肿瘤患者照顾者经历同病室患者抢救失败体验的质性研究
2023-11-10王素平赵利梅王玮娜
王素平 赵利梅 王玮娜 孙 静
《中国恶性肿瘤流行情况分析报告(2019 年)》指出,目前我国恶性肿瘤的发病率及死亡率每年都在上升,不仅患者承受了巨大的身体痛苦及心理压力,患者家属也因为各种压力,如住院费用、生活照护、人际交往及工作调整等,背负着沉重的“行囊”[1]。此时,如果家属经历同病室患者被抢救无效死亡应激事件时,会产生一定心理变化,常因缺乏正确科学的疏解方法产生不良情绪,会对患者的治疗、照顾及心理产生一定负面影响[2]。因此,在发生抢救失败事件时,及时了解患者家属的心理体验,对于进一步开展干预性研究至关重要,对家属应对应激事件及保障家庭支持有着重要意义。
1 对象与方法
1.1 研究对象
选取我院肿瘤内科2022 年6—12 月收治的住院患者11 例,男7 例,女4 例;年龄33 ~65 岁;学历:初中及以下5 例,高中或中专4 例,大学2 例;原发病:食管癌、乳腺癌各2 例,软组织恶性肿瘤、肠膜上皮样恶性间质瘤、宫颈癌、卵巢癌、肺癌、结直肠癌、前列腺癌各1 例;病程2 个月至14 年。访谈人数以不能再获取新的有价值的信息为原则;本研究共访谈住院患者照顾者11 名,男6 名,女5 名;角色:丈夫、女儿各3 名,妻子、儿子各2 名,父亲1 名;年龄26 ~63 岁;学历:初中及以下2 名,高中3 名,大学6 名。纳入标准:① 经历过因抢救失败而死亡病例在同病室;② 意识清楚,语言表达清楚;③ 自愿参加本研究并同意录音。排除有精神疾患。
1.2 研究方法
1.2.1 访谈提纲
访谈问题如下:① 当您经历同病室患者抢救失败时,内心是什么感受?② 您对家人的健康/治疗状况有什么新的担忧/考虑吗?③ 您认为哪些措施可以减轻患者离世对您造成的一系列(心理/身体)冲击呢?
1.2.2 资料收集
首先与纳入的研究对象约定访谈的具体时间及地点,并向其解释研究目的、研究方法及录音的重要性和必要性,取得对方的知情同意。采用半结构式访谈法进行资料收集,1 名患者家属由2 名研究者同时访谈,其中1 名研究者按访谈提纲提问题,另1 名则进行笔录,重点观察和记录家属的面部表情、情绪变化、语调及肢体语言等非语言性信息。访谈过程持续10 ~20 分钟;地点在肿瘤内科会议室,患者家属不仅对环境熟悉,不会因陌生感紧张而影响访谈内容的真实性,而且环境较安静,可保证访谈过程的完整性。
1.2.3 资料分析
访谈结束后24 h 内将录音转录为文字,逐字整理并提炼出关键语句。若在转录时有任何疑问,研究者现场与家属沟通,若患者已出院则通过电话联系被访谈者以确认相关疑问。研究对象使用P1 ~P11 编码,数据分析采用Colaizzi 七步分析法:① 反复阅读并理解访谈对象的叙述及体验;② 提取直接相关的重要描述;③ 为提取出的重要陈述制定含义;④ 将含义归类并验证;⑤ 通过整合这些归类,描述这一现象;⑥ 验证访谈结果;⑦ 若有任何变化纳入现象的最终描述中。
2 结果
对11 名研究对象的访谈资料进行反复逐字阅读、比较、理解、归纳及提炼后,得出患者家属在经历同病室患者因抢救无效死亡事件后心理体验的3 个主题:恐惧与担忧、成长与获益、规避与应对。
2.1 恐惧与担忧
受访者表示在经历这种事件后,自己会害怕、恐惧。P5:“和电视上看到的不一样。”同时,受访者也会为家人的健康及病情预后感到担忧。P7:“更担心我妈,毕竟她也是患者,就怕她也突然发生这种事情。”
2.1.1 恐惧与害怕
在被诊断为肿瘤时,患者及家属均承受了巨大心理压力,但随着医疗水平的改善,新技术新药物不断在临床上应用,以及患者对自身健康更加关注,早发现、早诊断、早治疗,肿瘤患者的生存周期也在不断延长,在这种日复一日的照顾过程中,家属逐渐接受了家人这种“带病”状态。P7:“她的病情10 多年了,每次都能扛过来,加上别人说这是慢性病,心态慢慢就没那么紧张了。”P10:“吓死了,连续两天碰到这种事情,今天还跟主任说能不能换个病房,我心里好慌,就特别慌,不敢进去(病房),等有人了再过去,我们下去做检查,都不想上来。”这位访谈对象较特殊,连续两天都经历了这种事件,还表示“这种事情就是你碰到了你不想都不行,你看到别的事情,脑子里突然(语调加重)就冒出来了(语气加快加重),昨天晚上都没怎么睡,害怕。”但P8 表示,“没什么感觉,医院就是这个样子。”
2.1.2 焦虑与担忧
在经历同病室患者抢救失败事件后,一方面重新引起了家属对患者病情的顾虑,不得不重新认识疾病的不确定感及各种风险。P2:“我们本来就有这个病,现在又直观去感受到这种(抢救失败事件),一下子就把我拉回刚被诊断时,感觉她随时都会离开,本来心里接受了(这个病),现在看到这个,就觉得这种事情不知道哪天也可能发生在她身上,心理又开始难受了,一抽一抽的疼。”另一方面,家属也担心此类事件会对患者产生不好的影响,首先表现在当下的舒适方面。P4:“我爸爸会感到紧张、焦虑、不安、烦躁,抢救气氛比较压抑,节奏也比较快,人来人往比较吵闹,没办法好好休息。” P4:“如果抢救无效(患者)不幸离世,(我们)会对治疗产生疑虑、不安,会不自信。”
2.2 成长与获益
2.2.1 获得社会支持
多位访谈对象均表示,当自己处于应激状态时,受到了来自同病室患者及护理人员的关心与支持。P9:“那个场景就跟放电影一样,脑子里一直在想这个画面,幸好我住的病房,隔壁有个80 多岁的老人给我那种精神鼓励非常好。非常乐观,两个都80 多岁了。”P11:“我们都没有碰到过这种事情,就害怕,特别害怕,我就在外面(走廊)坐着,护士看见了就说给我们找个有人的病房晚上先过去休息,好好睡一觉。”
2.2.2 增加家庭支持
经历过这种事件后,访谈者表示更加珍惜患者,想要给予更多的陪伴。P1:“我本来想说回去休息,还没走出去,她(同室患者)就这样子了(抢救无效死亡),我就想着还是留下来多陪陪她(妈妈)吧,原来是护工在照顾她,现在就是更加珍惜身边的人,会更担心我妈。”P10:“前几天我都没有经常过来看她(患者是妻子),她乏得很,下楼买吃的都不行,吃饭都是让工友帮忙买的,现在经历了这个事儿,我晚上都会过来陪她,怕她胡思乱想,两个人还能说说话什么的。”
2.2.3 感受生命易逝
访谈者表示事件发生非常突然,速度之快,眨眼之间生命流逝,让人来不及惋惜,猝不及防。P1:“太快了,前几分钟(患者)还在给家人讲话啊什么的,后几分钟就没有了,就几分钟,我就上了个洗手间,出来就不行了。” P6:“很快,当时他说难受,叫他老婆快点叫医生啊,上雾化器啊,什么喘不过来气啊,医生都还没到就……唉,下午的时候他老婆还说没事、没事,晚上想吃点什么,人生啊真的是太无常了。”
2.3 规避与应对
2.3.1 有效规避
访谈者均表示不想遇到此类事件,如果真的发生不希望看到过程,希望通过看不到来规避此类事件带来的负面影响。P7:“没有看到的话,就还好,当时就在旁边,心里就毛毛的。”P6:“我把床帘拉上,他(父亲/患者)问我怎么了,我说有人做手术,没什么。”
2.3.2 应对策略
应对策略主要体现在医护人员抢救过程安静有序、被抢救患者家属情绪控制、应对策略三方面。① 医护人员在抢救过程中,尤其在发现患者病情变化初期,应镇定处理,以免引起患者家属及同室其他人员的恐慌。P7:“抢救的过程节奏比较快,同时人来人往的,搞得患者就会很不安。”抢救过程处理得当,访谈者就表示“没什么大不了的。”P9:“就觉得你们处理得很好,很安静,好像没什么大不了的。” ② 被抢救患者的家属情绪也会对同室其他人员产生一定的影响。P2:“看见人在哭,我也想跟着哭。”P7:“就听家属喊,患者快不行啦,快来啊,喊得我心慌。”③ 有访谈者从患者角度出发去应对此类事件。P3:“条件允许的话,(患者)可以适当到户外散散步、透透气,转移注意力。”也有访谈者从及时发现问题方面出发。P4:“我觉得前面那个时间段没有把握好,她不是说每天都这样,处于一个虚弱的状态,这一天就转变了,这种事情应该马上叫医护人员,不应该再拖了,后来就不行了。”
3 讨论
3.1 重视照顾者负性感受并加强情感支持
在面对抢救无效事件后,家属既要扮演照顾者的角色,又要独自承受巨大的心理压力,我们在关注患者的同时,也应将注意力放在其家属身上。照顾者在经历抢救失败事件后,存在恐惧与害怕、焦虑与担忧,无处倾诉,医护人员可充当倾听者的角色。护理人员应及时与其建立良好关系,明确其在家庭中的责任及地位,重拾信心,在一定程度上减轻事件的负性影响。部分受访者很容易将此类事件“套用”在自己家人身上,医护人员应及时发现问题,主动解释患者病情及相关症状,可采用理性情绪疗法、专科护士-疾病同伴者-家属参与心理逆转干预疗法支持和疏导患者照顾者。
3.2 选择适当的健康宣教方式以填补知识空缺
照顾者的关注点都放在患者身上,对于其他应激事件预见性较差,他们也不愿意将事情往坏的方向去想。因此,照顾者对同室病友抢救失败没有心理预期及心理准备,此方面知识与技能也是空白,故医护人员应加强早期个体化干预。制作健康教育手册放置于科室宣传栏位置,供患者家属翻阅及学习;制作院外抢救(心脏按压)视频并进行现场演练培训患者家属实地学习,提高对抢救的认知,降低恐慌感。
3.3 加强抢救操作培训并做到紧凑有效和安静沉稳
医护人员抢救过程的顺利与否直接影响同室患者的心理状态,故在临床实践中,医院及科室应注重加强对急救能力的培养,尤其是护士。急救能力不仅包括危急病情的观察能力、急救时的反应能力、急救理论知识的储备,还包括对于患者家属的人文关怀[3]。在日常演练中,较重视抢救过程的熟知及技能的练习,但在人文关怀方面关注较少,尤其是患者家属,甚至有些演练并未涉及妥善处理被抢救患者家属。若护理人员对于家属安抚及沟通有效,一则可以缓解其本身对抢救的害怕、紧张及不知所措,二来其情绪稳定,可以避免带给同病室患者及其他人员一些负面心理影响。
综上,在面对同病室患者抢救失败事件后,患者家属会经历恐惧与害怕、担忧与焦虑等心理体验;同时也会获得同病室其他患者及护理人员的社会支持,自身也会更加珍惜家人(患者),家庭支持更加积极。照顾者也采取一些应对方法,如及时拉上床帘;外出散步,避开抢救现场;与医生沟通病情及治疗方案,增加信心;尽量降低被抢救患者家属悲伤情绪的波及。此外,医护人员在抢救过程的沉着冷静非常重要。