照顾者准备度评估工具研究进展

鞠美涵 李婷婷 史根芽 史铁英

(1.大连市妇女儿童医疗中心〈集团〉,辽宁 大连 116011;2.大连医科大学附属第一医院,辽宁 大连 116011)

据估计,到2050年,中国将有1.105亿人需要依赖于他人的照顾,意味着照顾者人数将会大幅上升[1]。面对患者病情的复杂及多变,照顾者常常无法做好充分的照顾准备[2],使其极易出现焦虑、抑郁等负性情绪[3],导致其无法专心细致地照顾患者,严重影响患者的康复进程。研究表明,良好的照顾者准备度不但可以提高照顾者本身的积极情绪,且还会直接提升患者的康复质量,降低再入院率,减轻照顾者负担。因此,为促进患者加速康复,应明确照顾者的准备程度,判断其准备状况。而恰当的评估工具可帮助临床护理人员对照顾者准备状况进行良好的评估。目前,国内外对于照顾者准备度评估工具的研究较广泛,主要集中于癌症[5]、痴呆[6]、脑卒中[4]和姑息治疗[7]等多种疾患者群,但受文化背景不同的影响,可直接应用的量表较少,还需要经过充分的文化调试。目前,国内对于照顾者准备度评估工具的编制及汉化较少,较多量表的研制缺少理论框架的支撑,部分研究因为评估工具选择不恰当,导致对照顾者准备度的评估结果不准确,从而影响后续的研究及判断。因此,本文对目前国内外照顾者准备度相关评估工具进行综述,旨在为今后的研究者合理选择及运用合适的照顾者准备度评估工具提供借鉴和参考。

1 照顾者及照顾者准备度的概述

1．1照顾者 照顾者又称照料者,目前国内外学者尚无统一标准,其定义大多基于当地诊疗标准及相关医疗政策提出。在美国,照顾者一般是指家庭照顾者,包括亲人、伴侣和朋友等,给予患有身体疾病或认知及心理障碍而生活不能自理的人经济、情感及日常生活方面的照顾和复杂的健康保健服务的人[8]。加拿大对于照顾者的概念略有不同,是指为常年患有身心健康问题或认知功能损害的患者提供无偿照顾的人[9]。欧盟将照顾者定义为需要付出较多的时间和精力,无偿为患有身心健康问题或药物乱用问题的家人或朋友等提供照顾的人[10]。国内对于照顾者的定义仍处于探索阶段,大多界定于提供各种生活照料和医疗帮助的家庭成员,可以是配偶、子女及其配偶或者其它亲人[11],但也有研究[12]认为,其定义应包括获取报酬的照料者。

1.2照顾者准备度 照顾者准备度的概念最早于20世纪80年代被首次提出,Archbold等[13]认为照顾者准备度是家庭成员准备实施照护工作时的压力感知程度,为满足被照顾者生理和心理需要所做的准备,包括为患者提供心理、生活、情感方面的护理及支持等,目前学术界通常以此定义照顾者准备度。另有学者提出,照顾者准备度是照顾者在改善不良状况前,针对可能发生的问题,结合自身现有能力,为被照顾者提出相应照顾的情况[14]。Henriksson等[7]认为,照顾者准备度是为照顾患者所做的一种准备状态,也是对照顾者自身适应及应变能力的评价指标。随着时间的推移和研究的深入,越来越多的研究将照顾者准备度应用于姑息治疗及临终患者照顾者中,探究即将面对患者死亡时照顾者的心理状态。2006年Hebert等[15]基于照顾者准备度的定义,提出了照顾者死亡准备度概念及其框架,用于对终末期病患的家庭照顾者心理状况及行为认知情况进行测量,也有研究将其作为亲人死亡前的预测[5]。

2 照顾者准备度评估工具

照顾者准备度的评估工具分为普适性照顾者准备度评估工具及特异性照顾者准备度评估工具。普适性评估工具适用于姑息治疗患者、癌症患者及老年家庭成员等不同人群的照顾者,适用范围较广,可以用来评估照顾者对即将照顾患者时的准备情况;特异性评估工具在评估照顾者的准备情况时,更具有针对性。

2.1普适性评估工具

2.1.1照顾者准备度量表 照顾者准备度量表(caregiver preparedness scale,CPS)是一种被广泛使用的照顾者准备度评估工具,在1990年由Archbold等[13]提出,后将其应用于在老年人及其家庭照顾者中进行验证,该量表用于测量家庭照顾者实施照料前的准备,及其对来自各方面压力的感知情况。量表每个条目采用Likert 5级评分的方法,0分表示“完全没有准备”,4分表示“准备充分”。总分0～32分,分值越高,照顾者所做的照顾准备状况越充分,量表的Cronbach′s α系数为0.86～0.92。国外对于照顾者准备度的研究起步较早,CPS的使用范围较国内广泛,多国将其进行本土化过渡及应用,已开展过多中心验证,具有良好的信效度[16-18]。国内研究更倾向于使用发展比较成熟的量表,所以多使用该量表针对患者的照顾者进行研究,但应用人群范围相对较窄,多集中于脑卒中[4]、痴呆[6]和癌症[5]等成年患者的照顾者。我国学者刘延锦等[19]于2016年将CPS汉化,中文版CPS每个条目与总分的相关系数都在0.6以上,各条目得分与总分的相关系数为0.70～0.83,Cronbach′s α系数为 0.92,说明中文版CPS有较好的信效度,并在脑卒中患者家庭照顾者中进行了验证。

量表的优点:(1)CPS条目简洁明了,临床评估用时较短,实际操作性强。(2)内容涵盖了生理需求的准备度、情感需求的准备度、照顾压力的准备度等诸多内容,覆盖面较广。局限性及建议:量表针对照顾者各维度的准备度评估仅有1个条目,缺少对照顾者的照顾意愿、照顾经验及照顾能力的评估,较难判断其单维度准备情况,从而可能无法针对评估结果制定针对单个维度的干预措施,建议可以根据不同研究对象对量表进行适当调试,以增加量表单维度分析的准确性。相较于国外,该量表在国内应用在患病儿童及新生儿中研究较少,可能与国内照顾者准备度研究起步较晚有关,后期建议可在国内进行多样性、多中心、大样本量的检验及应用。

2.1.2护士评估照顾者准备度量表 护土评估照顾者准备度量表(nurse evaluation of caregiver preparation scale)由学者[6]于2007年开发,为他评量表,后将其应用于老年脑卒中患者家庭照顾者的干预性研究中进行了验证。量表由初级保健医院的护士用来评价家庭照顾人员对居家照顾患者的照顾准备情况。量表包括照顾者对所需资源的寻求程度,对患者病情的认知程度,提供家庭护理的意愿程度,照顾技能的掌握程度和日常照料的准备程度5个条目。每个条目采用Likert 3级评分法,1分表示“准备程度不足”,2分表示“准备程度中等”,3分表示“准备程度充分”。总分5～15分,分值越高表示照顾者的照顾准备状况越充分。该量表内容效度为0.90,Cronbach′s α系数为0.78[6]。

量表的优点:(1)护士评估照顾者准备度量表为他评量表,由专业的护理人员进行评估,对照顾者准备度的评价较为客观。(2)评估内容包含照顾者的照顾意愿相关问题,适用于评估以护理人员为导向的干预计划的实施效果。局限性及建议:目前,国内外应用此量表较少,可能与其开发仅针对初级保健医院的护士评估,适用范围较窄有关。其次,量表缺少理论框架部分的描述,评估内容较少且不具体,结果易受到测评护士的主观意愿影响,不能综合全面的评估照顾者准备度,该量表推广受限。

2.1.3中文版照顾者做好家庭护理的准备量表 中文版照顾者做好家庭护理的准备量表(caregiver home care readiness)出自《护理结局分类(NOC)》[20],此书为1991年美国爱荷华大学护理学院积极开展研究,吴袁剑云博士团队于2005年将其汉化,引入国内,并将其用于临床研究。该量表应用于评价照顾者对承担居家照料家庭成员责任的准备程度。量表共有19个条目,内容包括照顾者承担照顾角色的意愿、对被照顾者表现出积极的态度、对居家照顾的信心及参与居家照顾的决策等。每个条目采用Likert 5级评分法。1分表示“准备不足”,5分表示“准备非常充分”。总分为19～95分,分值越高表明照顾者对承担照料的准备越充分。2020年耿欣欣等[21]将量表用于老年脑卒中患者家庭照顾者的相关研究中,对其做好家庭照料准备的现状及影响因素进行探究,在该研究中此量表整体Cronbach′s α系数为0.921,但量表的效度检验数据缺失,有效性需进一步检验。

量表的优点:(1)量表是建立在护理结局分类系统的基础上发展而来,测量出的结果更加客观,能精准的指导护理措施的实施[22]。(2)量表条目适中,临床可操作性强,可以进一步检验开发。(3)量表对照顾者经济的准备情况进行了评估,这是区别于其他照顾者准备度评估工具的特点。局限性及建议:量表在国内应用较为局限,可能与其验证时间较晚有关,目前国内仅将其用于脑卒中人群中,后续可将量表在其他人群中进行验证。量表评估条目中存在易被照顾者混淆内容的测评条目,如经济来源的知识与经济来源,被测者很难分辨其中表达的具体含义,且缺少居家环境对照顾准备情况的影响,建议可以进一步补充验证。

2.1.4单一条目问题量表 单一条目问题量表通常在患者死亡4～5年后,用来评估照顾者面对患者即将死亡时的心理准备情况[23],“How prepared were you for your(relative's)death?”该量表是一个7点数字视觉量表, 1～2表示照顾者面对患者死亡准备较差,3～5表示照顾者面对患者死亡准备中等,6～7表示照顾者面对患者死亡准备充分。此单一问题仅阐述表面的有效性经过了广泛的验证,以确保对其含义及措辞的一致性[24],缺少信效度检验相关数据。国外应用单一条目量表评估照顾者死亡准备度时,常与围死亡情景感知量表(PCSD)结合使用,其Cronbach′s α系数为0.65[25]。

量表局限性及建议:单一条目问题量表虽然能够更直观的评估其心理准备情况,但由于伦理等问题,其相关研究通常在患者死亡后进行,可能导致照顾者的回忆偏差,影响评估结果。且单一条目问题过于简单,不能识别照顾者的具体准备需求内容,需要搭配其他死亡准备度量表同时进行测评。因国内外文化背景差异的影响,国内对于死亡是一个较为敏感的话题,该量表的问题可能会引起被测者的不适,所以该量表应用受到限制。

2.2特异性评估工具

2.2.1远程健康照护准备度量表 远程健康照护准备度量表(telehealth readiness assessment tools,TRAT) 为加拿大卡尔加里大学Jennett博士[26]研究编制,以准备度框架为基础,运用滚雪球抽样法,对16名专家及5个农村社区实施远程照护人员进行访谈,共总结出核心准备、结构准备、收益预估、风险测评、意识与教育、组内与组间动态6个主题,均与准备度有关,所有的远程健康照护的研究均适用。量表共包括核心准备度、从业准备度与结构准备度3个维度,17个条目。采用Likert 5级评分法,量表总分85分,得分81～85分表示远程健康照护准备度充分;61～80分表示远程健康照护准备度一般;0～60分表示远程健康照护准备不充分。原作者Jennett博士仅检验了此量表的表面效度及内容效度,未对此量表的信度进行检验。2010年Emilie等[27]将此量表进行了本土化过渡,形成了法语版本的远程健康照护准备度量表,研究发现该量表在法语群体中与其在英语群体中的效度检验没有显著差异。2020年刘珍等[28]将其汉化,并将其应用于在岗的农村基层医护人员中,中文版TRAT内容效度为0.93,Cronbach′s α系数为0.861。

量表的优点:(1)TRAT信效度良好,进行了因子分析和重测信度检验,心理学指标较为完善。(2)可识别医护人员对于远程健康照护服务的具体需求,评估结果具有针对性。(3)条目数量适中,内容叙述细致,易于理解。局限性及建议:目前国内该量表仅在少量基层农村社区人群中验证,可能与在偏远地区及特殊人群中开展远程健康照护服务的研究较少有关,其应用效果及适用范围还需大样本数据进行验证。

2.2.2脑卒中患者居家照顾准备度量表 脑卒中患者居家照顾准备度量表(preparedness assessment for the transition home after stroke,PATH-s)由美国学者Camicia[29]基于脑卒中患者家庭照顾者准备度理论模型[30]于2019年开发,经过8名专家评估,运用认知访谈法,作者对即将从康复机构回到家中的脑卒中患者实施照料照顾者进行访谈,最终确定量表项目。该量表包含对疾病预后的了解程度、照顾意愿、可利用资源、照顾经验和经济情况等26个条目。采用Likert 4级评分法,1分表示“准备不足”,4分表示“准备充分”,对每个条目的回答不强制。总分的计算方法是将回答的各项分数相加,再除以回答的条目数,平均得分从1分到4分,分数越高表示准备越充分。当时原作者仅对量表的有效性进行了文字描述,并未对其进行信效度检验。2021年量表原作者Camicia等[31]将量表用于脑卒中患者的照顾者中进行验证,量表总体内部一致性较好,Cronbach′s α系数为0.90。

量表的优点:(1)相比于其他量表,PATH-s针对脑卒中患者测量的维度较多,内容较全面,增加了对照顾者自身拥有资源、照顾经验及对家庭环境的准备。(2)测试条目中,回答问卷平均用时15 min[31]。局限性及建议:该量表对照顾者准备度各个维度的评价可能有所欠缺,准备提供个人护理与愿意提供个人护理被测者容易混淆。且被测者对条目的回答可以选择跳过,易造成测试结果分析不完整。量表维度较多也会增加被测者填写负担,使得该量表在临床应用上存在局限性。该量表仅在局部地区应用测试,建议后续进行多中心、大样本量的研究,完善量表内容,对信效度做进一步检验。

2.2.3家庭姑息治疗准备度量表 家庭姑息治疗准备度量表(readiness for home-based palliative care scale,RHBPCS)是由我国学者Wu等[32]在前期访谈的基础上于2021年开发,该量表用于评估家庭主要照顾者对于临终患者居家姑息治疗的准备情况。量表共包含家庭维护与共识、家庭照顾技能与临终关怀准备、共享和轮换安排、紧急情况管理和姑息治疗4个分量表,共15个条目。采用Likert 4级评分法,1分表示“准备不足”,4分表示“准备非常充分”,总分15～60分,分值越高表明照顾者对于临终患者居家姑息治疗的准备越充分。量表总体CVI为0.953,Cronbach′s α系数为0.928[32],15个条目的临界比值均显示出统计上的显著差异。

量表的优点:(1)RHBPCS信效度较好,各个维度区分度良好,对于居家姑息治疗患者的家庭主要照顾者测量内容较全面。(2)条目数量适中,临床可操作性强,评估时需要注意被测者情绪,选择恰当的时间进行测量,以减轻家庭主要照顾者的痛苦。局限性及建议:该研究样本仅局限于我国1所医疗机构,样本量较小,建议后续进行多中心和大样本量的研究,目前该量表在大陆地区尚未得到广泛应用,可能与其开发较晚有关。由于每个地区的文化背景及医疗保健政策的不同,被测者可能会有不同的看法,提示研究者在探究时需结合地区情况,进行充分的文化调试与检验。

2.2.4死亡应对自我效能感量表 死亡应对自我效能感量表(death coping self-efficacy scale)改编自Robbins[33]提出的临终关怀相关的死亡应对自我效能感量表,由我国学者Chang等[34]修订的量表包含3个维度,共29个条目,其中12个条目为评估护理人员对临终患者及家属给予关怀和精神照顾的信心;9个条目为评估护理人员应对悲伤的能力;8个条目为护理人员面对照顾的患者即将死亡的心理准备。量表的内容效度为0.87,总量表Cronbach′s α值为0.88[34],该量表采用Likert 5级评分法,1分为“确定不会”,5分为“非常确定会”,总分29～145分,得分越高表明死亡应对的自我效能感越佳。

量表的优点:死亡应对自我效能感量表聚焦护理人员在面对患者死亡时的心理状态,有利于研究人员进行针对性的心理干预,适用于评价相关干预措施实施效果。局限性及建议:量表条目太多,评估过于繁琐,评估所需时间较长,临床应用时要考虑被测者时间是否充裕。且量表评估内容不完整,缺少对护理人员自身实际准备状况的评估,在国内外应用较少,可能与评估相对不全面及国内外文化背景差异有关,该量表的适用性有待进一步探讨。

3 照顾者准备度评估工具的比较与分析

照顾者准备度评估工具随着护理临床实践的深入,评估的领域更加广泛,此类量表各有特色:CPS在国际上的应用最为广泛,引用文献篇幅较其他量表多,可能与其开发时间较早,且心理测量指标发展较为完善有关,评估内容较为全面,条目较少,可操作性,强临床研究应用情况较好。护士评估照顾者准备度量表由护理人员对照顾者进行评估,评估内容较其他量表少,测量用时最短,该量表侧重于结果的客观性,但是他评量表易受被测量者主观意愿的影响,产生偏倚。中文版照顾者做好家庭护理的准备量表的测量是针对居家照顾准备情况开发的量表,临床上应用此量表可以根据测量结果判断准备过程中护理措施的实施情况,是区别于其他普适性量表的特征。单一条目问题量表,用来评估照顾者面对患者即将离世时的准备情况,该量表只有一个问题,得出结论不具备有效性,无法识别具体照顾准备需求,所以需要结合其他量表,若是单一使用此量表,问题可能更适合在定性研究中应用,国内应用较少,可能与文化背景差异有关,其有效性及使用效果需要进一步验证。TRAT针对实施远程健康照护人群的准备情况进行测量,虽被引用文献篇幅较多,但目前国内应用范围较为局限,可能与该量表引进汉化时间较晚有关。“2030健康中国”规划纲要中提到,未来要全面建立远程医疗应用体系,建设信息化服务体系,大幅提升健康服务能力,因此TRAT可以进一步探究及发展,应用前景可期。PATH-s是针对脑卒中患者居家康复照顾准备的评估,内容相较于其他量表增加了自身拥有资源、照顾经验及对家庭环境准备的测量。RHBPCS增加了照顾者面对患者临终状态准备的测量,该量表相较于其他量表Cronbach′s α系数最高为0.928,但该量表仅在单中心检验信效度较好,未来还需进一步验证。PATH-s与RHBPCS因开发较晚未得到应用,鉴于其的简洁及高效性,未来值得更深入的研究应用;死亡应对自我效能感量表,测量护理人员在面对即将离世患者时照顾信心及准备情况,可以为相关护理人员心理状况的干预研究提供参考。照顾者准备度评估工具基本特征,见表1

表1 照顾者准备度评估工具基本特征

综上所述,本文对照顾者准备度的概念及评估工具进行综述,建议护理人员在对照顾者准备度进行评估时,应根据评估工具的内容及研究对象的特点,选择信效度较好、适用性高的评估工具。未来的研究可在现有照顾者准备度评估工具的基础上,根据患者疾病特点、照顾者状态、照顾者生理及情感需求等特性,运用量性与质性研究相结合的方法,横向调查联合纵向随访,研制出可靠、全面的评估工具,如针对临床护理人员照顾准备度的评估工具等。另外,对于国外具有良好信效度的评估工具,要引进并加以验证,并进行充分的跨文化调试。在此基础上,对照顾者死亡准备度评估工具进行开发,借鉴国外的相关研究,研制出更具体、多维度、实用性强的评估工具,为今后我国预立医疗、终末期护理等干预方案相关研究提供参考依据。