选择意愿更倾向于社区居家养老模式。从智障者生活自理程度与残疾等级看,智障者基本生活自理能力更强,其监护人在养老方式意愿选择上趋向于社区居家养老。②在监护人个体特征方面,其年龄分布、婚姻状况、身体健康程度、照护负担水平在智障者及其监护人养老方式选择意愿分布上有明显差异。从监护人年龄分布看,低龄监护人倾向于单独在机构养老。婚姻状况为离异的监护人,倾向于选择共同在机构养老。身体健康状况越好的监护人倾向于选择社区居家养老。照护负担较轻的监护人选择共同在机构养老意愿较高。③在智障者家庭特征方面,城市智障者家庭选择共同在机构养老意愿高,农村智障者家庭选择社区居家养老意愿高。家庭生活质量高,选择社区居家养老意愿分布广。④在养老风险感知方面,养老风险感知很轻的智障者家庭,选择社区居家养老意愿广。⑤社会支持因素整体表明单独在机构养老意愿较低。

(二)智障者及其监护人养老方式选择的影响因素分析

IIA假定(无关选择独立性假设)是mlogit模型的前提。本文使用stata17.0对模型进行参数估计及Hausman检验。检验结果中卡方为正,检验统计量的P值均接近于1,表明均不会拒绝IIA的原假设,可以用mlogit模型分析智障者及其监护人个体及家庭特征、养老风险感知特征、社会支持特征对智障者及其监护人养老方式选择意愿的影响。因此,我们认为模型的设定是准确的。

模型参数回归结果如表4所示。

表4 智障者及其监护人养老方式选择意愿mlogit回归结果

由模型1可知,相对于“社区居家养老”的养老模式而言,智障者及其监护人倾向于 “单独在机构养老”的意愿受智障者残疾等级、监护人性别、监护人身体健康状况、监护人照护负担、业缘关系网支持变量的影响。

智障者残疾等级一级,更可能选择单独在机构养老(相对于社区居家养老)。说明残疾等级每减轻一级,个体选择单独在机构养老(参照社区居家养老)的概率会低0.257倍。从照顾需求角度看,可能的原因在于智障者残疾等级的不同对照护服务的可及性及多样性存在需求差异。残疾等级越严重意味着失能程度的加深,生活自理程度更低,“后照顾”阶段监护人的非正式照料难以支撑重度残疾智障者的生活照料,亟须服务水平较高的机构接手。

监护人性别为男性,更可能选择单独在机构养老(相对于社区居家养老)。相对于社区居家养老而言,男性选择单独在机构养老的概率比女性高1.604倍。家庭照料者的性别差异明显,女性往往在家庭照料中扮演主要照料者角色,提供照料的投入程度更高(吴帆,2017)[19]。

监护人身体健康越差,更可能选择单独在机构养老(相对于社区居家养老)。相对于社区居家养老而言,监护人身体健康程度越高一级,个体选择单独在机构养老的概率会低0.198倍。监护人身体健康状况反映其对智障者的照顾能力,较差的健康水平会影响监护人承担照料责任的范畴。健康程度高的监护人更倾向照料回归家庭,期望从社区载体获得家庭照料资源补充。

监护人照护负担越重,更可能选择单独在机构养老(相对于社区居家养老)。相对于社区居家养老而言,监护人照护负担每减轻一级,个体选择单独在机构养老的概率会低0.299倍。照料带来的经济压力、生理压力及焦虑、抑郁等心理情绪使得监护人提供照护的可持续性降低。

有业缘关系网支持的智障者及其监护人,更可能选择单独在机构养老(相对于社区居家养老)。相对于社区居家养老而言,有业缘关系网支持的个体比没有的选择单独在机构养老的概率要高2.290倍。可能的原因在于,非正式支持中的同事支持可能对家庭照顾者提供了照料经济支持、服务保障、精神慰藉等内容(许琳、郅晓蓉,2022)[20],且选择“家庭照料”还是“放弃就业”冲突的存在使得监护人倾向于送智障者进入机构。

由模型2可知,相对于“社区居家养老”的养老模式而言,智障者及其监护人倾向于“共同在机构养老”的意愿受智障者年龄、智障者残疾等级、监护人身体健康状况、智障者家庭户籍所在地、监护人养老风险感知变量的影响。

监护人对于低年龄段智障者的未来安置方式选择更倾向共同生活在机构(相对于社区居家养老)。智障者年龄每高一个层级,个体选择共同生活在机构的概率低0.270倍。数据表明低年龄段智障者在未来安置方式方面对“机构双养”需求更为强烈,可能的原因在于低年龄段智障者对机构康复需求更为迫切。

智障者残疾等级一级,更可能选择共同在机构养老(相对于社区居家养老)。智障者残疾等级每减轻一个等级,个体选择共同在机构养老的概率低0.210倍。残疾程度越重,失能程度更重,生活自理能力更差,对机构服务及照护等需求更为突出。

监护人身体健康越差,更可能选择共同在机构养老(相对于社区居家养老)。监护人身体健康水平每提升一个等级,个体选择共同在机构养老的概率会低0.167倍。监护人身体健康状况决定了其照护能力,低照护能力处境下居家会加剧照护劣势的恶化,相对于居家而言,共同在机构养老为优选。

智障者家庭户籍所在地为城市,更可能选择共同在机构养老(相对于社区居家养老)。城市智障者家庭比农村智障者家庭选择共同在机构养老的概率要高2.671倍。可能的原因在于城乡服务的异质性,城市机构发展、机构质量、服务水平比农村更优。

监护人养老风险感知越高,更可能选择共同在机构养老(相对于社区居家养老)。监护人养老风险感知每减低一个等级,个体选择共同在机构养老的概率要低0.193倍。监护人对自身未来养老的担忧程度越深,意味着养老风险更为突出,对机构服务的需求更为强烈。

由模型3可知,相对于“单独在机构养老”的养老模式而言,智障者及其监护人倾向于“共同在机构养老”的意愿受智障者罹患慢性病情况、监护人性别、监护人照护负担、智障者家庭户籍所在地变量的影响。

智障者罹患慢性病,更可能选择共同在机构养老(相对于单独在机构养老)。罹患慢性病的智障者比未患慢性病的智障者选择共同在机构养老的概率要高1.557倍。可能的原因为智障者罹患慢性病意味着照护需求更为强烈,相对于单独在机构养老而言,共同在机构养老更可能让监护人放心。

监护人性别为女性,更可能选择共同在机构养老(相对于单独在机构养老)。男性监护人比女性监护人选择共同在机构养老的概率要低0.446倍。可能的原因在于受传统女性照护者观念的影响,且“母亲情结”的存在使得女性监护人不放心智障者独自在养老机构居住。

监护人照护负担越轻,更可能选择共同在机构养老(相对于单独在机构养老)。监护人照护负担每降低一个等级,个体选择共同在机构养老的概率要高1.491倍。监护人照护负担越轻,更可能在机构提供服务为主体的情况下为智障者提供生活陪伴等。

智障者家庭户籍为城市,更可能选择共同在机构养老(相对于单独在机构养老)。户籍为城市的智障者家庭比户籍为农村的智障者家庭选择共同在机构养老高1.875倍。

(三)智障者及其监护人养老方式选择的异质性分析

为进一步探究核心变量在智障者及其监护人养老方式选择中所起到的作用是否存在智障者监护人年龄差异,在全样本下监护人年龄的转折点为46周岁,为此按照监护人年龄将样本划分为年龄≤46周岁(低龄监护人)与年龄>46周岁(高龄监护人)两部分展开异质性分析,具体见表5。针对年龄小于等于46周岁的智障者监护人的mlogit回归发现:与社区居家养老相比,重度残疾人护理补贴、医疗保险均对低龄监护人选择单独在机构养老具有显著抑制效果;业缘关系网(同事)对低龄监护人选择智障者家庭成员单独在机构养老具有显著促进效果。相较于社区居家养老与相较于单独在机构养老情况下,智障者养老风险感知程度对低龄监护人选择智障者家庭成员共同在机构养老均呈现显著促进效果;而监护人养老风险感知程度对低龄监护人选择智障者家庭成员共同在机构养老均具有显著抑制效果。针对年龄大于46周岁的智障者监护人的mlogit回归发现:相较于社区居家养老,智障者养老风险感知对高龄监护人选择共同在机构养老具有显著抑制作用;医疗保险对高龄监护人选择共同在机构养老具有显著促进作用。这可能是由于正式社会支持对低龄监护人社区居家养老支持程度更贴合其需求,高龄监护人对老龄保健需求更倾向于机构化运作形式实现共同养老。养老风险感知对养老方式选择的智障者监护人年龄差异可能的原因在于高龄监护人对共生养老需求迫切性更高,而现有智障者与监护人共生养老方式现实运作情况有待改善,即一定程度上抑制了高龄监护人选择共同在机构养老。

表5 核心变量对养老方式选择的智障者监护人年龄差异

表6 智障者及其监护人养老方式选择意愿影响因素

五、结论与政策建议

本文使用问卷调查数据分析智障者及其监护人的养老方式选择意愿,并建立mlogit模型从个体及家庭维度、社会支持维度、养老风险感知维度研究智障者及其监护人养老方式选择意愿的形成机制。研究发现智障者及其监护人“双养”需求强烈,“双养老”意愿显著高于智障者及其监护人单独在机构养老意愿。从回归结果看:①全样本mlogit回归发现显著影响智障者及其监护人养老方式选择意愿的因素包括智障者残疾等级、智障者年龄、智障者罹患慢性病情况、监护人性别、监护人身体健康状况、监护人照护负担、智障者家庭户籍所在地、业缘关系网支持、监护人养老风险感知变量等。②相对于“社区居家养老”的养老模式而言,智障者及其监护人倾向于 “单独在机构养老”的意愿受智障者残疾等级、监护人性别、监护人身体健康状况、监护人照护负担、业缘关系网支持变量的影响。③相对于“社区居家养老”的养老模式而言,智障者及其监护人倾向于“共同在机构养老”的意愿受智障者年龄、智障者残疾等级、监护人身体健康状况、智障者家庭户籍所在地、监护人养老风险感知变量的影响。④相对于“单独在机构养老”的养老模式而言,智障者及其监护人倾向于“共同在机构养老”的意愿受智障者罹患慢性病情况、监护人性别、监护人照护负担、智障者家庭户籍所在地等变量的影响。⑤通过异质性检验发现核心变量对养老方式选择的影响存在智障者监护人年龄差异,其中显著变量包括智障者养老风险感知、监护人养老风险感知、重度残疾人护理补贴、医疗保险、业缘关系网支持。⑥此外,结合描述性统计与回归分析,本文认为社会支持变量中正式社会支持变量不显著的原因可能在于现有智障者及其监护人获得的正式支持程度不高。

基于以上结论,本文提出以下政策建议:第一,整合并完善现有养老服务体系和残疾人托养服务体系,推进制度建设的顶层设计。顶层设计上应改变以往忽略残障老年人养老需求特殊性的倾向,在区分老年智障者与普通老年人养老需求差异的基础上,针对智障者及其监护人社区养老服务、医疗服务、入住养老机构等方面给予政策优惠。打破各自为政的政策障碍,探索双轨融合模式,满足智障者及其监护人“双养”需求。整合现有养老机构与残疾人托养中心,探索建立特殊性“双养”机构以满足特殊群体跨代人共同养老的需求。第二,优化社区居家养老服务体系,以家庭为基本单位依托社区实现网格化管理,以广覆盖面优势保证智障者及其监护人的基本养老需求。由社区牵头精准掌握社区内智障者家庭的基本情况实现精准分类,在分类基础上实现差异化照护与差异化支持。挖掘和整合社区照护资源,引进专业护理人员,依托社区平台协调家庭照料与社区照料。第三,强化对智障者及其监护人的社会支持。提高残疾人托养补贴水平,减轻智障者家庭托养的经济负担。政府主导加强对服务机构的经济支持,提升服务机构照料的质量,满足智障者家庭多元化的照料需求。提高困难残疾人生活补贴与重度残疾人护理补贴基本标准,扩展两项补贴覆盖面。以政府购买服务方式强化对监护人的照料支持,满足家庭照料者对喘息服务的需求。健全残障者养老服务制度,增强养老服务体系的包容性和服务的精准性。要实现“一切为了人民”“老有所养、弱有所扶”“全面小康,残疾人一个也不能少”的目标,要实现残疾人事业以及社会保障高质量发展,满足残疾人对美好生活的向往,使其有尊严地生活,关注包括智障者在内的残疾人养老的特殊需求,完善养老服务体系和残疾人托养服务体系,就成为实现这一目标的题中应有之义。

本研究局限之处在于调查数据的抽样方法,可能会限制回归方法结论的广泛推广。此外,本文的探索性分析仅从调查样本的意愿情况剖析影响因素情况,尚未详实报告智障者及其监护人的现实养老选择。因此,未来的研究可综合心智障碍者家庭成员的实际养老方式,结合访谈法等多种方法更深入地探究心智障碍者家庭成员养老方式选择的影响机制,更有利于厘清残疾人养老服务发展方向,更好实现“弱有所扶”。