全程信息化随访管理在癌性疼痛患者中的应用

梁彩云 冼敏婷 谢清云

南方医科大学顺德医院//佛山市顺德区第一人民医院 广东佛山 528300

疼痛被确认为继呼吸、脉搏、体温和血压之后的“人类第5大生命指征”。全世界每年有超过1 000万人被诊断出患有癌症[1],66%进展性、转移性或晚期癌症的患者出现疼痛症状,而在这些患者中,38%表现为中重度疼痛[2]。据权威统计数据显示,世界上每天约550万人忍受癌痛的折磨[3],而癌痛是癌症患者最为担忧的症状之一[4-5]。大约55%的患者在癌症治疗期间经历疼痛,治疗后40%的经历疼痛[6]。癌症患者可以因癌症本身而受到疼痛(骨转移,癌细胞浸润或神经压迫)。还可以因癌症治疗相关的作用而出现急性疼痛,例如化学疗法诱导的粘膜炎与肌肉骨骼疼痛以及术后伤口疼痛等。癌症幸存者,作为癌症治疗的长期后遗症,疼痛可能会慢性化。特别是,紫杉烷类 铂类、长春新碱和硼替佐米可能会引起化学疗法诱导的周围神经病,表现为某些患者的疼痛。癌痛的广泛性极大程度地影响患者生活质量。因此,对于癌症患者的疼痛管理尤为重要。

目前针对疾病疼痛管理的护理干预措施主要是以健康教育为主,具体形式包括电话随访、咨询服务、播放录像或者发放疼痛管理相关的健康宣教手册等。其中随访方式主要是借助电话、微信等电子平台形式[7]。采用人工随访容易出现随访内容脱节、随访遗漏和随访重复的情况,不利于癌症患者疼痛的系统化与全程管理[8]。目前多数护理干预措施都不能显著改善癌痛患者的生活质量,住院期间,通过口头、纸质版健康教育未能达到预期效果,出院后获取专业知识的途径少,其生活的各方面也会干扰其疼痛自我管理与被动管理。

本研究针对临床癌性疼痛患者,利用移动护理信息系统,构建癌痛患者随访信息模块,旨在借助电子信息化技术,在癌痛患者的随访过程提供及时有效的咨询服务与反馈,乃至诊疗指导与用药方案,提供系统化全程的疼痛管理服务,以智能代替人工,优化癌痛患者的整个随访过程,从而进一步提高癌性疼痛控制与改善癌痛患者的生活质量。

1 对象和方法

1.1 一般资料

本研究以80例在我院治疗并顺利出院的癌症患者作为研究对象,研究对象的平均年龄49.98±18.26岁,观察组男性24名,占比60%,女性16名,占比40%,对照组男性22名,女性18名,分别占比55%与45%。占比前三位的肿瘤类型是消化系统肿瘤(16.7%),呼吸系统肿瘤(15.8%)以及乳腺癌(15.3%)。

1.2 纳入标准

①经病理诊断的患者患有恶性肿瘤;②年龄>18 岁;③要求口服阿片类药物控制癌症疼痛;④自愿参与本研究和签署知情同意书;⑤患者或其看护人有智能手机。

1.3 全程信息化随访管理的模块设计

包括疼痛认识调查与评估、个性化管理计划以及随访计划模块(见图1)。

图1 模块设计架构图

1.3.1 疼痛认识调查与评估 用于确定患者及照顾者对于疼痛自我管理中常见的障碍的了解情况及态度以及癌性疼痛教学的电子手册,还手册包括药物剂量、副作用及与其他药物连用等信息。

1.3.2 个性化管理档案 该模块主要包括自我管理评估以及患者档案信息。通过对患者疼痛管理的目标设置制定自我管理计划,根据实际评估进行动态调整。同时,可进行线上医护患交流,共同制定治疗计划。在档案信息模块,可患者住院基本信息,根据后期随访结果,可及时进行信息的更新与维护。

1.3.3 随访计划 观察组采用全程化信息管理:在出院后的第1周,随访专业人员会协助患者进行疼痛评分,为每个患者提供个性化教育以及包括管理疼痛和副作用的书面材料,教导患者如何服用药物,并通过线上交流或后台留言进行疼痛管理疑问的解答。在出院后的第2、4、5周,收集患者的疼痛评分及评估疼痛缓解程度,补充完善教育计划。在出院后的第3和第6周,通过线上视频方式,加强随访人员与患者的联系,进一步解读教育宣教资料的使用。系统的主要功能包括随访模板编辑管理、用户管理、随访任务设定、提醒及审查、患者主要信息自动获取、随访数据结果导出。对照组采用常规方法随访,患者出院前由医务人员给予出院指导和健康评估,并在出院后1～6周进行电话随访,询问病情以及疼痛感受,记录并提醒患者按时复诊。

1.4 全程信息化随访管理的实施与应用

1.4.1 成立癌性疼痛管理小组 各临床科室设置1～2名随访专员,组织统一培训,要求随访专员熟悉系统应用通过理论考核。由随访系统负责人讲解癌痛全程管理运作流程以及注意事项,并由工程师培训软件操作维护流程。

1.4.2 全程化管理流程 全程化信息随访管理:患者入院前一天,通过随访系统以短信形式发送住院通知及注意事项,包括术前的饮食宣教、药物评估及相关注意事项。住院期间,专科检查健康教育上,制作个性化操作的短视频,指导患者手机扫码即可观看宣教视频,患者也可在宣教室现场观看。对于手术患者,随访系统后台发送在院宣教单,加强术前和术后的健康教育,宣教内容还可在微信公众号或短信上看到查看,饮食指导、作息指导、用药指导等。根据出院患者情况,护理人员口头宣教相应疾病预防、饮食、服药注意事项等,后台同时对出院患者发送出院宣教单,患者可以保存至手机并随时查看阅读。每份健康教育单在移动护理系统后台都设置宣教效果评估,有助于及时掌握患者依从性。

1.4.3 全程化信息管应用的质量控制 建立职能部门-信息中心-临床科室三级质控网络。管理架构上,首先,各科室设置随访信息系统管理员,管理员通过组织统一考核持证上岗。管理员负责临床科室系统日常管理与维护工作,并设立科室随访账簿,记录随访员随访计划执行情况并形成季度报告。若管理员发现系统问题可直接联系信息中心进行处理,信息中心设有专员负责。临床科室使用随访系统过程中有增加模块的需求可向护理部反映,由信息小组评估后再完善系统升级与培训。

1.5 观察指标

后台会发送美国疼痛协会患者结果问卷电子版(Cronbach’s α 0.79),根据患者填写情况,进行电话访问来确认数据真实性。通过观察患者出院前以及随访后的疼痛结果以及随访质量等指标,评价该系统管理的效果。

2 结果

2.1 全程信息化随访管理前后的疼痛程度

表1 全程信息化随访管理后的疼痛程度

2.2 全程信息化随访管理前后疼痛对患者的影响

疼痛对患者影响的条目中,对于日常生活、步行能力以及对他人人际关系的影响随访前后比较差异无统计学意义(P>0.05),而在对患者情绪和睡眠影响随访前后比较差异有统计学意义(P<0.05)(见表2)。

表2 全程信息化随访管理前后疼痛对患者的影响

2.3 全程信息化随访管理前后对疼痛控制满意度

全程信息化随访管理前后疼痛控制满意度比较差异有统计学意义(P<0.05)(见表3)。

表3 全程信息化随访管理疼痛控制满意度比较

2.4 全程信息化随访管理前后疼痛信念

随访前后对患者疼痛信念影响的条目中,“人们很容易对止痛药上瘾”“与止痛药的副作用相比,忍耐疼痛更加容易一些”以及“止痛药应该在疼痛剧烈的时候使用”在随访前后比较差异有统计学意义(P<0.05),其余条目随访前后比较差异无统计学意义(P>0.05)(见表4)。

表4 全程信息化随访管理前后疼痛信念比较

3 讨论

目前的疼痛管理侧重于住院治疗,术后患者疼痛管理的相关需求由于患者的居住地偏远、经济问题以及缺乏疼痛管理社区卫生中心的专业人员得不到满足。因此,全程信息化的随访管理具有以下优点。①合理使用手机护士站和电子护理系统改变了疼痛出院与住院脱节的现状。此外,完善管理流程和健全制度,为癌痛管理提供了高效便捷的路径。②病房护士执行转诊前的疼痛筛查、评估和记录,癌症疼痛患者从住院到出院,疼痛随访护士可以完成综合评估并依靠结构化表格对患者进行随访记录。最后解决了常规随访中存在的问题,例如流程不规范,内容不统一以及容易受到人力、物力等客观因素的制约。

随访护士经过专业培训,熟悉癌症疼痛治疗的原则和具备较为丰富的临床经验,可以为癌症疼痛患者提供专业指导。与传统的疼痛管理模式相比,癌性疼痛患者随访信息管理系统提高了癌症疼痛的管理质量,包括提高患者疼痛的缓解有效性,减少对情感体验(情绪)的干扰,并显著减轻疼痛对患者睡眠的影响。研究表明,最佳疼痛自我管理应该鼓励主动报告疼痛,建立患者的控制感[9-11]。在本研究中,由专业人员执行随访计划,基于信息系统的结构化形式给予综合评估和专业指导,充分调动患者的自我管理效能,达到全面报告疼痛的效果,并尽快采取相应的干预措施进行疼痛治疗。

信息化随访管理可以识别诸如对疼痛控制药物使用不满意、延迟接受治疗以及不愿意报告疼痛以解决疼痛控制不足等问题,以此改进患者的疼痛管理结果。有效提高了患者的对护理的认知和疼痛管理的满意度。促进护士和患者之间的沟通、支持和反馈,一定程度上消除患者对疼痛和疼痛治疗的担忧,以更积极的态度对待疼痛治疗。

疼痛相关知识缺乏会成为癌症患者疼痛认知的障碍[12],重要一点是患者及其家人的对止痛药成瘾的误解和信念问题[13]。对疼痛和止痛药的误解,成瘾恐惧的障碍以及对镇痛副作用和疾病进展的担忧皆会影响疼痛管理的效果。在国内的一些横断面研究中也得到证实,包括患者对于疼痛管理的首要信念就是忍受疼痛[14],在癌症住院患者的相关态度障碍中,患者对止痛药剂量的增加以及长期使用过程中,会担心止痛药不起作用[15]。通过动态随访干预,患者对止痛药的使用的信念得到了改善[16-17]。

最后,患者教育不仅限于住院阶段的单边教育,而且也贯穿于疼痛治疗的全过程。通过信息化系统管理方式,借助云计算技术提高医院各类资源分配的合理性[18],让评估、跟踪指导和在线咨询实现线上一对一辅导,保证了疼痛教育的实效性与延续性。多样化的页面板块也更加有吸引力和互动性,有助于患者治疗依从性的提高。